schlechte nachrichten.

[Vee]

hi there

ich weiss jetzt gar nicht, ob ich denn schon hier was schreiben soll. ich hab ja letztens mal von meinen sehstörungen und kopfschmerzen berichtet.
.....ja, das nahm so langsam überhand an und ich hatte von 7 tagen 4x sehstörungen und kopfschmerzen die über tage blieben. immer in kürzeren abständen. der ha tippte erst noch auf migräne, musste mir dann aber letzte woche sagen, ich soll doch besser zu den onkologen gehn. na ja, die wollten mich gar nicht sehn, sondern schickten mich auf geradem weg zum MRI. Nun muss ich bis Donnerstag warten, bis ich was weiss.

im moment sind meine gefühle gemischt. einen tag denke ich: es ist sicher ein rezidiv. am andern wieder: mein sehnerv ist kaputt oder sowas.

auf jeden fall ist dieser zustand nicht zum aushalten. ich hab drei kleinkinder und muss den ganzen tag mit dem auto rumfahren für diese, mit sehstörungen hinterm steuer ist schon scheisse.......
.....ich hab auch ohne sehstörungen die woche schon ne katze verkarrt. war allerdings ne suizidkatze. ich hab nämlich erst gebremst, da wollte sie nicht rüber. erst als ich wieder losfuhr.....

so, dann, drückt mir bitte die daumen. ich kann und will keinen rückfall. so schnell würde ich keine chemo ertragen, weder psychisch noch körperlich.......

lg
vee

[sparklingmarc]

Huiuiui...

Hallo Vee,
was berichtest du uns denn hier für Sachen?

Hmm... ehrlich gesagt, glaube ich nicht an einen Rezidiv. Von Kopfschmerzen und Sehstörungen habe ich persönlich noch nie als Symthom bei MH gehört.

Das irgendwas nicht ok ist, das kann wohl sein, aber MH... mein Tipp ist "nein".

Ciao Marc

PS: Arme Katze...

[Axel B.]

Ich würde auch nicht gleich das Schlimmste befürchten. Bei mir haben die Nachwirkungen der Therapie auch erst Monate später so richtig reingehauen. Neben meinem unendlichen Schlafbedarf damals (Fatigue) hatte ich auch mit dem Stromschlaggefühl im Rücken zu kämpfen (Lhermitte-Syndrom). Irgendwann kamen auch richtig krasse Sehstörungen dazu. Ich habe da plötzlich "unscharf" gesehen. Das war wie ein schlecht eingestellter Autofokus bei einer Kamera. Zusätzlich hatte ich es plötzlich mit sporadisch auftretenden unendlichen Schmerzen im Unterleibbereich zu tun. Ein Urologe meinte daraufhin, nachdem er meine Akte gelesen und mich untersucht hatte, dass es sich um ein Rezidiv handeln könnte. (War ein echt mieser Arzt, dieser Urologe. Bei dem war auch dann zum letzten mal). Das war natürlich auch niederschmetternd für mich, so dass ich ein CT machen ließ. Das CT war unauffällig, aber der der Verdacht fiel auf "Nierenstein". Einige Wochen später, nachdem eine Krampfattacke so heftig war, dass ein Notarzt mir Buscopan spritzen musste, entledigte ich mich meines Nierensteins auf natürlichem Wege ... In dieser Zeit ging es mir dementsprechend psychisch auch gar nicht gut und im Studium habe ich damals auch einige Klausuren so richtig in den Sand gesetzt ...

Aber mit der Zeit gingen alle Probleme wieder weg. Hat alles nur seine Zeit gebraucht. Insofern tippe ich auch eher auf "Nachwirkungen der Therapie" als auf Rezidiv.

[sparklingmarc]

...hatte ich auch mit dem Stromschlaggefühl im Rücken zu kämpfen (Lhermitte-Syndrom).

Schönen Dank, Axel, exakt das habe ich seit drei Tagen.
Habe mich schon gewundert, was das sein könnte... jetzt ist alles klar.

Lhermitte Syndrom: (Histopathologisch: Demyelinisierung). Plötzlich einschießende Parästhesien der oberen Extremitäten va. beim Vornüberneigen des Kopfes. Tritt nach Mediastinalbestrahlung (15%) nach einer Latenzzeit von 2 - 37 Wochen mit einer Durchschnittszeit von 5 Monaten auf. Sowohl die Symptomatik als auch die Demyelinisierung bilden sich vollständig wieder zurück.

[nusch]

liebe vee!
jetzt wart mal ab, das muss doch nicht gleich ein rezidiv sein. klar, dass die ärzte gleich auf nummer sicher gehen wollen. nach der therapie hat man auf einmal tausend baustellen am körper, man merkt alles mögliche an verschiedenster stelle. und die onkologen bzw. ärzte im allgemeinen sind mit den spätfolgen meistens total überfordert bzw. interessieren sich nicht so richtig. überleg dir doch mal, was du alles verabreicht bekommen hast, was dein körper mitgemacht hat.
ich habe zwar keine sehstöhrungen, aber oft schwindel und meine augen tränen seit der therapie wie verrückt. das sind alles diffuse spätfolgen...

und marc, diese rückenbeschwerden sind ja wirklich total klassisch. bei mir war das stromschlaggefühl beim kopfnachvornebeugen (haben angeblich nur MH-patienten...) nur beim joggen oder sportmachen, bis heute übrigens; außerdem hatte ich immer das gefühl, als hätte ich mir den rücken verbrannt oder als würden mich insekten stechen. ich habe ständig nach etwas geschlagen, was es gar nicht gab...ach so, und bis heute habe ich ständig das gefühl durch spinnweben zu laufen...abgefahren...

das sind eben die sachen, mit denen man hinterher oft etwas alleine dasteht, aber mir hat's damals sehr geholfen, genau die gleichen zipperlein im forum nachlesen zu können...

vee, ich drück dir die daumen! es können 1000 andere sachen sein!
LG, nusch

[bonny0404]

hallo vee,

von den sehstörungen kann ich dir auch berichten,auch wenn ich der NHL fraktion angehöre.
ich hatte das gefühl,das ich zeitversetzt sehe und musste dann auch zum CT,aber es war nichts zu finden und irgendwann verschwanden die störungen von allein.

naja,mit einer menge spätfolgen hab ich auch noch zu kämpfen,aber die sehstörungen sind nicht dabei.

ich bin sicher,das es sich um kein rezidiv handelt.

lg Bonny

[Vee]

hi there

mir wärs ja mehr als recht, wenns kein rezidiv ist. aber lebe ich mit sowas. es geht fast nicht. wir wohnen ausserhalb und ich brauche dauernd das auto. ohne geht gar nicht. kann man denn da gar nix machen?

lg, vee
...die jetzt nach freiburg fährt. eine freundin die mit mir in reha war hatte einen rückfall. nun hat sie vor vier wochen stammzellen bekommen und liegt da.

[Tati]

Hallo Vee
Jetzt warte erst mal das MRT ab und danach kannst du handeln,,,,
Aber ich glaube auch nicht daß es was mit MH zu tun hat!!!

Jedenfalls drück auch ich dir die Daumen!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Schönes WE!!!!

[x-alexa-x]

Hey Vee...

ich schließ mich da meinen Vorrednern an... ich glaube auch nicht, dass es ein Rezidiv ist... mal davon abgesehen, dass ich auch auf jedes Zeichen achte... z. b. hab ich auch als das gefühl, wie durch nen schleier zu sehen bzw. das um die mitte des sehfeldes alles ein wenig diesig ist...

und ein gutes beispiel, was zeigt, dass ich auch angst vor nem rezidiv habe ist auch die stromschlag geschichte... hab jetzt krankengymnastik verschrieben bekommen (wobei ich nicht denke, dass es viel bringen wird war auch nur bei ner vertretung meines hausarztes..) hatte schon angst, dass sich vielleicht ein hodgi an meine wirbelsäule gesetzt hat oder ich nen bandscheibenvorfall habe... aber wenn ihr das auch alle habt, beim kopf nach unten neigen, dass es bei euch so kribbelt (bei mir in den Beinen), als würde man stromschläge bekommen oder ameisen über die beine krabbeln (so als wären die beine eingeschlafen und würden wieder aufwachen, kennt ihr das gefühl?!), bin ich echt beruhigter... Meint ihr, man kann da wieder sport machen???

es ist irgendwie auch völlig normal, dass man bei allem zimperlein, was man unbedingt abklären möchte (worauf man auch das recht hat!!!) vom arzt gesagt bekommt, "das hat bestimmt was mit der Chemo zu tun, oder bestrahlung" bla bla bla... ich kanns nicht mehr hören...

aber ich drück dir die daumen fürs MRT... das wird schon alles gut sein!!!

Gruß Alex

[sparklingmarc]

@Vee: Und? Gibts was neues?

@Alex: Ich ignoriere dieses Stromschlaggefühl bei Sport einfach. Ich darf halt nur nicht auf meine Turnschuhe gucken...
Krankengymnasik bei diesem Symthom zeigt für mich eigentlich nur, dass der Arzt überhaupt keine Idee hat, was das sein könnte. Übrigens habe ich meiner Onkologin heute von diesem "Lhermitte-Syndrom" berichtet... sie kannte den Namen noch nicht mal...

[nusch]

[quote="sparklingmarc"]
Ich ignoriere dieses Stromschlaggefühl bei Sport einfach. Ich darf halt nur nicht auf meine Turnschuhe gucken...

genau, immer beim sportmachen, wenn man nach unten guckt. aber eben NUR beim sportmachen...warum eigentlich?? mein strahlenarzt hat mir davon schon vor der bestrahlung erzaehlt, angeblich taucht das nur bei hodgkin patienten auf...warum weiss auch keiner...seltsam, seltsam.

alles gute, vee!
LG, nusch

[sparklingmarc]

... keine Ahnung.
Aber es ist mir ehrlich gesagt auch völlig egal. Glaube nicht, ddass es was schlimmes ist.

Eigentlich finde ich es sogar gut: Das zeigt mir, dass die Bestrahlung wohl doch so einiges im Körper anrichtet... und das sollte sie ja auch...

[x-alexa-x]

Ja, vee... gibts schon was neues?

ja, bei mir ist das aber nicht beim sport, sondern generell, auch, wenn ich nur da sitze und nach unten sehe... naja... aber da mach ich mir jetzt auch keine gedanken!!!

ich schreib mir diese L...-Syndrom (muss jetzt erst nochmal nachsehen, wie das geschrieben wird) mal auf und ich hab am freitag eh nen termin zur nachbesprechung beim Strahlentherapeut...

Ja... das war auch nur ein Vertretungsarzt von meinem Hausarzt... der fand das eh total spannend, dass ich MH hatte, hat mich darüber ausgefragt, hat zum schluss gesagt "oh, dass könnte auch von der chemo kommen" aber naja gut... machen wir mal die krankengymnastik, schaden kanns ja nicht und mein hausarzt ist zum glück auch wieder da, da kann ich mal zu dem gehen und nachfragen, ob es das lher-was-weiß-ich-was-syndrom sein könnte...

Gruß Alex