Wer hat Infos über den Antikörper von MEDAREX?

[Nellly]

Ein liebes Hallo an Euch alle,

gestern haben wir erfahren dass Mr. Hodgkin während der ganzen Chemo gewachsen ist. DHAP, Etoposid usw. haben leider keine Verbesserung gebracht. Nun sind wir aus der Standardbehandlung raus und müssen neue Wege suchen.
Mein Gefühl, dass es hier in Köln gleich am Anfang mit IGEV hätte weiter gehen sollen, hat mich also nicht getrügt. Richtig dumm gelaufen, dass ich mich nicht durchsetzten konnte. Eine Transplantation ist jetzt in weite Ferne gerückt. Ziel ist jetzt eine Remision.
Habe die Ärzte auf den Antikörper angesprochen und diese meinten dass der Antikörper Jochens Chancen um ca. 5% erhöhen könnte. Wir sollten aber das Risiko einer Thrombose während des Flugs nach Amerika(muss anscheinend sein, da der Antikörper nicht zugelassen ist) nicht vergessen.

Genauso habe ich Bedenken wegen der autologen TP. Mein Gefühl sagt mir dass die allogene TP angesagt ist. Gab es jemand im Forum der die autologe TP übersprungen hat und gleich allogen transplantiert wurde????

Am Dienstag haben wir ein Gespräch mit Prof. Engert und da möchte ich gut vorbereitet sein. Vielleicht kann uns ja jemand mit Infos helfen.

Eure traurige Doloris

[Anni]

Hallo Nelle, es tut mir sehr leid diese Nachricht zu lesen.
Da du mit diversen Fragen den Professor ansprechen möchtest, würde ich dir raten auch mal die Möglichkeit der Behandlung mit Gemzar (Gemcitabine) auszuloten.
Ich habe da schon einige positive Kommentare gelesen .
Eine langjährige MH-Patientin ( ich glaube 15 Jahre) wird zur Zeit im Sloan Kettering erfolgreich damit behandelt. Man hatte bei ihr die vorhergehende Antikörper-Thereapie wieder abgebrochen.

[sparklingmarc]

Oha, das tut mir leid zu lesen, Nelly.

Du solltest dich mit Frühling07 aus diesem Forum unterhalten, die hat exakt (naja... ganz exakt natürlich nicht) das hinter sich...
... und die Ärzte am Schluß in Grund und Boden diskutiert.

Euch alles Gute!

[frühling06]

Oh Dolores, oh nein oh nein!
Es tut mir so leid, das zu lesen!
Bei Mara wurde die autologe TP übersprungen und gleich die allogene gemacht. In dem Artikel, den ich dir am Anfang mal als Link geschickt habe, steht, dass bei "low risk patients" - nämlich solchen mit Familienspender, jung und ohne gravierende Vorschäden - eine allogene TP ggf. direkt durchgeführt werden soll ohne autologe vorher. Passt Jochens Schwester? Ich für meinen Teil würde das aus heutiger Sicht machen, wäre aber damals sicherlich nicht reif dafür gewesen, weil mir die allogene TP wie ein RIESENGESPENST vorkam ... Aber man muss wohl sagen, dass bei uns Frühprogresslern, wo die Krebszellen offenkundig so unbeeindruckt von Chemotherapeutika sind, dass sie sich noch nicht mal aus Anstand 6 Monate zurückhalten, die allogene TP das erfolgsversprechendste ist, denn sie geht den Feind von einer anderen Richtung an.
Ruf mich doch einfach mal an, wenn du willst, dann können wir alles besprechen, was ich zu dem Thema weiß, auch Antikörper!
Dicke Umarmung und liebste Grüße
Frü*

[frühling06]

Hallo Doloris,
hier einmal einen Link zu dem Mucositis-Präparat. Ich würde mich da wirklich hinter klemmen, denn die Schmerzen machen die Psyche / Kampfgeist ganz schön fertig und wenn da was verhindert werden kann, auch jetzt schon bei der Bestrahlung, würde ich alle Hebel in Bewegung setzen, denn eine Bestrahlung im Halsbereich wird auf jeden Fall Schleimhautentzündungen nach sich ziehen und wenn dann noch die Transplantation hinterher kommt ... Frag auch den Dr. Eich mal, ob mit Schädigungen des Stimmapperates zu rechnen ist und ob / wie man diese ggf. verhindern kann. Ich meine mich an eine Patientin zu erinnern, deren Stimmbänder während der Bestrahlung quasi zur Seite gelegt wurden, damit sie nicht kaputt gehen. Aber ich will euch keine Angst machen, bei ihr ging es meine ich um "Zungengrundkrebs" oder so, also kann ich gar nicht sagen, ob das wirklich in eurem Fall relevant ist, aber besser mal nachfragen!
http://www.oeaz.at/zeitung/3aktuell/200 ... 6tara.html
Englisch: http://jco.ascopubs.org/cgi/content/abstract/24/33/5186

Zu dem Tandem autolog / allogen (aus dem Artikel, ich fasse das dahinter zusammen)
http://jco.ascopubs.org/cgi/reprint/18/23/3918

Carella AM, Cavaliere M, Lerma E, Ferrara R, Tedeschi L,
Romanelli A, et al. Autografting followed by nonmyeloablative
immunosuppressive chemotherapy and allogeneic
peripheral blood hematopoietic stem cell transplantation as
treatment of resistant Hodgkin’s disease and non-Hodgkin’s
lymphoma. J Clin Oncol 2000;18:3918-24.

Also, von 17 Patienten haben 11 eine Remission erreicht. Es wurde eine Anschlussstudie mit 90 Patienten angekündigt, deren Dokumentation ich aber bisher nicht gefunden habe. Also, das ist alles italienisch, manoman. Ich hab den Dr. Carella mal angeschrieben und gefragt, ob er noch mehr INfos hat.

Englischer Artikel, der den Erfolg von allogenen TP bei Hodgkin insgesamt analysiert, vielleicht könnt ihr euch da gemeinsam mal durchwursteln, das ist aber eher was zum Thema "nice to know" - bzw, vielleicht will man das auch lieber nicht wissen ... Auf jeden Fall kann man sagen, dass die Ergebnisse der Studien doch extrem unterschiedlich sind, sogar dann, wenn die gleiche Vorgehensweise gewählt wurde. D.h., es scheint doch der Glücksfaktor für den einzelnen Patienten / seine individuelle Vorgeschichte doch sehr relevant zu sein.
http://www.haematologica.org/cgi/reprint/92/11/1533

Liebe Grüße
Frü*

[Nellly]

Hallo Anni, Marc und Frühling,
erstmal ein ganz grosses Danke für eure Antworten.
Hallo an alle,
Bei uns hat sich einiges getan. Wie es aussieht wird im Moment über eine Biopsie ( um sicher zu stellen dass es noch der gleiche Feind ist ), Bestrahlung, eine autologe Transplantation und auch über eine allogene Tansplantation nachgedacht. Jochens Schwester wird schon am Montag typisiert, wenn sie nicht passt wird weltweit nach einem Spender gesucht.
Aber jetzt gehts erst mal ab nach Hause. Jochen hat am Sonntag Burtseltag.

LG
Nellly

[speedy]

liebe Nellly,
ich drück Euch alle Daumen das Jochens Schwester passt.

Es tut mir leid das immer noch kein Erfolg zu sehen ist. Der psychische Druck ist immens. Aber Dein Sohn hat ein Riesenglück mit so einer Mutter an seiner Seite. Und ich glaube Frühling ist Euch auch eine grosse Hilfe.

An dieser Stelle Frühling: Deine Hilfe in hartnäckigen Fällen und Dein knowhow ist mit Geld nicht zu bezahlen, Du bist ein Schatz!

Liebe Grüsse Gabi