Hodgkin-info.de vs. Krebs-Kompass.de

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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armin
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Beitragvon armin » 15.04.2007 08:59

Hy Sabi,

meint sie vielleicht meinereiner ?

Gruß Chancy KK :opa:
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

Sabi
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Beitragvon Sabi » 15.04.2007 09:58

Guten Morgen! :wink2:
Nein, ich meinte nicht Dich Armin.
Was ich eigentlich mit meinen Postings ausdrücken wollte, war lediglich eine leichte Kritik an dem (oft, nicht immer !) sofortigen Erzählen der eigenen Lebensgeschichte, die eher zum Teil demotivierend waren durch die detailgetreue Beschreibung sämtlicher Nebenwirkungen und dem Hinweis, dass auch keine Medikamente dagegen helfen.
Vielleicht sehe nur ich dass so, aber die eigentlichen wichtigen Eckpunkte stehen meist in der Signatur (z.B. welches Stadium, welche Therapie und wie lange Remession), Erweiterungen stehen in Vorstellungsthread und das langt meist den "Neulingen" an Informationen.
Natürlich könnte ich solche Postings überlesen, mich im Stillen ärgern, aber dass ist nicht mein Stil, deswegen übe ich Kritik.
Ich bin ganz ehrlich, ich persönlich würde mich nicht gut dabei fühlen jemanden der ganz frisch in die Therapie startet mit meinen Nebenwirkungen zu belasten. Ich glaube auch kaum, das daran Interesse besteht.

Das solche Foren immer auch eine Art von "Bühne" sind, dabei bleibe ich. Das muss ja nicht negativ sein.

Das gesundes Mißtrauen vollkommen in Ordnung ist steht außer Frage, ich bitte aber die Threads "User 12345" "Piefe" sowie "Junge333" sich anzuschauen und zu überlegen, inwieweit dort manche Postings über das übliche Maß an Mißtrauen hinausgingen und ob man so mit evtl. zukünftigen Hodgkin-Patienten (auch wenn es schlußendlich so war) umgehen sollte.

Ich hoffe, dass ich vielleicht jetzt ein wenig klarer ausdrücken konnte, was ich meine.

Grüße
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)

Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)

Langzeit-Vollremission

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sassi
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Beitragvon sassi » 15.04.2007 14:48

hi

ich hatte in den letzten tagen nicht viel zeit fürs forum und das hier nur kurz überflogen.
hab irgendwie das gefühl mich angesprochen fühlen zu dürfen :winki:

aber egal. das hatten wir doch schon mal :think2: sabi und der club der alteingesessenen :yeah:

zu junge xy undsoweiter muss ich sagen. ich hab diesen diversen usern z.b. über pn geantwortet. bzw. haben die mich was gefragt und ich hab ihnen per pn - also ohne eine bühnenshow zu liefern - geantwortet.
vielleicht sollte man auch überlegen, dass es auch diese möglichkeit des austausches gibt, der den andren verborgen ist.
so wie dich ständige wiederholungen nerven, nervt es mich eben wenn jemand ohne namen reinkommt.
einfach ansichtssache. ich stelle mich einfach vor, wenn ich mich mit jemanden austausche, das ist meine ansicht von höflichkeit. kann ja auch almöhi oder batman heissen-aber ein name wäre ok. ist eben meine denkweise auf die ich auch ab und an hinweise. jedenfalls hat sich deswegen noch kein betroffener zurückgezogen. ganz im gegenteil (siehe oben-pn)

das mit den wiederholungen der geschichten. nun.wenn eine neuer reinkommt, der hat die geschichte ja noch nie gehört. du liest hier schon 3 jahre und da ist es klar, dass du die geschichten , die von leuten geschrieben werden ,die schon jahre hier sind auswendig kennst.
wenn es dir angst macht, naja.ist eben so. mich selbst motivieren solche geschichten eigentlich immer eher zum kämpfen. nach dem motto "das krieg ich sicher nicht usw."

ich selbst hab das forum erst lange nach meiner krankheit entdeckt. und es war für mich ein segen im nachhein noch über so vieles reden zu können. auch wenn ich alles psychisch gut im griff hatte - so merkte ich dann doch , dass es mir guttat mit andren betroffenen darüber zu reden.
ich glaube also nicht, dass jemand, bei dem die chemo schon lange vorbei ist nicht mehr das recht hat zu schreiben und damit alles verarbeiten zu dürfen.
wenn jemand seine geschichte immer wieder erzählen will,dann wird das schon auch seinen grund haben. vielleicht dient das ja auch der aufarbeitung und der oder die hat dazu genauso das recht.

zu der sache mit dem kk kann ich jetz nicht viel sagen. dazu bin ich zu wenig am laufenden.

ich grossen und ganzen kann ich die aufregung nicht verstehen.

jedenfalls freu ich mich schon wieder, wenn ich mehr zeit hab hier zu lesen und schreiben. meine "alteingesessenen" vermisse ich ja schon sooooooo :knutsch:

achja. ich hab unlängst jemanden getroffen, bei der MH schon 18 jahre durch ist und ihr die adresse hier aufgeschrieben. ich hoffe nicht, dass sie sich jetzt durch solche diskussionen abschrecken lässt vielleicht doch ihre erfahrungen mitzuteilen oder nach hilfe zu fragen.

*fadenverlorenhab*

keep einfach cool

ansonsten kann ich mich axels posting nur voll und ganz anschliessen ..
...und mache einfach weiter-wie bisher :winki:

:blumen:
sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

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Beitragvon Axel B. » 15.04.2007 15:53

sassi hat geschrieben:...und mache einfach weiter-wie bisher


Genau!!! :blumen:
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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Beitragvon x-alexa-x » 15.04.2007 22:46

hallo zusammen...

Also... eigentlich wollte ich mich aus der diskussion raushalten... aber irgendwie konnte ich nicht... weil es ist einfach so, als ich mich hier angemeldet habe, war es so, dass ich voll dankbar dafür war, wenn ich einen thread eröffnet habe, mir so viele leute geantwortet haben... sie sind genau auf meine fragen eingegangen, haben mir deren erfahrungen mitgeteilt und mir auch mut zugesprochen, indem sie mir gesagt haben, wie sie mit der krankheit umgehen... das ganze haben bestimmt viele schon 100 mal geschrieben... aber, genau das hat es eben ausgemacht... ich musste mich nicht durch die suchfunktion kämpfen und fälle aufrollen, die doch ein wenig anders sind, als meiner usw... das ist es eben... kommt ein neuer/eine neue, wird geantwortet und erfahrungen berichtet... wenn nach problemen gefragt wird und ich einen thread damit eröffne, will ich schließlich auch hören, was die anderen für nebenwirkungen haben... und wie es ihnen erging... und wenn es ihnen schlecht erging und sie haben es überstanden, macht mir das eher mut, als dass ich dann angst vor dieser nebenwirkung habe... also von daher, find ich es nicht schlimm, wenn sachen zum 100. mal hier geschrieben werden,... und wie axel schreibt, wenn dich ein Beitrag nicht interessiert, weil du ihn dann zum 100, mal lesen würdest, dann überspring ihn einfach...

Ich muss sagen, dieses Forum hat mir schon voll oft geholfen... ich bin hier "angekommen" und wurde gleich gut aufgenommen und das ist jetzt knapp 4 monate her... und ich denke, da hat sich in der zeit nicht viel geändert... kann natürlich nicht beurteilen, wie es hier vor ein oder zwei jahren war...

das ist jetzt auch alles nicht böse gemeint, was ich geschrieben habe, nur dachte ich, ich müsste mal die sicht eines "fastneulings" und nicht "alteingesessener" beschreiben und sagen, dass ich es gut finde, dass in von mir oder auch anderen neu geöffneten threads jeder seine erfahrungen berichtet... weil, genau aus diesem grund öffne ich einen thread...

So... dafür dass ich gar nix schreiben wollte... :keineAhnung: hab ich wieder ganz schön viel getippt...

Gruß Alex
MH IIA, Studie HD 14, 4x ABVD; Mediastinaltumor 10x8x8

CT am 27.05., Mediastinum-> Rückgang auf 6x5x4; Schlüsselbein -> nix mehr zu sehn! *freu*

Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen... ;)

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broncolor
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Beitragvon broncolor » 16.04.2007 11:45

Da schliesse ich mich doch dem Axel und dem Holger sehr gerne an. Auch ich als "Achtung Nicht ganz direkt betroffender" schliesslich ist (nur) meine Frau betroffen. Finde das ganze hier super und sicher hat man immer genau mit denen zu tun die einem am meisten antworten, zu denen baut man ein Vertrtauensverhältnis auf und hat auch gewisse Erwartungen. Wenn nun diese Personen mit einmal ruhiger werden ist man dann enttäuscht (man sollte es nicht sein sondern sagen die Person ist gesund denn keine Nachrichten sind gute Nachrichten). Schlimme Dinge werden hier immer erzählt und haben auch Platz im Forum. Apropo Platz wie ja von Axel sehr gut eingerichtet gibt es ja veschiedene Abteilungen wo was stehen kann und da solte dann auch Platz für in manchen Augen Sinnloses sein. Wichtig ist noch natürlich rufen einige immer wieder schat her wie schlecht es mir geht aber ist das denn nicht in Ordnung denn vielleicht haben Sie ansonsten kenen anderen wo sie das erzählen können. Und Spätfolgen sind doch auch okay wenn man dadrüber spricht und anderen sagt hey pass auf das kann kommen und wenn es kommt Du bist nicht allein oder noch besser damit kann man dem begegnen (beispiel Unfruchtbarkeit) da habe ich z.b. das Gefühl da müssen die Ärzte immer noch extra drauf angesprochen werden und wer denkt schon an so was oder Beispiel Ernährung was kann helfen? Aber nun sind wir hier alle gespannt was machst Du Sabi jetzt schreibst Du weiter (mehr oder weniger) oder hörst Du auf hier zu posten würde mich freuen wenn Du weitermachst und zwar intensiv.
Sollten die Sätze mal wieder zu lang sein so bitte ich Matze das kurz zu übersetzen der wird schon wissen was ich meinte.
Heilung alles andere ist nicht ganz so wichtig, und kann warten. Denn die Krankheit wartet auch nicht.

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 16.04.2007 11:51

Sollten die Sätze mal wieder zu lang sein so bitte ich Matze das kurz zu übersetzen der wird schon wissen was ich meinte.


hey broncologischer bengt,

das kann man nicht übersetzen.... no way.... hat aber eh jeder verstanden. wir haben uns doch schon an deinen satzbau gewöhnt :yeah:
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

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speedy
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Beitragvon speedy » 16.04.2007 12:27

Hi,

ich denke dieses Forum lebt von den unterschiedlichen Charakteren, auch
eben von vielen nicht so angepassten Menschen, das macht es bunt.......

Wir fühlen uns wohl, lesen das was uns was bringt....

Die Gefahr bei diesen Streitgesprächen ist irgendwie das sich der Trupp
spaltet, das wäre schade.... dann wäre es auch für Neue nicht mehr so interessant, das Forum zu besuchen........

Wo bleiben denn eigentlich hier die witzigen threads, damit die armen
frischen sich noch in der chemo befindlichen Menschen, die nicht in die Sonne können sich die Zeit verdaddeln können. Gelacht werden muss auch!!!!!!!!!!

Vielleicht mal ein witze-thread

So Mittagspause weg ciao

Gabi
Zuletzt geändert von speedy am 16.04.2007 18:11, insgesamt 1-mal geändert.
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Beitragvon sassi » 17.04.2007 18:23

speedy hat geschrieben:Vielleicht mal ein witze-thread

Gabi


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=788

lang genug ??
:winki:

und nicht zu vergessen-der besinnlich - thread..
der leider auch schon so weit nach hinten gerutscht ist :cry:

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=830

gruss sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147



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melle
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Beitragvon melle » 30.04.2007 18:46

Moin moin,

ich habe diesen laaaangen post eben mal überflogen. zu einigen punkten möchte ich sagen:

1. ich fühle mich hier nach einem jahr immernoch sehr neu und finde es aber auch nicht schlimm. wenn ich was wissen will guck ich ne runde, oderfrag jemanden.

2. wenn jm seine "harte meinung" schreibt, find ich gut, vielleicht regt dies zum nachdenken an

3. als 'Bühne' nutzt das wohl denk ich niemand. vielleicht haben manche leute niemand zum reden, manche sachen (auch wenn sie themenfrend sind) hab ich hier auch schon geschriebn, ich wollte kein mitleid, sondern von EUREN Meinungen und erfahrungen profetieren.

4. wenn wer meinte, das es bei mir alles so "dramatisch " war, was ich aber anders sah, habe ich oft aus diesem forum berichtet, um da zu stellen, das es da noch andere gibt, den es genauso oder soga viel schlechter geht.

5. macht weiter so. mir hat es oft geholfen hier rein zu gucken, egal ob ein "neuling"oder alter hase geschrieben hat, der beitrag alt war und es von der gleichen art 20 weitere posts gab.

EsI
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Beitragvon EsI » 17.05.2007 23:01

Hi!

Also ich war und bin immer sehr froh über dieses Forum gewesen und bin dir, Axel, sehr dankbar dafür!

Viel Glück bei deinem neuen Lebensabschnitt!

EsI
MH 2B , RF > 3 Lymphknotenareale, hohe BSG , Diagnose 06.2005, Therapie 7.07.05-6.12.05, 2xBEACOPP + 2xABVD + Bestrahlung 30 Gy- Vollremission nach Studie HD14 -

I miss Ingo :cry:


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