Neue Hodgkie - Stadium IV

[susanne80]

Hallo,

ich habe das Forum vor ein paar Tagen entdeckt, seitdem immer wieder darin gelesen und möchte mich jetzt auch vorstellen.

Bei mir wurde im April Morbus Hodgkin (Stadium IV) diagnostiziert. Ich hatte einen geschwollenen Lymphknoten am Hals, einen sehr großen Mediastinaltumor und zusätzlich ist ein Knochen der Wirbelsäule befallen. Im Mai habe ich dann mit der Chemo nach der Hodgkin-Studie HD 15 mit 8 mal BEACOPP eskaliert angefangen.

Leider musste meine Chemo immer wieder unterbrochen werden (um insgesamt 9 Wochen), da ich immer wieder einen Infekt bekam. (Fieber und schließlich eine Lungenentzündung) Es hat sich dann herausgestellt, dass mein Port bakteriell infiziert war und er musste wieder entnommen werden. Toll!!!

Hat jemand von Euch Erfahrung mit längeren Verschiebungen der Chemo? Vielleicht jemand, der das ganze schon hinter sich hat ?

Und noch eine Frage: Inzwischen bin ich schon richtig panisch, dass ich mir wieder einen Infekt einfangen könnte. Wie weit sind denn bei Euch die Leukos runtergegangen und wie seid ihr damit umgegangen? Ward ihr noch Einkaufen, Kaffee trinken, was auch immer?

so, das reicht jetzt fürs erste, viele Grüße, Susanne

Ach, was ich Euch noch sagen wollte: toll, dass es dieses Forum gibt und sich so viele so offen einbringen

[Comaus]

Hallo Susanne,

erstmal schön, daß Du dieses Forum gefunden hast und ich wünsche Dir, daß Du hier viel Hilfe erfährst!
Du hast ja schon eine ganze Menge dirchgemacht...
Wir haben auch einige hier, die Stadium IV gut gemeistert haben, allerdings ist der Weg zur Remission sicher ein anderer als bei Anfangsstadien.
Erfahrungen aus eigner Hand kann ich Dir zur Verschiebung keine geben.
Sicher ist es besser, wenn die Chemo nicht unterbrochen werden muss, andererseit ja notwendig, um Deinen Körper nicht weiter zu schädigen, wenn du Infekte hast.
Ich bin mir sicher, daß Du trotz der zusätzlichen Hürden Mr. Hodgkin kündigen wirst!
Wenn Du Fragen hast oder Dir einfach etwas von der Seele schreiben möchtest, bist Du hier genau richtig!
Hoffentlich kann es bald (Ohne Weitere Nebenwirkungen ) weitergehen!
Alles Gute für Dich!

Patricia

[alty]

Hallo Susanne,
eigentlich ist es nicht schön,hier jemanden begrüßen zu müßen,weil das bedeutet,daß wieder jemand an MH erkrankt ist. Aber weil das leider so ist,kann man nur sagen - gut,daß du diese Seite gefunden hast. Hier findest du Hilfe in jeder Beziehung. Ob es medizinische Fragen sind oder du einfach nur mal was los werden möchtest - hier bist du genau richtig.
Die Infektanfälligkeit ist natürlich ein Problem. Meine Leukos gingen z.T. auf 600 runter und ich wurde vor Ansteckungsrisiken gewarnt,kein Aufenthalt in großen Menschenmengen usw. Ich bin aber trotzdem 'rausgegangen,z.B. mit meinen Kindern Eisessen. Habe dann eben vermieden dicht an andere Leute heranzugehen,auch das Bussy für die Mama oder Schwester entfiel und die Hand hielt ich auch schön bei mir bei Begrüßungen. Man kann sich ja nicht völlig isolieren,aber ein paar Regeln zum eigenen Schutz sollte man schon befolgen. Ich hatte während der ganzen Therapie auch keinen einzigen Infekt,nicht mal ein Schnüpfchen. War sicher auch etwas Glück,weil im Sommer gibt's halt nicht so viele Infekte.
Zu den Unterbrechungen deiner Chemo kann ich leider nichts beitragen,weil selbst nicht erlebt,aber ich denke,daß die Therapie bei dir trotzdem zum Erfolg führt,wenn auch mit Verzögerung. Die Chemo soll dir ja auch nicht gefährlich werden,wenn du mit einem Infekt zu kämpfen hast.
Ich bin sicher,hier meldet sich noch jemand,der da aus eigenen Erfahrungen sprechen kann.

Dann bleibt mir nur noch zu sagen,daß ich dir ganz viel Glück und Kraft für deine Therapie wünsche,kein Infekt diese stört und du dich auch bald Ex-Hodgki nennen kannst.

Liebe Grüße - Alty

[Jule]

Hallo Susanne!!!
Ich habe zwar auch keine Erfahrung mit dem längeren verschieben der Chemo, aber ich bin eine von denen, die bei Stadium IV a eine komplette Remission erreicht hat (waren sogar 6 Wirbel befallen glaube ich), also ich möchte Dir ganz ganz viel Mut zusprechen!!!!!!!!!!! Ich hab auch Infekte hinter mir und habe öfter gezweifelt, ob das alles überhaupt durchzuhalten ist... hab mich über lange Zeit mehr tot als lebendig gefühlt, aber es hat geklappt!!!
Verliere nicht die Träume an das "Hinterher", ich hab mir immer schöne Dinge ausgedacht, die ich nach der Krankheit wieder machen wollte, und bin inzwischen munter dabei, sie zu verwirklichen.

(Erklärung an alle die sich noch an mich erinnern: war erst zur Kur in Tabarz und nun ein paar Wochen mit Freunden an der Ostsee, beim nächsten Hodgkietreffen werde ich dabeisein, versprochen! Hab an Euch gedacht, hatte aber kein Internet)

Susanne Du wirst es ganz sicher schaffen, auch mit Pausen. Das Zeug ist so agressiv...bei mir war schon nach 4 Zyklen nichts mehr zu sehn.
Versuch ausreichend Eiweiß zu essen für die Leukos! Ruhig mal einen Fisch mehr.
Ich drück Dir die Daumen!
Liebe Grüße Jule

[Matthias]

hi susanne,

ersma herrrzlich willkommen hier im forum.

ich hatte zuletzt stadium III b. unterbrechungen hatte ich nur eine kurze wegen wenig leukos. ich kann dir also nicht so richtig weiterhelfen. ich kann dir aber sagen, dass ich seit nunmehr 10 Jahren eine vollremission erzielt habe und dass du nie die hoffnung aufgeben solltest. sicher hast du selbst schon oft gelesen und wirst es hier auch noch mehrmals bestätigt bekommen MH ist sehr gut therapier- und heilbar.

also: volle kanne susanne durch den sch...!!! auch du wirst es schaffen.

halt uns auf dem laufenden
lg matze

[armin]

Hey susanne ,
auch von mir erstmal willkommen in diesem netten kleinen Kreis der erlauchten Hodgies und Ex-Hodgies.
Leider kann ich Dir auch nicht sagen wie ich das gemacht habe ohne jegliche Veränderungen des Blubildes und völlig ohne Nebenwirkungen während der chemo.
Ich habe viel eisenhaltige Nahrung gegessen, Kaviar ,Linsen und so Zeugs kannst ja mal gooeln unter eisenhaltige Nahrung, ansonsten habe ich ab und zu einen gedampft (wozu ich aber nicht raten möchte) allerdings ist es gut gegen Übelkeit und Appetittlosigkeit und psychisch vielleicht noch ein bisserl.
Mensch das ist ja schlimm , was Du schon durchmachen mußtest, aber leider mußt Du trotzdem da durch, denn es hilft bestimmt.
Andreas wird Dir sicherlich auch noich ein paar tips geben können , der hatte ja auch Stadium 4 und ei´n Berg voll beacopp eskaliert.
Bei diesem Schema ist allerdings auch der Rückgang der Lymphome bedeutend massiver.
Ich wünsche Dir gute Besserung und daß du das Kapitel Chemo bald abschließen kannst.
Armin

[Anni]

Hallo Susanne
Auch von mir "Willkommensgrüsse"
Ich war im Stadium 3B seit 4 Jahren okey.
Ich nehme an, dass Du an einer Studie teilnimmst? Ich würde mich da mal mit Dr. Diehl in Koeln in Verbindung setzten. Ich finde es schon sehr wichtig, dass man für Dich einen angepassten und zeitlich limitierten Therapieplan ausarbeitet.
Auf alle Faelle würde ich den Onkologen, da mal Deine Bedenken wissen lassen .
Dein Bericht ist etwas lückenhaft, ich nehme an, dass Du ungefaehr 3 Runden hattest?
Ich habe schon oefter gehoert, dass man nach Anwendung von Beacopp eskaliert wegen Unvertraeglichkeit auf Standard zurückgreift.
Also sei proaktiv!!!
Beste Wünsche
Anni

[susanne80]

Ganz vielen Dank für Eure lieben ermutigenden Antworten,

mein Bericht war wohl wirklich etwas lückenhaft, ein paar Ergänzungen: nach dem 1. Zyklus wurde die Chemo um eine Woche verschoben, nach dem zweiten dann um 8 Wochen und jetzt habe ich den dritten Zyklus ohne größere Komplikationen hinter mich gebracht. Donnerstag soll es dann mit dem vierten weiter gehen.

@ Anni, nach welchem Schema wurdest Du denn behandelt? Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich bisher den Ärzten nur Löcher in den Bauch gefragt habe über alles, was ich zusätzlich zur Chemo an Medikamenten nehmen sollte, mich aber nicht getraut habe, die Chemo selbst zu hinterfragen. Ich dachte auch, dass es besser sei, nicht zuviel über die Funktionsweise zu wissen, da ich mir sonst wahrscheinlich ziemlich viele Sorgen über Folgeschäden machen würde.

An alle: Ich bin zur Zeit richtig optimistisch, dass ich "meinen Krebs" wieder ganz loswerde; nur die Illusion vom Beginn der Therapie (ich mache jetzt Chemo, gut, dabei wird es mir sicher mal richtig schlecht gehen, aber danach, nach genau acht mal drei Wochen habe ich das ganze hinter mir) ist weg - aber das wäre wohl auch zu einfach gewesen

Bald abschließen kann ich die Chemo sicherlich nicht, auch ohne weitere Unterbrechungen dauert sie noch bis Weihnachten - aber gut, was sind drei Monate gegen die Chance wieder gesund zu werden

Euch alles Gute,
Susanne

[Purmaus]

Hallo Susanne,
auch von mir "willkommen" im Club. Du hast doch genau die richtige Einstellung! Du musst jetzt durch die Therapie und musst sie bis zum bitteren Ende durchhalten. Aber dafür hast du dann, wenn alles gut geht, lebenslang Ruhe und hast deine Gesundheit zurück und das wichtigste: du kannst weiterleben! Wir haben hier nun mal die besten Chancen von allen, wieder gesund aus der Sache raus zu kommen. Ich wünsch dir ganz viel Kraft, damit du es schaffst dir das schönste Weihnachtsgeschenk selbst zu machen. Nämlich ne abgeschlossene Therapie und eine Abschlussuntersuchung ohne Befund! Alles Gute, LG Petra

[Andreas]

Hallo Susanne,

herzlich Willkommen im Forum. Ich selber habe 6x BEACOPPesk. (Stadium IVb) bekommen und weiß wie du dich jetzt fühlst. Bei mir konnte die Therapie ohne Unterbrechungen durchgezogen werden. Aber meine Leukos waren damals ziemlich weit unten, zu Tiefszeiten sogar bei 200. Ich hab in der Zeit versucht die Öffentlichkeit ganz zu meiden, soweit es eben ging (ich habe das Haus nur für Arztbesuche verlassen). Letztes Jahr war ja auch der Super Sommer, in dem kaum Bakterien über waren. Ich denke du solltest nicht panisch vor Infekten sein, jedoch scheinst du ein sehr anfälliger Mensch zu sein (logisch, weil dein Immunsystem ja auch kaputt ist). Gerade jetzt wenn die Nasskalte Jahreszeit bevorsteht würde ich an deiner Stelle viel Zeit zuhause verbringen. Ist ja auch nur für ein Viertel Jahr, danach steht dir die Welt offen für den Rest deines ganzen, langen Lebens!

Übrigens befinde ich mich seit einem guten Jahr in Vollremission, erst letzte Woche hat dies ein Ct bestätigt

[Rich E.]

Hallo Susanne,

erstmal schließe ich mich natürlich den ganzen Willkommensgrüßen an (auch wenn´s in diesem Forum immer irgendwie "komisch" klingt)!

Ich weiß nicht, ob du´s schon irgendwo gelesen hast, aber ich bin ebenfalls in der HD15 Studie. "Zugelost" wurde ich dem "Arm A", was 8x BEACOPP eskaliert in einem 3 Wochen Rhytmus bedeutet. Letzten Mittwoch habe ich mit dem dritten Zyklus begonnen, und bisher glücklicherweise noch nicht groß mit Infekten kämpfen müssen. Zwar waren auch meine Leukos und Thrombos in der "üblichen Phase (vor allem im 2. Zyklus) ziemlich im Keller (Leukos 300, Thrombos 17000), trotzdem blieben mir sonstige Unannehmlichkeiten, bisher zumindest, erspart. In der Tiefphase bekomme ich dann auch noch zusätzlich Antibiotika (Tavanic) und was gegen Mundpilze (Ampho-Moronal).

Wenn mein Blutbild o.k. ist und ich mich "gut" fühle, versuche ich eigentlich schon so viel wie möglich zu unternehmen. Es würde mich wohl eher kaputt machen, wenn ich nur zu Hause sitzen würde. Wenn ich die Zeit z.B. mit Freunden verbringe, kommt in mir so ein "Glücksgefühl" auf, was mir merklich gut tut, ich erlebe diese Zeit viel intensiver.
Bei schlechten Blutwerten bleib ich natürlich (freiwillig) zu Hause, in der Zeit fühl ich mich auch garnicht in der Lage etwas zu unternehmen. Die Pumpe geht schon im Liegen über die 100 hinaus.
Angst hab ich ein bißchen, wegen meiner "scheiß" raucherei. Krieg´s zur Zeit einfach nicht geregelt damit aufzuhören. Gerade im Zusammenhang mit Bleomycin, welches sich ja auch auf die Lunge auswirkt, hoffe ich nicht, dass ich da im Laufe der Therapie noch Probleme kriege. Naja, spätestens wenn ich isoliert werden müsste, wäre ein gutes Argument damit aufzuhören, gezwungenermaßen.

In welchen "Arm" wurdest du randomisiert? Hast du zufällig den 2 Wochen Rhytmus? Ich frage deshalb, da sich letzte Woche für mich die Gelegenheit ergeben hat, mit einem (Mit-)Patienten in der Tagesklinik zu reden, der den 2 Wochen Zyklus durchmacht. Bei ihm muss auch ständig verschoben werden, da der Körper garnicht die Zeit hatte sich zu erholen.

Wünsche dir für die verbleibenden Zyklen, alles erdenklich Gute!
Rich E.

[A n d r e a s]

Hallo Susanne,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich selbst bin auch in der HD15, bekomme 6x BEACOPP esk. (z.Zt. im 5. Zyklus) und habe mir ebenso einen Port verlegen lassen, der bis auf die Tatsache, dass er nicht besonders rückläufig ist, noch keine Probleme machte. Ich vermute mal, dass Du aus diesem Grund die längste Verzögerung hinnehmen musstest. Wenn ich es aber richtig verstanden habe, dann ist dieser Infektionsherd nun beseitigt und Du kannst die Chemo nunmehr nach Plan in Angriff nehmen.
Ich kann nicht beurteilen, wie lange eine Pause sein darf. Ich kann mich jedoch erinnern, als ich am 3. Tag des des ersten Zyklus hinter mein rechtes Schüsselbein getastet habe und erstaunt war, dass sich der Lymphknoten nur noch halb so groß anfühlte. Für mich war klar: Das Zeug greift mächtig an. Und das wird auch bei Dir so sein. Zwichenzeitlich fühle ich diesen gar nicht mehr, dafür aber sehe ich, wie sich mein Blutbild von Zyklus zu Zyklus geringfügig verschlechtert ? aber 5mal "geringfügig" ist in der Summe eben nicht mehr geringfügig. Das ist auch der Grund für die Pause, die in jedem Zyklus berücksichtigt ist. Als ich letzte Woche meinen 5. Zyklus angetreten habe, hat man sich wegen meiner niedricgen Lykos gerade noch so dafür entschieden, mich nicht für eine Zwangsoause wieder nach Hause zu schicken. Wie das bei meinem 6. Zyklus entwickeln wird, steht für mich daher auch in den Sternen.
Ich habe, was die Zyklusdauer betrifft, persönlich den Eindruck gewonnen, dass die Pausen, wei sie in den Protokollen vorgegeben werden, wohl als Untergrenze anzusehen sind, bei denen es wohl nahezu unwahrscheinlich wäre, dass sich der statistische Durchschnitt wieder von den Zellgiften erholen würde.
In der Zeit, in der meine Leykos so niedrig sind, ziehe ich mich nicht gänzlich in die Wohnung zurück, aber ich lehne es ab, die Hand zu geben, oder anderen in Handreichweite zu kommen - einfach aus Respekt vor einer Infektion. Ein wenig vertraue ich dabei auf die Antibiotika-Tabletten, die ich seit Beginn der Chemotherapie 2x am Tag verordnet bekommen habe. Ich schätze, dass Du auch Antibiotika bekommst.
Was die bevorstehende nasskalte Jahreszeit anbelangt, würde ich trockene Heizungsluft vermeiden, die ja bekanntermaßen die Schleimhäute zusätzlich in Ihrer Abwehrarbeit beeinträchtigt.

Da Du ja jetzt offensichtlich planmäßig den 4. Zyklus beginnen wirst, hast Du es ja zum Zwischen-Staging auch nicht mehr weit. Auch bei Dir wird sich herausstellen, dass die Chemo und die damit verbundenen mehr oder minder starken Unannehmlichkeiten ihr Ziel nicht verfehlt.

Ich wünsche Dir alles Gute und sieh immer nach vorne.
Viele Grüße A n d r e a s

[Anni]

Hallo Susanne.
Na das hoert sich ja viel besser an, dass es praktisch nur eine EINMALIGE Pause am Anfang war und jetzt laeuft ja alles wieder., das ist die Hauptsache. Ich glaube wirklich nicht dass da groessere Nachteile entstanden sind.
Zu Deiner Frage, ich wurde nur mit ABVD/MOPP alternierend behandelt. Ich lebe in USA und mein Onko hatte noch nie was von Beacopp gehoert, als ich ihn da mal darauf ansprach.
Bald hast Du es ueberstanden und vielleciht brauchst Du keine Bestrahlung, ich wurde auch nicht bestrahlt.