lokales Rezidiv - bestrahlung???

[Clausii77]

....tja, da habe ich doch wirklich geglaubt alles wäre vorbei!

Aber nein!
Nach meiner normalen Chemo ABVD plus Bestrahlung trat bei mir ein Rezidiv auf. Die Hochdosis hatte ich dann auch gut überstanden. Plötzlich trat bei mir an der alten Stelle (an der Brust) wieder ein hubbel auf (vor ca. 3 Wochen). Die Operation (um Klarheit zu gewinnen) erfolgte vor zwei Wochen und am Freitag habe ich dann die böse Nachricht erhalten, dass es zumindest wieder lokal ein rezidiv ist. nächste woche gibt es dann weitere CT`s, um zu prüfen, ob es nur lokal ist oder wieder überall.
Ist das nicht ein Mist?! Die AbschlussCT`s drei Monate nach der Hochdosis zeigten übrigens überhaupt keine Auffälligkeiten! umso verständnisloser und frustriert bin ich jettz! man sah auf den letzten aufnahmen nur eine art "fettablagerung". tja und diese ist jetzt wieder der alte Hodgkin!
hoffentlich bleibt es was lokales!

Hat einer von euch Erfahrunge mit lokalen Rezidiven?? wird dann nur bestrahlt! wie gesagt, bei mir ist es an der brust (links)! oder gibt es noch mal die ganze packung! ???

[reni06]

Hallo Clausii77!
Es tut mir leid,das es dich schon wieder getroffen hat und ich kann mir vorstellen das zu deiner Wut und Verzweiflung auch eine gehörige Portion Angst vor der weiteren therapie kommt.Leider kann ich dir nur sagen,wie es bei mir gewesen wäre,wenn sich der letzte Rezidivverdacht bestätigt hätte(kurz:2001 2Zyklen ABVD+20Gray,rez.2006 Autologe Szt,Nov.06 leuchtende Stellen im PET,welche aber wieder verschwanden-V.a.Entzündung;genauer steht es in meiner Vorstellung).Falls es ein Rez.wäre,schlug mir der Arzt eine lok.Bestrahlung beider Achseln vor oder wenn mich die studie aufnehmen würde, eine Therapie mit einem neuen Antikörper gegen Mb.Hodgkin(wußte gar nicht,das es so was gab) evtl.in Verb.mit Chemo oder halt allog.SZT.Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Optimismus im Kampf gegen diese Krankheit und hoffe das die Therapie so "mild" wie möglich aber effektiv wie nötig wird.Du kannst ja weiter berichten,wenn du magst.
Alles Gute reni

[Anni]

Hallo Clausii77
Es tut mir sehr leid dies zu lesen.
Ich persönlich möchte dir keinen Rat geben, aber ich denke es wäre allgemein gesprochen erforderlich, dass du einige Daten eingibst, ehe ein sinnvolles Kommentar abgeleitet werden könnte.
1. Ersterkrankung.
2. Rezidiv
3. Ist das Rezidiv im Strahlungsbereich der Ersterkrankung?

[Clausii77]

....also im april 2005 wurde bei mir das Stadium 2B diagnositziert.
Bis Ende September 2005 hatte ich dann alles hinter mir!
Chemo ABVD und 30 Gray Bestrahlung (also 15 Etappen).
Dann war wieder etwas Ruhe und nach einigen CT`s und damit verbundenen Unklarheiten wurde ich im August 2006 im Bauch sowie an der Brust operiert! Ergebnis ein Rezidiv. Habe dann im Rahmen der Studie (HD-R2) die Rezidivtherapie durchmachen dürfen. (2 mal DHAP plus StammzellenTrans.) So, mitte Dezember bin ich aus dem Krankenhaus gekommen und im März (Ende) hatte ich die Abschluss CT`s. Das Ergebnis war: Nichts mehr zu sehen! Lt. meinem Hämatologen nur "fettgewebe" an der Brust. Nach den CT`s hat sich aber urplötzlich ein Knubbel gebildet. An der Brust! Nach diversen Ultraschalluntersuchungen entschieden die Ärzte sich für eine operation! Ich habe dem zugestimmt. der knubbel war sehr oberflächig, so dass die operation recht harmlos war! tja und das ergebnis der operation habe ich dann letzte woche erfahren! zumindest an der brust (wo die probe entnommen wurde) ein lokales rezidiv! und morgen habe ich dann CT`s um Klarheit zu gewinnen!

Ich hoffe natürlich auf was Lokales und dass man es bestrahlen kann! das wäre schön! habe kein bock mehr! vor allem ich bin seit februar wieder im job! das war ich auch damals nach der erste chemo! an job zu denken, ist zwar nebensächlich! aber ihr alle kennt den wunsch, endlich wieder "alltag" haben zu wollen!

[Judith]

Hat einer von euch Erfahrunge mit lokalen Rezidiven??

Also von einem "lokalen Rezidiv" habe ich bei MH noch nie was gehört Kann schon sein, dass nur an einer Stelle ein LK wieder anfängt zu wuchern, aber der Wurm ist nun mal im (lymphatischen) System drin.
Als bei mir ein Dreivierteljahr nach der Ersttherapie die alten Stellen wieder anfingen aktiv zu werden, wurden diese bestrahlt, und zwar mit einer "Sicherheitszone", d.h. die jeweils nächste LK-Station in allen Richtungen mit. Das spielte sich alles im Leisten- Bauch- und Rückenbereich ab.
Nur 2 Monate nach der Bestrahlung bemerkte ich einen neuen Knoten hinter dem Schlüsselbein. Das heißt, bei der Bestrahlung war die Geschichte schon wesentlich weiter im Körper verteilt, als man geglaubt hatte. Beim Kontroll-CT der Bestrahlung wußte ich schon von dem neuen Knoten - im Bestrahlungsbereich war alles paletti und den hinter dem Schlüsselbein haben sie nicht gesehen, obwohl sogar der Hals noch mit aufgenommen wurde.
Ich weiß bis heute nicht, ob ich außer diesem einen (der dann für die Gewebeuntersuchung rausgenommen wurde) noch irgendwo einen Neuen hatte, aber es ist auch ziemlich egal, weil wegen "Wurm im System" eh die Hochdosis anstand.

Rückblickend wäre es gescheiter gewesen, sich die Bestrahlung zu sparen - die das Problem ganz offensichtlich nicht vollständig beseitigt hat - und gleich die Hochdosis zu wählen. Hinterher ist man immer schlauer...

Von Antikörpertherapie habe ich noch nichts Konkretes gehört, aber ich denke, wenn wieder was käme, müsste ich wohl oder übel fremde Stammzellen bekommen - worauf ich gerne verzichten würde

Ich hoffe, Du wirst gut beraten und triffst dann die richtige Entscheidung.
Rede auf jeden Fall mit den Kölnern, was die dazu meinen....

Alles Gute von

Judith

[Elisabeth]

Hallo Clausii77,

ich kann dir jetzt auch nicht konkret weiterhelfen, aber ich kann mir einigermaßen vorstellen, wie du die letzten Jahre in der Geschichte drin hängst.
Es scheint wohl eine sehr seltene Variante zu sein, die du jetzt bekommen hast.

Jedenfalls wünsche ich dir auch, genau wie Judith, dass du gut beraten wirst und irgendwann auch endlich etwas Abstand von MH gewinnen kannst.

LG
Elisabeth

[Clausii77]

Heute hatte ich dann ein längeres Gespräch mit meinem Hämatologen!

Es gibt 3 Optionen:

1) Es ist ein lokales Rezidiv (das gibt es wirklich), dann ist eine Bestrahlung möglich!
2) Die Größenveränderung der Lymphknoten zeigt sich überall. Dann werde ich noch einmal eine Hochdosis bekommen mit "diesmal" fremden Stammzellen
3) Eine 3 option (und das wird noch geprüft) ist, wenn sich die Pathologen bei einer weiteren Gewebeuntersuchung feststellen, dass es CD-20 Zellen vorliegen! Dann (nur dann) würde ich eine Antikörper-Therapie bekommen!
Die Antikörpertherapie wird in der Regel meist nur beim NON Hodgkin in Betracht gezogen! Diese Antikörpertherapie richtet sich ausschließlich gegen diese "bösen" CD-20 Zellen!

Am Dienstag bekomme ich die Ergebnisse der CT`s.
Was mich hoffen lässt, ist dass das letzte CT (AbschlussCT) vor einem Monat in meinem Körper sonst nichts gezeigt hat. Auch das Ultraschall von vor 1,5 Wochen zeigte im Bauch nichts! Man versucht als Betroffene natürlich immer das Positive! So kann ich wenigstens Optimist bleiben!

.....und wieder warten!
Danke für eure Hilfen/infos

[Clausii77]

[quote="Judith"

Ich hoffe, Du wirst gut beraten und triffst dann die richtige Entscheidung.
Rede auf jeden Fall mit den Kölnern, was die dazu meinen....

Alles Gute von

Judith[/quote]

das hoffe ich auch! werde seit jeher von den düsseldorfern behandelt - uni!
ich zöger immer wieder mal, ob ich nicht nach köln wechseln sollte! würde das was ändern? hast du erfahrung mit den kölnern?? kann man da einfach mit seiner akte unterm arm hinfahren!???

[sparklingmarc]

Puh... das ist aber wirklich eine blöde Geschchte, Clausi.

Ich kann dir zwar keine Tipps geben, aber ich drücke dir alle Daumen. Lass dich jetzt nur nicht verrückt machen, immer klaren Kopf behalten.



ciao Marc

[Judith]

ich zöger immer wieder mal, ob ich nicht nach köln wechseln sollte! würde das was ändern? hast du erfahrung mit den kölnern?? kann man da einfach mit seiner akte unterm arm hinfahren!???

Ich meinte nicht "nach Köln wechseln", sondern bei Unsicherheit oder Zweifel dort mal anrufen (habe ich auch schon mal, die sind sehr nett ) oder mit allen Unterlagen hinfahren und ihre Meinung einholen.
Normalerweise arbeiten die Zentren - und auch mein niedergelassener Onkologe - mit der Studiengruppe eng zusammen, auch bei der Ersttherapie wurde alles mit denen abgesprochen und rückversichert (ich war ja in der HD 15-Studie).
Im Falle eines Rezidivs oder Progresses sind enge Zusammenarbeit und reger Austausch natürlich noch notwendiger, denn da ist man leider kein "ganz normaler Fall" mehr. Ich finde, Mara's Geschichte hat sehr eindrucksvoll gezeigt wie individuell eine Rezidivtherapie mitunter abgestimmt und je nach Entwicklung angepasst werden muss.

Ich wünsche Dir alles Gute, vielleicht reicht eine Bestrahlung tatsächlich.
Habe ich richtig verstanden, dass der Knubbel auf der Brust (wo da genau?) und nicht im Brustkorb war?

LG von Judith

[Engelchen1964]

Hallo Clausi,ich weiß gar nicht so richtig was man darauf noch sagen kann! Du hast mir geschrieben dass ich kämpfen soll-gib auch du den Kampf bitte nicht auf!!!!Drück dir die Daumen dass "nur" eine Bestrahlung ausreicht.
Liebe Grüße
Engelchen

[Michi]

Hallo Clausi,

mensch das klingt ja heftig nach Riesenmist! Ich drück Dir die Daumen und wünsch Dir, dass Du wirklich erfolgreich grillbar bist
Liebe Grüssle,
Michi

[Clausii77]

ich zöger immer wieder mal, ob ich nicht nach köln wechseln sollte! würde das was ändern? hast du erfahrung mit den kölnern?? kann man da einfach mit seiner akte unterm arm hinfahren!???

Ich meinte nicht "nach Köln wechseln", sondern bei Unsicherheit oder Zweifel dort mal anrufen (habe ich auch schon mal, die sind sehr nett ) oder mit allen Unterlagen hinfahren und ihre Meinung einholen.
Normalerweise arbeiten die Zentren - und auch mein niedergelassener Onkologe - mit der Studiengruppe eng zusammen, auch bei der Ersttherapie wurde alles mit denen abgesprochen und rückversichert (ich war ja in der HD 15-Studie).
Im Falle eines Rezidivs oder Progresses sind enge Zusammenarbeit und reger Austausch natürlich noch notwendiger, denn da ist man leider kein "ganz normaler Fall" mehr. Ich finde, Mara's Geschichte hat sehr eindrucksvoll gezeigt wie individuell eine Rezidivtherapie mitunter abgestimmt und je nach Entwicklung angepasst werden muss.

Ich wünsche Dir alles Gute, vielleicht reicht eine Bestrahlung tatsächlich.
Habe ich richtig verstanden, dass der Knubbel auf der Brust (wo da genau?) und nicht im Brustkorb war?

LG von Judith

....also erstmal danke für die ganzen "zusprüche"
zu judith: also der knubbel, war/lag direkt zwischen hals und brustwrze, so direkt in der mitte !
Hoffe das es wirklich nur ne Bestrahlung wird! Ist ja bei allem Mist das harmloseste! dienstag nächste woche weiß ich mehr!

[Clausii77]

...habe jetzt alle untersuchungen hinter mir ! PET/CT und so!

Das Rezidiv ist tatsächlich nur lokal! und es wird jetzt bestrahlt. erneut mit 40 gray. es liegt sehr knapp, direkt unter der haut. naja!
glück im unglück. bestrahlung ist mir natürlich lieber als eine erneute hochdosis.