Rezidiv

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Anni
Beiträge: 456
Registriert: 08.12.2003 14:50

Beitragvon Anni » 14.07.2007 15:43

Ich mein das jetzt im Ernst.
Du hast 3 alkoholische Getränke OHNE Alkoholschmerz ( das war doch einer deiner Symptome) getrunken.
Das ist doch schon mal ein gutes Zeichen.
Ich bin da mal optimistisch.

Benutzeravatar
frühling06
Beiträge: 275
Registriert: 16.04.2006 23:38

Beitragvon frühling06 » 14.07.2007 16:22

Stimmt! Allerdings weiß ich nicht mehr, ob ich den A-Schmerz immer gleich von Anfang an hatte ... Wie auch immer, warten auf Montag bzw. Dienstag ...
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854
MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************
2013: Weiterhin gesund!

Benutzeravatar
sparklingmarc
Beiträge: 3132
Registriert: 05.12.2006 01:30
Wohnort: Hamburg

Re: Danke

Beitragvon sparklingmarc » 14.07.2007 16:45

frühling06 hat geschrieben:Ich blicke in den Spiegel und sehe aus, wie das blühende Leben

:shock: ... das stimmt!

Tja, frühling, es ist schwer dir noch irgendwelche Tipps zu geben. Besser, als du es tust, kann man mit so einer Situation wohl nicht umgehen. Du hast im Kopf alles klar und genauso wie du es schreibst, ist es halt auch.
Was mir wirklich Mut macht, ist die Power, die du offensichtlich besitzt. Wenn das einer schafft, dann du.
Und es ist ja noch immer die Option eines Fehlalarm. Ich wünsche es dir.

Wie sieht das eigentlich damit aus, neue Medikamente / Therapien anzuwenden, die bei uns in Deuschland noch nicht zugelassen sind?
Ich habe mich in dem Thema noch nich eingelesen, aber in den USA und anderswo wird ja auch viel geforscht und wenn die eine super Therapie entwickelt haben, die auch schon erprobt wurde, dauert es ja immer noch Jahre bis die eine Zulassung bei uns haben.

Auf jeden Fall sind die Caipirinhas auch 'ne super Sache. Gut für die Seele und obendrein sind da ja auch noch Vitamine drin...

Ich drücke dir Anfang der Woche die Daumen, ciao Marc
Ahoi Marc

Benutzeravatar
frühling06
Beiträge: 275
Registriert: 16.04.2006 23:38

Beitragvon frühling06 » 15.07.2007 00:11

Danke ... :)

Es ist wohl tatsächlich so, dass Deutschland in der MH Forschung mit USA führend ist und dass ein Großteil der Grundlagenforschung tatsächlich aus D. stammt. Außerdem ist es letztlich schon weltweit ein kleiner feiner Kreis, der sich intensiv mit MH befasst und die Jungs scheinen auch gut vernetzt zu sein. Als ich jedenfalls mal zu dem Prof. Engert sagte, ob die Studie von Kreitman für mich nicht infrage käme, sagte er, "wir haben da schon Substanzen, die weniger toxisch sind" und sagte auf meine Nachfrage, dass er ihn sehr gut kenne. Von daher glaube ich, in diesem Fall ist das Gras auf der anderen Seite des Teiches nicht unbedingt grüner ....
Höchstens, wenn die schon irgendwelche Studien bewilligt bekommen haben, die hier in D. noch nicht laufen, aber mein Eindruck ist, dass die Kölner zumindest Zugriff auf die ganzen Substanzen haben ... ob die Krankenkasse das dann zahlt ist vermutlich ein anderes Thema. Aber da vertrau ich ihm schon, dass er es wenn alle Stricke reißen möglich machen würde, die haben hier einfach ohne Ende Forschungsgelder.
Sie haben übrigens vor nicht allzu langer Zeit einen Forschungstopf gewonnen, wo es darum geht, noch individuellere Therapien zu gestalten, dass man die genaue Genetik des Tumors feststellt und dann sozusagen eine maßgeschneiderte Therapie macht. In dem Falle würde man sich Substanzen, auf die der Tumor nicht anspricht, gleich sparen können ... momentan ist das ja mehr so try and error Prinzip. Aber leider ist das wohl noch ein bisschen Zukunftsmusik ....
Soviel zum Stand, den ich kenne ...

Heute hab ich dann mal dem guten alten Beck's zugesprochen, Hopfen ist ja auch so gut für die Haut und vielleicht wird das Jucken davon ja besser :)

Gute Nacht & LG
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854

MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,

Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.

Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************

2013: Weiterhin gesund!

Benutzeravatar
Matthias
Beiträge: 1941
Registriert: 27.01.2004 10:00
Kontaktdaten:

Beitragvon Matthias » 15.07.2007 00:31

frühling06 hat geschrieben:Heute hab ich dann mal dem guten alten Beck's zugesprochen, Hopfen ist ja auch so gut für die Haut und vielleicht wird das Jucken davon ja besser :)


na dann, PROST! :trink4:
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

Bild

nicole27
Beiträge: 452
Registriert: 21.03.2007 20:19
Wohnort: Mülheim
Kontaktdaten:

Beitragvon nicole27 » 17.07.2007 01:04

Hallo Frühling,

ich bin in Gedanken ebenfalls bei Dir und drücke Dir die Daumen.
Kann deine Ängste und Gefühle echt verstehen. Aber deine Einstellung ist genau richtig. So wird der MH endlich besiegt!!!!!!!!!

Halt uns auf den Laufenden!


Alles Liebe Nicole
let the sunhsine in your heart!!!!!

Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...

Benutzeravatar
sparklingmarc
Beiträge: 3132
Registriert: 05.12.2006 01:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon sparklingmarc » 18.07.2007 14:25

Weiß jemand was vom Frühling? :?
Ahoi Marc

suramar
Beiträge: 89
Registriert: 04.09.2006 19:23
Wohnort: Hamburg

Beitragvon suramar » 18.07.2007 15:11

ich wundere mich auch schon und gucke alles paar stunden nach, ob sie sich schon gemeldet hat. mache mir echt sorgen.....
Sohn Stadium IIIa, Mischtyp, ohne RF, 6x BEACOPP esk.seit 12.9.06, letzte Chemo 9.1.07, komplette Remission laut PET am 6.3.07. Deshalb nun doch keine Bestrahlung mehr nötig.

Benutzeravatar
Matthias
Beiträge: 1941
Registriert: 27.01.2004 10:00
Kontaktdaten:

Beitragvon Matthias » 19.07.2007 09:49

:laerm: früüüüühling.... wo bisten du????
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP

07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP

16 Jahre in Remission

05/2009 Hinterwandinfarkt

12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion

03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.



carpe diem



Bild

Benutzeravatar
sparklingmarc
Beiträge: 3132
Registriert: 05.12.2006 01:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon sparklingmarc » 19.07.2007 15:16

... mir gefällt das alles nicht. *mirauchsorgenmach* :?
Ahoi Marc

Benutzeravatar
Matthias
Beiträge: 1941
Registriert: 27.01.2004 10:00
Kontaktdaten:

Beitragvon Matthias » 19.07.2007 15:22

:think2:
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP

07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP

16 Jahre in Remission

05/2009 Hinterwandinfarkt

12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion

03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.



carpe diem



Bild

suramar
Beiträge: 89
Registriert: 04.09.2006 19:23
Wohnort: Hamburg

Beitragvon suramar » 19.07.2007 15:33

ich muß dauernd an frühling denken....hoffentlich hören wir bald etwas von ihr und es ist nicht zu schlimm.
Sohn Stadium IIIa, Mischtyp, ohne RF, 6x BEACOPP esk.seit 12.9.06, letzte Chemo 9.1.07, komplette Remission laut PET am 6.3.07. Deshalb nun doch keine Bestrahlung mehr nötig.

Benutzeravatar
frühling06
Beiträge: 275
Registriert: 16.04.2006 23:38

So siehts aus

Beitragvon frühling06 » 19.07.2007 15:57

Hallo!
Lieben Dank, dass ihr mir die Daumen gedrückt habt ...
Aber leider ist es so, wie befürchtet, es gab wieder einen Progress, neben zwei LK unterm Arm auch noch ein paar Stellen im unteren Mediastinum ...

Einzige Option: Die allogene Transplantation, deren Voraussetzung aber ja nun eine Remission ist ... und da sie diese mit der autologen TP nicht hinbekommen haben, ist die Hoffnung, dass das nun klappt, recht gering ... andererseits kann ich mich ja nun nicht hinlegen ... wenn die Chancen auch schlecht stehen, ich werde sie nutzen!

Allerdings fällt mir Optimismus gerade echt schwer ... hätte mich die alte Arschkröte nicht wenigstens mal ein paar Monate in Ruhe lassen können ...

Ich schreib die Tage mal ausführlicher, was Sache ist ....

Lieben Gruß!!
der begossene Frühling
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854

MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,

Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.

Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************

2013: Weiterhin gesund!

Benutzeravatar
Boa
Beiträge: 1026
Registriert: 21.05.2005 17:26
Wohnort: im schönen Wien

Beitragvon Boa » 19.07.2007 16:03

oh nein :troest: lieber frühling.

es ist einfach nicht fair, nicht einmal zeit zum durchatmen hat dir der hodgkin gelassen. ich finde das einfach nur beschissen. sorry der worte. aber es gibt dinge, die kann man nicht beschönigen.


schön, dass du so eine kämpferische einstellung hast, lass dich nicht unterkriegen. kick hiss ass.


eine fette umarmung schick ich dir :!:

boa
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

"If life gives you lemmons, ask for Tequila and salt."

Benutzeravatar
sparklingmarc
Beiträge: 3132
Registriert: 05.12.2006 01:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon sparklingmarc » 19.07.2007 16:42

:? ... genau das hatte ich befürchtet. So eine Scheiße.

Mir fehlen grade etwas die Worte...

Ich denke häuftig an dich und drücke dir alle Daumen... :huhu:

Ciao Marc, der grade ziemlich geplättet ist...
Ahoi Marc


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 39 Gäste