Schlechte Nachrichten!

[Mara]

Liebe Sonne,

ich hoffe sehr, dass die Stammzellen Deines Bruders ohne jegliche Komplikationen in Deinen Körper gelangt sind und sich dort jetzt ausbreiten und ansiedeln werden. Sicherlich sind die bevorstehenden Tage nicht einfach, aber sie gehen vorbei.
Ich wünsche Dir ganz wenig Komplikationen und vor allem ganz viel Mut und Zuversicht!

Liebe Grüße,
Mara

[sonne]

Ich danke für Euren Zuspruch, die Stammzellen liefen am Dienstag (in einem kleinen Beutel - mein Bruder war fleißig - in mich hinein), es ist noch unspektukalärer als bei der autologen Transplantation...

Aber natürlich nicht für einen selber: Habe die Stammzellen meines Bruders singend (leise) empfangen: Herzlich willkommen - Herzlich willkommen und sie eingeladen bei mir zu bleiben und Ihnen meine Freunde (Leukos... und Organe gezeigt - und Ihnen gesagt das sie stark sind und gegen meine Nichtfreunde erkennbar mom. an den MH. Zellen vorgehen können.

Danach hatte ich ein paar unschöne Begleiterscheinungen - wahrscheinlich noch der Chemo ? und heute bin ich aufgewacht und ich bin so nervös ich könnte die Decke hochgehen, kann ich aber nicht weil mir andersherum die Füße und Arme - überall tut es mir so schlimm weh - die Ärzte meinen das kommt vom Sandimmun oder anderen Medikamente würden das noch verstärken. Naja mom. wieder etwas besser - Mützen voll Schlaf die bräuchte ich - da ich in der Nacht min. jede 30 Minuten aufs Klo gehen muß - weil ich Lases bekomme - per Dauerinfusion, da ich soviel Wasser einlagere.

Heut früh war so ein richtiger Tag zum Aufgeben! Die Ärtzin hat mich dann voll aufgebaut! HM!

Vielleicht ist der Preis zu hoch?

Ich hoffe nicht!

Es soll doch helfen - und mein Bruder ist sehr hilfsbereit - warum sollte das mit den Stammzellen von ihm anders sein!

Lieben etwas angeschlagene Grüße

Christine

[Steve-O]

Hallo Christine,

schön, von dir zu lesen!

Freut mich, dass die Stammzellen deines Bruder schon in ihrem neuen Zuhause angekommen sind- jetzt wo se schon mal da sind können se auch gleich bleiben- die leben sich ja recht schnell ein hab ich gehört! Hab übrigens gelesen, dass der Empfänger der SZ sogar die Blutgruppe des Spenders annimmt. Ich hoffe du bist anschließend nicht auch nikotinabhängig!

Wünsch dir so wenig Nebenwirkungen wie möglich und eine klitzekleine Abstoßreaktion (hab mal nach gelesen: Graft-versus-Malignancy-Reaktion heißt des- ´ne kleine Abstoßreaktion is also tatsächlich erwünscht), damit MH endgültig besiegt ist!

Alles Gute weiterhin- sag Bescheid wenn du zu wenig Besuch bekommst- ich hab noch 3 Wochen Ferien! Regensburg is ein Katzensprung und ich hab a schnelles Auto!

Viele Grüße, Stefan

[nusch]

hallo christine!
den heutigen tag kannste innerlich so richtig schön mit schmackes in die tonne hauen, und morgen wird's schon wieder besser gehen!
und die brüderlichen stammzellen machen sich jetzt nach deiner freundlichen einladung bestimmt so richtig freudig an die arbeit, dass es dem hodgkin nur so an den kragen geht!!
halt durch, es wird!!!
lieber gruß und aufdieschulterklopf!
nusch

[sonne]

Hi nachdem ich die letzten Tage mit Dauerübelkeit, Bauchkrämpfen und alles bäh - weg damit zubringen mußte hat sich gestern prompt mein ZVK gemeldet - heute mußte er weichen hat sich entzündet - jetzt habe ich nen neuen - und da tat das Legen gar nicht weh - Welten - wenn man jemanden erwischt der das schon mal gemacht hat!

Leukos habe ich so gut wie keine mehr, Thrombos noch nen Paar und Hb paßt bis jetzt!

Vielleicht wach ich ja morgen auf und habe mal überhaupt keine Beschwerden!

Liebe Grüße

Christine

[sparklingmarc]

Hach, Cristine... ich weiß heite gar nicht, was ich schreiben soll... daher:

Schön von dir zu hören!

[Michi]

Hallo Christian,

ich denk an Dich, mensch, das ist ne Plagerei,.... aber es lohnt sich ganz bestimmt! Es ist DIE CHANCE MH endgültig zu verbannen. Und du packst sie beim Schopf und läßt sie nicht mehr los, Gell?!
Liebe Grüssle, ich wünsch Dir ganz viel Kraft,
Michi

[sparklingmarc]

"Cristine"... "Christian"...

Nimms uns bitte nicht übel, Christine!

[Judith]

Vielleicht wach ich ja morgen auf und habe mal überhaupt keine Beschwerden!

Hallo Christine,

das wird noch ein paar Tage dauern....
Aber wenn die Leukos steigen, gehen die Schleimhautbeschwerden schnell wieder weg. Ich hatte auch paar Tage lang richtig Magen- und Bauchweh, Durchfall ohne Ende (obwohl ich kaum was gegessen habe), vom Ein- und Ausgang ganz zu schweigen
Aber, wie gesagt, mit steigenden Leukos ist das bald Geschichte....

Ob der ZVK sich entzündet oder nicht, hat angeblich nichts mit der Geschicklichkeit des Legers zu tun... so hat man's mir zumindest erklärt.
Er ist halt hygienetechnisch eine ganz heikle Angelegenheit. Entweder kommen beim Legen doch ein paar Keime mit rein, oder es siedeln sich welche aus dem Körper dran an. Außerdem ist es er ein Fremdkörper, den der Organismus nach einiger Zeit versucht los zu werden.
Den für die SZ-Rückgabe hatte ich 10 Tage drin, ohne Probleme, aber dann hab ich ihn ziehen lassen bevor er auf die Idee kam, Ärger zu machen

Alles Gute, Zähne zusammenbeißen und durch!
Das meiste hast Du schon geschafft!

Liebe Grüße von

Judith

[sonne]

*grins* christian ich bekam zwar männliche Stammzellen, die meines Bruders, aber ob ich dann gleich zum Christian werde

Also hallo erstmal heute geht es mir eigentlich recht gut - heute ist schon Tag 8 irgendwie freu ich mich natürlich wenn die Zellen kommen - irgendwie habe ich aber auch Angst vor dieser GVHD - auch wenn eine leichte ja wirklich gewünscht ist.

Meine Thrombos sind bei 10, mein HB bei ca. 8, meine Leukos gehen gegen 0. Komischerweise habe ich seitdem ich schlechte Werte habe eine Nachbarin - soll alleine liegen und dann - war Notfall da das Zimmer isoliert werden mußte da die Frau Keuchhusten bekam - wo sie reinsollte.
Aber eigentlich hieß es nur für 1 Tag und jetzt sind es drei also ich mein ja nur versteh einer die Logik - machen die so ein Geschiß von wegen ich muß isoliert sein und dann muß ich plötzich nicht mehr!

Und heute wurde eine Frau entlassen und eine neue aufgenommen anstatt mich wieder zu isolieren. Solche Banausen bin echt etwas verblüfft über diese Methoden hier!!!

Aber nein ich freu mich das es mir heute recht gut geht!

Schön das ihr mich nicht vergeßt!

Liebe Grüße

Christine

[Mara]

Liebe Christine,

wie schön, dass Du schon bei Tag 8 angekommen bist. Mir ging es irgendwie so, dass die Tage immer schneller verstrichen. Die ersten Tage war ich noch sehr ängstlich und hangelte mich von Tag zu Tag, doch dann ging es immer schneller und ich kam mit dem Zählen nicht mehr mit.
Bei mir war es so, dass ich in der ersten zeit gar keine GvHD bekam (habe auch die STammzellen meines Bruders). Als ich entlassen war, wachte ich ca. zwei Monate nach Transplantation mit einem furchtbaren Juckn im Gesicht und an den Unterarmen auf. Mit etwas Kortison war das dann aber innerhalb weniger Stunden vorbei. Danach hatte ich immer wieder große probleme mit dem Schleimhäuten im Mund und bis heute weiß niemand, ob das wirklich eine GvHD war. Jedenfalls waren es zwar lästige aber niemals bedrohliche Effekte. Ich wünsche Dir, dass es jetzt weiter bergauf geht und nur eine "leichte" GvHD.
Seltsam, dass Du nicht richtig isoliert bist. Hoffentlich ist Deine Nachbarin nett, aber vor allem gesund!!

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!!
Mara

[sonne]

Hallo zusammen!

Danke Mara für Deinen Mutzuspruch!

Gestern war kein guter Tag mit Dauer

Dafür heute Knochenschmerzen die mich da ich ja kein Neupogen kriege stark verwunderten aber tatsächlich hat man die auch wenn die Zellen anwachsen. Meine Ärzte waren gar nicht verwundert und haben gesagt meine Leukos sind seit gestern schon wieder gestiegen, wie hoch denke ich - ich aus Spaß nach meinen Schmerzen beurteilend 10000 *grins*

Sie *grins* 930 Leukos WOW oder!

Mein Bruder hat Turboleukozyten und die Ärzte sind zufrieden mit mir, ich kämpfe zwar mit nicht Essen können, Hautproblemen schon länger, Husten... aber das wird schon. Die Ärzte meinten Land sei in Sicht!

Manchmal kann ich es schon sehen!

Liebe Grüße

Christine

[Mara]

Liebe Christine!

wie schön, dass sich die Leukozyten schon bemerkbar machen. Dann sind die ganzen blöden Nebenwirkungen etwas leichter zu ertragen. Ich kann mir vorstellen, dass es für Dich gerade eine sehr harte Zeit ist, freue mich aber sehr, dass Du das Land siehst. Du wirst e bestimmt bald immer klarer werden. ...und dann auch dort ankommen. Ich erinnere mich auch an Knochenschmerzen und auch jetzt spüre ich da noch ab und zu ein ziehen, aber so weiß ich, dass die Zellen lebendig und aktiv sind.
Wirst Du eigentlich künstlich ernährt? Bei mir hatten sie damals am Tag vor der Transplantation mit der künstlichen Ernährung angefangen und so hatte ich erst mal mit dem Essen nicht so einen Stress. Irgendwann musste es dann aber recht schnell wieder funktionieren, da ich ja schnellstmöglich raus wollte.
Ich wünsche Dir so sehr, dass Du weiter gut durchhältst, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und dass Du nie wieder mit Chemotherapie zu tun haben musst!!!

Liebe Grüße,
Mara

[Judith]

weiter so
Sag mal, nimmst Du nix mehr gegen die Übelkeit?
Ich hatte ja meine eigenen Zofran dabei, falls sie in der Klinik rumgeizen.... die hab ich auch nach der Entlassung zu Hause noch gebraucht, die Übelkeit (und Appetitlosigkeit) hält noch 'ne ganze Weile an
Solange ich in der Klinik war, hatte ich nur 3-4 Kilo abgenommen - man ist ja auch ständig vollgepumpt mit Flüssigkeit - zu Hause gingen dann ruckzuck nochmal 5 runter, weil ich weder gescheit essen noch trinken konnte.
Aber mittlerweile sind Hunger und Durscht wieder die Alten

[Kerstin S]

Liebe Christine,

ich freue mich immer, von dir zu lesen!
Mach so tapfer weiter!
Ich wünsch dir, dass die Knochenschmerzen besser werden (aber die Leukos dürfen natürlich ruhig aktiv bleiben ), und die Übelkeit bald besser wird!
Die Daumen sind gedrückt!

Alles alles Gute!

LG
Kerstin

P.S.: Und, rückt das Land schon näher?