Ein Neuer aus Berlin

[manolito]

hallo erstmal an alle.
Ich habe mich erst ganz schön gescheut im internet nach meiner krankheit zu recherchieren(angst vor zu viel negativem wissen),aber mittlerweile ist der drang,sich mit gleichgesinnten auszutauschen grösser geworden und ich möchte dem jetzt nachgeben.

hier mal ein paar infos zu mir:
Alter:29
Wohnort:Berlin
Diagnose:Hodgkin Lymphom, Stadium 4 A+RF, ausgehend vom Rückenmark

Krankheitsverlauf:
November 2005:Im Urlaub fällt mir zum ersten mal auf,dass ich von Alkohol Rückenschmerzen bekomme.Zuerst ignoriere ich es natürlich wie es warscheinlich jeder tun würde.Als die Schmerzen schlimmer werden,einige Arztbesuche bei verschiedenen Orthopäden,Chiropraktikern ect. NICHTS
Ich soll mehr Sport treiben und auf meine Haltung achten.Haha
Ich fühle mich tagsüber kerngesund,gehe spazieren,bin also kein Couchpotatoe und Zack - man kann die Uhr danach stellen - immer zwischen 17 und 20.00 so schlimme Rückenschmerzen,das ich kaum kriechen und Luft holen kann.Ich ballere mich also völlig mit Schmerzmitteln zu und weiter gehts.

Weihnachten zu Besuch bei meinen Eltern.Ich hatte von meinem Problem zwar schon erzählt,aber alle dachten immer ich hätte diese Allerwelts-Schmerzen.Als mich meine Mutter dann abends verarzten musste wurde ihr auch erstmal ganz anders.Ich habe Glück,eine - sozusagen - Medical Family zu haben(Mutter,Vater und Schwester arbeiten im Krankenhaus)

Ich schiebe also meine Krankheit vor mir her und nehme weiter Schmerzmittel in mittlerweile bedenklichen Dosen.

März 2006:Wir fahren in den Skiurlaub

Auf der Piste ist alles ok.In der Hütt´n gehts los:SCHMERZEN hoch 10,aber ich ertrage es eine Woche,nur um des Spaßes am Ski fahren und freue mich noch das ich jetzt von Schanzen springen kann

Wieder zu hause macht meine Mom sofort einen MRT-Termin und da war was.
Der 9.Brustwirbelkörper ist dunkel verfärbt.Verdacht auf Plasmozytom.Mein Herz rutscht sonstwohin.
Ich werde ins KKH eingewiesen und eine Woche lang von oben bis untern untersucht und durchleuchtet.Der Wirbel wird punktiert und die Probe weggeschickt.2 Wochen schwitzen und warten.Dann die Diagnose:chronische Knochenmarkentzündung(jaja Ihr lest richtig...es geht aber noch weiter

März bis Mai 2006:Weiteres rumdoktern an meinem Körper und dann eine Aussicht auf die RICHTIGE Therapie.Ich bekomme Antibiotika verschrieben und mir wird gesagtas musste jetzt wohl bis zu einem Jahr einnehmen.Super.

Ende Mai mal wieder im Urlaub merke ich das ich allergisch auf das Antibiotikum reagiere,setze das Zeug sofort ab und quäle mich durch den Urlaub.Wieder daheim:Einweisung ins KKH und 3 Wochen Antb.-Behandlung intravenös.Die Entzündung geht zurück und ich darf nach hause.

Ich bekomme Schmerztherapie,da mein Körper jetzt ein Schmerzgedächtnis hat.Das alles zieht sich hin,bis ich Anfang September wieder arbeiten gehen will.Alles super...Schmerzen fast weg.

Dann auf einmal wieder Starke Schmerzen-2 Wochen bevor ich arbeiten will.Ich denke noch...wenn das mal nichts ernstes ist.
4.Sept:Kontroll-MRT.Ernste Blicke vom Doc und die Aussage da hat sich irgendwas komisches am Rückenmark gebildet und drückt es ab.
Noch immer hat niemand nen Plan,was da in mir los ist.
6.Sept:Einweisung ins KKH Schwerin-Neurochirurgie und weitere Untersuchungen.
18.Sept:OP...Mir wird das immer noch von allen undefinierbare "Teil" raus geschnitten und ins Labor geschickt.Wieder warten

Am 25.September dann der Schock:Nachweis von Morbus Hodgkin-Lymphomzellen in dem "Teil"

Nun weiss ich wenigstens was ich habe und werde zum Onkologen überwiesen.
Mittlerweile habe ich eine Beckenkamm-Biopsie hinter mir,einen Port eingepflanzt bekommen und am 1.2.und 3. November meine erste Chemo hinter mich gebracht.Bis jetzt gehts mir ganz gut.

Morgen ist 3. Chemo,ich hoffe,dann gehts mir immer noch gut

Das wars erstmal von mir und ich freue mich auf einen interessanten Austausch hier im Forum.

Euer Manolito

[sassi]

hallo manolito



interessante geschichte

nun, das wichtigste ist, dass du endlich die richtige diagnose hast und das richtige dagegen tun kannst. und auch tust. nämlich die chemo machen und hier schreiben

alles gute für die therapie und , dass der mh platt gemacht wird.

sassi

[Axel B.]

Hallo Manolito,

deine Geschichte finde ich auch sehr "interessant", weil sie etwas anders ist, als die meisten hier. Die wenigsten haben solche Schmerzen vor der Diagnose wie du. Da wurde MH eher zufällig erkannt. Ich kenne nur eine Patientin, die ein(!) Jahr erfolglos gegen Rheuma behandelt wurde, bis man schließlich zur Diagnose "MH im Rückenmark" kam.

Ich wünsche dir für deine restliche Chemo alles Gute und hffe, dass deine Schmerzen bald der Vergangenheit angehören.

Mich würde aber noch interessieren, welche Therapie du genau bekommst.

Insofern herzlich Willkommen im Forum!

[sparklingmarc]

Hallo Manolito,

wo ich das hier lese, muss ich dir auch mal antworten. Obwohl ich immer nich nicht offizielles Mitglied hier im Verein bin.
Und vorweg: Ich bin auch kein Mediziner, daher lege meine "Fachausdrücke" bitte nicht auf die Goldwaage.

Jedenfalls hatte ein Bekannter von mir Rückenmarkskrebs, was genau... keine Ahnung, dass muss nun nicht genau deine Diagnose sein. Taja, aber Diagnose war ein Hammer und die Therapie meiner Meinung nach auch, das möchte ich nicht schön reden.

Aber der Kerl ist da durch gekommen, hat nie seinen Optimismus verloren und geht wieder seinem Hobby, dem Tanzen nach. Irgendwann hatte ich ihm gesagt, dass ich das alles ziemlich erstaunlich finde. Er guckt mich an: "Wieso, das war doch klar?" und geht wieder zappeln...

In diesem Sinne: Wo ist Mr. Hodgkin?

[bonny0404]

Hallo Manolito,

herzlich willkommen hier im forum und schön,das du auch gleich ausführlich geschrieben hast.

Ach ja,und willkommen auch für deine katze,hier gibt es gaaanz viele katzenbesitzer oder katzenliebhaber

Für deine therapie wünsche ich dir weiterhin alles gute

lg bonny

[sparklingmarc]

@ bonny0404:

dir ist aber schon klar, dass das Bild von Manolito keine Katze ist?

[sassi]

@ bonny0404:

dir ist aber schon klar, dass das Bild von Manolito keine Katze ist?

:

ich seh da auch keine katze
ich hoffe es geht dir gut bonny *sorgenumdichmache*

[bonny0404]

ich hab manolito in einem anderen forum (ein gaaanz unbekanntes... ) den tipp von diesem forum gegeben.
Er hatte dort geschrieben,das er eine katze hat und da dachte ich mir,das er dann ja hier super gut hinein passt...

Soviel,um das mit dem foto aufzuklären...hab aber eben erst mal schön gelacht

...aber ein ganz kleines bisschen katze steckt doch auch in dem avatar-foto von manolito,man muss nur noch drauf kommen,WO die katze steckt (dazu achte man auf die zunge)

[Purmaus]

Hallo Manolito!

Und ich dachte grade: hä???? Dejavue? Haargenau das gleiche habe ich doch schon mal gelesen! Na klar! Dieses nicht ganz unbekannte andere Forum...

Herzlich willkommen hier.Wie geht es dir jetzt? Bekommst du BEACOPP und wenn ja, wie oft und wie lange, schätze 8 Zyklen oder?

Hoffe, du kommst weiterhin so gut durch die Therapien. LG Petra

[armin]

Moin,

mir ging es wie Petra, hatte auch diese Vorstellung schonmal gelesen.

Willkommen hier im Forum Manolito.

Gruß Armin

[sassi]

und wo ist die katze? micky ist schon ganz gespannt

[Noddie]

Hi mein Kleiner
willkommen auch hier im Forum.

@ scheinen ja noch einige in dem so unbekannten Forum zu sein

Alles liebe
Ulli

[sassi]

Hi mein Kleiner
Ulli

[Noddie]

Hihi,
ne nicht verdächtig.
Mano und ich haben nur in dem unbekannten Forum festgestellt das ich seine Mama sein könnte.
(Ups bin ich alt).
Ulli

[Noddie]

Hihi,
ne nicht verdächtig.
Mano und ich haben nur in dem unbekannten Forum festgestellt das ich seine Mama sein könnte.
(Ups bin ich alt).
Ulli