2. autologe Transplantation??

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Bia
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2. autologe Transplantation??

Beitragvon Bia » 07.09.2007 07:04

Hallo,

ich denke die meisten von Euch kennen meine Geschichte. Da im letzten CT rauskam, dass sich nicht viel getan hat- einfach zu wenig - rieten mir die Ärzte zur 2. autologischen Transplantation.

Da ein Spender zu finden für mich wohl sehr schwierig ist.

Nun meine Frage, hat irgendjemand Erfahrung mit einer 2. autologischen Transp.?

Bin jetzt doch sehr verunsichert!!

Liebe Grüße und Alles Gute, Bianca
Die Hoffnung stirbt zuletzt!!

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 07.09.2007 08:03

Hallo Bianca,

ich hab 2 autologe transplantationen hinter mir.
Es wird da überhaupt kein unterschied zur ersten gemacht (war bei mir jedenfalls so).

Bei mir wurde das alles in 3 monaten durchgezogen,aber es wurden auch noch weitere stammzellen von mir eingefroren,falls die nochmals gebraucht werden (was ich aber nicht hoffe)

Naja,man muss ja,wie du inzwischen schon weißt, ´ne menge aushalten und ich kann mir gut vorstellen,was jetzt für gedanken durch deinen kopf jagen.Es tut mir sehr leid,das du das ganze jetzt nochmals vor dir hast.Der einzige hoffnungsschimmer: bei mir hat es bis heute was gebracht und darüber bin ich sehr,sehr froh!
Natürlich denke ich auch an tagen,wenn es zwickt und zwackt...oh gott,nicht nochmal :Bolt: ,aber ich würde trotzdem das ganze durchziehen,weil man ja keine andere alternative hat,wenn man weiter leben will.

Ich wünsch dir was... :daumen:
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 07.09.2007 08:48

Hallo Bianca,

leider kann ich dir mangels Erfahrungen keine Tipps geben.

Aber ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute!!!

Ciao Marc
Ahoi Marc

Bia
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Beitragvon Bia » 08.09.2007 20:34

Hallo Bonny,

vielen Dank für Deine Antwort.

Warum hast Du gleich 2 innerhalb 3 Monate gehabt???

Bei mir steht weiterhin die Allogene im Raum. Aber da es gerade keinen Spender für mich gibt , wollen sie es nochmal mit der autologen probieren.

Auch ich habe noch eingefrorene Zellen :roll:

Bei mir wechselt der Therapieplan von mal zu mal, das verunsichert ein wenig!!

Dir weiterhin alles Gute, Bianca
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Bia
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Beitragvon Bia » 08.09.2007 20:35

Hallo Marc,

Danke für Deinen Zuspruch!!

Wird schon werden, denke ich.

Alles Gute für Dich, Bianca
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frühling06
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Beitragvon frühling06 » 10.09.2007 12:34

Hallo Bia,
ich würde auch dir empfehlen, dich mit den Kölnern in Verbindung zu setzen und eine zweite Meinung einzuholen.
Wenn es keinen Spender gibt, muss man natürlich einen anderen Weg gehen, wobei man wohl schon klar sagen muss, dass die allogene TP in der jetzigen Situation (in der ich mich auch befinde) die größten Chancen verspricht. Wurden bei dir Cousinen/Cousins/(Eltern) getestet? Die Wahrscheinlichkeit ist zwar deutlich geringer, als bei Geschwistern, aber durchaus höher als bei der Normalbevölkerung.
Vielleicht könntest du aber auch von dem neuen Medikament Lenalidormide (Studie Phase 1 läuft in Köln) profitieren.
Übrigens hat das Schema, welches ich momentan bekomme (IGEV) eine relativ hohe Chance für eine Complete Remission (33%), wenn du bisher noch kein Gemcitabine bekommen hast, wäre das vielleicht eher ein Weg, als jetzt noch einmal das Gleiche zu probieren und du kannst eventuell auch ohne allogener / autologer TP geheilt werden.
Wie gesagt, ich würde deinen Fall mit Köln diskutieren (Prof. Engert), die sind sehr nett und hilfsbereit und werden in einer solchen Situation sich Zeit für dich nehmen.
Lieben Gruß & viel Glück
Frü*
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854
MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************
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Bia
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Beitragvon Bia » 10.09.2007 12:51

Hallo Frühling,

ich werde gerade mit Gemcitabin behandelt. Es gab einen Rückgang aber leider nicht den erwünschten. Die Dkms hat mir Dr. Prof. Ehninger in Dresden empfohlen. Am Freitag habe ich meine Unterlagen mal nach Dresden geschickt um eine 2.Meinung einzuholen.
Hast Du einen Spender?
Wir starten jetzt eine Typisierungsaktion im Oktober, vielleicht ist dort einer dabei.

Die autologe Transplantation soll mit einer anderen Hochdosis gemacht werden.
Ich danke Dir sehr für die Info mit Köln, werde es auf jeden Fall in Angriff nehmen.

Dir alles Gute, Bianca
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Bia
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Beitragvon Bia » 10.09.2007 12:53

ja, meine ganze Familie wurde getestet. Keiner dabei :x

LG Bianca
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frühling06
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Beitragvon frühling06 » 10.09.2007 13:00

Hi Bia,
meine Schwester passt zum Glück ...
Eine blöde Situation in der du dich befindest, ich wünsche dir von Herzen, dass du eine Lösung findest.
Lieben Gruß
Frü*
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Beitragvon reni06 » 10.09.2007 14:14

Hallo Bia!
Ich wurde in Dresden transplantiert und kenne Dr.Ehninger. Na ja kennen ist viell. zu viel gesagt, ich habe ihn mehrmals gesehen und er hat regelmäßig an den Visiten teilgenommen.Er ist ein sehr netter und kompetenter Doc und ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Nachdem bei mir der Verdacht eines 2.Rez. bestand war mein behandelnder Arzt Dr. Naumann. Der ist superspitze!!! Alles in allem ist Dresden sehr kompetent und sie arbeiten mit Köln (Dr.Naumann sitzt in der studiengruppe in Köln), aber auch mit Amerika(kenne ich mich jetzt nicht so genau aus) eng zusammen. Ich wünsche dir alles alles Gute und das du bald wieder ganz gesund bist
Alles Liebe und melde dich mal in bezug auf DD
reni

Bia
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Beitragvon Bia » 12.09.2007 07:26

Hallo Frühing,

das freut mich riesig für dich, dass Deine Schwester passt. Wann ist den die Transpantation geplant??

Wünsche Dir viel, viel Glück, Bianca
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Beitragvon Bia » 12.09.2007 07:27

Hallo Reni,

bist Du allogen Transplantiert????

Ich weiß nicht wie lange ich auf Nachrichten aus Dresden warten muss--- bin auch schon ganz gespannt!

Natürlich melde ich mich dann.
Dir viel Glück weiterhin, bianca
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Bia
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Beitragvon Bia » 12.09.2007 07:28

.... ich meinte natürlich Frühling... wie Sonne :D

LG Bianca
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reni06
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Beitragvon reni06 » 12.09.2007 08:53

Hallo Bia!
Ich wurde autolog transplantiert! Ich kann mir denken, das du ganz gespannt bist und sehnsüchtig auf das Ergebnis wartest. Viell. hat Dresden ja noch eine andere Therapiemethode, oder weißt du schon das es 100%-ig auf eine allogene Tr. herausläuft? Ich drücke dir die Daumen, dass es ganz schnell geht. Liebe Grüße reni

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 12.09.2007 08:59

Hallo Bia,

ich weiß leider bis heute keine antwort auf die frage,warum ich gleich transplantationen erhielt.
Kein arzt konnte,oder wollte mir das wirklich erklären.Ich hab jetzt einen neuen arzt und werde ihn beim nächsten mal fragen,denn er ist auch aus der uni-klinik,in der ich die therapien bekam und hat sich jetzt nierdergelassen.

Ich hab mir später mal einiges kopiert,aber da werde ich auch nicht schlau draus.Außerdem gab es damals,wegen meinem zwischenfall,sehr viele widerspüchliche aussagen von den ärzten,so dass ich bis heute auch nicht genau weiß,was wirklich passiert ist.
Mein damaliger arzt wurde auf meine direkte frage zum koma und der entnahme sehr nervös und hat dann ganz schnell das thema gewechselt :?

Hab mal bissi auf deiner HP gelesen...menno,du hast es aber auch echt sch...erwischt!

Ab jetzt muss es einfach besser werden :idea: Viel glück dafür!

lg Bonny
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