Falsches Stadium ???

[sanze]

Hallo miteinander,

heute war ich zur Vorstellung beim Strahlenarzt, der mir erklärte das ich nun noch 15x bestrahlt werde. Als er mir die Unterlagen gab stellte ich fest das ich auch einen Extranodaler Befall am Brustkorb habe/hatte....von dem ich aber nichts wusste..

Jetzt hab ein wenig muffesausen ob ich auch wirklich in der richtigen Studieneinteilung therapiert wurde (HD14)?? Damals war man sich nicht sicher ob ich nicht evtl. auch in der HD15 behandelt werden sollte ??

Was meint Ihr den dazu ??
Bin jetzt echt, obwohl die Chemo super angeschlagen hat, nervös....

[bunny]

Hallo Sanze,

ich kann Dich beruhigen, wenn Du keine B-Symptome hattest bist Du in HD14 richtig aufgehoben (E-Befall erhöht wie auch großer Mediastinalbefalltumor nur bei B-Symptomen das Stadium auf fortgeschritten).

Gruß
Bunny

[sanze]

danke für die schnelle Antwort...
so langsam blick ich nichts mehr. ich wusste nichts von dem E-Befall und desweiteren hatte ich schon ab und zu mal vor der Diagnose Nachtschweiss, so dass mein Shirt durchgeschwitz war....
Mein Onkologe sagte mir nach dem tollen Zwischenergebniss das ich nun Tumorfrei wäre (der Hodgkin hat anscheinend nicht viel Tumorzellen) und die Strahlenärztin meinte das der Rest nicht nur Narbengewebe ist...

[bunny]

Hallo Sanze,

kann Deine Bedenken gut nachvollziehen. Bei mir war "Nachtschweiß" auch fraglich, da ich das während und kurz nach einer Erkältung vor der Diagnose auch hatte. Letzten Endes wurde es nicht gewertet und ich war mir da auch immer unsicher und bin´s ab und zu immer noch (ich habe nämlich den großen Mediastinaltumor als Risikofaktor).

Hab dann auch Statistiken und Risikofaktoren (inkl. Internationaler Prognosefaktoren etc.) hin und hergewälzt bis ich irgendwann auch nur noch ein nervliches Wrack war, das sich untertherapiert gefühlt hat.

Mittlerweile bin ich diesbezüglich etwas ruhiger geworden. Es ist nun wie´s ist und z.B. werden in den USA auch fortgeschrittene Stadien mit 6X ABVD therapiert. Letzten Endes gehört - Statistik hin oder her - auch immer ein Quentchen Glück dazu, dass alles gut läuft. Und die Chancen sind alles in allem wirklich gut. Mir ist es zwar immer noch wichtig, gut informiert zu sein, aber man darf sich von den unterschiedlichsten Statistiken etc. auch keine Angst machen lassen!

Bezüglich Zwischenergebnis: Bei mir ist das ähnlich. Es ist deutlich zurückgegangen, laut Onkologe in der Uniklinik "vermutlich Narbengewebe", was vom Strahlenarzt mit einem Schmunzeln und der Aussage "kann man ja gar nicht erkennen" quittiert wurde (komischerweise sprach er dann vor ein paar Tagen auch nur noch von Narbengewebe).

Meine Interpretation ist nun: Wenn´s zurückgeht ist alles im Plan, Restgewebe ist nunmal da und ob aktiv oder nicht kann mir im Moment keiner sagen. Hoffe, falls ja, macht die Bestrahlung den Rest platt und dann heißt es halt vor der nächsten Untersuchung zittern. Aber es bringt einfach nichts, sich jetzt alle Eventualitäten durch den Kopf gehen zu lassen.

Ich weiß auch, dass es leichter gesagt als getan ist und mich wird´s auch irgendwann wieder in puncto "Panik und schwarzes Loch" erwischen. Wichtig ist, dass man Möglichkeiten hat, damit umzugehen - z.B. hier im Forum.

Ich denke, wenn bei Dir die Bestrahlung losgeht, fühlst Du Dich auch wieder sicherer (mir ging´s zumindest so, denn da habe ich wieder was gegen den Feind unternommen).

Falls Du noch mehr Fragen hast, kannst Du mir auch gerne eine persönliche Nachricht schicken!

Kopf hoch! Deine Therapie hat gut angeschlagen und den Rest erledigst Du auch noch!!!

Alles Gute
Bunny

[bunny]

P.S.: Wo war denn Dein Bulk? Wenn der im Mediastinum war, dann ist der E-Befall sowieso unerheblich für die Stadieneinteilung. Und der Rückgang ist doch echt enorm (ich meine, meiner wäre noch etwas größer von auch ursprünglich 13 cm)

[bunny]

P.P.S: Die Strahlenärzte wollen wohl wahrscheinlich nicht nur die sein, die zur Sicherheit bestrahlen, sondern auch was zur Heilung beitragen. Hab das Gefühl, die finden als Ihre Bedeutung beim Hodgkin nicht hoch genug eingeschätzt... Ich zitiere Al Pacino "Eitelkeit ist meine Lieblingssünde"...

[sanze]

Hallo Bunny,

mein Bulk war, wie schon von Dir richtig vermutet, Mediastal mit 13,5 cm (echt der hammer das ich da nie was germekt habe) und wie schon geschrieben ist er nun um glatte 10 cm geschrumpft !
Da Du ja auch das Problem mit dem Nachtschweis hattest kannst Du meine Sorge ja etwas mehr verstehen....
Grundsäztlich denke ich jetzt auch nicht das wir beide untertherapiert sind aber die Zweifel bleiben trotzdem und die kann uns auch leider keiner nehmen.

Machst Du den bei der Abschlussuntersuchung ein PET ??

[bunny]

Hallo Sanze,

die Ängste sind normal, aber man darf sich nicht davon beherrschen lassen.

Im Moment ist bei mir ein PET geplant, aber ehrlich gesagt bin ich nicht ganz sicher, ob es gut ist. Wenn nix leuchtet, juhuuu. Aber wenn doch was leuchtet, kann´s halt alles heißen, aber man hat eine zusätzliche Ungewissheit mehr. Muss mal noch schauen, wie ich das mache.

Gruß und lass Dich nicht unterkriegen.
Bunny

[sanze]

zwecks PET hatte ich meinen Onko und meine Strahlenärztin gefragt und beide sind sich einig das man keines macht. Grund: man kann Zellen bis max. 0,9 mm sehen alles was darunter ist leuchtet nicht....
Deine Ärzte sagen nun widerum das sie eines machen....

Genau das meine ich damit das man nicht mehr richtig durchblickt-der eine so und der andere so-

Halte mich auf alle Fälle auf dem laufenden

Gruss