Das darf alles nicht mehr wahr sein. wahrscheinl. 4. Rezidiv

[Kirsten]

Hallo Ihr lieben,

wir wissen im Moment einfach net mehr weiter. Vielleicht könnt ihr uns helfen.

Wie ihr ja wißt hat Hendrik sein drittes Rezidiv hinter sich. Er bekam zwei Modifizierte Zyklen Dexa-Beam. Immer direkt nach den Zyklen bekam er wieder seine Stammzellen transplantiert. Nach den beiden Zyklen waren keine Tumorzellen mehr nachweisbar. Supi. Um sicher zu gehen machte man noch mal eine HD mit anschließender Stammzellentransplantation.
Mitte Oktober war er soweit fertig und konnte endlich heim.

Alle Untersuchungen dandach waren immer super. Also Ohne Befund.

Am 1.12. war Hendrik wieder zu einer Untersuchung, auch alles super. Und plötzlich am 2.12. hatte er eine riesen Schwellung wieder am Hals. Die war richtig groß und fest. Aber wir mußten ja warten bis zum Montag um den Arzt anrufen zu können. Heute hatten wir dann Termin da drin. Die Schwellung war nun wieder kleiner und weicher als am Samstag und Sonntag.
Man macht nun ein komplettes Re-Staging um zu schaun ob es wieder ein Rezidiv ist. Es kann aber auch Non-Hodgkin sein, was auch immer das dann bedeuten würde.

Wir sind einfach nun noch down. Man sprach da von einer Radioimmuntherapie oder CD30-therapie, falls es wieder MH ist.

Kennt ihr euch da aus. Hatte jemand auch mal so eine plötzliche Schwellung kurz nach der Stammzellengabe(so 1,5 Monate)? Kann es vielleicht doch nur ein Infekt sein?? weil das ja wieder weicher und kleiner geworden ist und von einem Tag auf den anderen da war.

Liebe Grüße

Kirsten

[Elisabeth]

Hallo Kirsten,

hier ist die Radioimmuntherapie etwas erklärt :
http://www.radioimmuntherapie.de/rit-wi ... nismus.php

Bei CD 30 Therapie ist sind vermutlich monoklonale Antikörper gemeint wie z.B. Rituximab. Wenn du etwas googlest findest du genügend.

Aber wenn die Schwellung wieder zurückgeht, dann würde ich nicht gleich auf Rezidiv tippen. Dass eure Nerven blank liegen, das kann ich natürlich verstehen. Jedenfalls drücke ich euch die Daumen, dass es nur ein banaler Infekt ist.

Elisabeth

[sassi]

hallo kirsten

ich kann euch zu den therapien leider nichts sagen.
aber trotzem ein paar worte....
ich kann mich gut an eure geschichte erinnern und war jetzt echt total platt, dass ich sowas wieder lesen muss.
als ich las, dass der lymphie so schnell gewachsen ist und sich dann auch verändert hat hab ich eigentlich auch gedacht, dass das eher auf eine entzündung hindeutet.
ich hoffe es sooo sehr für euch,dass es wirklich nur eine entzündung ist.

alles erdenklich gute
sassi
*daumendrück*

[nusch]

hallo kirsten!
ich drücke euch ganz fest die daumen und wünsch euch, dass ihr noch ganz viele cocktails wie auf dem foto schlürfen könnt!!
LG,
nusch

[Kirsten]

Hallo ihr lieben.

Es tut mir total leid, das wir uns nicht eher melden. Aber wir hatten die letzten Wochen extrem viel um die Ohren. Jetzt hab ich aber mal bissel Ruhepause und wollte euch mal auf den neusten Stand bringen.

Wir ihr ja wißt, hat sich bei Hendrik am 2.12. wieder eine große Schwellung am Hals aufgetan. Es gab mehrere möglichkeiten, das ist ja alles bekannt. Man fing darauf hin an, Hendrik von oben nach unten wieder durchzuchecken. Erst Ultraschall und CT und PET, Knochenmarksbiopsie, Punktion den Knoten. Nach den ersten Woche der Untersuchung, sagte man uns das kein eindeutiges Ergebnis vorliegt.
Das CT und PET waren von ihren Aussagen her net identisch, was auch immer das heißen soll. Also der nächste Marathon. CT am Hals nochmal Ultraschall, Röntgen.... wieder sagte man uns danach das sie net wissen was los ist. Super oder?
Daraufhin sollte Hendrik am 20.12. in KH um den Knoten zu entfernen. Die OP sollte dann am 22.12. sein. Da haben wir uns beide geweigert, weil er da 1. Weihnachten noch im KH gewesen wäre und 2. hatten wir einen Weihnachtsurlaub gebucht, denn wir beide dringend brauchten. Wir hatten nämlich auch paar Probleme in unsere Beziehung. Es war fast nur noch ein WG-Leben oder nebeneinander herleben. Deswegen der Urlaub um wieder zu uns zu finden. Den haben wir uns net nehmen lassen.
Also wurde das auf den 3.1. verschoben. Am 4.1. wurde er dann operiert. und am 12.1. bekammen wir dann die Diagnose der Biopsie. Der Arzt sagte folgendes: " Das es wieder MH ist, wissen sie ja schon." Und wir wußten das aber noch net, bis zu dem Satz. Und dann weiter: "Und was machen wir jetzt, Herr Engert". Da dachten wir beide nur, wer ist hier der Arzt. Also wurde beschlossen, das Hendrik jetzt COPP bekommt. Herr. Dr. Hänel wollte das ambulant machen. hendrik und ich haben dann aber gesagt, das wir das net wollen aufgrund der schlechten Erfahrungen bei der ABVD. Und so ist mir, Kirsten, wohler wenn ich weiß das er Stationär behandelt wird und in guten Händen ist. Also mußte er am 17.1. ins KH zur ersten Chemo. Am Freitag konnte er dann wieder heim und musste am Mittwoch drauf wieder rein und konnte diesen Freitag wieder nach Hause. So konnten wir wenigstens seinen Geb. zusammen zu Hause verbringen.

Aber fragt uns net, was genau nun passiert. Wir wissen nur COPP und ohne Begrenzung der Zyklen. Was genau passiert, was er bekommt. keine Ahnung. Das haben wir bis heute noch net rausgefunden. Anscheinend will uns das keiner sagen.

So das wars erstmal in Kurzfassung. Wenn man das kurz nennen kann.

Achja nochwas. Wir planen trotzdem wie bereits mal erwähnt unsere Hochzeit. Drückt uns die daumen das es diesmal klappt.

Bye bye

Kirsten und Hendrik

[Mara]

Hallo, Ihr Beiden!

es tut mir so leid, von Eurem Rückschlag zu lesen.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht. Diesmal soll die Behandlung wirklich klappen!
Ich hoffe, dass sich die Ärzte eine gute Behandlung einfallen lassen und in Kontakt mit Köln sind.

Liebe Grüße,
Mara

[serverus]

Hallo ihr beiden!

Ich wünsche euch viel kraft und energie, und dass ihr das gemeinsam übersteht! Und sei dies die letzte behandlung!

Auf das beste hoffend.
Michael

[Kirsten]

Hallo Ihr Lieben,

also den ersten Zyklus haben wir hinter uns. Hendrik hat es super vertragen. Nur sein Magen-Darm-Trakt macht ihm wieder zu schaffen.
Der Knoten ist sehr weiche geworden und kleiner. Nur das hat nix zu sagen, das war bei den ganzen Anwendungen auch der Fall und dann kam es um so schneller wieder. Also verlassen wir uns darauf net.
Der Nächste Zyklus beginnt am 14.02. Super an meinem 25. Geburtstag und Valentinstag. Ich muss an dem Tag leider arbeiten, so dass ich ihn net mal ins KH fahren kann. Naja letztes Jahr war ich auch alleine, ich hoffe die nächsten Jahre können wir dann wieder zusammen feiern.

Achja unser Hochzeitstermin steht auch fest. Es ist der 28.07.07. Leider ist mein Vater gegen die Hochzeit, wir hoffen, dass wir ihn noch umstimmen können. Mal sehen.

Achja mal noch eine Frage. Hendriks Erwerbsminderungsrente läuft in ein paar Monaten aus. Kann man das ohne den ganzen Papierkram wieder ausfüllen zu müssen, verlängern lassen? Weiß da jemand bescheid??

Liebe Grüße von Hendrik an alle.

Eure Kirsten

[Mary]

Hallo Ihr Zwei,

ich wünsche Euch weitehin alles Gute für die Therapie und das Hendrik weiter ohne große Komplikationen die Therapie durchläuft.

Mensch, das mit dem Termin für Eure Hochzeit finde ich super, alles Gute dafür. Jetzt habt Ihr noch ein Ziel mehr vor Augen, wofür es sich alle Mal zu kämpfen lohnt.

Weiterhin viel Kraft für Euch. Ihr schafft das!!!

Liebe Grüße
Mary

[Purmaus]

Hallo Kirsten!
Wann genau läuft denn die Rente aus? Ich habe so etwa ein halbes Jahr vorher schon den Antrag auf Weiterzahlung zugeschickt bekommen. ich habe den dann auch alsbald ausgefüllt wieder bei der LVA abgegeben. Also das war nur ne Kurzform vom erste Antrag. Ich mußte auch nur einmal zum Gutachter und gut war, also alles ganz unkompliziert.bei Hendrik dürfte es keine Probleme geben, da er ja blöderweise wieder akut krank und in Therapie ist. an eurer Stelle würde ich jedoch nicht warten, bis was ins Haus geflattert kommt. Reicht einfach schriftlich und formlos den Antrag auf Weiterzahlung ein, gleich akutelle Befunde mit dazu.
Ich drück euch die Daumen, dass endlich die Therapie den dauerhaften Erfolgt bringt!! Ich bin ganz sprachlos, solche Nachrichten von euch zu lesen! Alles Gute!! Petra