HILFE - Lymphozytenarmer Subtyp

[Cristina C.]

Liebe Hodgies und ex-Hodgies

Ich lese die Beiträge in diesem Forum schon seit längeren Zeit, konnte mich aber bisher nicht überwinden, um zu schreiben. Nicht wegen Euch, ich schätze eure ermutigende Worte sehr, jedoch erwarte ich nichts Gutes. Ich habe schon so viele Horror-Geschichten darüber gelesen... ich kann aber nicht aufhören weiter zu bohren.

Aber nun zur Geschichte:

Meine Mama (54, lebt in Rumänien) wurde nach einer Lymphknoten-Punktion zu 99% mit Hodgkin diagnostiziert. Die Biopsie ergab aber (zumindest behaupteten das die Pathologen) einen Non-Hodgkin B-Zell Lymphom. Zwei Tage später begann meine Mama den ersten Zyklus CHOP für Non-Hodgkin. Ein Tag nach der Chemo haben die Pathologen ihre Diagnose 'korrigiert'. Es ist jetzt doch Hodgkin, Lymphozytenarm.
Das konnte ich gar nicht glauben, da dieser Subtyp so selten (nur 1%) vorkommt und auch noch die schlechtesten Prognosen überhaupt hat. Einige Studien in den USA bestätigen dies, leider. Ca. 20% der Patienten leben noch 5 Jahre nach der Diagnose.

Ich habe auch noch eine Zweitmeinung (2. Biopsie) hier, in der Schweiz (ich studiere hier) eingeholt und es ist tatsächlich dieser Hodgkin-Typ.

Ich bin jetzt einfach nur verzweifelt und suche nach Patienten, die diesen Typus schon hatten, oder sonst irgendwelche Informationen (auch gute, bitte) darüber. Könnt Ihr helfen?

Zur Vervollständigung der Geschichte: meine Mama hat jetzt die Chemo (nach ABVD-Schema) für Hodgkin angefangen. Sie wurde mit Stadium IIA eingestuft, allerdings sind die Resultate der Knochenmarktpunktion noch nicht da. Ich hoffe schwer, dass das Knochenmarkt noch nicht befallen ist. Die Chemo verträgt sie bisher gut.

Ich hoffe, ich habe die Geschichte nicht allzu langweilig geschildert.

Jeder Input würde mich extrem freuen.

Liebe Grüsse
Cristina

[Andreas]

Leider kann ich nicht viel dazu beisteuern, bis auf eben die Tatsache das sie Morbus Hodgkin hat und Stadium 2a ist. Das allein Reicht schon um zu kämpfen. Ich denke Ihre Überlebenschancen sind nicht nur bei 20%. Ich denke in diesem Stadium sind es mindestens 50%. Gerade weil wenig Entzündungsgewebe entsteht wird diese Art des Tumors sicherlich nicht immer rechtzeitig genug erkannt. Das ist bei deiner Mutter ja anders. Also Kopf hoch und durch die Wand damit!

[sassi]

hallo christina
ich kenn mich da leider auch nicht so gut auch. hatte selber Morbus Hodgkin IVb.
vielleicht probierst du es zusätzlich auch im Krebskompaßforum?
dort sind auch viele leute, die sich gut auskennen.

ich wünsch deiner mama alles gute
und 20 % sind 20 %. !!!! es ist ein chance. alles was nicht 0 % ist-ist eine chance. denk nicht an die 80 % sonder an die 20 % IMMER!!!

alles liebe
sassi

[Cristina C.]

Hallo Andreas und Sassi

Danke für die Ermutigungen. Es ist halt nur viel schwieriger bei 20% Chance alles so positiv zu sehen wie bei 90% (die halt alle anderen Hodgkin-Typen haben). Und man fragt sich halt immer wieder wieso meine Mama und wieso diesen so seltenen Typ. Bei 1% Wahrscheinlichkeit diesen Typ zu haben, erwischt es gerade meine Mama. Ich weiss, andererseits sollte ich dankbar sein, denn es gibt ja noch viele Krebsarten, die eine noch schlechtere Prognose haben.

Ihr habt Recht, ich muss jetzt einfach fest daran glauben, dass alles gut wird. Ich hoffe und bete, dass es beim Stadium IIA bleibt und dass die Resultate der Knochenmarktpunktion uns nicht noch den letzten Mut rauben.

Viel Kraft und liebe Grüsse
Cristina

[Anni]

Hallo Christina.
Ich glaube Du bist bezüglich dieses subtypes schon sehr gut informiert. Vielleicht moechtest Du noch im www.lymphoma.org. nachlesen ( sicher sprichst Du Englisch).
Ich selbst hatte den subtype "mixed cells" der auch eine etwas schlechtere Prognosoe hat.
Ich fragte mal meinen Onkologen was meine Chance auf Heilung sei und er sprach von 50%,( war 3B) das hat mich damals etwas schockiert.
Alles Gute
Anni

[armin]

hallo Christina,
tut mir leid für deine Mutter, daß auch sie an Morbus Hodgkin erkrankt ist.
Ich bilde mir eigentlich wirklich ein mich gut auszukennen bei Hodgkin und bin auch immer auf der Suche nach Neuigkeiten über Morbus Hodgkin .
Aber auf keiner dieser Seiten, die ich besucht habe wurde dem Hodgkin 2a auch bei dem lymphozytenarmen Typ eine solch schLechte Prognose gegeben.
Ich bin mir sicher daß diese 20 % Angabe auf uralten Zahlen beruht und mit uralt mein ich vielleicht von vor 7 Jahren.
MH 2a bedeutete intermediäres Stadium und ich gebe Andreas voll recht, ihr müßt doppelt froh sein. Es ist Hodgkin und es wurde früh erkannt, weil der lymphozytenarme Typ hat nur so eine schlechte Statistik, weil er meist zu spät erkannt wird.
Also Ihr schafft das auf jeden Fall , auch in diesem Forum werdet ihr viel erfahren und es wird Euch helfen die Krankheit zu besiegen.
Liebe Grüsse
Armin

[Matthias]

hi zusammen,

wir haben schon öfter mal hier gegrübelt, ob es nicht doch sinn macht, den lymhie ganz zu entfernen. dann passiert auch nicht so ein misst mit non-hodgkin und doch wieder MH usw. hinsichtlich der untertypen sagt mein onko immer, dass die nicht die allergrößte rolle spielen, da sie regelmäßig geändert werden. außerdem bin ich auch der meinung, dass MH IIa so früh erkannt wurde, dass von 20 % überhaupt nicht die rede sein kann.

sei optimistisch, auch deine mama wird das schaffen. druck ihr einfach unsere posts aus und zeig sie ihr.

"Hallo liebe mama von Christina! Auch wenn die Diagnose Krebs erst einmal ein tiefer Schock ist: MH ist irre gut heilbar. Auch Sie werden nach den Anstrengungen der Chemo noch viele schöne Jahre mit Ihren Lieben verbringen. Wir alle hier im MH-Forum drücken Ihnen die Daumen und sind gedanklich bei Ihnen. ES LOHNT SICH ZU KÄMPFEN!!!!"

lg matze

[sassi]

HALLO MATZE

liebe idee! muss mich dem gleich anschließen!

hallo mama von christina. wie hier ja schon festgestellt wurde sind 20 % total unrealistisch! aber egal wieviel prozent-du schaffst das.

schicke ganz viel kraft und mut!

alles liebe aus österreich!

sassi

[Cristina C.]

Ich werde eure Beiträge meiner Mama am Telefon vorlesen. Sie werden sie sicher aufmuntern. Mir geht es auf jeden Fall schon viel besser. Ich kann mich aber einfach noch nicht so sehr über dieses vorläufige Stadium IIA freuen, weil die Resultate der Knochenmarktpunktion noch nicht da sind. Aber ich hoffe, dass wir am Mittwoch mehr wissen und dass wir dann definitiv vom Stadium IIA sprechen können. Ich werde mich spätestens dann wieder melden.

Danke, dass es euch gibt (am besten ohne Hodgkin).

Liebe Grüsse
Cristina