Rezidiv
- frühling06
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Stimmt! Allerdings weiß ich nicht mehr, ob ich den A-Schmerz immer gleich von Anfang an hatte ... Wie auch immer, warten auf Montag bzw. Dienstag ...
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854
MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei
**************
2013: Weiterhin gesund!
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- sparklingmarc
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Re: Danke
frühling06 hat geschrieben:Ich blicke in den Spiegel und sehe aus, wie das blühende Leben

Tja, frühling, es ist schwer dir noch irgendwelche Tipps zu geben. Besser, als du es tust, kann man mit so einer Situation wohl nicht umgehen. Du hast im Kopf alles klar und genauso wie du es schreibst, ist es halt auch.
Was mir wirklich Mut macht, ist die Power, die du offensichtlich besitzt. Wenn das einer schafft, dann du.
Und es ist ja noch immer die Option eines Fehlalarm. Ich wünsche es dir.
Wie sieht das eigentlich damit aus, neue Medikamente / Therapien anzuwenden, die bei uns in Deuschland noch nicht zugelassen sind?
Ich habe mich in dem Thema noch nich eingelesen, aber in den USA und anderswo wird ja auch viel geforscht und wenn die eine super Therapie entwickelt haben, die auch schon erprobt wurde, dauert es ja immer noch Jahre bis die eine Zulassung bei uns haben.
Auf jeden Fall sind die Caipirinhas auch 'ne super Sache. Gut für die Seele und obendrein sind da ja auch noch Vitamine drin...
Ich drücke dir Anfang der Woche die Daumen, ciao Marc
Ahoi Marc
- frühling06
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Danke ...
Es ist wohl tatsächlich so, dass Deutschland in der MH Forschung mit USA führend ist und dass ein Großteil der Grundlagenforschung tatsächlich aus D. stammt. Außerdem ist es letztlich schon weltweit ein kleiner feiner Kreis, der sich intensiv mit MH befasst und die Jungs scheinen auch gut vernetzt zu sein. Als ich jedenfalls mal zu dem Prof. Engert sagte, ob die Studie von Kreitman für mich nicht infrage käme, sagte er, "wir haben da schon Substanzen, die weniger toxisch sind" und sagte auf meine Nachfrage, dass er ihn sehr gut kenne. Von daher glaube ich, in diesem Fall ist das Gras auf der anderen Seite des Teiches nicht unbedingt grüner ....
Höchstens, wenn die schon irgendwelche Studien bewilligt bekommen haben, die hier in D. noch nicht laufen, aber mein Eindruck ist, dass die Kölner zumindest Zugriff auf die ganzen Substanzen haben ... ob die Krankenkasse das dann zahlt ist vermutlich ein anderes Thema. Aber da vertrau ich ihm schon, dass er es wenn alle Stricke reißen möglich machen würde, die haben hier einfach ohne Ende Forschungsgelder.
Sie haben übrigens vor nicht allzu langer Zeit einen Forschungstopf gewonnen, wo es darum geht, noch individuellere Therapien zu gestalten, dass man die genaue Genetik des Tumors feststellt und dann sozusagen eine maßgeschneiderte Therapie macht. In dem Falle würde man sich Substanzen, auf die der Tumor nicht anspricht, gleich sparen können ... momentan ist das ja mehr so try and error Prinzip. Aber leider ist das wohl noch ein bisschen Zukunftsmusik ....
Soviel zum Stand, den ich kenne ...
Heute hab ich dann mal dem guten alten Beck's zugesprochen, Hopfen ist ja auch so gut für die Haut und vielleicht wird das Jucken davon ja besser
Gute Nacht & LG

Es ist wohl tatsächlich so, dass Deutschland in der MH Forschung mit USA führend ist und dass ein Großteil der Grundlagenforschung tatsächlich aus D. stammt. Außerdem ist es letztlich schon weltweit ein kleiner feiner Kreis, der sich intensiv mit MH befasst und die Jungs scheinen auch gut vernetzt zu sein. Als ich jedenfalls mal zu dem Prof. Engert sagte, ob die Studie von Kreitman für mich nicht infrage käme, sagte er, "wir haben da schon Substanzen, die weniger toxisch sind" und sagte auf meine Nachfrage, dass er ihn sehr gut kenne. Von daher glaube ich, in diesem Fall ist das Gras auf der anderen Seite des Teiches nicht unbedingt grüner ....
Höchstens, wenn die schon irgendwelche Studien bewilligt bekommen haben, die hier in D. noch nicht laufen, aber mein Eindruck ist, dass die Kölner zumindest Zugriff auf die ganzen Substanzen haben ... ob die Krankenkasse das dann zahlt ist vermutlich ein anderes Thema. Aber da vertrau ich ihm schon, dass er es wenn alle Stricke reißen möglich machen würde, die haben hier einfach ohne Ende Forschungsgelder.
Sie haben übrigens vor nicht allzu langer Zeit einen Forschungstopf gewonnen, wo es darum geht, noch individuellere Therapien zu gestalten, dass man die genaue Genetik des Tumors feststellt und dann sozusagen eine maßgeschneiderte Therapie macht. In dem Falle würde man sich Substanzen, auf die der Tumor nicht anspricht, gleich sparen können ... momentan ist das ja mehr so try and error Prinzip. Aber leider ist das wohl noch ein bisschen Zukunftsmusik ....
Soviel zum Stand, den ich kenne ...
Heute hab ich dann mal dem guten alten Beck's zugesprochen, Hopfen ist ja auch so gut für die Haut und vielleicht wird das Jucken davon ja besser

Gute Nacht & LG
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frühling06 hat geschrieben:Heute hab ich dann mal dem guten alten Beck's zugesprochen, Hopfen ist ja auch so gut für die Haut und vielleicht wird das Jucken davon ja besser
na dann, PROST!

07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.
carpe diem

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Hallo Frühling,
ich bin in Gedanken ebenfalls bei Dir und drücke Dir die Daumen.
Kann deine Ängste und Gefühle echt verstehen. Aber deine Einstellung ist genau richtig. So wird der MH endlich besiegt!!!!!!!!!
Halt uns auf den Laufenden!
Alles Liebe Nicole
ich bin in Gedanken ebenfalls bei Dir und drücke Dir die Daumen.
Kann deine Ängste und Gefühle echt verstehen. Aber deine Einstellung ist genau richtig. So wird der MH endlich besiegt!!!!!!!!!
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let the sunhsine in your heart!!!!!
Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...
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- sparklingmarc
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- sparklingmarc
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16 Jahre in Remission
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12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
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- frühling06
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So siehts aus
Hallo!
Lieben Dank, dass ihr mir die Daumen gedrückt habt ...
Aber leider ist es so, wie befürchtet, es gab wieder einen Progress, neben zwei LK unterm Arm auch noch ein paar Stellen im unteren Mediastinum ...
Einzige Option: Die allogene Transplantation, deren Voraussetzung aber ja nun eine Remission ist ... und da sie diese mit der autologen TP nicht hinbekommen haben, ist die Hoffnung, dass das nun klappt, recht gering ... andererseits kann ich mich ja nun nicht hinlegen ... wenn die Chancen auch schlecht stehen, ich werde sie nutzen!
Allerdings fällt mir Optimismus gerade echt schwer ... hätte mich die alte Arschkröte nicht wenigstens mal ein paar Monate in Ruhe lassen können ...
Ich schreib die Tage mal ausführlicher, was Sache ist ....
Lieben Gruß!!
der begossene Frühling
Lieben Dank, dass ihr mir die Daumen gedrückt habt ...
Aber leider ist es so, wie befürchtet, es gab wieder einen Progress, neben zwei LK unterm Arm auch noch ein paar Stellen im unteren Mediastinum ...
Einzige Option: Die allogene Transplantation, deren Voraussetzung aber ja nun eine Remission ist ... und da sie diese mit der autologen TP nicht hinbekommen haben, ist die Hoffnung, dass das nun klappt, recht gering ... andererseits kann ich mich ja nun nicht hinlegen ... wenn die Chancen auch schlecht stehen, ich werde sie nutzen!
Allerdings fällt mir Optimismus gerade echt schwer ... hätte mich die alte Arschkröte nicht wenigstens mal ein paar Monate in Ruhe lassen können ...
Ich schreib die Tage mal ausführlicher, was Sache ist ....
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Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei
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2013: Weiterhin gesund!
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Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
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2013: Weiterhin gesund!
oh nein
lieber frühling.
es ist einfach nicht fair, nicht einmal zeit zum durchatmen hat dir der hodgkin gelassen. ich finde das einfach nur beschissen. sorry der worte. aber es gibt dinge, die kann man nicht beschönigen.
schön, dass du so eine kämpferische einstellung hast, lass dich nicht unterkriegen. kick hiss ass.
eine fette umarmung schick ich dir
boa

es ist einfach nicht fair, nicht einmal zeit zum durchatmen hat dir der hodgkin gelassen. ich finde das einfach nur beschissen. sorry der worte. aber es gibt dinge, die kann man nicht beschönigen.
schön, dass du so eine kämpferische einstellung hast, lass dich nicht unterkriegen. kick hiss ass.
eine fette umarmung schick ich dir

boa
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO
"If life gives you lemmons, ask for Tequila and salt."
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- sparklingmarc
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