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Claudi42
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Beitragvon Claudi42 » 14.09.2007 13:30

Hi Melle,

danke für die Info.
Ich bin echt noch ein ziemlicher Laie auf dem Gebiet.

War grad auf Deiner Homepage... Wahnsinn..... Du bist auch ein kleines Stehaufmännchen oder -weibchen :) .

Echt super, wie Du das alles meisterst und nie den Mut verlierst.

Kannst Du mir vielleicht auch sagen, ob das untypisch für MH ist, dass die geschwollenen Lymphknoten weh tun ??
Denn bei meinem Dad tun die richtig weh.

LG
Claudi

alty
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Beitragvon alty » 14.09.2007 13:42

Hi, auch nochmal ich,

die Lymphies selbst tun bei MH normalerweise nicht weh. Sie können aber, wenn sie eine gewisse Größe erreicht haben, irgendwo drauf drücken, sodass diese Stellen schmerzen können.
Lymphies im Mediastinum (Mediastinum=Mittelfell=Bindegewebe zwischen den Lungenflügeln) machen sich durch teilweise starken Reizhusten bemerkbar, weil sie auf Bronchien und Luftröhre drücken können. So war das auch bei mir, nur wusste ich damals noch nicht woher das kam.
Ich gab im Januar 2003 das Rauchen auf, freute mich, dass der Reizhusten durchs qualmen kurze Zeit später aufhörte und dann fing er einige Zeit später umso stärker wieder an. Das ärgerte mich total. Im nachhinein weiß ich, wie gesagt, woran das lag und bin inzwischen 3 Jahre in Remission und hatte auch keinen Reizhusten mehr Bild

Ein ganz typisches Zeichen für MH ist auch ein fast unerträgliches Hautjucken ohne dass man irgendwas sieht, vorzugsweise an den Beinen - bei mir war es an den Waden.

Wie die anderen schon sagten - eine genaue Diagnose gibts nur durch die Biopsie eines Lymphies.

Nochmals alles Gute,

Gruß Alty

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 14.09.2007 14:18

Hallo Claudi,

ich finde es toll,das du dich so um deinen vater sorgst.Wenn man krank ist,ist es immer sehr wichtig,zu wissen,das jemand fest an seiner seite steht.

Ja,also ich wundere mich auch ein bissi,warum gleich eine entnahme gemacht wird,statt erst einmal zu röntgen.Mir wurde damals auch gesagt,das ein röntgen gereicht hätte,um mein lymphom zu erkennen...wurde aber leider nicht.
Viele hier hatten einen bulk hinter dem brustbein.Da ist ja auch viel platz und fällt nicht sofort auf.
Ich hatte keinen husten udgl. aber verspannungen im nacken (wie ich dachte),weil ich damals umgezogen bin und einen sehr stressigen job hatte.Später hab ich erst die schmerzen im brustbereich bekommen.Direkte knoten waren nicht sichtbar.Ich hab auch nicht geschwitzt,hatte kein fieber,aber ich hab unfreiwillig gewicht verloren.

Das warten auf das ergebnis ist natürlich blöd.Die dauer ist bei jedem unterschiedlich.Bei mir war das ergebnis am nächsten tag da und da bekam ich auch schon chemo.

Ich hatte übrigens kein morbus hodgkin,sondern ein non-hodgkin-lymphom.Wie du siehst,gibt es da auch noch unterschiede.
Morbus Hodgkin macht sich in der statistik der heilerfolge besser,auch für non-hodgkin gibt es schon sehr gute therapien.
Meine diagnose war im dez. 2003.

Ich wünsche euch das es nichts ernsthaftes ist,aber es gibt wirklich noch ganz viel harmloses,in frage kommendes.Wartet erst mal ab,aber halt uns auf dem laufenden,damit du dann unsere steine plumsen hörst,die uns vom herzen fallen,wenn deinem vater nicts schlimmes fehlt.

Viele liebe grüße
Bonny
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 14.09.2007 14:29

bonny0404 hat geschrieben:Mir wurde damals auch gesagt,das ein röntgen gereicht hätte,um mein lymphom zu erkennen...


... das schon, aber um den genauen Subtypen zu klassifizieren, ist dann ja wohl doch eine Gewebeprobe nötig, oder?
Ahoi Marc

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Joachim
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Beitragvon Joachim » 14.09.2007 14:29

hi Claudi,
ich bin 50 und habs auch (hoffentlich) überstanden. Hab im März meine erste Chemo gekriegt und am 28. meine erste Nachsorge (bibber) und gehe dann wieder arbeiten.

Nach Lymphknotenentnahme mit Ergebnis seid Ihr schlauer. Ich drück Euch die Daumen für ertragbare Ergebnisse. Es ist zu schaffen, auch wenn man nicht mehr 20 ist.

Joachim
MH Ia/IIa noduläres lymphozytenprädominantes HL, Diagnose 02/07, 2 Kurse ABVD, PET im Juni 07 neg., 17 x 1,8 gray Juli 07, alle NUs okay :4587:
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Claudi42
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Beitragvon Claudi42 » 14.09.2007 14:32

Hey Bonny, hey alty,

danke euch beiden.

Zu alty: das mit dem Hautjucken... muss ich ihn mal fragen. Und ab und zu hat er schon so ein Kratzen im Hals (aber das auch schon länger) - es ist aber kein großartiger Reizhusten, sondern schon eher so, wie wenn er einen Brösel im Hals hat, der ihn kratzt.
Je mehr ich höre und lese, desto mehr werd ich verunsichert.

Zu Bonny: Ja, ich mach mir sehr große Sorgen, weil ich irgendwie das Gefühl hab, dass sich die Schlinge immer weiter um seinen Hals zieht, was ich NICHT WILL!
Meinst Du, ich soll ihm sagen, dass er zuerst mal auf ein Röntgen bestehen soll ???
Wieso ist das eigentlich so, dass so viele einen Bulk hinter dem Brustbein haben ???? Nur weil da Platz ist ???
Schön, dass Du so schnell das Ergebnis hattest.. wenn es auch nicht das war, was Du Dir erhofft hast, aber immerhin hattest Du dann schnell Gewissheit. Uns zermürbt im Moment die Warterei!
Ich hoffe auch, dass uns die ganzen Steine vom Herzen plumpsen. Ich melde mich auf jeden Fall sobald ich mehr weiß und bestimmt auch noch ein paar Mal davor.
Wie geht es Dir dann Bonny ???
LG
Claudi

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Beitragvon Claudi42 » 14.09.2007 14:38

Hey Joachim,

hab schon mehr Einträge von Dir gelesen.
Vielen Dank für Deine Antwort.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du "richtig gesund" bist und bleibst. Ich drück Dir ganz fest die Daumen.

Du hast das schön geschrieben "ertragbare" Ergebnisse. Das hoffe ich auch und vielleicht noch mehr. Bitte bitte.

Ich danke euch allen mal für die vielen Antworten.

LG
Claudi

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 14.09.2007 14:44

Claudi ... ich verstehe deine Situation, aber du machst dir Gedanken, wie du den Lottogewinn ausgeben möchtest, bevor die letzte Kugel gezogen wurde.

Du machst dich unnötig verrückt und kommst dennoch keinen Schritt weiter. Versuche doch einfach mal abzuwarten, bis das Ergebnis da ist.
Dann kennst du deinen Feind und dann auf ihn mit Gebrüll!!! :nawarte:

Momentan verschießt du deine Munition im Nebel...

ciao Marc

(Ich weiß... Binsenweißheiten...)
Ahoi Marc

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Beitragvon Claudi42 » 14.09.2007 14:58

Ich versuchs Marc... Du und ihr habt alle Recht.

Ich danke euch nochmal und verabschied mich jetzt mal vorerst... werd heut vermutlich nicht mehr ins Inet kommen.

Alles Liebe, bis bald und euch allen ein schönes Wochenende.

LG
Claudi
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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 14.09.2007 16:17

sparklingmarc hat geschrieben:
bonny0404 hat geschrieben:Mir wurde damals auch gesagt,das ein röntgen gereicht hätte,um mein lymphom zu erkennen...


... das schon, aber um den genauen Subtypen zu klassifizieren, ist dann ja wohl doch eine Gewebeprobe nötig, oder?


ja,na klar,aber ich wurde ja als simulant hingestellt und das ist eben ärgerlich,wenn man schmerzen hat und keiner etwas unternimmt.In dem fall wurde es ja sogar lebensbedrohlich,weil zu viel zeit verloren wurde.

claudi,ob erst ein röntgen,oder eine gewebeprobeentnahme,kann ich nicht sagen,ich bin ja kein arzt,aber vielleicht könnte man ja mit einem röntgenbild schon etwas licht ins dunkel bringen.
Natürlich müsste dann im fall des falles noch gewebe entnommen werden,um den typ zu klassifizieren,wie marc schon schrieb.
im brustbereich ist eine lymphknotenregion,deshalb kommt es häufig vor,das sich dort ein bulk bildet.Im grunde ist es ein gutes "versteck" ,denn dort fällt der bulk nicht so schnell auf.
Ich hatte noch einen größeren im bauch (8 cm),davon hab ich auch nichts bemerkt.Alle anderen lymphknoten tummelten sich entlang der hauptschlagader und im brustberiech.

Es ist eben ganz unterschiedlich...einer fässt sich an den hals und bemerkt einen knoten und weiß gleich,das er zum arzt muss,weil es ernst ist und ein anderer merkt länger nichts,weil äußerlich nichts sichtbar ist.

Dir auch ein schönes wochenende und versuch mal an was anderes zu denken :wink2:

lg Bonny
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bunny
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Beitragvon bunny » 14.09.2007 17:24

Hallo Claudi,

auch wenn Du meine Antwort wohl nicht mehr vor dem Wochenende kriegst:

Mediastinum wurde ja schon erklärt. Und wie schon erwähnt, dort können die Lymphknoten halt unbemerkt zu großen Tumoren heranwachsen (meiner war ca. 13 cm). Am Hals hatte ich keinen nur im Bereich des Schlüsselbeins. Die waren aber nicht zu ertasten. Ertasten konnte ich zunächst nur an der linken Achsel einen und dann kurz bevor die Chemo losging auch einen rechts an der Achsel.

Das "B" in meiner Studie ist nur der Studienarm. Dem wird man zugelost. Bei HD14 für das mittlere Stadium gibt es zwei (A = 4xABVD und B ist zweimal Beacopp und 2x ABVD). Für die anderen Stadien gibt es auch verschiedene Therapien bzw. Arme. Lass dich aber, solange ihr noch nicht wisst was es ist jetzt nicht zu sehr von den Details verwirren. Wenn es wirklich notwendig ist, ist immer noch Zeit dazu - glaub mir.

B-Symptome bestimmen z.T. das Stadium. Dazu gehören unerklärbares Fieber, starker Nachtschweiß und eine unfreiwillige (!) Gewichtsabnahme von >10% in den letzten 6 Monaten. Bei Deinem Vater war es weniger und außerdem auch freiwillig. Das mit dem Nachtschweiß ist immer schwierig. Bei mir war/ist das auch ein wenig unklar, denn ich hatte den während und kurz nach einer Erkältung. Jedenfalls ist damit verbunden, dass man wirklich klitschnass ist und sich umziehen muss.

Alkoholschmerzen, Juckreiz und Reizhusten sind auch Hinweise (ich hatte alles, aber man denkt sich halt nicht gleich das schlimmste), aber keine B-Symptome.

Schmerzende Lymphknoten weisen eher auf eine Entzündung hin. Bei mir haben sie aber irgendwann auch geschmerzt, lag wohl auch am rumdrücken.

Du trittst mir übrigens mit keiner Frage zu nahe (gerne auch per persönlicher Nachricht), und das gilt hier für die meisten.

Mir geht es im Moment ganz gut. Ich habe die Chemotherapie fast ohne Nebenwirkungen überstanden (außer Haarausfall und ein paar andere Kleinigkeiten) und ging z.T. auch arbeiten, stecke im Moment mitten in der Bestrahlung, die mir etwas mehr Probleme macht, da das Schlucken sehr schmerzt. Ansonsten gibt es psychisch natürlich Hochs und Tiefs, aber ich sehe im Moment meinem Therapieende ganz optimistsich entgegen und hoffe, dass ich dann in der Abschlussuntersuchung wieder eine positive Meldung bekomme und dann wieder etwas Normalität einkehrt (wie vorher wird es sicher nicht mehr).

Ich wünsche Euch, dass es ein Fehlalarm ist, aber glaub mir das Schreckgespenst "Chemotherapie" ist zwar nicht angenehm, aber man kann damit gut zurechtkommen und es gibt mittlerweile viele Medikamente, die z.B. Übelkeit und anderes unterdrücken.

Über Röntgen und CT würde ich auch nochmal mit den Ärzten reden. Bei mir wurde erst geröntgt und dann am gleichen Tag noch ein CT gemacht. Werde den Moment wohl nie vergessen, als die Röntgenassistentin reinkam und meinte der Herr Professor will sie sofort sehen, da war klar was kommt... Jedenfalls lässt sich dabei einiges erkennen und im Fall der Fälle muss es eh gemacht werden!

Ich drücke Euch die Daumen!
Alles Gute
Bunny
Diagnose Ende März; Chemobeginn Ende 04.07; HD14-Studie, Arm B (2x Beacopp esk; 2x ABVD-Doppelzyklus), Bestrahlung bis Ende September 07, Abschlussuntersuchung Nov 07: Restgewebe, aber negatives PET; 1. NU Februar 08: laut CT "größenregredientes" Narbengewebe - welch kleines Wort, aber eine soooo schöne Bedeutung!; 2. + 3. NU: alles o.k.
mehr ...

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Mary
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Beitragvon Mary » 14.09.2007 18:06

Hallo Claudi,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
Ich will dir dann mal schnell die Frage nach dem Bundeswehrkrankenhaus Ulm beantworten: Das Krankenhaus soll gut sein, die Ärzte fachlich gut ausgebildet und die Schwestern nett, laut meines Mannes. Der wurde dort schon operiert. Aber die Lk-Entnahme ist ja "nur" ein kleiner Eingriff. Das kriegen die ganz bestimmt gut hin.

Wünsche deinem Vater, dir und deiner Familie schnell ein eindeutiges Ergebniss, damit die endlose Warterei ein Ende hat.
Alles Gute

Mary
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Remission seit 04/07
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... =#35661che

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Beitragvon Claudi42 » 15.09.2007 20:59

Hi ihr Lieben,

vielen Dank noch für eure Antworten. Bin grad nur kurz im Inet, daher kann ich auch nur kurz schreiben, da ich nicht daheim bin.
Also mittlerweile ist es so, dass mein Dad den halben Tag verschläft, weil er einfach so schnell schlapp wird. Das kommt mir auch sehr komisch vor. Außderdem isst er nichts mehr und ist einfach nur noch müde.
Seit gestern Abend hat er auch verstärkt diesen blöden trockenen Reizhusten und muss sich auch die ganze Zeit räuspern.
Es kann auch sein, dass uns das jetzt einfach verstärkt auffällt, weil wir die ganzen Nebensymptome kennen, aber es macht uns trotzdem zu schaffen, dass immer mehr passen WÜRDE.
Jetzt müssen wir noch 2 Mal schlafen, dann ist die Untersuchung im BBK in Ulm. Bin echt gespannt wie das ganze weitergeht.

Ich wünsche euch allen ein schönes restliches Wochenende und hoffe, dass der Montag nicht so böse endet wie ich leider vermute.

Liebs Grüßle
Claudi
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Beitragvon sparklingmarc » 15.09.2007 21:37

Claudi42 hat geschrieben:und hoffe, dass der Montag nicht so böse endet wie ich leider vermute.

... sooo unfassbar böse kann der Montag doch gar nicht werden, sonst wären wir alle hier nicht mehr am leben. :wink2:
Ahoi Marc


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