Habe auch Morbus Hodgkin vom Typ Noduläre Sklerose

[EasyRider85]

Hallo erstmal an alle.

Bin 21 Jahre jung und komme aus Stuttgart.
Vor gut 2 monaten fing alles mit einem Tinnitus an.

Da ich zu dieser Zeit leider ein Knalltrauma bekam, wurden mir erstmal 2 Wochen lang blutverdünnende Mittel und danach 1 Woche lang Infusionen gegen den Tinnitus gegeben.

Kurz vor ende der Infusionstherapie stellte ich ein geschwulst an meiner rechten Halsseite fest, welches ich sofort meinem Hausarzt zeigte.

Dieser zögerte nicht lange und schickte mich wegen einer Sonografie zu einem Radiologen.

Er erklärte mir, das es sich um ein Lymphknoten handelte der angeschwollen sei und er meinte es könnte von einer bakteriellen Entzündung her kommen - aber genau so gut auch Krebs sein.

Überweisung an HNO-Klinik.

im Krankenhaus angekommen meine der leitende Arzt dann man sollte es mit einem Antibiotikum versuchen, falls das nichts hilft müsste er unter stationärer Aufnahme sowie vollnarkose entnommen werden um einen Befund sichern zu können.

Leider half das Antibiotikum nichts, sodass ich mir einen Termin für eine OP hab.

um jetzt nicht alle einzelzeiten zu detailieren, hier die kurzfassung:

Die Pathologen vom Krankenhaus bestätigten in einem anatomischen Befundbericht folgendes:

..." einzelne große hodgkinartige Zellen mit Makronukleolen, vereinzelt auch mehrkernige im Sinne von Sternberg-Reed-Zellen."

Kritischer Befundbericht:

"V.a. Morbus Hodgkin vom Mischtyp. Zur genauen abklärung werden wir den Fall an Prof ****** nach Frankfurt übersenden."

Der Oberarzt erklärte mir man müsse auf das Ergebnis von Frankfurt warten bevor man eine Chemo und Strahlenterapie beginnen könne. Aber ich sollte zwischendurch schonmal zur genaueren abklärung ein Staging M. Hodgkin machen.

lange rede kurzer Sinn:

letzte Woche hat mit mir ein Onkologe eine Knochenmarkspunktion (will keinem Angst machen aber solche schmerzen hatte ich noch nie! - und ich lebe immernoch sowie eine CT gemacht.
Das Ergebnis des Knochenmarks bekomm ich hoffentlich mit dem Ergebnis aus Frankfurt nächste Woche.

jetzt ab zum Radiologen der mir wärend der Ct intravenöses Kontrastmittel spritzte und dann die Stunde im Wartezimmer die sich nur von ungewissheit kennzeichnen ließ ...

Dann der Befund vom Radiologen:

"Bis auf ein paar weitere Lymphknoten im Halsbereich keine Veränderung feststellbar - Herzlichen Glückwunsch. Sie werden mit einer minimal Therapie davonkommen da es höchstwarscheinlich Stadium 1 oder 2 ist. "

Zunächst einmal hab ich mich rießig darüber gefreut das Zwerchfell, etc nichts abbekommen haben!

Mein Onkologe der mir eine ambulante Chemo geben will meinte 2 oder 4x ABVD müssten reichen.

Ob und in welchem umfang eine Strahlentherapie erfolgen soll sei noch unklar.

Man müsste erstmal wieder Blut abnehmen um die Blutsenkungsgeschw. feststellen zu können und auf Frankfurt abwarten..

morgen soll ich mehr erfahren...

Soweit zu meiner "kleinen" Geschichte über M. Hodgkin.

Habt ihr erfahrungen mit 2 oder 4x ABVD? wie genau wird das gegeben?
Ich habe etwas von Infusionen gelesen. Sind die jeden Tag??
Sollte ich mich auf harte Nebenwirkungen einstellen?

Und vorallem laß ich auch, das dieses (V)inblastin den Herzmuskel schädigen kann.

verdammt nochmal ich bin doch noch jung und hab mein leben vor mir!!!!
Ich mag die lise der Nebenwirkungen gar ned weiterlesen sonst wirds mir jetzt schon schlecht

Gruß!

[EasyRider85]

ich hab noch 2 Sachen vergessen die ich euch fragen wollte.

1. Kann dieser Tinnitus vom Hodgkin kommen?

Habe zwar zu dieser Zeit ein Knalltrauma bekommen aber ich bin mir heute noch nicht sicher ob es davon kommt oder vom M. Hodgkin.

Kmischerweise hat sich der Tinnitus auf beiden Ohren abgelegt aber rechte höre ich einen zusätzlichen Piepton? rechts sind auch laut CT die meisten größten Hodgkin Zellen nachweisbar?

2. Wie lange wird die Chemo gehen und wann kann man sagen ob sie wirkung zeigt??

[sassi]

hallo

erstmal

ich finde es gut, dass der arzt bei dir so schnell gehandelt hat. da kannst du echt froh sein. es gibt genug hier, die eine monate (wenn nicht jahre-)lange odysee hinter sich haben.
da dein arzt so schnell reagiert hat, hast du zum glück ein niedrigeres stadium und "nur" abvd. ich denke ob du bestrahlungen kriegst wird dann entschieden, wenn nach der chemo ein stating gemacht wird.

zu dem schema kann ich dir jetzt leider nix genaues sagen, da ich beacopp hatte.aber ich bin mir sicher, es wird dir bald jemand datailiert schildern,wie das bei abvd abläuft.

du solltest dir auf jeden fall vor augen halten, dass du glück im unglück hattest - weil mh sehr gut heilbar ist. auch wenn es natürlich nie angenehm eine diagnose wie diese zu erhalten.

das mit dem tinitus kenne ich nicht. ich glaube eher nicht, dass das mit mh zu tun hat, zumindest kann ich mich nicht erinnern, dass das hier schon mal jemand erwähnt hat. aber aussschliessen kann ich es deswegen natürlich auch nicht. vielleicht meldet sich ja jemand,der das auch hatte.

zu den nebenwirkungen solltest du dir erstmal nicht sooooo viele gedanken machen. die chemo wird von allen total anders vertragen.
manchen ist nie übel, anderen oft.
armin z.b. hat die chemo ganz ohne grossartige nebenwirkungen überstanden und der hatte auch abvd.

ich wünsch dir alles gute für die therapie
ganz liebe grüsse
sassi

[sparklingmarc]

Hallo EasyRider85,

ich kann dir keine Tipps zu der Chemo und der Therapie geben, da ich genau so ein MH-Frischling bin, wie du. Aber die alten Hasen hier im Forum haben diesbezüglich einen riesen Erfahrungsschatz.

Deine ganzen Ängste kann ich gut verstehen und wenn du die nicht hättest, dann würde auch etwas nicht stimmen mit dir . In deiner / unserer Situation ist das normal.
Dass du Mr. Hodgkin begegnet bist, das lag nicht in deiner Macht. Die Wissenschaft weiß heute immer noch nicht, wo das nun genau herkommt. Wenn du ein starker Raucher sein würdest, der Lungenkrebs bekommt, dann könntest du dir Vorwürfe machen. Brauchst du aber nicht, MH ist Pech... mehr kann man dazu nicht sagen.

Abgesehen von diesem Pech, sind bei dir schon viele Dinge glücklich verlaufen: Du hast dir eine heilbare Krankheit "ausgesucht". Es wurde frühzeitig entdeckt. Und du hast dieses Forum gefunden, das wird dir auch sehr helfen.

Am Donnerstag bekomme ich meine erste Chemo, so ein bisschen Bammel habe ich auch davor. Aber mittlerweile bin ich auf Mr. Hodgkin echt nicht gut zu sprechen und ich habe mir felsenfest vorgenommen, diesem Typen mit Anlauf in den Ar*** zu treten...
Ich / wir ziehen das jetzt durch und im Sommer sieht die Welt wieder anders für uns aus, oder?

Tja... und die Knochenmarkspunktion wird auch kein Hobby von mir. Sooo schlimm fand ich die Scherzen zwar nicht, aber unangenehm war das schon. Aber auch das ging vorbei...

Bis denne, ciao Marc

[Priapismus]

Hallo easyrider85,

erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Wenn es nötig ist wirst du sicherlich hier die Antworen finden, die du suchst. Aber erstmal musst du damit aufhören an Nebenwirkungen zu denken, trotz MH stehen deine Chancen sehr gut auch weiterhin zu leben und dass auch ohne schwere Schäden. Sicher können viele der Medikamente Schäden hervorrufen, aber dies ist ja bei Medis immer so und gerade im 2-4 Zyklusfall ist die Chance ja gering. Schlimmer ist es, sich darüber den Kopf zu zerbrechen.

Ich kann dir zwar nicht umbedingt zu Erfahrungen im ABVD Fall weiterhelfen, denn ich habe damals nur 2 Zyklen AV bekommen und die problemlos bewältigt, aber ich kann dir kurz was zum Ablauf sagen: Beim ABVD-Schema werden die Medikamente in jedem Zyklus an Tag 1 und Tag 15 verabreicht. Der nächste Zyklus beginnt dann 2 Wochen später, also Tag 29. Im Endeffekt ist man also im 2 Wochenrythmus jeweils 1 Tag in der Klinik. Und verabreicht bekommst du die ganzen Medis als Infusion. Du wirst dich also hinlegen dürfen und dich ein wenig gedulden bis alles durchgelaufen ist. Etwas Beschäftigung mitbringen ist also nicht verkehrt, wenn man sich nicht gerade mit den anderen Patienten unterhält. Zu den ABVD bekommst du jeweils noch einen Infusion als Vorlauf mit dem von deinem KH gerade favorisierten Anti-Brechmittel. Und ggf. bekommst du auch Cortison. Wenn du auf das kleine Buch oben rechts klickst kannst du es im Lexikon ja auch nochmal nachlesen, wenn du die Suchen-Funktion benutzt bekommst du wohl auch einige Treffer. Was die Nebenwirkung betrifft, die sind von Person zu Person unterschiedlich. Manche haben nichts und manche mehr. Aber bei 2-4 Zyklen und dem "relativ" harmlosen ABVD solltest du es ganz gut schaffen. Solltest du Probleme haben wird dir dein Arzt sicher helfen können. Oder das Forum

Du wirst die Chemo bestimmt gut hinter dich bringen, immer an die sehr guten Heilungschancen denken.

Liebe Grüße,

Pria

[roro]

Hi EasyR,

willkommen hier.

Zunächst, solltest du das gesamte Staging über dich ergehen lassen, aber auf den ersten Blick sieht es so aus, dass der MH bei dir sehr, sehr zeitig entdeckt wurde. Entsprechend weniger Chemo wirst du bekommen.

Die Schmerzen bei der Knochenmarkspunktion hätten nicht sein müssen, wenn dir die Ärzte Dormikum verabreicht hätten (oder eine ausreichende Dosis davon). Dormikum ist eine Art Schlaf- und Schmerzmittel. Während der Untersuchung bist du in einem Dämmerschlaf und hinterher kannst du dich an nichts mehr richtig erinnern, was abgelaufen ist. Das gilt auch für die Schmerzen, die du dann einfach vergessen hast. Also für´s nächste Mal.

Im Gegensatz zu Sassi denke ich, dass der Tinitus u.U. schon mit MH zusammenhängen kann. Wenn LK auf Blutgefäße in der Nähe der Hörorgane drücken, kann ich mir vorstellen, dass es zu irgendwelchen Geräuschen kommen kann.

Das Thema Übelkeit solltest du locker angehen. Wenn du erwartest, dass es dir schlecht wird, dann geschieht es mit hoher Wahrscheinlichkeit (selbsterfüllende Prophezeiung). Aber wenn es ABVD wird, kannst du dir ein Beispiel an Armin nehmen. Der ist fast nebenwirkungsfrei durch die Therapie marschiert. Ansonsten gibt es noch diverse Medikamente, auf die du im Ernstfall bestehen kannst.

Alles Gute für die nächste Zeit und viel Kraft.

LG roro

[Noddie]

Hallo Easy,
erstmal Glückwunsch zu Deinem Hausarzt.Leider reagieren viele nicht so schnell.
Also endweder 2 Zyklen oder 4 Zyklen.Danach noch 30 Gy Bestrahlung.
Kommt auch drauf an ob du die Studie mitmachst. Ich bin in Studie 13 also 2 Zyklen. Wurde Arm A zugelost also alle 4 Wirkstoffe.
Zu den Nebenwirkungen jeder reagiert anders darauf. Viele die ABVD bekommen haben hatten keinen oder nur wenig Haarausfall. Meine haben sich nach der ersten Gabe Chemo von mir verabschiedet.
Denk immer daran das Du dafür Dein Leben behalten darfst.
Du bist jung und wirst das glaube ich gut verkraften.
Alles liebe wünscht
Ulli

[meli1303]

Hallo Du,

ich muss nochmal wiederholen was teilweise schon gesagt wurde;
glückwunsch zu Deinem Arzt!
(Bei mir haben sie über 2 Jahre gebraucht).

Aber das hilft Dir jetzt auch nicht.
Warte erst mal alle Untersuchungen ab und mach Dich wegen der Nebenwirkungen nicht so verrückt.
Erstens sehen die bei JEDEM anders aus, also der eine bekommt sie der andere nicht, und dann hägt es auch von Dir ab, als wie schlimm Du diese empfindest.
Zur Beruhigung, Dein Herz wird regelmäßig untersucht, und wenn nur eine kleine Abweichung festgestellt werden würde, wird sofort gehandelt.

zB. habe ich aufgrund meiner Lungenentzündung Anfang November noch eine sehr schlechte Lungenfunktion.
Deshalb bekomme ich kein Bleo. mehr, das ist ein Medikament welches die Lunge stark schädigen kann.
Die Ärzte können dies also verantworten, ohne dass daher die Therapie weniger wirksam wird.
Ich möchte Dir damit sagen, dass Du Dir darüber keine Gedanken machen musst,
gerade bei jungen Menschen wird sehr darauf geachtet, dass Herz und Lunge usw. in Takt bleiben.
DENN DU HAST DEIN LEBEN JA NOCH VOR DIR.

Ich drücke Dir alle Daumen.

[EasyRider85]

Hallo.

wow, erstmal vielen lieben dank an euch alle das sind ja schon 6 Antworten an einem Tag

Das ist ein gutes gefühl zu wissen und zu spühren das man nicht alleine ist und das es noch andere gegeben hat die es geschafft haben. Gibt Mut

sassi ich denke du hattest es sicherlich nicht leicht mit BEACOPP.
Habe zwar null erfahrung aber mein Onkologe meinte das sei eigentlich das stärkste was es so bei MH zu geben gibt.

Ich hab von euch allen die es geschafft haben respekt!

Zu Marc gesagt:

"Ich / wir ziehen das jetzt durch und im Sommer sieht die Welt wieder anders für uns aus, oder? "

Ich hoffe bei dir auch ein anfangstadium und wünsche dir viel Glück bei der ersten chemo und JA, wir ziehen das jetzt durch..

Vielleicht habt ihr ja recht und ich mache mir zu viele gedanken.
naja aber irgendwie lässt sich das schwer abstellen.
wache zum teil nachts auf und hab Angstzustände... ich träume schon von den Nebenwirkungen - das ist mein Fehler

Den willen den MH zu töten habe ich aber auf jedenfall!!

Morgen hab ich einen Termin beim Onko.. bin mal gespannt was er zu mir sagen wird wanns los geht, etc..

Grüße!

[sparklingmarc]

das klingt schon viel besser!

Zu deinen Angstzuständen:
Du wirst mit ziemlicher Sicherheit geheilt werden, vergiss das nicht.
Und das ist kein Gelaber, sondern eine Tatsache, die bei deiner Krankheit / in deinem Alter / in deinem Anfangsstadium gesichert ist.

Und zu den Nebenwirkungen:
Weichei, oder was?

Ciao Marc

[EasyRider85]

Und zu den Nebenwirkungen:
Weichei, oder was?

Ciao Marc

Wie gesagt so sachen wie Durchfall, Erbrechen oder Haarausfall sind nicht die dinge von denen ich bedenken habe.

Viel mehr langzeitschändigung von irgendwelchen anderen organen.
Ich will nicht mit einem herzschittmacher oder einem Lungen beatmungsgerät rumlaufen wolln.

Das was ich bis jetzt über chemo weiss ist das es auch auf gesunde zellen geht i.d. Hoffung die regenerieren sich wärend der Pausen wieder.

DAS HOFFE ICH AUCH!

[sparklingmarc]

... ach, daher wehr der Wind?

Nun, diese Nebenwirkungen kann es geben, das ist korrekt. Muss es aber nicht.

Aber mal im Ernst. Du bist 21 Jahre, dein Wachstumsprozess abgeschlossen und deine Organe stehen voll im Saft. Du bist in dem Alter, wo der Körper die allerhöchste Leistung bringen kann.
Wenn du noch in der körperlichen Entwicklung wärst oder schon ein Opa, dann sähe es diesbezüglich anders aus.

Du malst dir Schreckens-Szenarien aus und vergisst dabei die Realität.
Ich will das nicht klein reden, MH ist Krebs. Aber denk mal über die Fakten nach...

[Perdita]

Über die Langzeitwirkungen kannst du dir Gedanken machen, wenn es soweit ist. Jetzt erstmal Therapie erfolgreich überstehen!!! Gedanken lassen sich nur nicht so abstellen. Aber lieber ein paar Neben- und Langzeitauswirkungen, als gleich den Löffel abgeben. Wir schaffen das!!!

Am Anfang war es für mich besonders wichtig drüber zu reden, hier in Forum aber auch mit meiner Familie, Freunden und Bekannten. Viele wissen nicht, wie sie sich verhalten sollen (man weiß es ja als Betroffener kaum selbst), da half bei mir reden.

Ich hab 2xAVD hinter mir, dass läßt sich schon aushalten, ein paar Haare hab ich noch und übel war mir nie. Für die Infusion möglich größere Venen nehmen, bei mir haben sie einmal einen recht kleine erwischt, bloß nicht!! da brennt das D zu sehr.

Liebe Grüße
Perdita


Nicht vergessen die Fortpflanzungsfähigkeit zu sichern!!!

[Noddie]

Eh Marc,
bin OMA und hab keine Lungenfribrose zurückgehalten.

Diese Jugend heut zu Tage tztztz.


@Easy nu mach Dir mal nich so einen Kopf ,also ich alte Oma hab die Chemo soweit gut verpackt, was schwach aber ansonsten hab ich mit meinem Herpes mehr ärger gehabt.
Ich kenne Leute die Beacopp bekommen haben und danach Hochdosis und die laufen noch normal durch die Gegend ohne Herzschrittmacher und Beatmungsgerät.
Laß Dich nicht verrückt machen.
Alles liebe
Ulli

[sparklingmarc]

@ Noddie:

Ich habe ja auch "Opa" gesagt... nicht "Oma"... *kleinlaut*