Rezidiv

[sparklingmarc]

... ich hoffe so sehr, dass du es schaffst, deine Arschkröte zu besiegen.

Die Dinge sind, wie sie sind... es ist mir auch völlig klar, dass das eine messerscharfe Gradwanderung ist, die du da hinlegen musst.

Aber irgendwie glaube ich auch, du schaffst das. Ich denke, da blauäugig ran zu gehen, wäre falsch, allerdings ist es genauso falsch, den Optimismus zu verlieren. Du hast da einen sehr guten, klaren Mittelweg gefunden... wenn es funktioniert, dann so. Meine Meinung, dabei habe ich ein gutes Gefühl, das klappt.

Mir kommt das ein bisschen vor, wie Bayern München, die es immer wieder irgendwie schaffen, nach völlig verkorxtem Spiel in den letzten paar Minuten dann doch noch das entscheidende Tor zu schießen und nun deutscher Rekordmeister sind...

Ciao Marc

[nicole27]

Hallo Frühling,

ich denke auch oft an Dich. Ich drücke Dir die Daumen, dass der MH endlich besiegt wird. Mit deiner Einstellung schaffst Du das.

Drück Dich ganz fest.

LG Nicole

[frühling06]

Hallo ihr Lieben!
Vielen Dank für eure Worte und das Daumendrücken ... Momentan befinde ich mich in einer solchen Achterbahn, es ist kaum auszuhalten ... Von "Ich werde in wenigen Monaten wie Phönix aus der Asche aufsteigen aus zertrümmerten Arschkröten und glücklich leben bis ans Ende der Zeit" bis "Hysterisches Heulen und formulieren von Grabreden" reicht die Bandbreite ... ich bin schon ganz erschöpft ... ich hoffe sehr, das legt sich bald mal ...
Heute war wieder Chefarztvisite mit Prof. Engert und das war echt gut. Ich finde es toll, dass er meine Meinung ernst nimmt und mich unterstützt in dem, was ich wichtig finde!
Medizinisch gesehen gibts nichts neues. Zwei Tage hab ich die Wirkung von IGEV dann schon recht deutlich verspürt in Form von Benommenheit und "Nebeltappen", dann hatte ich noch 2 Tage fiese Bauchschmerzen - aber jetzt ist es alles wieder ziemlich gut und ich hab das Gefühl, ich befinde mich im Besitz meiner Geistigen Kräfte ... so mehr oder weniger
Zum Thema Antikörper ist weiterhin Stand: Wäre als Ergänzung gut, kriegt man wohl nicht ... wir wollen da jetzt einfach mal anrufen bei den Herstellern ... schaun wir mal!
Übrigens hier ein ganz interessanter Artikel zum Thema MH Stand der Forschung! http://www.haematologica.org/journal/2007/01/006.html
Lieben Gruß
Frühling!

[sparklingmarc]

Hallo Frühling,

also, ich finde es gut, dass du die Grabrede schon mal vorbereitest - wer weiß, ob man später die richtigen Worte findet.
Wenn du dann bald die Arschkröte begraben hast, möchtest du doch sicherlich noch ein paar abschließende Worte an sie richten, oder?

Tja, dass du psychisch etwas angeschlagen bist, ist mehr als verständlich.
Ich erwische mich ja schon bei meiner Diagnose manchmal dabei, pessimistisch zu werden und das ist mit deiner Situation ja überhaupt nicht vergleichbar.

Bei Prof. Engert bist du wohl in guten Händen. Ich kenne ihn zwar nicht, aber dass er auf dich eingeht, ist wichtig.
Du machst das super! Weiter so!

Ciao Marc

[speedy]

ach Frühling,
Du bist ne tolle Kämpfernatur, mach so weiter.........Du bist auf dem richtigen Weg
Wir denken an Dich

Gabi und Joachim

[sparklingmarc]

Frühling???

Wie geht es dir?

[suramar]

Hallo frühling,

wie ist der stand er dinge? wie geht es dir? melde dich doch mal wieder.

liebe grüße
simone

[sparklingmarc]

[frühling06]

Hallo ihr Lieben!
Es hat sich einiges getan! Das allerschönste: Auf mein Drängen hat man schon nach dem ersten Zyklus eine PET gemacht, weil es mir wichtig war, auszuschließen, dass der ganze Kram unter Therapie weiter wächst - hat's ja alles schon gegeben, sag ich mal und ich hatte halt immer diesen Juckreiz ... eigentlich wären wir schon mit einem gleichbleibenden Befund zufrieden gewesen nach dem kurzen Zeitraum ... aber es scheint, dass an einigen Stellen die Aktivität sogar schon abgenommen hat! Das hat mir natürlich schon einen Stein von den Schultern genommen ... es scheint zu wirken!!

Was nicht so toll ist, ist, dass meine Blutwerte ein wenig schwächeln ... insbes. Neutrophile aber auch Leukozyten und Thrombos ... dadurch haben sie den zweiten Zyklus verschoben um 2 Tage, dann war es immer noch nicht ganz der Sollwert aber wir wollten auf jeden Fall weiter machen ... dann wollten sie die Dosierung von dem Ifosphamid HALBIEREN um mein Knochenmark zu schonen ... aber ich hab mich entschieden, diesmal auf MEIN Gefühl zu hören, welches mir sagte NEIN, ich mache mit voller Dosis weiter. Letztlich war dann der Kompromiss, am ersten Tag halbe Dosis, alle anderen volle Dosis, so dass ich jetzt 7/8 der normalen Dosis erhalten habe. Parallel hab ich den Italienern geschrieben, die das Schema erfunden und an über 90 Patienten erprobt haben ... und die Antwort war, dass sie die Dosis NIE reduzieren. Das hab ich erst nach meiner Bauchentscheidung erfahren ... . Dann hatte ich noch die (wie ich finde) gloreiche Idee, dass man ja die 5 Mio Stammzellen, die noch von meiner autologen TP hier im Kühlschrank rumliegen (waren über), ja auch nutzen kann, um mein Rückenmark wieder aufzupeppen. Sagt mein Doc: Ja, das ist eine gute Idee, können wir dann ja ggf. nach dem 3. Zyklus machen, wenn die Blutwerte sich weiter verschlechtern.

Also, es soll hier ja nicht in Eigenlob ausarten , aber ich find mich zur Zeit echt ziemlich gut.

Auf jeden Fall kann ich mich wieder auf Hoffnung und Heilung konzentrieren und die "OH GOTT, ich muss STERBEN"-Anfälle haben sich deutlich verringert.

Dann hab ich noch die Sache mit dem Antikörper mit neuem Schwung versehen, indem ich in USA mal mit dem Verantwortlichen telefoniert habe. Nun ja, das Ergebnis war noch nicht ganz so gloreich, halt typisch Ami, extrem nett aber auch unverbindlich, aber zumindest hab ich jetzt auch meinen Prof. fest im Boot, in dieser Sache weiterzukämpfen. Vielleicht klappt das ja noch.

Körperlich geht's mir gut, wie gesagt, die Seele ist auch wieder auf "plus" und jetzt tue ich, was ich kann!

Allerdings teile ich gerade mein Zimmer mit einem Mädchen in meinem Alter und ich muss sagen, die dient nicht gerade als Motivator in Sachen allogene TP. Man, geht's der schlecht! Dabei ist ihre TP (allerdings mit Fremden Spender, bei mir passt ja zum Glück meine Schwester) schon fast ein Jahr her - und jetzt hat sie krasse Abstoßungsreaktion, wiegt nur noch 37 Kg und sieht aus wie das Leiden Jesu. Naja. Aber darüber versuche ich mir dann Sorgen zu machen, wenn's so weit ist ...
Ganz lieben Dank allen, die an mich denken und mir die Daumen halten ... was bei allem Optimismus immer noch dringend notwendig ist!!! Danke!!!
Euer
Frühling!

[broncolor]

Hallo Frühling das freut mich zu hören schreibe Dir gleich mal eine PN Schönen Gruß aus Hamburg komm bald zurück...

[Anni]

Auch ich habe mich sehr über diese positive Nachricht gefreut, da ich immer sehr oft an alle Rezidivler denke und hoffe, dass es ihnen allen gut geht.
Uebrigens habe ich erst vor kurzem gelesen, dass ein Pet schon nach der ersten Runde gemacht werden soll.( auch bei Ersterkrankung)
Das ist die aussage-kräftigste Phase. Es sollte sich da schon was tun.
Anni

[nicole27]

Hallo Frühling,

weiter so...... Ich finde es toll, dass Du Dich überall informierst.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen und denke an Dich.

Halte uns bitte auf den Laufenden.

Alles Liebe Nicole

[sparklingmarc]

Also, es soll hier ja nicht in Eigenlob ausarten , aber ich find mich zur Zeit echt ziemlich gut.

... das unterschreibe ich aber auch!

Ich hatte schon begonnen, mich zu Sorgen.
Schön, dass das so gut läuft, Frühling!

Ciao Marc

[Nellly]

Hallo Frühling,
weiter so, ich bewundere Dich um deinen Kampfgeist, Denke viel an dich und drücke gaaaaaaaanz fest die Daumen.
viele liebe Grüsse
Nellly

[suramar]

du bist einfach nur klasse!!!!