Bin hilflos und brauche dringend euren Rat

[Claudi42]

Hallo zusammen,

ich meld mich heute bei euch, weil wir seid Montag (10.09.) nur noch in einer Scheinwelt leben und keinen klaren Gedanken mehr fassen können.
Ich erklär euch mal kurz (vielleicht auch etwas länger) meine bzw. die Geschichte von meinem Dad:
Am Freitag (07.09.) hatte mein Dad auf einmal an der rechten vorderen Halsseite einen geschwollen Lymphknoten mit 3cm Durchmesser (hat sich jetzt rausgestellt) und am Samstag schon eine Verkettung von Lymphknoten, die sich vom Genick nach vorne Richtung Hals erstrecken... aber auch auf der rechten Seite.
Er ist dann gleich Montag zum HNO (da unser Hausarzt Urlaub hat), dieser hat ihn dann durchgecheckt und keine offensichtliche Entzündung feststellen können. Er hat ihm dann mitgeteilt, dass er sehr beunruhigt sei und ihn gleich an einen nächsten Arzt verwiesen, der dann ein Blutbild gemacht hat und ebenfalls seine Bedenken geäußert hat, dass dies nichts Gutes bedeuten kann.
Jetzt ist mein Dad natürlich fertig mit der Welt.. ich hab ihn noch nie so gesehn und auch uns allen hat es den Boden unter den Füßen weggezogen.
Mittlerweile hab ich soviel im Inet gelesen, dass ich gar nicht mehr weiß, wo mir der Kopf steht und je mehr ich lese umso mehr packt mich die Verzweiflung.Aber ihr kennt das bestimmt.
Wir haben alle sehr große Angst.
Kurz zu meinem Dad:
Er ist 57 Jahre alt, hatte bisher nie was, hatte immer ein super Immunsystem und war noch nie im Krankenhaus.
Er hat einen sehr stressigen Job (Geschäftsführer) und hat schon vor ca. 1Jahr über einen verspannten Nacken geklagt (da denkt man ja nicht gleich an MH und da er ständig am PC sitzt bzw. von Kunde zu Kunde unterwegs ist kann das ja auch sein, das kennt man ja von sich selber auch). Des weiteren hat meine Mum ihn im August immer wieder mal angesprochen und ihm gesagt, dass er so gelb im Gesicht ist... das war dann aber auch wieder weg.
Dann ist es so, dass er schon ab und an mal nachts geschwitzt hat, aber das haben wir noch belustigt mit Wechseljahrbeschwerden abgetan (man denkt da ja auch nicht gleich an MH und jetzt les ich das als B-Symptom).
Er hat auch kein Fieber, aber ist seit ca. einem halben Jahr schon oft abgekämpft und müde, aber das kann auch vom Stress kommen, denn ich denke das geht jedem so, dass wenn er Megastress hat und einen 15h/Tag im Geschäft, dass man da müde und abgekämpft ist.
Außerdem hat er in den letzten 3 Monaten ungefähr 2,5 Kilo abgenommen, aber bewußt und unter größten Anstrengungen (sprich wenig gegessen) und nicht unbewußt wie bei MH, denn mein Dad ist ein guter Esser und er musste echt kämpfen, dass er abgenommen hat.
Seit gestern haben wir jetzt das Ergebnis des Blutbildes. Das Labor hat die Vermutung Pfeiffsches Drüsenfieber geäußert, aber die haben ja die Lymphknoten nicht gesehn und mein Dad hat ja auch kein Fieber. Ist das zwingend beim Pfeiff. Drüsenfieber ??? Weiß das jemand ??
Des weiteren sind seine Leberwerte ziemlich hoch, GOT 94 (Soll: 50), GPT 157 (Soll: 50) und Gamma-GT 210 (Soll: 60).
Wobei mein Dad schon immer erhöhte Leberwerte hatte, aber eben noch nie so hoch.
Die Lymphozyten sind bei 10 (Soll: 18-48), die Monozyten bei 12 (4-11) und die Leukozyten bei 7,3 (Soll: 3,5-9,8).
Der Arzt meinte jedoch, dass es nicht verwunderlich ist, dass die Monozyten und Lymphozyten so sind bei diesen Leberwerten. Das würde irgendwie zusammenhängen.
Dann hat er noch 2 Werte bekommen.. ich glaub einen Igm und einen Igg wobei beide nicht so sind, wie sie sein sollten und dies würde wieder schließen lassen, dass es kein Virus ist oder so ähnlich.
Man versteht ja da auch immer nur Abfahrt Bahnhof und es sind so viel Zahlen und Aussagen. Aber sagt jemand von euch das Igm und Igg was ???
Tja und jetzt hat er ihm empfohlen am Montag (17.09.) bei seinem Termin im Bundeswehrkrankenhaus Ulm so einen geschwollen Knoten rausmachen zu lassen.
Wir sind jetzt alle total am Boden zerstört und mein Dad hat panische Angst und wir natürlich auch.
Ich kann das alles gar nicht glauben, dass das von heute auf morgen alles so schlimm sein soll. Ich weiß nicht mehr wo mir der Kopf steht und mein Dad ist nur noch ein Häufchen Elend. Diese Ungewissheit macht einen fertig.
Aber ihr kennt das alle.
Ich bewundere euch und eure Familien sehr wie ihr das alles meistert.
Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass am Montag doch alles halb so schlimm ist und es vielleicht doch irgendeine Entzündung ist, aber ich habe das Gefühl, dass sich der Kreis immer enger schließt.
Mein Dad ist auch sehr tapfer... er redet sich immer ein, dass alles gar nicht so schlimm ist und gut wird.... und ich hoffe so sehr, dass diese Courage dann auch belohnt wird und nicht am Montag der nächste Dämpfer kommt.
Bitte helft mir und sagt mir eure EHRLICHE Meinung zu der Geschichte, denn ihr habt Erfahrung und wisst vieles, was ich nicht weiß oder mir jetzt auch einfach zusammenspinne.
Was ich auch noch fragen wollte: Ist das Alter ein Problem ??Bzw. steckt man Chemo usw. besser weg, wenn man jünger ist ??
Ich habe Angst um meinen Dad... will ihn noch nicht hergeben und das werd ich auch nicht tun!
Und hat jemand Erfahrung mit dem Bundeswehrkrankenhaus in Ulm ????
Was mir auch noch Kopfzerbrechen macht..... wie ist Leukämie zu erkennen bzw. hab ich da jetzt auch schon so viel gelesen usw. dass ich mir darüber auch schon den Kopf zerbreche.

Ich danke euch schon mal für eure Antworten und wünsche euch alles Gute.
Ich halte euch auf dem Laufenden und hoffe dass Montag vielleicht alles besser aussieht wie im Moment.

LG
Claudi

[sparklingmarc]

Hallo Claudi,

also, zu allererst: Auch wenns schwer fällt, versuche mal wieder etwas runter zu kommen.

Hmm... also, eine LK-Kette, Gewichtsabnahme... das kann schon Morbus Hodgkin sein, das sehe ich genauso wie du.

Zugegeben, wenn man mit der Diagnose "Krebs" konfrontiert wird, zieht einem das den Boden unter den Füssen weg. (Allerdings bedenke, dass du noch keine Bestätigung dafür hast, es kann auch etwas anderes sein.)
MH ist Krebs und das ist nie angenehm. Ich selber hatte Chemo und Bestrahlung... also, mein Hobby wird das auch nicht...

Irgendjemand hier im Forum hatte zu Morbus Hodgkin mal geschrieben: Du hast zwar in einen Haufen Schei*e gegriffen, aber du hast dir wenigstens das beste raus gesucht.
Das klingt nun etwas krass, aber es trifft den Kern ganz gut. MH ist eine von den Krebsarten, die glücklicherweise sehr gut behandelbar sind. Die Therapie ist sehr langwierig, man ist fast ein Jahr damit beschäftigt, aber die Heilungschancen sind excellent. Ich schreibe übrigens auch von keiner Wolke zu dir...
Hier sind einige im Forum, die haben ungefähr das Alter von deinem Vater, das ist schon machbar.

Aaaber: Der einzige sichere Beweis für MH ist eine Entnahme und Untersuchung eines Lymphknotens. Alles andere wie Blutwerte, B-Symthome, CT, Ultraschall, Röntgen, ... sind Hinweise auf eine eventuelle Erkrankung, aber kein Beweis.
Solange deinem Vater kein Lymphknoten entnommen wurde, kann es immer noch ein Fehlalarm sein. Wenn ihr also Sicherheit haben wollt, dann würde ich das schleunigst machen lassen, ist eine kleine OP, die kaum der Rede wert ist, wird meistens ambulant erledigt.

Ich drücke euch die Daumen und wenn du Infos oder Streicheleinheiten brauchst... die bekommst du hier im Forum.

Ciao Marc

PS: Eine solche Erkrankung ist manchmal (wie bei mir) auch mal ein Tritt in den Hintern, der einen zwingt über das Leben mal neu nachzudenken und Prioritäten neu zu definieren. Ich bin seit der Erkrankung viel ausgeglichener und ruhiger geworden. Viele Sachen, die mich früher gestresst haben, belächele ich heute...
Du schreibst, dass dein Vater immer extremen Stress hat... vielleicht sitzt ihr in zwei Jahren bei einer Flasche Wein und dein Vater ist froh, endlich andere Werte im Leben als Arbeit, Arbeit, Arbeit gefunden zu haben?
Wer weiß...

[alty]

Hallo Claudi,

um es vorweg zu nehmen und dich und deinen Papa etwas zu beruhigen: Falls dein Dad MH haben sollte - was nach deiner Schilderung durchaus möglich ist (Pfeiffersches Drüsenfieber soll mit MH in Zusammenhang stehen) - sind die Heilungsaussichten enorm. Über 90% überstehen diese Krankheit! Meine Onkologin sagte sogar mal zu mir, heutzutage stirbt kaum noch jemand an Morbus Hodgkin.

Der Weg zur Heilung bzw. Remission ist sicher kein Spaziergang, aber auf jeden Fall zu meistern - auch von deinem 57jährigen Papa.

Durchforste mal etwas unser Forum und du wirst sehen, dass ihr - vorausgesetzt der Verdacht auf MH bestätigt sich - optimistisch in die Zukunft sehen könnt.

Wenn du Fragen hast oder dich einfach nur ausheulen willst, bist du hier jederzeit richtig.
Vielleicht kannst du ja deinem Papa auch von den Erfahrungen der Forumsmitglieder berichten.

Also Kopf hoch und immer positiv denken - auch wenn es manchmal schwer fällt.

Alles Gute für deinen Papa, für dich und deine Familie!

Gruß Alty

[Claudi42]

Hi Marc,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort.
Ich weiß, dass ich versuchen muss runterzukommen, aber ich schaffe es im Moment nicht. Ich kann an nichts anderes mehr denken und ich weiß nicht wie ich damit umgehn soll.

Kannst Du mir sagen, wie lange das dann dauert bis man das Ergebnis hat, wenn man Montag den Knoten rausnimmt ???
Ich hoffe nicht so lang.

Vor was ich mittlerweile noch mehr Angst habe wie vor MH ist, dass es bei diesen hohen Leberwerten auch Leberkrebs sein KÖNNTE. Und wenn es das ist, dann weiß ich nicht mehr weiter.

Zum Thema Gewichtsabnahme..... er hat sich ja richtig anstrengen müssen und fasten, damit er abgenommen hat. Das ist also nicht so, dass die Kilos einfach gepurzelt sind.

Was ist mit LK-Ketten ??? Sind die typischer für MH als einzelne geschwollene LK ???

Kannst Du mir auch was dazu sagen, wenn es MH wäre, ob es dann gut ist, wenn man die Lymphknoten am Hals zuerst sieht oder eher schlecht.
Ich meine, ist das ein Indiz, dass man es ziemlich am Anfang erwischt hat oder eher nicht ??? Ich hab da irgendwo mal was im Inet gelesen.

Lieber Marc, ich finde das so toll wie Du über MH reden kannst und einfach Deine ganze Einstellung zu dem Thema.
Ganz großerer Respekt... ich wünschte ich könnte das Thema auch so sehn.

LG
Claudi

[sparklingmarc]

... du, am Anfang habe ich genau die gleiche Panik gehabt, wie du. Das ändert sich erst, wenn man den Erfolg der Therapie bemerkt.

Bei mir war es auch so, dass ich es durch die LKs am Hals bemerkt hatte. War auch eine LK-Kette... ist wohl ziemlich typisch.
Im Körper gibt es sehr viele Lymphknoten, die sind verbunden und sehen halt aus, wie eine "Kette".

Das Grübeln bringt euch nicht weiter. KÖNNTE... WENN... VIELLEICHT... Surfen im Internet...
Übrigens: Im Internet schreiben typischerweise nur die, die erkankt sind, nicht mehr die, die wieder gesund sind. Und im Internet landet man oft auf Seiten, auf denen noch veraltete Informationen stehen.
Ich denke, ihr braucht einfach schleunigst harte Tatsachen, man kann nur den Feind bekämpfen, den man kennt. Alles andere ist das Lesen in der Kristallkugel.

Sprich mal mit dem Onkologen, nach der LK-Entnahme seit ihr schlauer. Die Probe muss in ein spezielles Labor geschickt werden, das Ergebnis dauert meistens 7-10 Tage. Diese Warterei ist ziemlich zermürbend... aber normal.

[Claudi42]

Lieben Dank auch Dir alty für Deine schnelle Antwort. Ich denke (wobei ich es nicht hoffe), dass ich hier noch öfter eure Hilfe in Anspruch nehmen muss und auch werde. Denn es tut einfach gut.

Marc, Dir nochmal Danke für Deine Worte.
Du hattest also auch die Lymphis im Hals befallen. Und wo hattest Du noch, denn Du warst ja ein IIa Hodgki, oder ?

[Claudi42]

Und was heißt HD 14 A ???

[bunny]

Hallo Claudi,

auch von mir ein Willkommen in diesem Forum (auch wenn der Anlass kein schöner ist). Es ist aber schon mal gut, dass die Ärzte die Lymphknotenentnahme so schnell in die Wege geleitet haben, denn es kommt immer wieder vor, dass man erstmal Antibiotika erhält etc. Wie schon gesagt, kann man nur durch die Gewebeuntersuchung wirklich sagen, ob es MH oder etwas anderes ist.

Bei mir ging es zum Glück auch sehr schnell mit der Diagnose (spätestens nach dem Röntgenbild und CT und aufgrund meines "Alkoholschmerz-Symptoms" war klar, dass es in die Richtung Morbus Hodgkin geht. Wie auch Marc hatte ich einen ziemlich großen Tumor im Mediastinum.

HD 14A heißt, dass Marc (wie die meisten Hodgkin-Patienten) an einer Studie der Deutschen Hodgkin-Studiengruppe (Sitz in Köln) teilnimmt und zwar an der für das mittlere Stadium. Bin im gleichen Stadium aber im Arm B gelandet. Durch diese Studien sind die Therapien des Hodgkin mittlerweile so weit fortgeschritten, dass die Heilungschancen wirklich sehr gut sind. Und Studie heißt hier nicht, dass es total experimentell ist, sondern es geht um das Optimieren (z.B. im Hinblick auf Spätfolgen oder die Heilungschancen).

Hier ein paar hilfreiche Links:
http://www.onkodin.de/zms/content/e2/e28067/e28213/e28334/index_ger.html

http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Hodgkin

http://www.lymphome.de/InfoLymphome/HodgkinLymphome/index.jsp

Ich wünsche Euch, dass ihr bald ein Ergebnis bekommt und dass es sich vielleicht doch als etwas harmloses rausstellt. Eine Antwort auf die Frage, ob es MH ist, kann Euch leider wirklich nur die Gewebeentnahme bringen.

Im Fall der Fälle ist die Therapie zwar ein Einschnitt ins Leben, aber es ist zu meistern und mit den guten Aussichten hat man ja auch eine gute Motivation!

Alles Gute!
Bunny

[Claudi42]

Hi Bunny,

vielen Dank.
Wie geht es Dir dann jetzt so ??? Ich meine klar, dass es Dir nicht gut geht, aber geht es einigermaßen ???

Eins muss ich Dich noch fragen... was ist das Mediastinum ???
Hat es bei Dir dann auch im Hals die Lymphknoten angezeigt ???

Und B-Symptome dann aufgrund Deines Alkoholschmerzes oder noch sonstiges ??

Tut mir leid, wenn ich Dir vielleicht bißchen nahe trete, aber im Moment bin ich froh über jede Info und Erklärung.

Vielen Dank.

LG
Claudi

[armin]

Ahoi Claudia,

bei EBV muß man kein Fieber haben und auch die Lymphknoten schwellen an.

Diagnostik [Bearbeiten]Allgemein findet man bei der Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus fast immer einen erhöhten Anteil von Lymphozyten an den gesamten weißen Blutkörperchen (so genannte relative Lymphozytose). Die Gesamtzahl der weißen Blutkörperchen kann dabei erniedrigt, normal oder erhöht sein. Wird ein Blutausstrich unter dem Mikroskop untersucht, zeigen die T-Lymphozyten charakteristische Veränderungen (so genannte Pfeiffer-Zellen), die manchmal bereits die Diagnose ermöglichen. Weiterhin sind die Leberwerte häufig erhöht.

Quelle : http://de.wikipedia.org/wiki/Epstein-Barr-Virus



Die v. dir geschilderten Symptome mit gelbem Gesicht und Schlappheit können auch von der kranken Leber herrühren.

Also du siehst, es gibt noch einige Möglichkeiten, daß es kein MH ist.

Alles Gute für die Diagnose.

Armin

Das Untersuchungsergebnis nach Biopsie dauert bis zu 10 Tagen, weil sich da Referenzlabore drum kümmern.


Mediastinum = Brustkorb , da haben die meisten Hodgies die Brummer hängen/gehabt, die man aber auf dem CT sofort erkennt.

[Claudi42]

Hi Armin,

Herzlichen Glückwunsch zu Deiner Vollremission. Super!

Was ist denn EBV ???? (Kenn mich noch nicht so gut aus)

Irgendwie bin ich mittlerweile fast soweit, dass ich schon hoffe, dass falls es überhaupt was Schlimmes sein sollte (was ich nicht hoffe), dass es ein MH ist.
Denn wie ihr auch alle gesagt habt, auch ein MH ist Scheiße, aber noch relativ gut zu heilen.

Gerade wegen der Leber mach ich mir ja auch so Sorgen... ich habe tierische Angst, dass es auch Leberkrebs sein könnte und das wär ja noch schlimmer wie MH. ODER ??? Was gibt es denn sonst an der Leber groß für Erkrankungen ????

Habt ihr dann die Tumore im Brustkorb bemerkt vorher oder hättet ihr das selber nie vermutet ???
Denn mein Dad merkt nichts im Brustkorb.

Und das CT macht man ja erst, wenn man den Knoten entnommen hat, oder ?

LG
Claudi

[armin]

Rehi,

EBV = Pfeiffersches Drüsenfieber. Mein Gamma-GT lässt seit der Therapie auch sehr zu wünschen übrig , war schon bei 250 .

Man müßte mal 6-8 Wochen abstinent bleiben bezüglich Alkohohl und sich fettarm und gesund ernähren ... das merkt man dann an den Leberwerten, wobei die Leber stets sehr träge reagiert. Bei einem Gamma-GT von über 200 schafft die Leber es nicht Giftstoffe abzubauen und jeder Schluck Wein oder Bier ist schädlich, wie auch fettes Essen. Ob die Leber vergrößert ist, sollte amn aber am Ultraschall sehen können.
Mir, der gerne mal ein Bierchen trinkt fällt das schon schwer.

Momentan liegt mein Gamma-GT bei 125 .



Gruß Armin

[armin]

Hy nochmal,

bei begründetem MH-Verdacht, wird in der Regel zuerst ein MRT und bei weiterem Verdacht ein CT gemacht. Noch vor der Biopsie, daher wundert mich das ein wenig, daß die gleich schnibbeln wollen ohne vorgelagerte bildgebende Diagnostik -> MRT / CT.

Wer macht denn die Biopsie ? Krankenhaus oder der Landarzt ?

Gruß Armin

[Claudi42]

Hi Armin,

also mein Dad hat ja ein Gamma-GT von 210 derzeit..... also irgendwo auch total zu hoch.

Nochmal ne Frage... was ist ein MRT ???

Nein, die Biopsie wird vom Bundeswehrkrankenhaus in Ulm gemacht.

Wegen den geschwollenen Lymphknoten nochmal...... sind die denn zwingend beim MH NICHT schmerzend ????
Denn überall liest man, dass sie nicht schmerzend sind... bei meinem Dad tun die aber übelst weh.

LG
Claudi

[melle]

hallo,

bin zwar nicht armin, aber ein MRT ist eine kernspintomografie. ist so ähnlich wie ein Ct