Habe auch Morbus Hodgkin vom Typ Noduläre Sklerose

[EasyRider85]

hallo.

ich war gestern beim Onkologen der mich nochmals mit einem Ultraschall untersuchte. soweit alles okay, Milz in normalgröße.

Nun muss man quasie nur noch abwarten was bei dem Befund von Frankfurt rauskommt. Ob das Knochenmark befallen ist oder nicht.

Der onkologe meinte das wenn das der Fall sei ich Stadium IV hätte

nungut das habe ich seit gestern eigentlich nicht gewusst das mir sowas noch passieren kann.
Jetzt sitze ich wieder zuhause und muss vor Donnerstag (da soll das Ergebnis vorliegen) Angst haben.

Aber ich denke man kann das doch ausschliesen wenn andere organe nichts abbekommen haben? Zumindest war im CT nichts sichtbar ausser eben im Kieferbereich und Hals.

Ich werde - sofern Stadium 1 bei mir zutrifft - mich für die HD - 13 Studie entscheiden weil ich denke das ich damit meine Ängste um die Nebenwirkungen weiter abbauen kann.

[Maus]

Hallo,
herzlich Willkommen!
Wohne in der Nähe von Stuttgart (Nuertingen), falls dir das was sagt.
Bin selber betroffen...................
Du bis so alt wie mein großer Sohn.
Habe die Therapie ganz gut überstanden. Versuch dir einfach nicht so viel Gedanken zu machen, gerade junge Leute schaffen das "easy". Und wenn du wirklich einen einser bekommst ist die Therapie ja auch nicht so lang, denn um so länger, um so mehr Nebenwirkungen.
Ein Tip noch vorab - sobald die Haare "bröseln" einfach abrasieren. Ist für die Psyche glaub ich einfach besser. Bei den Männern ja eh nicht so ein Problem wie bei uns Damen
Alles Gute und Liebe - und keine Angst - Augen zu und durch!

[sparklingmarc]

nungut das habe ich seit gestern eigentlich nicht gewusst das mir sowas noch passieren kann.

... aber das ist ja vielleicht auch der Grund, warum du so viele Sorgen hast?

Als ich die Diagnose MH erfahren habe, war ich erst mal völlig fertig. Ich hatte schon angefangen, mir Gedanken zu machen, wie das dann so sein könnte, wenn man stirbt.
Das war natürlich totaler Quatsch und es ging mir echt mies. Danach habe ich zwei Tage fast nur am Computer gesessen und alles gelesen, was ich so zu dem Thema finden konnte. Wirklich alles, von der Diagnose, über das Staging, die Therapie, die Medikamente, die Nebenwirkungen der Medikamente, die Medikamente gegen die Nebenwirkungen, ....
Und da ist mir dann nach und nach klar geworden, dass ich eigentlich gar keine solche Panik haben sollte. MH ist eine schwere Krankheit, die Therapie wahrscheinlich kein Zuckerschlecken, schon klar... aber wie die Dinge so stehen, darf ich davon ausgehen, im Spätsommer OHNE Mr. Hodgkin Urlaub zu machen. MH IST HEILBAR!

Das ist jetzt mein Ziel, im Sommer einen Urlaub ohne Mr. Hodgkin... und da bringt mich nix von ab, egal was kommt.

Ich glaube, du solltest dich besser informieren oder vielleicht sogar versuchen, einen Ex-Hodgie zu treffen. Je mehr Wissen man hat, desto weniger spielt dir die zügellose Phantasie einen Streich...

[Perdita]

Der onkologe meinte das wenn das der Fall sei ich Stadium IV hätte

Laß dich nicht verrückt machen!!! Als ich zum ersten Gespräch bei meinem Onkologen war, hat er auch sowas gesagt wie "wir machen noch einige Untersuchungen und dann entscheidet sich, ob sie eine normale Chemotherapie oder eine richtig heftige Chemo mit stationärem Aufenthalt bekommen."

Ich war zu diesem Zeitpunkt noch völlig ahnungslos in Bezug auf Hodgkin und daher schon ziemlich verwirrt und verängstigt.
Da hilft nur informieren und der Austausch mit Betroffenen. Ich hab auch tagelang im Forum gelesen, das hilft wirklich. Allerdings mußte ich mich manchmal auch dazu zwingen, weil ich zeitweise einfach keine Lust auf den ganzen Sch.. hatte, hab ich es dann aber doch gemacht, ging's mir besser.

Kopf hoch und laß die nicht von Aussagen der Ärzte beunruhigen, wenn noch gar kein Befund da ist.

Liebe Grüße
Perdita

[EasyRider85]

Hallo

erstmal wünsche ich euch allen FROHE WEIHNACHTEN !!

auch wenn für mich dieses Jahr die Stimmung darauf in Keller gegangen ist bin ich mir aber sicher, das ich nächstes Jahr wieder schön daran teilnehmen kann mit guter Stimmung

Mein Befund ist da:

Stadium 1, jetzt doch nicht Mischtyp sondern Noduläre Sklerose!

Nach ewig langem überlegen, entschloss ich mich an der Studie HD 13 teilzunehmen worauf ich auf eine mildere Chemo hoffte.

gestern rief mich mein Onkologe an und meinte ich seie in den Arm A (also 2x ABVD + IF) eingeteilt worden

Also kriege ich doch jetzt die voll vergiftung.

Hoffe nur das alles gut läuft für die 2 Monate!
und ja ich hab verdammt schiss vor der ganzen Sache.

Allein die Vorstellung zu haben am Do sich vergiften zu lassen ist enfach pervers.

Aber nagut, angeblich soll das die einzigste Lösung sein, die hilft.
Antikörpertherapie hat ja mein Onkologe ausgeschlosen (NMH würde so behandelt werden könnten).

was ich nicht verrsteh ist das ich selbst keine entscheidungsgewalt über die Therapie hab!

Eigentlich müsste man genau wie bei der Studie auch, dem Arzt was unterschreiben können und auf eigenes Risiko zu sagen: bitte B oder D weglassen!

Aber das scheint ja nicht zu funktionieren hier in diesem tollen Deutschland!!

Bei sowas frägt man sich doch wirklich noch ob ma wirklich frei ist!!!!

[sparklingmarc]

Hallo EasyRider85,

sei mir bitte nicht böse, aber ich muss nun doch mal ernsthaft mit dir schimpfen. Du bist aber auch einer, der sich alles immer schlecht reden muss, oder?

Ein sehr altes Medizinisches Gesetz lautet: "Die Dosis macht das Gift."
Du kannst 4 Liter destiliertes Wasser trinken und bist danach mausetot, weil deinem Körper alle Mineralien entzogen wurden. So wird aus Wasser plötzlich Gift.
Und das, was wir Hodgies bekommen sind natürlich teilweise hochgiftige Substanzen, allerdings in den geringen Mengen in denen wir das bekommen, ist es unsere lebensrettende Medizin.

Versuche doch mal das Positive zu finden und nicht immer nur das Schlechte zu sehen. Ließ dir zum Beispiel mal den Steckbrief von Sassi durch, den finde ich sehr schön geschrieben.
Du hast ein so frühes Stadium mit so hervorragenden Aussichten: Hör endlich auf, dir es selber schwer zu machen.

Und nun happy X-Mas!

Ciao Marc

PS: Diese Mail ist gut gemeint!

[Jason]

*sichmalinallerschnellemarcanschliess*

"Wasch mir den Pelz, aber mach mich nicht nass" ist leider nicht drin. Bedauerlich, aber Fakt.

So, ich muss jetzt los, Rouladen essen (die sollen auch ziemlich giftig sein. Wenn man mehr als 15 Kilo davon isst).

Frohes Fest!
Jason

[roro]

Hi Jason,

du hast vergessen, die Schokolade zu erwähnen. Wenn da ein Beipackzettel dabei wäre, würden wir wahrscheinlich unsere Chemos als sowas von harmlos ansehen.

@ Marc:

Sieh es locker. Jason und ich hatten die volle Dröhnung über ein halbes Jahr. Und wir leben immer noch. Und ich denke nicht schlecht, oder Jason?

LG roro ...

... und such nach dem Positiven!

[Jason]

Hej ER
--> keine entscheidungsgewalt über die Therapie
Das ist ganz einfach.
Weil Du nämlich nichts davon verstehst.
Antikörper? Wie kommst Du darauf? Das ist bei MH genauso wirksam wie Bein eingipsen oder 2 Aspirin nehmen und nächste Woche wiederkommen. Und mal eben das B oder D weglassen? Wenn du dein Auto in die Werkstatt bringst und bittest den Mechaniker, doch mal eben Licht und Bremsen auszubauen, weil Du ja eh immer nur tagsüber & gaaanz langsam fährst ,wird der dir - wenn er verantwortungsvoll ist - schön was pfeifen! Hinzu kommt noch, dass Du die Ohne B&D - Therapie (weil wirkungslos) whrsch. selber zahlen dürftest, was selbst bei 2 A*V* nicht unerheblich ausfallen dürfte.

Das "Huh, ich werde vergiftet!" ist ja auch nicht gerade neu, aber da wo ich herkomme ist man nach einer Vergiftung wenn schon nicht tot, dann zumindestens kränker als vorher. Ich wage mal die vorsichtige Prognose, dass bei Dir keines von beiden der Fall sein wird.

Und was an Deutschland jetzt so extra - scheisse sein sollte, kann ich ehrlich gesagt auch nicht entdecken. In UK würdest Du auf ne Therapie solangte warten müssen, dass Du bis dahin mindestens Stadium III hättest, in den USA hättest das Ganze selber bezahlen müssen (da hättst dann die nächsten 20 Jahre gewusst wohin mit dem überschüssigen Geld) und über das Abenteuer, in Italien nur mal 'n vernünftiges CT zu machen kannst mal in Nuschs Vorstellungsthread nachlesen...

@Roro
Aber Hallo! Weil: Mutters Rouladen sind die besten und heute Abend wird erstmal Schwiegermutters Sauerbraten verhaftet!
Schokolade ist übrigens höchstgefährlich!!! Wenn dich ein Schokoladenlaster voll erwischt, dann wars das definitiv...


Jason

[EasyRider85]

hi Jason & der rest!

zunächst einmal vielen dank für eure beiträge.

Ich kann dich jason schon verstehen.

Natürlich habe ich bei weitem nicht soviel Ahnung wie ein Onkologe, etc.

Nur das was du sagst von wegen "B oder D weglassen = wirkungslos) kann an für sich eigentlich auch nicht richtig sein.
Wieso besteht dann bei der HD 13 Studie die Möglichkeit, das dich der Computer im Random zu AV, ABV oder AVD einordnet?

Natürlich sind Studien nichts sicheres, aber denke doch mal bitte was wäre wenn ich in dem Arm 2x AV eingeteilt worden wäre pder 2x AVD?

Ich würde - so glaube ich das (wissen tut mans sicher nicht) auch wieder gesund werden.

schließlich muss es ja etwas bringen sonst hätte man den Arm ja schon längst aus der Studie herausgenommen oder?

Auch wenn es gut ist das ganze in Deutschland machen zu lassen frage ich mich das halt wie gesagt dennoch. Ein Computer kann das entscheiden, aber ein Mensch nicht?

@ Marc:

um erlich zu sein ich habe angst vor Donnerstag.
aber ich hab seit einigen tagen schon wieder einen Lymphknoten mehr der immer dicker wird - mir reichts jetzt mit dem scheiss Hodgkin! soll er doch vergiften.

[sparklingmarc]

Hallo EasyR,

tut mir Leid, das so zu sagen, aber du bist es selber schuld, dass du vor dem Donnerstag solche Angst hast.

Du bist einerseits völlig uninformiert und spinnst dir obendrein in deinem Kopf noch irgend ein wirres Zeug zusammen. Dass du dann Angst bekommst, wundert mich nicht im Geringsten.

STUDIEN SIND NICHTS SICHERES??? Wo hast du den Quatsch denn schon wieder her? Die Morbus Hodgkin-Studie trägt seit ca. 30 Jahren aus dem gesamten deutschsprachigen Raum die Erkenntnisse zusammen. Da arbeiten nur hochqualifizierte Krebsspezialisten. Und du findest das nichts sicheres?

EasyR, dass du Fragen hast, ist völlig ok, aber frag doch bitte erst mal das Forum hier, bevor du wieder dein Kopfkino anschaltest, ok?

Kopf hoch, alles wird gut, ciao Marc

[EasyRider85]

langsam habe ich das gefühl das du mich nicht verstehst, marc.

Eine Studie ist dahingehend nicht sicher, da nichts bewiesen ist.
Erst mit abschluss einer Studie können Zahlen von sich sprechen.
Ich habe in Köln angerufen und mich ausgiebig Informiert.
Auch was das ganze ABVD Schema betrifft bin ich kein totaler Newbie dem das alles nichts sagt.

zum Thema Kopfkino gesagt:

Habe mit anderen Freunden darüber gesprochen die natürlich auch keine erklärende Antwort dafür fanden.
Aber das lag jedoch nicht daran das ich völlig hole dreh und mir nur das schlimmste ausdenk. Das mag vielleicht für euch so rüberkommen aber es war noch nie komplett falsch eine sache mit etwas Kritik zu überdenken oder?

Wenn das hier niemand verstehen will glaube ich es ist besser wenn ich mein Profil wieder lösche.

[sassi]

hallo
mach nicht so schnell mit löschen.
ich verstehe deine überlegungen schon. auch wenn ich nicht unbedingt auch so denke.
ich z.b. erfuhr erst lange nach der chemo, dass ich an einer studie teilgenommen habe. als ich das damals unterschrieb wurde das so nebenbei gemacht als ich grad im wartezimmer sass......"das müssen sie noch unterschreiben, dient nur dazu um der forschung ihre daten weiterzugeben"..... ich hatte keine wirkliche ahnung und damals auch keine internet oder sonstige menschen die mir dazu was sagen konnten.
nun......wie auch immer. es ist letztendlich alles gut ausgegangen.

mit den studienarmen kenne ich mich ja noch immer nicht so wirklich aus-schon gar nicht abvd.
ich hoffe ich sag jetz nichts falsches.
aber man kann glaub ich von der studie immer noch austreten (mir fiel grad kein passenderes wort ein) . du musst ja nicht an der studie teilnehmen. du musst eigentlich gar nichts was du nicht willst. ist doch dein körper. es gibt auch leute, die z.b. die bestrahlungen ablehnen,die noch vergesehen waren. ist deren gutes recht.

die frage ist nur, wie sinnvoll es ist.

gruss sassi

[roro]

Hi EasyR,

irgendwie passen deine Äußerungen und der Name nicht so ganz zusammen. Dem Namen nach müsstest du die Sache eigentlich ein ganzes Stück lockerer angehen.

Kannst du dir vorstellen, warum einige auch Jahre nach erfolgreicher Therapie hier noch schreiben? Zum einen als Dankeschön, dass Ihnen in IHRER schweren Zeit aus dem Forum Hilfe zu Teil wurde. Zum anderen weil sich ein Zusamengehörigkeitsgefühl entwickelt hat, das durch diverse Treffen nur noch verstärkt wird. Wir machen das alle freiwillig in unserer freien Zeit. Dafür erwarten wir schon auch ein bisschen Mitarbeit von demjenigen, der Fragen stellt. Solche Sätze wie: "Wenn das hier niemand verstehen will glaube ich es ist besser wenn ich mein Profil wieder lösche." sind dabei total fehl am Platz.

Also, wenn du ein Problem hast, sag es uns, damit wir dir helfen können. Philosophische Diskussionen enden erfahrungsgemäß im Nichts.

Noch etwas zum Thema Studie: Der Heilungserfolg lässt sich nur noch marginal steigern. Das ist das Ergebnis aller in Jahrzehnten erfolgter Studien. Jetzt wird bereits daran gearbeitet, die Lebensqualität während und nach der Therapie zu verbessern. Meines Wissens sterben heute erheblich mehr Menschen an Herzversagen als an Morbus Hodgkin (bezogen auf die gleiche Anzahl Betroffener).

Weiterhin alles Gute für deine Therapie

roro

[sparklingmarc]

Hallo EasyRider85,

es gibt keinen Grund, dein Profil hier zu löschen. Im Gegenteil, ich glaube, dass dir die alten Hodgie-Hasen hier noch sehr weiter helfen können.

Falls ich zu direkt sein sollte: Sorry, ich bin manchmal kein guter Diplomat...

Glaub mir, ich habe auch Ängste und ganz so cool, wie ich hier immer tue, bin ich auch nicht. Die richtige Einstellung zur Therapie ist aber meiner Meinung nach sehr wichtig und da habe ich für mich einen (hoffentlich) guten Weg gefunden.

Du machst es dir einfach unnötig schwer, das finde ich schade und daher kann ich meinen Sabbel nicht halten...

Keep , ciao Marc