möchte mich gerne mit euch unterhalten. würd mich über antwo

[sassi]

und noch eine wichtige frage: wisst ihr, ob all meine merkmale auf nonhodgkins zuträfen?
ich mag euer forum nicht gern verlassen, aber ich bin ja noch im niemandsland und hab keine ahnung wovor ich mich eigentlich fürchten muss!

liebe mene
ich denke du musst dich am meisten vor deinen gedanken fürchten im moment. du hast sehr viel erlebt in den letzten jahren, das verarbeitet werden muss - das ist ganz klar. trotzdem solltest du vor allem versuchen dich positiv zu motivieren.

es kann schon sein, dass deine tierärztin mit der lymphflüssigkeitsansammlung recht hat. aber ich würde auf jeden fall ein paar stunden in einer klinik in der menschen behandelt werden eher in kauf nehmen, als einfach einem rat einer tierärztin zu folgen. auch wenn sie gegebenenfalls recht haben könnte.

gruss sassi

[Mene]

tut mir bitte nicht unrecht! ich war ja am freitag extra deshalb 3 stunden im krankenhaus! doch dort sah sich keiner meine narbe an! ich bekam nach 3stunden wartezeit eine schmerzinfusion und basta!
aber es gibt noch mehr grund zur freude: habt ihr soetwas auch erleben müssen:
der schulinspektor bezweifelt die berechtigung meines krankenstandes und lässt mich dem amtsarzt vorführen! da ich aber nicht krank aussehe, was auch operateur und haematologe immer wieder lobend erwähnen, wie soll das dann beim amtsarzt enden?
ich hab UNBEFRISTETEN krankenstand von meinem hausarzt, der leider derzeit selber krank ist! er sagte, es ist mir psychisch nicht zumutbar und physisch auch nicht, mit all den tabletten, damit ich alles nervlich durchsteh! wenn ich sie schlucke, schlaf ich viel zu lange, um rechtzeitig in der schule zu sein und nach dem frühstück und dem mittagessen,wo ich sie nehmen muss, werd ich sofort irre müde! am abend hab ich ein anderes, damit ich trotz der belastung (die ja sichtlich nicht kleiner wird, täglich neue aufregungen!) schlafen kann. wenn ich sie nicht schlucke, huste ich andauernd, weil sich da etwas spastisches abspielt..... ist die psyche schuld ? oder der druck der knoten?
wer weiß? wie soll ich den amtsarzt auch noch ertragen?
normalerweise ist nach 6 wochen kontrolle des amtsarztes möglich! doch bei mir droht der BSI (= bezirksschulinspektor!) nach 3 wochen und 1 tag damit!
ich hab es soooo SATT! ich fehlte in 37 jahren praktisch NIE und nun das!
heute war auch noch eine schülermutter beim inspektor das kind aus meiner klasse abmelden, weil ich nicht in der schule bin und meine chefin rief an, und sagte, ob ich nicht wenigstens bis weihnachten normal unterrichten könnte, ..."denn so schnell wird man ja die therapie nicht beginnen!" (zitat!!!!)
ich bin sprach- und schlaflos, denn ich werde nicht wieder schlafmittel schlucken, weil ich morgen zeitig den primar um rat fragen muss! es ist 0:40!
mene

[nightkitten]

Hallo Mene,

es gibt Menschen, die machen sich selber das Leben schwer. Ehrlich gesagt, glaube ich, dass du auf jeden Fall dazu zählst.

Ich lese diesen Thread seit Beginn. Habe mich absichtlich zurück gehalten, weil ich niemandem auf die Füße treten möchte.

Erstens: Auch bei mir wurde direkt am Hals ein Lymphknoten entnommen. Es war bei mir MH. Auf die endgültige Diagnose habe ich 4 Wochen gewartet. Bis zur Therapie vergingen auch nochmal 4 Wochen. Und ich lebe noch. Also mach dich da nicht verrückt.

Zweitens: Das Erstens bleibt mein einziger Versuch, dich etwas aufzubauen. Ich habe nämlich das Gefühl, dass du gar nicht aufgebaut werden willst. Du findest immer eine neue negative Sache in die du dich sichtlich reinsteigerst.

Ich will damit nicht sagen, dass es nicht sch... ist, was dir passiert, aber versuche doch trotzdem ruhig zu bleiben. Durch aufbauschen und reinsteigern wird es nicht besser. Man schickt dich zum Amtsarzt. Und? Dann geh halt hin. Wenn er der Meinung ist, dass du gesund bist und nur simuliert hast, dann kannst du dich immer noch aufregen. Aber wozu denn jetzt schon?

In dem Sinne:
carpe diem

Liebe Grüße

Mandy

[Mene]

ich hab die diagnose und werd euch nun schnell noch sagen, was es ist:
ich hab ein angioimmunoblastisches T-zell-lymphom = seltenstes NHL!!!, das zu den seltensten und bösartigsten lymphomen überhaupt gehört! nur 10% aller lymphompatienten erkranken DARAN!!!! es ist niedrig maligne mit den langlebigsten krebszellen!!! daher schlecht heilbar! ev. nur lebenserhaltung max. 5 jahre???aussage des arztes und info aus dem net!
ich behaupte es nicht, weil ich mich nicht aufbauen lassen will!!!!
ich hab ca 30% überlebenschance bei meinem alter und krebstyp!
behandlug in österreich nur in wien im hanusch KH bei prof. hopfinger . er soll weltweit DER spezialist dafür sein! bessert aber meine chancen kaum, oder? in meiner stadt keine behandlung!
ich danke allen, die mir geholfen haben, auf diese entsetzliche diagnose zu warten!
mene

[Mieze]

Liebe Mene,

es tut mir für dich wahnsinnig leid, das du diese Diagnose bekommen hast. Ich kann auch deine Aufregung im Vorfeld gut verstehen, ich war damals auch nervlich sehr angekratzt und fand die Zeit der Unwissenheit und das Warten am allerschlimmsten überhaupt.
Ab dem Zeitpunkt wo ich wusste, was es war, hatte der "Feind" einen Namen gegen den ich kämpfen konnte.

Ich hoffe, das du auch jetzt, wo dein Feind einen Namen hat, dagegen ankämpfst. Auch wenn dein Kampf mit Sicherheit härter wird als meiner, aufgeben gilt nicht!!!
Nimm dir da Steve-O´s Leitspruch zum Vorbild.
Hast du Familie und Freunde die dich jetzt aufbauen und unterstützen?

Immerhin ist es so eine Sache mit Statistiken. Niemand kann dir sagen ob nicht DU zu den Prozent gehörst, die das ganze mit einer Remission abschließen.

Versuche, nachdem der Schock überwunden ist, deine Kräfte zu sammeln und wieder Hoffnung zu haben. Es wird keine leichte Zeit, aber du schaffst das !!!

Ich wünsch dr von Herzen alles Gute.

Mieze

[Mene]

liebe mieze! deine antwort klingt so einfühlsam und menschlich. ich fühle mich VERSTANDEN und angenommen, getröstet und gestärkt! leider kann ich ja nun nicht mehr lange in eurem forum bleiben, weil ich versuchen muss, gleichbetroffene zu finden! das tut mir echt leid!
danke!
hast du auch katzen?
mene

[Jason]

Hej Mene,

halt dich man nicht an Jahren und Prozenten fest. Ich fürchte nämlich, dass Du dahin tendierst, dich da auf die jeweilige Untergrenze festzunageln. Und das wird dir nicht weiterhelfen. An deiner Stelle würde ich auch mal versuchen, professionelle Hilfe in Richtung Konfliktbewältigung zu bekommen. Dein Nervenkostüm scheint mir dann doch reichlich zerfleddert zu sein und sowas ist der Heilung jeglicher Krankheit eher abträglich.

Wenn du willst, kannst Du auch als NHL'er gerne hierbleiben, so verkniffen sehen wir das hier eigentlich nicht. Ansonsten hier noch 2 NHL-Foren: Klickst Du hier und klickst Du hier...

Jason

[Perdita]

Liebe Mene!

Ich hab diesen Thread gerade entdeckt und gelesen. Hab ein ganz flaues Gefühl im Bauch. Vieles konnte ich so gut nachvollziehen, bei mir hat es 2 Monate bis zur Diagnose gedauert und dann war es "nur" Hodgkin. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass du deine Enkel aufwachsen siehst.
Ich denk an dich.

Liebe Grüße
Perdita

[nusch]

liebe mene!
ich hätte dir wirklich gewünscht, dass es bessere nachrichten geben würde - ABER: jetzt hat dein feind endlich einen namen und du weißt endlich mit welchen waffen du gegen ihn antreten kannst. und zum thema statistiken: dein körper ist keine programmierte maschine, die einfach einer statistik folgt, du bist dein eigener fall, und sterben ist die allerletzte möglichkeit, du musst jetzt deinen blick und deine gedanken auf begriffe wie therapie und heilung fokussieren. alles, was dir deine ärzte zum thema statistiken, sterben etc. gesagt habe, hat dich jetzt nicht zu interessieren, du hast dich in den letzten wochen ja auch schon genug damit auseinander gesetzt. jetzt kümmerst du dich um deine heilung, und wenn du dafür nach wien musst, weil ausgerechnet da DER spezialist ist, na dann auf!! stell dir vor, der wäre in amerika oder buxtehude! versuch dich zu fokussieren, denk nicht mehr an nachbarn, kollegen, die vergangenheit. und such dir unbedingt einen onkopsychologen, mir hat das sooo sehr geholfen!
auf in den kampf, mene!
alles, alles gute!
nusch

[Beagle]

Hallo Mene!

Mein Mann wird auch im Hanusch behandelt, der Prof. Hopfinger hat bei ihm die Knochenmarkspunktion gemacht. Ich hab ihn auch kennengelernt, das ist ein ganz Netter, der sich Zeit nimmt und dem man Löcher in den Bauch fragen kann. Umso besser, daß er der Spezialist für dein NHL ist!

Ich wünsch dir alles Gute und verlier nicht den Mut!

SG
Line

[Boa]

Hi Mene!

Die Diagnose hat mich jetzt echt umgehauen. Wie gehts dir? Geh auf alle Fälle ins Hanusch KH. Dr. Hopfinger ist ein total Netter und ein sehr zuvorkommender Arzt.

Und wie Jason schon meinte, nagel dich nicht an Zahlen und Prozenten fest. Das zieht dich nur runter. Ich hoffe du nimmst den Kampf auf und zeigst dem Hodgkin wer stärker ist.

Astrid

Und: natürlich kannst du hier bleiben. Ich würde mich sehr freuen auch weiterhin von dir zu lesen.

[nightkitten]

Huhu!

na, nur aus dem Grund, dass du jetzt NHL hast und nicht MH, musst du hier nicht weg!

Wir können dir zwar fachlich nicht zur Seite stehen, aber auf jeden Fall mental. Und das ist doch das wichtigste, oder?

Also, du darfst dich hier gerne weiter aufhalten und dich auch "ausweinen". Dafür ist das Forum und wir Forumsmitglieder doch auch da

Wir werden dich gerne auf deinem schwierigen Weg begleiten und weiter versuchen, dich aus evtl. Tiefs heraus zu holen.

Du schaffst das schon! Auf in den Kampf!

Liebe Grüße

Mandy

[Mene]

Am Montag nehmen sie mir knochenmark aus dem beckenkammknochen und beginnen ev. mit der chemo! Oder erst am Dienstag!
Ich hoffe fast, dass ich beim abschied von tobi tot umfalle und denn rest der marter nimmer durchleben muss, bis ich dann endlich doch tot bin!
Mein cousin ist univ. Professor. Er hat sich mit onkologen unterhalten und der hat ihm gesagt: HOPFINGER ist spitze! Alles was man darüber schon weiß, weiß er!
Michael wird sich MI oder DO mit hopfinger zusammensetzen und für mich reden! Wenn ich anspreche, soll ich sehr gute chancen haben! Wenn!!!!!!ich soll mich nicht fürchten, nicht hysterisch sein...
Als mama mir das erzählt hatte, sagte ich: ich hab angst, ich bin hysterisch, ich hab die panik und ich bin das kaninchen in der schlinge!
ich hoffe, ihr versteht mich ein wenig!
mene

[Mene]

ich kann leider keinem antworten, da mir keiner mehr geschrieben hat!
aber ich möchte euch doch noch den unmitelbaren ausgang meiner untersuchungen mitteilen!
wie ihr vielleicht noch von früher wisst, habe ich von den 50 verschiedenen NHL lymphomen ausgerechnet ein T-zell lymphom erwischt!
davon gibt es laut internet 37 verschiedene arten!
mein behandelnder arzt, dr. hopfinger vom hanuschkrankenhaus, sagte mir nun und bestätigte damit die worte des neustädter onkologen:
es ist das seltenste, bösartigste, am schwersten zu behandelnde, mit der geringsten überlebenschance (ca 30 %!!!) die mittlere erlebensrate beträgt 24 monate!
sein genauer name ist: peripheres, hauptsächlich angioimmunoblastisches T-zell lymphom. dr. hopfinger hat EINE lebende patientin damit. sie lebt seit 7 jahren mit dieser erkrankung!
im internet ist es sehr schwer zu finden. doch als ich es endlich gefunden hatte, zog es mir bei der lektüre den boden unter den füßen weg! denn dort stand, dass im grunde alle patienten daran sterben!
wie kann man so etwas überhaupt ins net schreiben! eigentlich unverantwortlich!
ich werde nun mit chop 14 behandelt und bekomme das recht gut hin! nach jeder chemo folgt zwar eine absurd starke migräneattacke und danach, durch all die medikamente, migränepulver und schlafmittel, die nötig werden, kann ich dann einige nächte nicht schlafen! bin ziemlich übererregt davon. anfangs hatte ich enorme probleme mit der verdauung und 10 tage schlimme magenkrämpfe! darum reduzierten die ärzte das oncovon im giftcocktail. ich bekam zweimal einen stärkeren magenschutz und nun geht es mir wieder recht gut! das derzeitige mittel heißt PANTOLOC 20mg! das hilft besser als seine zwei vorgänger und mein magen ist OK! da ich jeweils 5 tage nach der chemo cortison schlucken muss, nahm ich sofort 4kg zu. doch alle ärzte, die ich deshalb um rat bat, sagten, im umgekehrten fall wäre es bei meinem krankheitsbild eine katastrophe und ich solle froh sein, dass ich zu und nicht abnehme!
meine haare verlor ich nach der zweiten chemo und trug am hl. abend zum esten mal die perücke!
ich weiß, dass sie mir sehr gut steht, doch der kummer, der dadurch entstand, war für unsere ganze familie unvorhersehbar!
mein kleiner enkelsohn geriet bei meinem anblick in panik!
er ging mir den ganzen abend, und einige folgende tage überhaupt nicht mehr zu. er ließ sich nicht anfassen, nicht auf den arm nehmen, lief angstvoll weg und wühlte bei meiner erscheinung sofort verzweifelt in den eigenen löckchen! doch ich erzähle euch das nicht, um zu klagen! denn nach nur einer woche ist der bann gebrochen und wir sind wieder ein herz und eine seele.
er gibt mir nun all seine liebe und auch die ganze kraft, um alles zu tun, den kampf zu wagen!
euch danke ich für all eure zuschriften! sie haben mich durch so viele angstvolle wochen begleitet und mir das gefühl gegeben, dass da menschen sind, die mich voll verstehen, das gleiche erlebt UND geschafft haben!
viel glück euch allen! uns allen!
ich werd immer wieder hier bei euch reinschauen!
danke!

mene

[sparklingmarc]

*pffft* Tja Mene, ich weiß nun ehrlich gesagt nicht genau was ich schreiben soll...

Vielleicht nur das: Guck nicht auf die Statistiken, sondern zieh dich an deinem Enkel hoch. DAS motiviert und gibt Kräfte, von denen man vorher nix geahnt hat.

Ich wünsche Dir viel Kraft,

ciao Marc

PS:
Habe grade mal ein wenig gegoogled. Hier http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=2796 unterhalten sich welche, von denen eine wohl das Gleiche hatte wie du und wo die Therapie gut funktioniert hat. Also gibt es wohl doch positive Beispiele?