Ich weiß nicht, was ich machen soll!!!!

[paeddel]

Hallo Ihr Lieben,

jetzt wo Maya fertig ist mit Ihrer Therapie, fühle ich mich irgendwie nicht mehr so gut aufgehoben in der Klinik.
Es fing eigentlich damit an, das ich die CT Bilder ansehen wollte. Wir mussten bestimmt 6 Wochen hinter herlaufen, bis wir uns sie ansehen konnten und das Beste dann war, das uns die Ärztin sie nicht erklären konnte!! Weil das ja eine andere Abteilung ist!! Die CT Bilder sind auch nur auf dem PC in der Klinik zu sehen. Das fand ich schon sehr merkwürdig.

Aber ich dachte mir, jetzt bin schlauer und spreche den Doktor beim nächsten CT Termin gleich an, wäre ja gelacht. Gesagt getan und was passiert, nichts, er ist mit einmal weg. Wohl schon beim nächsten Patienten. Ich zur Schwester und frage sie ob ich mir dann einen Termin zu einem Gespräch holen soll und was sagt sie: „Häääää, das hatten wir noch nie“.
Wo bin ich denn bitte schön gelandet????????? Keiner kann meine Fragen beantworten!!!!!

Aber es kommt noch besser nämlich heute.

Da unsere Ärztin meinte wir brauchen zu hause keine CT Bilder, weil es hat ja angeblich noch nie einer danach gefragt, dachte ich mir, ich möchte jedenfalls den Bericht vom CT. Der ist natürlich so toll geschrieben das den niemand versteht, ich also zu hause alles angmarkert.
Z.B. Bericht vom 26.09.06.
In der Thymusloge findet sich homogenes Weichteilgewebe mit einem Durchmesser von maximal 4 cm. Mediastinale und hiläre Lymphome lassen sich nicht abgrenzen.

Und dann vom 4.12.06
Deutliche Größenregredienz der Weichteilformation in vorderen Mediastinum, hier lassen sich nun einzelne und maximal 1,2 cm messende Noduli identifizieren, so das hier auch von einer regredienten Lymphommanifestation auszugehen ist.

Das hört sich doch so an als ob etwas im Oberkörper war, oder????

Natürtlich wollte ich wissen was das alles bedeutet, weil nie davon geredet wurde, und da sagt die Ärztin doch glatt, das hat Maya nicht gehabt????!!! Wie ??? Warum steht das denn dann da????!!!! Ja, das weiß sie auch nicht. Auf jedenfall wurde das falsch geschrieben. Wie kann das angehen frage ich, das weiß sie auch nicht, weil sie den Bericht nicht geschrieben hat.

Kann das denn angehen,das was im Bericht geschrieben wird, was gar nicht da ist, wir reden hier von Krebs und keine Erkältung, oder hab ich was versäumt????

Und ich soll mir nicht so viele Gedanken machen, das würde ich ja auch gerne tun aber irgendwie klappt das nicht.

Wie war das denn bei Euch? Kann man eigentlich auch in Köln (Studienzentrum) anrufen, wissen die auch gleich Bescheid oder muss ich alles haarklein erzählen??

Die Beurteilung war am 4.12.06
Partielle Remission der zervikalen und mediastinalen Lymphome.

Klar sie ist geheilt, aber ist das alles nicht ein bisschen komisch??? Oder ist das weil wir keine Privatpatienten sind ???

So, ich hoffe Ihr habt ein schönes Wochenende, mit nicht sovielen Nebenwirkungen.
Ich werde wohl nicht Schlafen können, weil ich mir sooooo viele Gedanken mache.

Schöne Grüße Katja

[sassi]

hallo katja

ich hab das jetzt alles nicht so ganz verstanden , was du da geschrieben hast.

den berichten nach stand da also, dass sie im mediastinum vergrösserte lymphies hatte und bei der beurteilung am 4.12. steht, dass diese nun kleiner sind und sie in remission ist.

so versteh ich dein zitat der befunde.

aber was soll jetzt bedeuten, dass du schreibst, dass davon nie die rede war???? das versteh ich nicht?! wovon war nie die rede? dass sie im mediastinum vergrösserte lymphies hatte?

da hab ich dann eher den eindruck,dass das am anfang vielleicht versäumt wurde zu sagen.

dass man ct bilder nicht gleich befundet kriegt ist auch abhängig vom institut oder krankenhaus. manchmal ist der arzt nicht da oder hat keine zeit und wo anders geht das, dass er sich die bilder gleich anschaut und dazu was sagen kann.
von vorteil ist es aber auch, wenn man immer im selben institut oder kh das ct machen lässt, da die dann die unterlagen von den alten untersuchungen haben und verlgeichen können. grundsätzlich musst du die aber ausgehändigt bekommen wenn du willst.
ich krieg die immer automatisch mit nach hause.
lasse die ct´s allerdings in einem ct-institut machen und nicht im krankenhaus. meine erfrahrung mit dem krankenhaus ct war auch die, dass die befunde schlampig geschrieben waren.
beim ersten ct war z.b. nur die rede von vergrösserten bulks aber keine grössenangabe. das musste dann nachbefundet werden,was ihr sicher auch jederzeit machen lassen könnt.

wenn in eurer klinik die bilder nur am pc zu sehen sind, dann kannst du dir ja auch eine ct geben lassen. ich hab z.b. vom letzten mr auch eine cd anstatt der bilder mit nach hause bekommen.

also wenn du die bilder oder eine cd haben willst,dann wirst du wohl noch ein paar anrufe und laufereien machen müssen. ich kann mir gut vorstellen,wie nervig das für euch ist. am besten immer gleich vorher festlegen "ich will nachher aber die bilder haben" basta!!

gruss
sassi

[Purmaus]

Hallo Katja!
Deine Sorgen kann ich gut verstehen. Ich versteh bloß nicht, warum keiner die Bilder hat und warum ihr sie nicht haben sollt? Ich habe fast alle CT-Bilder bei mir hinterm Bett gebunkert.Nur an dem Krankenhaus, wo ich neuerdings zum CT gehe (um km zu sparen) dort darf ich sie nur ausborgen. D.h. aber auch, dass ich sie ein ganzes Jahr zu hause habe und zum nächsten CT erst wieder mitnehme. Also alles ganz unkompliziert. Nur: nutzen tun die mir auch nichts, weil ich die Bilder nicht "lesen" kann. Ich kann noch nicht mal Veränderungen erkennen, bin zu blöd dafür. Da du als Patient oder als deren Mutter ein Anspruch auf die Befunde hast, würd ich an deiner Stelle erst mal anfangen, alle Befunde ranzuordern. Ich kann mir alle Befunde immer bei meiner Hausärztin abholen, weil die dort bei ihr ankommen. Die Befunde werden dort eingescannt und ich kann die Originale alle mitnehmen.

Ich finde es eigentlich ganz wichtig und spannend, wann und wo das Gewebe wie groß war und vor allem: wie es sich von CT zu CT verkleinert. Darin besteht ja gerade das Erfolgserlebnis der Therapie.
Ich bin übrigens kein Privatpatient. Ich denke eher, dass das Problem in der Klinik liegt. Ich war ja damals im Krankenhaus zum Staging, da wollte ich auch, dass mir die Bilder mal erklärt werden, da führte leider kein Weg rein. Zeit für Erklärungen hatte dort keiner. Hab sogar die CT-Bilder vom KH zu hause. Die waren ja auch in Köln. Ich weiß jetzt allerdings nicht genau, ob die Bilder nach Chemo auch in Köln waren? Ich glaube nicht, denn die wurden mir in der Radiologie direkt in die Hand gedrückt.

Wenn die CT-Bilder nur im PC anzusehen sind, dann ist es bestimmt auch möglich, dass du davon eine CD bekommst.

Solltet ihr jetzt nicht eigentlich auf Kur sein?

LG Petra

[sparklingmarc]

Hallo Paeddel,

deine Sorgen kann ich gut verstehen, aber ich finde, du kochst die Geschichte etwas zu heiß und machst dich damit unnötig verrückt.

Um ein CT richtig zu deuten, bracht es einen Facharzt mit entsprechender Ausbildung. Wenn du ein einer anderen Abteilung bist, ist es klar, dass es dort nicht die entsprechenden Fachärzte gibt.
Dass das CT nur auf PC vorliegt, ist auch normal, es ist schlicht kostengünstiger für die Klinik.
Ärzte haben immer wenig Zeit, daher sind die auch so schwer zu erreichen. Was meinst du, warum die Ärzte kürzlich gestreikt haben?
Was willst du auch zuhause mit den Bildern? Du kannst sie sowieso nicht deuten, oder hast du in deiner Bekanntschaft einen entsprechenden Facharzt?
Maya falsch geschrieben: Der name ist sehr schön, aber eben nicht alltäglich. Ich würde auch erst an die Biene Maja denken...
Ich bin selber Kassenpatient und fühle mich immer gut behandelt.

Ich möchte nun NICHT sagen, dass du dir nicht die Informationen besorgen sollst, die du gerne hättest. Aber ich finde deine schlaflosen Nächte ein wenig hausgemacht, da du alles zu eng siehst.

Wohlgemerkt: Ich habe Verständinis dafür, aber du tust dir keinen Gefallen damit...

Ciao Marc

[Noddie]

Hallo paddel,
Du kannst jederzeit in Köln anrufen, normal sind die da sehr nett und erklären einen das so das man es auch als Laie versteht.
Ich habe von allen CTs eine CD mitbekommen, habe mir diese zu Hause nochmals gebrant.
Außerdem habe ich Sie jedesmal erklärt bekommen.
Laß Dich nicht abspeissen, den ich kann verstehen das Dich das beunruhigt. Schlimm wenn man nicht anständig aufgeklärt wird.
Wende Dich an den Chef das zieht immer.
Ulli

[paeddel]

Hallo,

danke für die schnellen Antworten, ich bin leider nicht so fix, Maya meckert immer rum wenn ich vorm PC sitze.

Sassi
Du hast es richtig verstanden Maya ist in Remission.
Es geht mir eigentlich auch nur darum, das uns nie erzählt wurde, das sie angeblich Weichteilgewebe im Oberkörper hatte. Maya hatte vergrösserte Lymphknoten am Hals und wurde mit Stadium 1a eingestuft. Ich habe jetzt Angst, das es wohl nicht 1 sondern 2 oder mehr sein kann und das sie zu wenig behandelt wurde. Ich hab solche Angst vor einen Rückfall!!

Ich weiß auch nicht was ich glauben soll, ich habe so oft nachgefragt,das ich mir nicht vorstellen kann, das das versäumt wurde uns zu erzählen.
Die Kleine hat soviel mitgemacht, das ich mir vorkomme ich habe nicht oft genug gefragt oder mich informiert und jetzt haben wir den Salat.

Purmaus
Die Bilder sind in der Uniklinik Hamburg, Abteilung Radiologie. Ich weiß auch das ich die Bilder nicht lesen kann, aber ich würde mich besser fühlen wenn man sie uns mal richtig erklären würde. Vielleicht wird Maya uns später darauf ansprechen und was soll ich ihr dann sagen?
Unsere Kur fängt am 30.01 an und ich freue mich schon riesig. 4 Wochen für uns, toll.

Sparklingmarc
Einerseits glaube ich auch, das ich mich zu sehr verrückt mache, aber anderseits haben wir auch eine gewaltige Last und Verantwortung zu tragen. Die Bilder sind nicht ganz so wild. Hauptsächlich geht es mir um den CT Bericht, das dort etwas drinnen steht, was uns keiner erzählt hat oder was Maya gar nicht hat. Ich möchte nur das alles Hand und Fuß hat. Wir müssen wohl nochmal telefonieren und telefonieren.

Übrigens heißt unser Hund Ernie, an was erinnert Dich das!!

Ich wünsche Dir in Deiner Therapie alles Gute.

Noddie
Wo bekomme ich die Telefonnummer???

Danke schön das ihr so gute zuhörer seit.

Liebe Grüße Katja

[sparklingmarc]

... ja, aber genau das meinte ich damit.

Natürlich hast du eine gewaltige Last und Verantwortung, das ist keine Frage.
Aber eben genau deshalb neigt man leicht dazu, die Sache zu überdrehen und dann siegt die Panik über die Objektivität.

Wenn du etwas ruhiger wirst, hat dein Kind auch mehr von dir und das ist auch sehr wichtig. Die Ruhe und Coolness die du ausstrahlst, spüren Kinder sehr genau...

[paeddel]

Hallo sparklingmarc

es ist nicht immer alles so leicht wie es aussieht, das wirst Du leider auch noch zuspüren kriegen. Ich wünsche es Dir nicht, aber ich glaube das jeder diesen Punkt irgendwann erreicht. Auch wenn alles super läuft kommt irgendwann der kleine böse Teufel und schon bist Du verloren.

Alles Gute Katja

[bonny0404]

Hallo Katja,

das was euch gerade passiert,erging mir auch etwa so.Ich lag ja 3 monate im KH und danach kannte mich jeder arzt und jede schwester,doch die werden ja auch ständig ausgewechselt.
Dann begann die zeit der bestrahlung.Soweit so gut...die zeit war vorbei und plötzlich hieß es:bauchbestrahlung Auf meine frage,wieso denn der bauch,erfuhr ich von dem lymphknoten im bauch (nach der HD immerhin noch 6 cm!!!). Bis zu dem zeitpunkt wusste ich gar nichts davon,denn kein arzt hat mir das gesagt,denn in den 3 monaten sah ich ja auch nicht einen einzigen arztbericht.
Später musste ich dann auch ständig den bildern hinterher rennen,die immer verschwunden waren!Einmal hieß es sogar,ich hätte eine CD mit bildern bekommen...häää!!! Das wusste ich auch ganz genau,das ich nie eine bekam,denn die hätte ich sofort in den lapi geschmissen,wenn ich jemals eine erhalten hätte (ich kenne mich doch )

nach 2 jahren hin und her,war dann ein arzt in der tagesklinik,der mich noch von der station her kannte und der wunderte sich,warum ich noch in die tagesklinik gehe.Er meinte,es wäre viel besser,wenn ich zu einem niedergelassenen onkologen ginge,damit ich nicht immer einen anderen arzt hätte.Auch wenn es mir etwas schwer fiel,aber ich ließ mich dann überweisen und seither werde ich von einer super lieben und netten ärztin betreut und ich bin echt froh darüber.Meine ct´s werden auch immer bei der gleichen radiologin gemacht,also seitdem ist die ordnung wieder hergestellt.
Vielleicht solltet ihr euch auch überweisen lassen,denn ich fand dieses hin und her auch sehr nervig

alles gute für euch
bonny

[suramar]

Hallo katja,

also ich kann deine sorge als mutter total verstehen und finde das überhaupt nicht überdreht. die möglichkeit, das mein sohn in wirklichkeit noch an anderen stellen im körper befallene lymphknoten gehabt hat und das aber niemand gesagt und man das quasi nach der behandlung durch zufall und die eigene hartnäckigkeit erfährt, würde mich auch fertig machen. mein sohn wird übrigens in einer interrnistischen bzw. onkologischen gemeinschaftspraxis mit angeschlossener tagesklinik behandelt. wir sind super zufrieden dort. die ct-bilder haben wir übrigens als die zum zwecke des genauen stagings in einer radiologischen praxis gemacht wurden, mit nach hause bekommen. könnt ihr niocht vielleicht mal mit allem was ihr an unterlagen zu einem niedergelassenen onkolgen gehen und in einem gespräch eure offenen fragen klären?
am dienstag hat mein sohn übrigens seinen allerletzten chemotag!!!!...6x beacopp eskaliert reicht nun aber auch.

liebe grüße
suramar

[JU]

Hallo Katja!

Also ich kann dich gut verstehen. Ich denke, dass es wichtig ist, dass man den Befund sowie die CT-Bilder ausgehändigt bekommt.
Ich kann nur aus meinen Erfahrungen sprechen. Ich bin bei einem niedergelassene Onkologen und lasse die CT-Bilder ebenfalls in einer radiologischen Praxis machen. Dort bekomme ich immer die Bilder und den Befund, mit denen ich dann zum Onkologen gehe. Aber auch dieser behält sie nicht, lediglich den Befund, doch auch von diesem mache ich vorher eine Kopie. Ich denke, dass es wichtig ist, dass man diese Dinge sammelt, da man nie weiß, ob man nicht irgendwann mal den Arzt wechseln muss, weil man beispielsweise umzieht und der neue Arzt hätte dann sicherlich gerne Unterlagen auf die er aufbauen kann...
Natürlich könnte man auch dann die Unterlagen anfordern, aber wenn man dann alles mühselig zusammen suchen muss, ist es doch viel einfacher, wenn man direkt alles beisammen hat.

Wenn du dann auch noch nicht mal richtig über den Befund aufgeklärt wurdest, finde ich das schon ein starkes Stück! Auch wenn Ärzte nicht viel Zeit haben, sollten sie schon so viel Verantwortung tragen, um euch den Befund von "medizinisch" auf "verständlich" korrekt zu übersetzten und was dies bedeutet. Schließlich ist es euer Recht zu wissen, was los ist.

Liebe Grüße und eine erholsame Kur!
Ju

[paeddel]

Hallöchen,

da bin ich wieder, pünktlich zum Feierabend.

Bonny,
Ich danke Dir für Deine Antwort. Ich finde es sehr erschreckend wie die Ärzte mit Berichten umgehen, da sieht man doch mal wie normal das für sie ist. Dabei geht es hier um Leben oder Tod und um keine Erkältung für den Patienten. Ich finde es sehr wichtig das ich richtig aufgeklärt werde und werde mich morgen gleich ans Telefon setzen.

Ob wir die Klinik wechseln, das muß ich mir nochmal überlegen, im Moment erstmal nicht, dafür ist alles noch zu frisch.

Suramar,
schön das mir endlich mal eine Mutter antwortet, obwohl ich glaube das Dein Sohn etwas Älter ist als Maya.

In welcher Klinik wird denn Dein Sohn behandelt? Wir sind in der Uniklinik Hamburg, Onkologie für Kinder.

Schön das Dein Sohn am Dienstag den letzten Chemotag hat, ich wünsche ihm alles Gute und nicht so viele Nebenwirkungen. Maya wird am Dienstag der Port entfernt, ich freue mich schon sehr. Dann erinnern nur noch die Narben und die kurzen Haare an die schreckliche Zeit.

Ju
Danke für die lieben Worte, die Kur wird super!!

Schöne Grüße Katja