möchte mich gerne mit euch unterhalten. würd mich über antwo

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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Mene
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möchte mich gerne mit euch unterhalten. würd mich über antwo

Beitragvon Mene » 20.11.2006 08:13

schon vorige woche versuchte ich im forum fuß zu fassen, schrieb auch einige zeilen, konnte aber nirgendwo ein echo entdecken! mir wurde am dienstag der vorwoche ein lymphknoten entnommen und seither warte ich auf den befund! der arzt tippte auf krebs, aber da ich nichts abnehme, hofft er doch noch auf virenerkrankung! könnt ihr mir etwas zum thema gewichtsabnahme sagen?
mene

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Beagle
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Beitragvon Beagle » 20.11.2006 09:55

Hallo Mene!

Sorry, daß du kein Echo auf deine Frage bekommen hast, ich will versuchen, einen Anfang zu machen.

Gewichtsabnahme zählt zu den B-Symptomen, welche laut Literatur in ca. einem Drittel der Fälle von MH auftreten.
Dazu gehören, soweit ich das im Kopf hab:
Unerklärlicher Nachtschweiß.
Unerklärliche Gewichtsabnahme von mehr als 10 % in 6 Monaten.
Unerklärliches Fieber von mehr als 38°.

Ein fehlen von B-Symptomen ist leider kein Beweis dafür, daß es nicht MH ist. Ich drück dir aber auf alle Fälle die Daumen für das Ergebnis der Biopsie!

Line
Mein Mann: 10/2006, MH IIIA nod.skler.
10/06 - 04/07: 4xBEACOPP esk. + 4xBEACOPP basis, keine Bestrahlung
nach 2. Zyklus: CT: Rückgang, PET: negativ
Restaging 05/07: CT: weiterer Rückgang, PET: negativ
6.NU 10/09 alles ok!
2013 - Abschlußuntersuchung - alles ok

Go home, Lymphom!

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sassi
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Beitragvon sassi » 20.11.2006 13:38

hallo mene

ich kann mich nicht erinnern, dass ich hier von dir schon mal gelesen hab. und als ich jetzt nachgesehen hab, hab ich auch keinen thread von dir gefunden :think2:


warum und wo wurde dir denn der lymphie entnommen?

wie line schon schreibt, ist es absolut irrelevant, ob du abgenommen hast oder nicht. das sagt gar nichts aus, ob es mh sein kann oder nicht.

LG sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

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nusch
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Beitragvon nusch » 20.11.2006 14:21

liebe mene!
ich hatte auch keines der b-symptome, allerdings den typischen juckreiz und ein halbes jahr lang ständig erkältet und schlapp.
aber natürlich ist bei dir noch alles offen und möglich, aber selbst wenn die diagnose MH ist, bedeutet das - wie du in diesem forum sehen kannst - nicht das ende der welt!!
halt uns auf dem laufenden und halt die ohren steif!
nusch

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paeddel
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Beitragvon paeddel » 20.11.2006 22:44

Hallo Mene,

uns ging es ähnlich mit unser Tochter Maya. Sie hatte geschwollene Lymphknoten und auch keine Symptome . Der Befund vom Krankenhaus dauerte bei uns sehr lange ca. 16 Tage, weil es nach Kiel und Lübeck geschickt wurde. Bei uns hieß es auch zuerst, bestimmt ein verschleppter Virus.

Naja, und nun ist unsere Chemo seit Freitag vorbei, ich bin echt froh.

Ich wünsche Dir alles Gute und auf jedenfall einen verschleppten Virus.

Liebe Grüße Katja
Meine Tochter Maya, 4 Jahre
27.9.2006 Therapiebeginn
MH Stadium 1A
Dezember 2006 endlich fertig und in Remission

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Mene
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Beitragvon Mene » 20.11.2006 23:09

noch schnell vor dem schlafengehen: danke für alle antworten! ich weiß leider noch immer nicht, wie alles in dem forum funktioniert! ich konnte nicht so antworten, dass man meine antwort später irgendwo sieht! ich hoffe aber, die privaten antworten landeten beim entsprechenden mailpartner aus dem forum! (???)
ich weiß auch noch immer nicht, warum ich es nicht schaffe, meine signatur anzuhängen, trotz 2 versuchen!
aber während ich auf den befund warte, komme ich vielleicht noch der technik auf die spur!
sagt, was ist an MH und NHL so gefährlich???
würden einen die vergrößeten lymphies ersticken, blieben sie unbehandelt?
würden sie das blut zersetzen?
woran stirbt man denn im endeffekt überhaupt bei diesen lympherkrankungen?
ich bin vollkommen ahnungslos!
mene
ich möchte meinen enkel unbedingt aufwachsen sehen!

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 21.11.2006 09:43

Hallo Mene,

probier dich doch im Testforum etwas aus, wenn deine Beiträge immer verschwinden.

Woran stirbt man eigentlich genau? Da wollte ich auch immer eine Antwort darauf haben.
Bei meiner ersten Runde haben die Lymphknoten schon ziemlich auf die Luftröhre gedrückt (Behandlung wurde wegen der Schwangerschaft hinausgezögert), also da wär ich dann wohl irgendwann erstickt.
Bei der zweiten Runde, im Becken, hatten die Lymphies die bereits einen Harnleiter abgedrückt. Den Nierenstau hätte die Niere auch nicht mehr lange mitgemacht. Und so gibt es sicher noch viele interessante Stellen im Körper, wo was "abgedrückt" werden kann. Z.B. eine Schlagader...etc.

Ich denke heutzutage stirbt kaum noch jemand direkt an einem Lymphom, sondern eher an den Folgen der Behandlung. Also jetzt nicht nach der Standardteraphie, sondern eher wenn die Krankheit nicht auf die Behandlungen anspricht, und somit mit immer schärferer Munition geschossen werden muss. Da kann es dann schon Komplikationen geben. Aber es sterben auch viele Lymphompatienten an Autounfällen, heruntergefallenen Blumentöpfen oder Diabetes...
Ist nicht so zynisch gemeint. Ich will damit nur sagen, dass du jetzt unmittelbar sicher nicht sterben wirst, und die Bandbreite zum Sterben für ehemalige Lymhpompatienten genauso groß ist wie für andere "normal" Sterbliche. Vorausgesetzt natürlich, du behandelst die Krankheit.

Über die Unterschiede zwischen MH und NHL sag ich jetzt noch nichts, denn da gibt es zu viele Varianten. Da kannst du auch bei Lymphome.de nachschauen.

Ich wünsch dir alles Gute für die nächste Zeit.
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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Mene
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Beitragvon Mene » 21.11.2006 11:45

wieder danke für eine interessante anwort!
ich entdeckte die knoten (7stück) mitte august und ging sofort zum arzt. 1 woche musste ich 3x1 mexalen schlucken, doch sie wurden nur kleiner, blieben aber erhalten! er wollte mir kein antibiotikum geben, da er sagte, viraler infekt sei sicherlich schon im abklingen! aber er schickte mich zum ultraschall. da hieß es dann, kein zeichen von malignität!
ich könne 100%ig beruhigt sein! war ich! doch mitte oktober wurden sie so riesig, und traten auch in den leisten auf! ich tigerte zum arzt, der aber urlaubsvertretung hatte und nicht selbst da war! doch die junge ärztin drückte meinen hals vorsichtig ab und ihr gesichtsausdruck sagte alles. sie riet mir, schleunigst die onkologie aufzusuchen. zweiter ultraschall ergab nicht 7 knoten, sondern 70, 700, 7000???? wer weiß. vielleicht sind es 7millionen?sie sind überall im körper, runde, ovale, manche bis 3cm groß! blutbild zeigte erhöhten CRP (oder heißt er CPR?)wert, aber betaglobulin ist in ordnung!
da mein ein und alles mein enkelsohn ist, den ich seit der geburt fast täglich um mich habe, ist der gedanke, ihn für immer zu verlassen, das schlimmste für mich!
ich hatte skuriler weise so viele blutabnahmen bei verschiedenen ärzten, dass ich es zu 4 aidstests in 1 woche brachte! wer hat das schon!
ich hatte 1 tag für ca 10min 38,7°, dann nur mehr jeden späten nachmittag 37, 4° nach 10 min normalisierte sich die temperatur immer wieder und arzt meint, könne auch hormonell bedingt sein! alles könnte sein, nichts weiß ich noch! nur die "guten" erkrankungsmöglichkeiten schlossen die blutwerte leider bis jetzt alle aus!
der zweite gedanke, der mich so fertig macht, ist der drohende verlust meiner langen haare! ich sehe ohne haare unmöglich aus!
man soll nicht an äußerlichkeiten kleben, aber das eigene spiegelbild müsste man schon akzeptieren können. wie soll das gehen?
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Jason
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Beitragvon Jason » 21.11.2006 12:15

Hej Mene,

Geschwollene Lymphknoten allein sagen auch nichts aus. Die kann man von jeder Erkältung bekommen. Unangenehm wird es erst, wenn die Schwellung bösartig ist, aber das ist nur in den seltensten Fällen so und kann letztendlich nur durch Entnahme & Untersuchung eines LK's festgestellt werden. Wenn bei Dir a) plötzlich und b) viele geschwollene LK's auftreten spricht das, soweit ich weiß, eher gegen MH. Der wächst normalerweise langsam und verteilt sich auch nicht so schnell im Körper.

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Mene
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Beitragvon Mene » 21.11.2006 14:12

hy, jason! da scheine ich ja eine ganz schnelle zu sein! gleich so viele lymphies überall! die entnahme war heute vor einer woche und morgen kommen die fäden raus. ev. gibt´s auch schon befund, wenn der nicht bis zu 3 wochen dauert! kann nämlich auch der fall sein. man sagte mir klipp und klar: es ist etwas ernsteres und ich solle noch viel beten!!!!
bin aber viel zu erregt, um zu beten! so wütend, irgendwie!
der arzt aber hofft trotzdem noch immer auf einen unnachweisbarenn virus, weil sich meine blutwerte im KH plötzlich von selbst wieder besserten, obwohl es gar keine behandlung gegeben hatte!! mehr weiß ich leider selber nicht!
NUR: wie weist man einen unnachweisbaren virus denn nach :?: :?: :?:
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Beitragvon nusch » 21.11.2006 15:09

liebe mene!
jetzt denk doch nicht gleich 100 schritte voraus - sterben, glatze etc...es ist ja noch alles offen bei dir! die absolute sicherheit kann eben nur die biopsie des knotens ergeben, bis dahin kann dir kein arzt sicher sagen, ob alles ganz furchtbar wird! aber ich denke, eines kannst du für die zukunft mitnehmen: nur vom ultraschallbild kann man nicht einfach was bösartiges ausschließen.

warum fragst du dich denn woran man bei MH oder NHL stirbt? so weit kommt es meistens nicht. es ist wirklich überhaupt kein todesurteil, das wäre es vielleicht vor ein paar jahrzehnten gewesen oder wenn du in irgendeinem entwicklungsland leben würdest.

versuch doch dir in der zwischenzeit eher zu sagen, dass dein körper ab jetzt komplett kontrolliert wird und nicht mehr unfug mit dir treiben kann. und selbst wenn es MH oder sonstwas ist, gibt es eine erfolgversprechende therapie!

LG
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Beitragvon Mene » 21.11.2006 19:52

mein gott, wär ich jetzt gern in italien - wie nusch! ich verbrachte seit meinem 3. lebensjahr bis zu meiner hochzeit jährlich 9 wochen sommerurlaub da unten. nun nur mehr jedes jahr 2 wochen im august! wir fahren immer durch florenz nach bolsena!von dort ist auch meine jüngste katze. hab drei! "carlo" wurde heuer dort am see von uns aufgelesen und 1000km mit nach österreich gebracht! er wog ca 20 dag, als ich ihn fand! nun hat er 3,70kg!!!
italien fehlt mir irre und die angst, nicht mehr dorthin zu kommen, ist auch teil meines horrortrips seit drei wochen!
ich komm euch allen sicherlich ziemlich verrückt vor. aber von vollkommen gesund und mitten im leben stehend, plötzlich so eine drohende diagnose... das war sicherlich auch für euch ein hammer!
ich hab ja auch keine ahnung, wie viele wochen man flach liegt, wie lange man im KH ist, was man alles mitmachen und durchmachen muss!
bin im moment ziemlich labil im gemüt!
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Boa
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Beitragvon Boa » 21.11.2006 23:31

Liebe Mene!

nicht gleich den teufel an die wand malen. abwarten ist eine kunst, ich weiß, aber schreib bitte nicht gleich dein ganzes leben ab. du bekommst hier so viel response weil wir alle hier die therapie so gut hinter uns gebracht haben, und wir tun es gerne. aber wir können dir nur unterstützung liefern. keine prognosen.

hast du jemanden dem du dich anvertrauen kannst? ich kann von mir sagen, dass immer, wenn ich sorgen oder angst hatte ich gleich meinen freund oder beste freundin angerufen hab um den druck sofort los zu bekommen. sobald sich mehr angestaut hat war ich knapp vorm durchdrehen. und so weit solls ja nicht kommen :)

zweifel und ohnmacht dürfen jetzt aber nicht oberhand bekommen.

ich wünsch dir alles gute

Astrid
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

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Beitragvon Mene » 22.11.2006 08:30

liebe astrid!
ich versuche wirklich, allles in ruhe und mit vernunft und hoffnung durchzustehen! heute werden mir die fäden gezogen und ich hab anschließend ein gespräch mit dem hämatologen! werde später darüber berichten!
aber: schon vor drei wochen erzählte eine dame in der stadt, ich hätte krebs im so und so vielten stadium. eine andere machte sich gestern in der schule wichtig und erklärte den kolleginnen, dass ich nie wieder in die schule kommen werde...
das alles ist für mich nicht nur sehr ärgerlich, sondern auch ungeheuer belastend! es erzeugt stress und wut! tut nicht gut!
gleich meine frage an alle: stimmt es, dass seelischer stress MH und NHL auslösen kann? ich las das im net!
dagegen spricht wohl die erkrankung der süßen 4jährigen tochter von katja!
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Beitragvon Jason » 22.11.2006 11:35

Hej Mene,

Nö. Stimmt nicht. Nur von Stress bekommt man keinen MH.
Glaub man nicht alles, was im Internet steht. Irgendwo findet sich da sicher auch 'ne Seite, die behauptet, es gäbe den Weihnachtsmann. Und dann würdest Du in 4 Wochen doch ziemlich herbe enttäuscht werden...

:D
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