Vorstellung von sparklingmarc

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 04.06.2007 17:11

:daumen: DAS wollte ich hören! 8)

Dann brauche ich mich nicht weiter in den Gedanken zu verrennen... :oops:
Ahoi Marc

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x-alexa-x
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Beitragvon x-alexa-x » 04.06.2007 20:01

Hey Marc...

Ehrlich... ohne maske?!?! ist ja krass... und hast du dann die kriegsbemalung auch am hals und so???

Naja... und das mit der duscherei... die haben zu mir auch gesagt, dass das wichtigste sei, dass die bemalung nicht weg geht... und halt alles parfümfrei... ;)

Weiterhin noch alles gute fürs bruzzeln...

Gruß Alex
MH IIA, Studie HD 14, 4x ABVD; Mediastinaltumor 10x8x8

CT am 27.05., Mediastinum-> Rückgang auf 6x5x4; Schlüsselbein -> nix mehr zu sehn! *freu*

Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen... ;)

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 04.06.2007 23:36

Ich habe auch keine Kriegsbemalung :keineAhnung:

Ich habe vier winzige Punkte tätowiert bekommen und mittels eines Lasers, der zwei kreuzende Linien projeziert, werde ich dann ausgerichtet.

Aber bis jetzt bruzzelz sich ganz gut... 8)
Ahoi Marc

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Boa
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Beitragvon Boa » 05.06.2007 00:07

tätowiert? :shock: hättest gleich für was großes nutzen sollen. z.b: einen anker :lol:
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

"If life gives you lemmons, ask for Tequila and salt."

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 19.06.2007 01:22

Boa hat geschrieben:tätowiert? :shock: hättest gleich für was großes nutzen sollen. z.b: einen anker :lol:

:shock: Verflixt. Wieder eine Chance im Leben nicht genutzt...

Sagt mal, was meint ihr, wohin ich in Reha kommen könnte? Ich bin ziemlich neugierig...
Wegen meines Reizhustens hat mein Arzt die Empfehlung "Reizklima => Küste" angegeben, ich bin in der Techniker Krankenkasse.

Hmm... mit dieses Parametern... wohin komme ich? :aha:
Ahoi Marc

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Holger
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Beitragvon Holger » 19.06.2007 12:57

sparklingmarc hat geschrieben:Hmm... mit dieses Parametern... wohin komme ich? :aha:


Vielleicht Schloß Schönhagen?
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 19.06.2007 13:30

:D DAS wäre schon mal seeehr schön! 8)
Ahoi Marc

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 19.06.2007 14:08

Spreewald wär auch nicht übel...
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Mary
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Beitragvon Mary » 19.06.2007 14:09

oder eine schöne Ost- oder Nordseeinsel...... :D
Diagnose 10/06 Stadium IIb/ RF BSG
HD 14 Arm A 4 x ABVD
30 Gray Bestahlung
Remission seit 04/07
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... =#35661che

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 19.06.2007 14:12

Ostsee...das war auch mein Wunschkurort. Aber nöh :poeh: hab ich nicht bekommen.
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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speedy
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Beitragvon speedy » 19.06.2007 20:43

hi marc,
Ostsee und Nordsee sind im Sommer schwer zu kriegen. Aber versuch es ruhig!! Man kann ja auch mal Glück haben.
Hauptsache Du wirst gesund.
Steve-o hat neulich so von Passau geschwärmt, da war wohl auch abends klasse was los!! Klang super...

Gabi und Joachim
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 20.06.2007 00:02

Hallo, :cool_wink:

ja: Passau, viel mehr die Professor Schedel Klinik in Kellberg, kann ich nur empfehelen:

Das Essen wie in einem 4* Hotel... Ich bin wirklich wählerisch beim Essen, aber da hab ich nicht einmal was bekommen, das mir nicht geschmeckt hatte... Zudem wird man bedient- is also keine Massenabwicklung in Buffetform.

Die Anwendungen waren hervorragend- es wird sportlich beispielsweise sehr viel angeboten, angefangen von Fitnessgymnastik (die ich jeden Morgen um halb 8 "genießen" durfte), über Nordic Walking (Anfänger bis Profis), Schwimmen im eigenen Hallenbad, Tischtennis, usw. ...

Was mir in Kellberg besonders gut gefallen hat ist, dass ich mich zu keinem Zeitpunkt so gefühlt hatte, als ob ich in einer Klinik ausschließlich für Krebspatienten wäre... Das "Flair" dort ist wirklich einmalig...

Der Patient dort steht absolut im Mittelpunkt!

Das Programm kann man im Grunde selbst zusammen stellen.
So bekam ich z.B. Fitness- und Basisgymnastik II, Wassergymnastik, Wirbelsäulen- und Schultergymnastik, Massagen, Autogenes Training, Armwechselbäder, Rosmarin-Entspannungsbäder, Akkupunktmassage (zur Behandlung meiner Nervenstörungen in den Händen aufgrund des Vinblastins) und noch einiges, was mir schon wieder nimmer einfällt... Man probiert was aus- und wenns einem gefällt bleibt man dabei. Isses nix, hat man´s eben versucht, sagt kurz dem Arzt Bescheid und alles is guat.
Im Vordergrund steht einfach deine Erholung. Dazu gehört auch, sich mal eine Zeit lang zu langweilen, um die Krankheit besser verarbeiten zu können (falls man das noch nicht hat)...
Auch der psychologische Abteilung soll hervorragend sein, habe ich aber selbst nicht in Anspruch genommen.

Was mir am besten gefallen hat ist jedoch das Nachtleben, das dort möglich ist... Ich hab selten so wenig geschlafen und mein Gamma GT ging während der Reha auch rapide nach oben... :oops: Aber Spaß gemacht hat´s ohne Ende... Wird dort auch alles nicht so eng gesehen...

Zu den Patienten: Dort trifft man auf zahlreiche Prostata-CA Patienten, und (häufig auch junge) Frauen mit Mammakarzinom. Als Hodgkie ist man dort deutlich in der Minderheit... Zur Altersstuktur: Insgesamt zählt man mit Mitte 20 schon zu den Nesthäkchen, was nicht weiter schlimm war/ist.

Eins noch nebenbei: Vielleicht war alles dort auch deswegen so schön, weil die Klinik in Privatbesitz ist und dort seit Jahren (finanziell) solide gewirtschaftet wird. Ausserdem gibt es hier keine "Geldhachten", die nach der Finanzierung einer solchen Rehaklinik ständig nur Geld rausziehen wollen, so dass der Klinikleitung bzgl. Kundenservice, medizinischem Angebot oder Erweiterung der Einrichtung die Hände gebunden sind.

Fazit: 5 Wochen bezahlter, wunderschöner, teils exzessiver Urlaub in einer traumhaft schönen Umgebung (Stadt Passau, Erlautal...) ! :winki: Ich komm wieder! :0007:

Gruss, Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 20.06.2007 02:00

:shock: so eine lange Antwort... Vielen Dank, Stefan!
(allen anderen wie immer auch!)

Fünf Wochen Reha? Whow... 8)

Ich komm wieder! :0007.gif:

Öhhh... wie soll ich DAS denn deuten? :think2: Doch lieber nicht, oder?
Ahoi Marc

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 20.06.2007 10:40

sparklingmarc hat geschrieben:
Ich komm wieder! :0007.gif:

Öhhh... wie soll ich DAS denn deuten? :think2: Doch lieber nicht, oder?


Doch- zu meiner nächsten Reha! Die Leute, die ich dort kennen gelernt und mit denen ich mich gut verstanden habe reichen (genau wie ich) nächstes Jahr alle zum gleichen Zeitpunkt den Rehaantrag ein. Und weil in Kellberg auch die Terminplanung sehr viel Rücksicht auf die Patienten nimmt, werden wir alle höchstwahrscheinlich wieder zur selben Zeit am selben Ort sein... :h010:

Versuch´s einfach mal dort, falls des für dich in Frage kommt - Nord- oder Ostsee (natürlich wegen Atembeschwerden) hab ich auch zweimal versucht, aber genehmigt wurde mit zunächst die Fachklinik Allgäu in Pfronten (Luftkurort), dann eben die Prof. Dr. Schedel Klinik in Passau - beides knapp 1000 km von meinem Wunschziel (Insel Föhr) entfernt ... Statt kurz vor Dänemark bin ich jedesmal kurz vor den Ösis gelandet... :D Ich denk, dass du noch schlechtere Karten haben wirst, wenn du aus Freiburg kommst, wenn ich mir die Anreise mal so anschaue...

An deiner Stelle würd ich lieber gleich eine Wunschklinik angeben, die realistisch ist. Denn wenn du an die Nordsee willst und des nicht genehmigt bekommst, fährst du in eine Klinik, die deinen Ansprüchen überhaupt nicht genügt. Dann musst du Widerspruch einlegen, das ganze wird neu aufgerollt und es vergeht unnötig viel Zeit...

Gruss, Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG

Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray

Remission seit Mai 2006



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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 21.06.2007 02:39

Steve-O hat geschrieben:Die Leute, die ich dort kennen gelernt und mit denen ich mich gut verstanden habe reichen (genau wie ich) nächstes Jahr alle zum gleichen Zeitpunkt den Rehaantrag ein.

guter Plan! :daumen:
Ahoi Marc


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