Nachsorgeuntersuchungen

[Gaby]

Liebe Franzi,
ich drück dir gaaaanz fest die Daumen, dass die Lymphknoten rein erkältungstechnisch geschwollen sind und alle Sorgen umsonst waren.

@ armin: Glückwunsch, dass war ja wohl wirklich ein souveräner Touchdown, besser ging dieser Durchmarsch wohl wirklich nicht. Freu dich, lehn dich zurück und genieße deine gewonnene Freiheit!

Liebe Grüße
Gaby

[Petite]

Hallo liebe Leutchen,

endlich konnte ich mit meiner Ärztin sprechen:
Sie meinte, die Lymphknoten seien spiralförmig angeschwollen (so hab ichs verstanden-kann auch sein, dass genau die L., die angeschwollen sind, spiralförmig sind) und das sei typisch bei einem Infekt. Das heißt, sie hat mir Entwarnung gegeben.

Sie hat sich eher Sorgen um das Kribbeln in den Oberschenkeln und im linken Fuss und meine Rückenschmerzen gemacht und um die Blutwerte (kritischer Schilddrüsenwert und CRP von 17). Sie meinte daher, dass die nächste Nachsorge etwas früher sein sollte als planmäßig. Und dann wird auch ein CT gemacht.
Röntgen war ohne Befund und Sono Abdomen auch.
Also bei mir fiel nach diesem Arztbesuch eine richtige Last ab!!

Na mal schaun, wies im Dezember aussieht. Jedenfalls kann ich die Zeit bis dahin in Ruhe und ohne Anspannung abwarten.

Viele Grüße, Franzi

[armin]

ja supie Franzi,
ja das mit der Schildie ist bei mir auch noch weiter zu beobachten.
Aber wichtig ist, deer Hodgkin ist wech.
Super
Liebe Grüsse
Armin

[Petite]

So denke ich auch- das Allerwichtigste ist, dass der Krebs weg ist und nie wieder kommt!
Der Rest wird schon mit der Zeit. Hauptsache mir gehts gut und meine Lebensfreude ist da.

So jetzt muss ick aber wat essen- hab heute kaum essen können, ich brech gleich zusammen.

Salut, Franzi

[Purmaus]

Hallo Franzi,

ich hab auch ab und zu geschwollene Lymphknoten auf beiden Seiten im Unterkiefer. Das ist wohl auch nichts ernstes. Die sind manchmal ganz schön dick, aber meistens weg. Hm, das hatte ich früher nicht. Ich bin Dienstag wieder beim Arzt, krieg dann auch endlich CT-Auswertung. *bibber* Das Kribbeln in den Beinen habe ich auch, immer bei Bewegung. Naja, aber ich hoffe, dass sich das wieder gibt.

Hallo Arminio,

ich gratuliere dir zu deinem tollen Ergebnis und krieg gleichzeitig den Koller, wenn ich das mit dem PET lese... Hab Post bekommen von der KK, dass die das trotz Gerichtsurteil immernoch nicht bezahlen wollen. Ich krieg ne Krise. Ausserdem keine vernünftige Begründung dazu, ausser dass es keine Kassenleistung ist, sondern eine sogenannte "neue Behandlungsmethode" ist und dass der gemeinsame Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen das PET als "nicht anerkannt" der Anlage B Nr. 39 der BUB-Richtlinien zugeordnet haben. ALLES KLAR? Ich jedenfalls habe nüscht verstanden (verstehen wollen).

Schönes WE, Petra

[sassi]

hallo franzi

supiiiiiiii

was soll man da sonst noch sagen?

freu mich für dich


sassi

@ petra
soviel ich weiss ist armin ja privatpatient, deswegen wird das auch ohne schwierigkeiten gehen,oder?
allerdings hatte ich auch 3 mal PET und bin auch nur KK.
ob da das deutschland -österreich - gefälle so viel ausmacht??
bin allerdings immer extra stationär aufgenommen worden(formhalber), sonst wäre es nicht bezahlt worden.

wäre das keine möglichkeit? weiss nicht ob du das schon versucht hast?!

alles gute
sassi

[Purmaus]

Hallo Sassi,

ja das mit dem Krankenhaus habe ich auch schon zweimal angesprochen. Einmal der Hausärztin, die weiss schon mal gar nicht, in welchem Krankenhaus das gemacht wird. Und zum zweitem bei meinem Onkologen. Da sagt der doch:"Da müßten sie ja extra nach Berlin...?!" (150 km - kein Hit, hab Auto!) Ich sag zu dem " Wenn ich es ambulant mache, muss ich auch nach Berlin. Ich muss doch eh hin, ist doch egal, ob ich einen Tag bleibe oder drei!" Dazu hatte der dann keine Meinung. Sollte mich dann kümmern, ob die KK bezahlt oder nicht.

Letztendlich habe ich Kontakt mit Köln aufgenommen und die sind dort der Meinung, dass ich froh sein kann, dass ich nicht sooooo krank bin, dass ich ein PET nötig hätte. Hm, das klang nun wieder auch einleuchtend. Hatte vorm Urlaub CT und am Dienstag geh ich zur Auswertung. Danach bin ich schlauer. Eins steht fest, ist mein Monster immernoch genau so groß, dann zanke ich mich weiter. Muss dann wissen, was drin ist. Wenns kleiner geworden ist, werde ich mich zufrieden geben. Ach und im übrigen. Ein PET muss ich sowieso erst mal in der Klinik selber zahlen. Danach würde ich die Kosten von der KK bekommen. Hab im Moment auch keinen Geist, mich damit auseinanderzusetzen. Will erst mal den Termin abwarten. Habe aber ein gutes Gefühl. Schönes WE, Petra

[armin]

hey Petra,
bei mir liegt es wohl daran, daß ich erstens privat versichert bin und 2tens , auch wohl daran, daß es auch in dem Krankenhaus durchgeführt werden kann, wo ich auch behandelt wurde. Es gibt ja nicht so viele Kliniken in Deutschland, die eine PET machen.
Ich habe ihn einfach gefragt , ob wir auch ein PET machen könnten anstelle des normalen CT um Klarheit zu haben, denn er meinte auch, daß aufgrund der Größe des Mediastinaltumors sicherlich noch Narbengewebe da sei und die PET kein Problem wäre und es bisher keine Schwierigkeiten hatte mit der Übernahme durch die diversen krankenkassen, wenn er es für notwendig hält.
LG Armin

[sassi]

hallo petra

das mit dem herumfahren stimmt schon. aber wenns notwendig wäre, wäre das sicher auch kein problem.oder?
bei mir wurde die PET auch in dem krankenhaus durchgeführt, in dem ich sowieso behandelt wurde. das liegt aber auch über 40 kmvon meinem wohnort entfernt u.ich musste zu jeder chemo so weit fahren.
war besonders nach der gabe von diesem vincristin nicht immer lustig, da es mir danach nie besonders gut ging und ich so schnell wie möglich heim wollte...aber-tschuldige ich scheife aus.

wollt nur noch erwähnen, dass das mit der PET sehr spektakulär war, weil das kontrastmittel, das da gespritzt wurde extra von deutschland eingeflogen wurde!
mit dem hubschrauber!! cool was. von wo genau in D.weiss ich nicht. bei meiner 2.PET musste ich aber fast 8(!) stunden warten, weil der hubschrauber wegen schlechtwetter nicht fliegen konnte.
also, ich denke, dass das alles wirklich nicht wenig kostet, da die in graz(kennt das wer?) ja dann die kosten für den hubschrauber auch noch haben.
ob es jetzt noch immer so ist weiss ich nicht.

aber ich denke auch die PET ist nicht "immer" das mass aller dinge.bei meiner zwischenuntersuchung (nach der chemo - vor bestrahlung) zeigte die PET in der rechten axel "AKTIVITÄTEN" an. wobei meine ärztin dann aber meinte sie glaube nicht, dass da was ist. es würde sich wohl eher um eine entzündung handeln.
da hab ich mich echt gefragt, wozu denn das alles, wenn es erst wieder nicht ganz sicher ist.
tja-es gibt eben nix 100 %.es.

halte dir auf jeden fall die daumen für deine befundbesprechung

[falkmed]

hallo petra,

habe gesehen das du in sachsen wohnst, ich bin in chemnitz im küchwaldklinikum in behandlung. chemo ambulant bei meinem hausonkologen, aber alles weitere immer in chemnitz. manchmal werde ich pro forma teilstationär aufgenommen (restaging-termine etc.) aber ich musste bis dato noch keinen tag im kk bleiben. bei mir wurde seitens der leitenden und überaus netten und einfühlenden oä'in fr. dr. hänel schon 2 pet-termine angesetzt. der erste vor der chemo, der nächste beim zwischenstaging nach der chemo und nun wahrscheinlich in 1-2 monaten nach der bestrahlung. gab nie probleme. muss zwar jedesmal nach dresden ins forschungszentrum der uni fahren, aber dort gibts dann aufgrund der bestellung keine wartezeiten und das ergebnis ist bei bedarf am darauffolgenden tag bei der oä'in. lass dich doch einfach nach chemnitz überweisen und frage vorher ob du dort die pet verschrieben bekommst.
kannst mich gerne weitere sachen diesbezüglich fragen.

mfg
falkmed