chemo

[Andreas]

2 Tage ist aber selbst bei freien Resourcen in der Pathologie nicht wirklich möglich. Dein Lymphknoten muss erst getrocknet werden, wird dann in hauchdünne Schichten zerlegt und untersucht. Was du da bekommen hast war wahrscheinlich eine vorläufige Diagnose nach einer schnell Biopsie der Lymphies. Das ist schon relativ sicher. Mir hat man auch direkt am Tag der Untersuchung gesagt, dass es MH mit über 99% Wahrscheinlichkeit ist. So wars dann auch.

[florenc]

das stimmt schon, war der vorläufige Befund nach 2 Tagen aber eben auch mit 99% Wahrscheinlichkeit, hat ja dann auch leider gestimmt, der exakte Befund kam glaub ich nach einer Woche

[Tiffy]

Bei mir hat es auf Grund der relativ normalen Größe des Lymphkontens (nur gering vergrößert) genau 2 Wochen bis zur endgültigen Bestätigung gedauert, da ein Referenzlabor zusätzlich einbezogen wurde.

Zufälliger und passender Weise saß ich da gerade bei meiner jetzigen Onkologin, um abzuklären, dass meinem bis dato unbekannten Rückenproblem keine Krebserkrankung zu Grunde liegt. Bereits ein rundes halbes Jahr vorher hatte ich div. MRT`s, Czintigramme, Knochenmarkbiopsie, Röntgen- zzgl. Borreliose- u.ä. Untersuchungen, die mich als gesund auswiesen; bis auf Rückenprobleme unklarer Struktur im BWS-Bereich.

roro

[sassi]

hallo mareike

also bei mir dauerte es 1 woche nach der lymphknotenentn. bis ich die diagnose bekam.
ich wusste allerdings üüüüberhaupt nicht, dass der verdacht auf krebs (geschweige MH) bestand.
die ärzte schwiegen wie die lämmer
umso härter dann die diagnose. aber war vielleciht gar nicht so schlecht, dass ich nicht bescheid wusste, denn eine woche bangen-ist es MH oder nicht-ist sicher hart.

wünsch dir, dass sich der verdacht doch noch NICHT BESTÄTIGT!!!

*daumendrück*
sassi

[Comaus]

Hallo Mareike,

auch meine Daumen sind gedrückt, daß Du Entwarnung bekommst!

Konnte bei dir Toxoplasmose ausgeschlossen werden? Ich hoffe ich habe nichts überlesen, war lange nicht hier und mit dem Lesen etwas überfordert!

Alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit

Patricia

[mareike]

habe heute morgen die "diagnose" bekommen, und es hat sich leider bestätigt. weiss nicht mehr weiter, und habe voll keine ahnung was ich machen soll. habe totale leere im kopf.


mareike

[sassi]

hallo mareike

das tut mir echt unendlich leid. das mit der leere im kopf kenne ich auch. bin nach der diagnose auch irgendwie wie ferngesteuert rumgerannt.

aber ich kann dir nur sagen, was hier schon so oft geschrieben wurde: du hast glück im unglück. du wirst wieder gesund!!!!!! ..und genau das ist wichtig!

weisst du schon welches stadium? und welche chemo du bekommen wirst?

wie du ja schon weisst, kannst du hier immer fragen stellen, und es werden alle versuchen dir zu helfen. einige stecken ja noch mitten drinne in der chemo und andere sind schon fertig und wieder gesund (so wie ich). also denk dran : du wirst wieder gesund!

das mit der "kopflosigkeit" wird sicher auch bald besser. es dauert eben ein bisschen, bis man "es" fassen kann.
ich möchte dir raten, es einfach zu akzeptieren! du hast es nun leider bestätigt bekommen, dass du MH hast- ABER du wirst alles tun um wieder gesund zu werden! und glaube mir, wenn man es geschafft hat ist man der stärkste und stolzeste mensch auf erden!

auch du wirst stolz auf dich sein! und wir alle natürlich auch!

sassi

[susanne80]

Hallo Mareike,

das kann ich verstehen, dass Du jetzt erst mal völlig verzweifelt bist, dass eine Welt für Dich einstürzt - ich habe erst mal nur geheult (dabei hat es bei mir von der Lymphknotenentnahme bis zur Diagnose über drei Wochen gedauert, ich hätte also Zeit gehabt, mich darauf einzustellen).

Sag' uns doch Bescheid, wenn Du weißt, welches Stadium Du hast, dann können wir Dir auch mehr Infos geben - ich habe gemerkt, dass bei mir gerade die Unsicherheit am Anfang am schlimmsten war. Aber jetzt kannst Du ja mit der Behandlung anfangen und wirst damit auch sicherlich wieder gesund (bei den Heilungschancen, die wir haben!)

Alles Gute für Dich,

Susanne

[armin]

hallo Mareike,
Mist, nun geht es doch leider ans Eingemachte.
Die nächsten 4-6 Monate werden zwar nicht schön, aber auch du wirst von Hodgkin befreit werden.
Versuche nun dir ein neues Ziel zu setzen, nämlich den baldigen Therapiestart und die baldige Heilung.
Und wie gesagt, nicht jeder hat Nebenwirkungen von der Chemo.
Wenn Du dann weißt welchen Grad der Erkrankung und welche chemo du bekommen wirst sind wir dir gerne mit Insidertipps behilflich und wenn es Di nicht so gut geht schreibe uns ruhig, auch privat ist jeder ansprechbar.
Ich wünsche Dir alles gute und viel Kraft für die nun anstehende heilende Therapie.
Armin

[mareike]

hallo

danke für das viele mutmachen, aber keine ahnung...

bei mir würde die chemo so wie ich das mitbekommen habe anders laufen als bei normalen menschen.
meine niere ist kaputt und deswegen. muss morgen ins krankenhaus und dort mit irgendwelchen leuten reden, und bla bli blubb.

danke
mareike

[Tiffy]

Hallo Mareike,
ich kann deine Kopflosigkeit und deinen Kummer gut verstehen. Ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber als mein Mann die Diagnose MH bekam, war ich total fertig. Zwei kleine Kinder, ein halbfertiges Haus und nun noch Chemotherapie- das war ein Berg, der unbezwingbar erschien. Inzwischen ist die Hälfte der Chemo geschafft, wir sind in unser Haus gezogen (noch nicht ganz fertig) und unsere Kinder gehen mit der Erkrankung des Papas auch ganz gut um.
Wichtig ist, das Ziel immer vor Augen zu haben. Du wirst sehen, die Zyklen vergehen schneller, als du denkst.
Ich wünsche dir alles, alles Gute, hier im Forum ist immer jemand für dich da!
Liebe Grüsse Katrin

[alty]

Liebe Mareike,
ich gebe zwar nicht mehr allzu oft meinen Senf hier im Forum dazu (hoffe,daß es niemandem fehlt) , aber aus deinem Beitrag kommt so viel Traurigkeit und Resignation heraus, daß ich denke, dir auch ein bißchen Mut machen zu müssen. Selbstverständlich hast du erstmal allen Grund und auch das Recht traurig zu sein, aber du brauchst auf garkeinen Fall resignieren. Meine Vorgänger sagten schon alles zu Heilungschancen etc. und das ist alles wahr. Du wirst auch wieder gesund, auch wenn sich bei dir wohl ein Problem mit den Nieren darstellt. Es gibt mittlerweile so viele gute Medikamente, die Nebenwirkungen sehr gut unterdrücken und die Organe, wie z.B. Nieren und Magen sehr gut vor der aggressiven Chemo schützen, daß die Therapie zwar kein Spaziergang ist, aber auf jeden Fall gut auszuhalten ist.
Du weißt, daß wir hier in Axels Forum, uns wirklich in deine Lage versetzen können, weil wir ähnliches durchmachen bzw. durchgemacht haben. Es ist also keine Phrasendrescherei, die wir hier betreiben.
Als ich die Diagnose MH IIA m. 1 Risikofaktor gestellt bekam, konnte ich auch keinen klaren Gedanken mehr fassen. Das einzige, was mir erstmal im Kopf rumschwirrte war, was wird aus meinen Kindern! Ich hatte Angst, nicht zu erleben, wie meine Töchter aufwachsen und was sie später mal machen. Das änderte sich, als ich mehr über die Krankheit erfuhr und ich auf Axels MH-Seite stieß. Hier habe ich wirklich auf alle Fragen Antworten bekommen, vor allem auf Fragen, für die Ärzte vielleicht nicht so kompetent sind, was z.B. das gefühlsmäßige betrifft. Da sind die "Leidensgenossen" hier im Forum geeigneter.
Ich selbst habe die gesamte Therapie Anfang September beendet und denke, daß ich jetzt gesund bin. Das hat mir zwar noch keiner gesagt, da ich am 3. November erst meine Abschlußuntersuchung habe, aber mein Gefühl sagt mir, ich bin gesund. Das muß auch so sein, weil meine Mädchen mich brauchen und ich meine Mädchen brauche.
Du kannst, wie gesagt, viel von deiner Angst verlieren, wenn du auf Axels Seite stöberst. Und wenn du Fragen hast, habe nur keine Scheu - du kannst alles fragen und wenn du nur was los werden möchtest, schreibe es dir von der Seele.
Halte uns bitte auf dem Laufenden, wie es bei dir nun weitergeht. Es interessiert uns wirklich.

Sei lieb gegrüßt und laß' den Kopf nicht hängen, wir helfen dir, so gut es geht.

Tschau tschau - Alty

[Tiffy]

Hallo Mareike,

ich wünsche dir die Kraft, die ich nach der Diagnose (MH 4b) hatte. Am Anfang war da das Wechselbad der Gefühle. Aber zum Schluss siegte bei mir die Erleichterung, dass endlich etwas gefunden wurde, um eine Behandlung einzuleiten. Denn noch schlimmer als unsere Krankheit ist die Ungewissheit. Und als ich dann die Informationen aus dem Forum hatte, sah ich auch den Weg klarer.

Zum Abschluss: Ein Freund von mir hatte vor ca. 18 Jahren Morbus Hodgkin. Damals lagen die Heilungschancen deutlich unter den heutigen (von über 90%). Die Nebenwirkungen waren gräßlich. Meistens wurde die Milz entfernt. All das ist heute nicht mehr so!
Auf Grund der langjährigen Erfahrungen ist unsere Krankheit eine der am besten heilbaren Krebserkrankungen überhaupt!
Mein Freund ist heute absolut gesund und führt ein ganz normales Leben.

Falls du Fragen hast, egal welcher Art, dich ausschütten möchtest oder auch nur so "unter Leute" musst, kannst du mich auch gern privat an-mailen. Ich bin meistens mehrmals täglich im Netz.

Viel Kraft und Zuversicht

Robert

[Kirlew]

Hallo Mareike!

Oh man, das tut mir echt leid für dich

Ich kenn dieses Gefühl, auf einmal hast du den Verdacht auf dem Tisch und rennst nur noch Kopf- und Gedankenlos durch die Gegend. Ich hab damals gemerkt, dass es wirklich möglich ist eine Sache zu wissen und die andere zu glauben - schon merkwürdig.
Als wir dann die konkrete Diagnose auf dem Tisch hatten war es noch merkwürdiger. Einerseits waren wir erleichtert, endlich etwas zu haben, etwas wirklich zu wissen und vor allem zu wissen was man dagegen tun kann und auf der anderen Seite ist das Ganze so real und man muss sich damit abfinden das diese Krankheit die nächste Zeit für sich beanspruchen wird.

Aber man lernt viel über die Krankheit und man lernt damit umzugehen.

Und jetzt heißt es: Weg mit dem Ding!!!

Hier im Forum sind ganz viele Leute, die die Krankheit schon besiegt haben oder (wie mein Freund auch) auf dem besten Wege dahin sind.
Und du wirst da keine Ausnahme sein. Und wann immer du Fragen oder Probleme hast oder auch einfach nur mal meckern oder dich freuen willst, dann schreib hier einfach, es tut gut mit Menschen zu reden die einen verstehen.

Wenn du genaueres über dein Stadium und deine Therapie weißt, dann schreib das auf jeden Fall, vielleicht kannst du dir ja noch den ein oder anderen Tipp abholen.

Ansonsten wollte ich dir noch raten auch die Ärzte Löcher in den Bauch zu fragen, alles was dir unklar ist, was dir merkwürdig erscheint: fragen. Und nimm dir zu den Besprechungen mind. eine zweite Person mit, denn man selber weiß hinterher oft nur noch die Hälfte von dem was gesagt wurde.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles, alles Gute!
Du schaffst das!!!

Liebe Grüße,
Kirsten

[Gaby]

Hallo Mareike,
du hast auf jeden Fall bisher schon mal die richtigen Schritte in die richtige Richtung getan. Und so wird es nun auch weitergehen. Die Ärzte werden mit Sicherheit genau die richtige, auf dich zugeschnittene, Therapie finden, so dass du dir um das Problem mit deiner Niere nicht so viele Gedanken machen solltest. Wichtig ist, dass die Ärzte um das Problem wissen und richtig darauf reagieren können.
Ich bin Std. IIb und habe gestern meine vorletzte Chemo hinter mich gebracht. Ich kann von mir aus sagen, es gibt solche Chemotage und solche. Nach der letzten Chemo dachte ich, dass pack ich nicht, da ich mich vor dem Erbrechen nicht mehr drücken konnte (allerdings hatte ich da schon 6 Chemos hinter mir) und nach der von gestern, musste ich wiederum (noch) nicht spucken. Es gab ein neues Medikament "Emend" und wird in Tablettenform 1 Stunde vor Therapiebeginn verabreicht. Bisher hat es geholfen! Meine Haare habe ich mir zwar kurz schneiden lassen, aber nicht abrasiert. Sie sind zwar lichter und dünner und glänzen auch gar nicht mehr, aber sie sind noch da und es sieht einigermaßen ok aus. Allerdings fallen sie auch permanent. Es liegt wohl an jedem selbst, ob er dem psychischem Druck gewachsen ist, sich täglich mit seinen ausgefallenen Haaren auseinanderzusetzen. Ich habe 3 Hunde und gehe mit ihrem Fellverlust, da das Winterfell kommt, in Konkurrenz, könnte dir jetzt gar nicht sagen wer von uns mehr verliert. Ich habe aber auch eine Perücke hier, einfach nur für den Fall der Fälle. Und die Tatsache, das ich sie habe gab mir Stärke genug, den täglichen Haarverlust zu ertragen.
Also, nun heißt es auf jeden Fall erst einmal wieder nach vorne schauen. Die schlechte Nachricht ist, du hast Krebs, die gute ist, du hast MH. Wie alle anderen hier schon geschrieben haben, unsere Heilungschancen sind phänomenal!!!!
Auch du wirst es schaffen und wieder gesund werden.
Auf in die Freiheit -ohne Mr. Hodgkin-
Liebe Grüße
Gaby
PS: Das Buch von Michael Lesch (Der Fahnder, Freunde fürs Leben) hat mir sehr geholfen. Ich weiß den Titel leider nicht mehr so 100%ig, da ich es gleich an meine Mutter verliehen habe, aber es müsste "Ein Jahr der Hölle" heißen oder so ähnlich.