Sch*** Vincristin

[sinus]

Hi,

seit etwa 5 Tagen habe ich ein konstantes Kribbeln bzw. Taubheitsgefühle in den vordersten Fingerspitzen. Noch ist es nicht allzu schlimm aber die meisten Dinge, die ich in meiner Frezeit tue (Computernutzung im weitesten Sinne, Klavier spielen, Schraubereien an Motorrädern, Autos etc.) fordern im wahrsten Sinne des Wortes Fingerspitzengefühl und ich habe schon öfter gehört und gelesen, dass das unter Umständen nicht mehr weggeht.

Gestern habe ich die betreuende Ärztin darauf angesprochen und auf einen eventuellen Ersatz der Substanz Vincristin die das offenbar verursacht. Sie meinte auch, dass das von Vincristin kommt, sagte aber sie kenne oder es gäbe keinen Ersatz dafür. Im Therapieprotokoll der Studie steht, dass die Substanz ersatzlos gestrichen werden kann, falls es zu Unverträglichkeiten kommt. Sie sagte ausserdem, dass ich, weil ich noch so jung bin, beste chancen hab, dass das kribbeln nach der Therapie wieder verschwindet.

Jetzt zu dem Konflikt:
Ich habe ehrlich keine Lust, dass es schlimmer wird. Tatsache ist aber, dass es schlimmer werden muss, damit Vincristin abgesetzt werden kann.
Lieber wäre es mir wenn Vinblastin (das war doch die Ersatzsubstanz, oder?) eingesetzt würde, dazu müsste ich aber glaube ich aus der Studie austeigen, da das scheinbar nicht Protokollkonform ist.

Was soll ich tun?

Grüße

Florian

[Caro88]

Hey,
ich hatte gegen ende meiner therapie auch extrem Probleme mit Vincristin, allerdings in den Beinen, als es dann so schlimm wurde, dass ich nachts nicht mehr schlafen kann, bekam ich Vinblastin, aber als ich dann vor lauter Taubheit nicht mehr laufen konnte, wurde es ganz abgesetzt. Naja, davon habe ich heute noch Probleme...
Allerdings muss ich sagen, dass es wirklich sehr viel besser wurde nach der Therapie un ich arbeite noch dran, dass es wieder ganz normal wird. Ich denke auch, du hast da wirklich gute Chancen, ich war wohl ein "Ausnahmefall", wie mir die Ärzte sagten...
Aber komisch, dass deine Ärztin sagt, dass es da nix anderes außer Vincristin gibt. Bei mir hieß es, man kann eben Vinblastin oder Vindesin (glaub ich?) ausprobieren...
Naja, ich würde mal abwarten ob es schlimmer wird, dann kann man ja immernoch absetzen... Hast du denn noch lange?
Lg Caro88

[sinus]

Hi,

Am Montag ist der 4. von 6 Zyklen angelaufen und Vincristin bekomme ich laut therapieplan an Tag 8, also noch 3 mal. Es ist jetzt wirklich erst beim dritten mal aufgetaucht mit dem Kribbeln und die Ärztin meinte, dass mein Körper jetzt wohl einfach genug davon hat.

[Kerstin2]

Hallo Florian,
erst mal auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Ich wurde bei HD15 ausgelost für 8x beacopp bei einem Zyklus von 21 Tagen. Das Vincristin hat bei mir ein so starkes Zittern ausgelöst, dass ich große Angst hatte, nach der Therapie nicht mehr arbeiten zu können. Außerdem hatte ich auch Kribbeln in den Fingerspitzen. Nach dem 5. Zyklus wurde Vincristin bei mir einfach weggelassen. Deshalb musste ich aber nicht komplett aus der Studie aussteigen (das scheint ja eine Deiner Ängste zu sein). Das Zittern und das Taubheitsgefühl haben sich übrigens vor etwa vier Wochen komplett gegeben, wofür ich schon sehr dankbar bin! Habe nie daran gedacht, dass aufgrund des Weglassens die ganze Therapie vielleicht nicht wirken würde. Wenn Du total verunsichert bist, dann kann ich Dir nur empfehlen, mit der Kölner Studiengruppe zu telefonieren. Die sind wirklich sehr nett. Du findest bestimmt eine Lösung dafür.
Ich wünsche Dir für den Rest der Chemo alles Gute!
Liebe Grüße,
Kerstin

[roro]

Hi Florian,

bei mir ist auch 2 1/2 Jahre nach Therapieende das Kribbeln in Fingern und die Missempfindungen in den Füßen nicht vollständig zurückgegangen.

Ich würde dir aus meiner jetzigen Sicht dringend empfehlen, den Versuch mit einem Ersatzmedikament (Vinblastin o.ä.) zu unternehmen. Für mich stand damals die Frage nicht so, da es mir wichtig war, wieder komplett gesund zu werden. Diese Wirkstoffgruppe komplett wegzulassen, wäre für mich in keinem Fall in Frage gekommen. Das ist auch heute noch meine Meinung.

LG roro

[sinus]

Hi,

Erstmal Danke für die Antworten.

Das weglassen von Vincristin ist ja laut Therapieprotokoll kein Problem, das wusste ich auch. Angesehen davon hätte ich keine Angst aus der Studie auszusteigen, da es ja auf die Behandlung wenn überhauot nur minimalen Einfluss hätte.
Meine Sorge ist, dass ich nicht weiß ob das wirklioch wieder weggeht, da man den Ärzten in der Hinsicht nicht vertrauen kann. Was zum Beispiel Knochenschmerzen durch Neupogen angeht bin ich in der Klinik zum totalen Ausnahmefall geworden, sowas hatten die noch nicht gesehen. Und auch hier hatte man mir vorher gesagt, dass ich wohl eher weniger davon Betroffen sein würde.

Naja, ich schätze ich werde einfach diesen Zyklus abwarten müssen um herauszufinden ob es schlimmer wird. Ich hoffe, dass es nicht viel schlimmer wird, aber ich habe auch schon Leute getroffen, die es schon zu Anfang der Therapie härter getroffen hat, als mich jetzt.

Grüße

Florian

[Tati]

Hi Flo

Wie auch einige andere hier, wurde auch ich mit Vinchristin behandelt.
Nach dem 2. Zyklus bekam ich das Taubheitsgefühl in den Fingern und später in den Zehen ( was nicht sooooo schlimm war)
Das Kribbeln und Zittern in den Fingern fand ich auch am schlimmsten,
Vor allem beim Kochen ( Kartoffeln schälen, Eier pellen etc.)
war das echt ein Problem....
Heute, fast 5 Monate nach der letzten "Sitzung" hab ich dieses Gefühl nur noch in der rechten Hand.....
Ich hab dann das Gefühl, daß meine Hand nicht richtig durchblutet wird,
da es sich anfühlt, als sei sie eingeschlafen....Am schlimmsten ist dieses Gefühl morgens, nach dem Aufstehen...........
Trotzdem hätte ich nicht auf dieses Medikament verzichten wollen, da es ja nicht ohne Grund auf dem "Studienplan" steht........
also da fand ich die Nebenwirkungen des Neupogen viel, viel strammer!!!!!!

Es braucht halt eben etwas Zeit, bis all das ganze Gift
aus unserem Körper verbannt ist
Und alles was dann danach noch an "Nebenwirkungen" auftritt ist im Gegensatz zu denen, während der Therapie, ein Klacks!!!!