Meine Tochter ( 4 Jahre ) hat Morbus Hodgkin

[paeddel]

Hey,

Danke für die netten Antworten, ich habe mich sehr gefreut.

Ich wünsche Dir Melli alles Gute und viel Kraft bei Deiner neuen Biopsie.
Als wir damals erfahren haben das Maya MH hat, hätte ich niemals gedacht das es so viele verschiedene Befallungsstellen gibt.

Ob wir eine Mutter oder Elternkind Kur machen, wissen wir noch nicht. Im Moment hoffen wir das wir Ende November mit der Therapie fertig sind und dann alles verschwunden ist und nie , nie wieder kommt. Sie ist erst 4, sie soll doch noch das ganze Leben entdecken und nicht von Therapie zu Therapie leben. Nur leider haben wir kein Einfluss darauf.

So jetzt erstmal was Schönes, heute hatten wir einen Termin zur Blutkontrolle und es ist alles im grünen Bereich.
Am Freitag müssen nochmal zur Kontrolle und wenn alles gut läuft können wir am Mittwoch weiter machen.



Ich wünsche Euch einen schönen Tag!!!

Gruß Katja

[missbippi]

Wo war denn bei Dir der MH, wie hattest Du es gemerkt, wie alt warst Du und hast Du irgendwelche Spätfolgen???
Musst Du auch jetzt noch zur Nachsorge ???

Hallo!

Sorry, dass ich erst jetzt schreibe, aber ich hatte heute meine Diplomprüfung und bin nicht wirklich zum surfen gekommen.

Also ich war schon 17 als MH diagnostiziert wurde hatte aber den "schuldigen" Knoten am Hals schon fast 1Jahr, trotzdem hatte es sich noch nicht ausgebreitet und war nur Stadium 1A.

Zur Nachsorge muss ich immer noch, so Sachen wie Herzecho und EKG muss man sogar das ganze Leben checken lassen, hab unlängst mal gefragt.

Der Grund warum ich auch auf dieses Forum gestoßen bin waren Zyklusunregelmäßigkeiten, die ich als "Spätfolge" identifiziert hab aber auch das hab ich inziwschen mit Homöopathie gut in den Griff bekommen.

Einzig ein Überbleibsel einer Neuropathie ist mir geblieben, ich hab gelegentlich noch unspezifische Schmerzen in den Beinen - das könnte von einer leichten Neuropathie kommen, die ich nach der Teraphie hatte. Wirklich stören tuts mich aber nicht.

Ich nehme an, dass sich nicht sehr viel an den Grundbehandlungsschemata für Kinder geändert hat. Oder welche Therapie bekommt deine Tochter? Zu Spätfolgen und so, da find ich das ganz interessant:

http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1037

Ich hab außerdem unlängst ein Heft zugeschickt bekommen, da stehen alle Infos über Spätfolgen nochmal genau drin - wenn du willst könnte ich es einscannen und dir zuschicken.

Falls du noch fragen hast meld dich einfach

Alles Gute für Euch!

lg Birgit

[paeddel]

Hallo Birgit,

Danke für Deine Antwort und viel Glück bei Deiner Diplomarbeit.

Du hast ja richtig Glück im Unglück gehabt, 1 Jahr hattest Du den geschwollenen Knoten und zum Glück noch 1A, neija mit 16 Jahren hat man auch andere sorgen.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute

Katja

[paeddel]

Hallo Ihr Lieben!!

Da sind wir wieder. Am Freitag ist Mayas zweiter Chemoblock angefangen und ich kann Euch sagen das wir froh sind das wir nach diesen Block fertig sind.
Es fing schon ätzend im Krankenhaus an, das sie sich die Spritze ausversehen aus den Port rausgezogen hat. Auf Klo, mit einmal lag das Ding da, frag mich nicht wie das passiert ist, sie hat gebrüllt und bei mir kam die Panik auf. Zum Glück war mein Mann mit da und hat mich schon rufen gehört und hat sofort eine Schwester geholt. Naja, Krankenhaus ist immer doof für sie, das ganze gepickse und die ganzen Untersuchungen.

Heute ein Tag später kommen jetzt die ganzen Nebenwirkungen raus. Fieber, feuerrot im Gesicht und Ohr mit Juckreiz, dicke Oberlippe, Oberzickig und will die Tabletten nicht nehmen. Wir sind froh wenn alles vorbei ist.
Es kann nur besser werden.

Jetzt noch ein Frage an Euch, habt ihr Probleme mit den Augen bekommen während der Chemo? Maya hat seit circa 5 Tagen ganz trockene Augen bekommen, sie läuft zum Wasserhahn und macht Ihre Augen nass, manchmal viermal kurz hintereinander, auch wenn die Heizung nicht an ist. Die Ärztin meint wir sollen zum Augenarzt gehen , was wir auch machen werden.

So, ich hoffe es geht Euch allen gut.

Schönes Wochenende Katja

[roro]

Hi Katja,

die Chemos schlagen mehr oder weniger auf die Schleimhäute. Möglicherweise liegt es daran, dass auch die Augen nicht mehr so gut benetzt werden. Wichtig ist immer ganz viel trinken. Ich habe während der Chemozeit teilweise über 3 Liter am Tag getrunken. Vielleicht hilft euch das etwas weiter.

Liebe Grüße

Robert

[sassi]

hallo katja

ich kann mir gut vorstellen,dass ihr froh seid, wenn die chemo vorbei ist. wichtiger ist natürlich dass sie wirkt

trockene augen kann schon von den schleimhautprobs kommen. während der chemo hatte ich das problem nicht so , aber danach. ich verwende eigentlich seit jahren immer wieder mal augentropfen, die die netzhaut befeuchten. es gibt da auch schon ganz tolle ohne konservierungsmittel,die sehr gut verträglich sind und auch nicht so teuer.
aber ihr solltet auf jeden fall untersuchen lassen, was es genau ist. vielleicht könnte es auch eine allergie sein ?!

mit normalem leitungswasser dieaugen zu spülen halte ich jetzt nicht für so gut, da der ph-wert des wassers nicht dem der schleimhäute entspricht und die augen dann noch mehr reizen kann.
besser einen nassen, kalten lappen auf die geschlossenen augen um evtl. eine kühlende wirkung zu erzielen.

alles gute für euch
liebe grüsse sassi

[paeddel]

Hallo Ihr!!

Danke für Eure netten Antworten.

Das war vielleicht ein Wochenende. Samstag Fieber und Sonntag immer noch, also ab ins Krankenhaus. Die Blutwerte waren in Ordnung und wir durften wieder nach hause. Heute am Montag geht es Maya als wäre am Wochenende nichts gewesen, es geht ihr wieder super. Hoffentlich bleibt das so.

Ich wünsche Euch alles Gute, bis dann.
Gruß Katja

[paeddel]

Hallo Ihr Lieben !!!

Wir haben es geschafft!!!!!!!!!!

Ich bin so glücklich und erleichtert das das ganze jetzt vorbei ist.
Am 4. Dezember haben wir noch den CT-Termin und dann ist hoffentlich der Alptraum vorbei.
Ich klinge ganz schön positiv, oder ?? Das soll es auch, ich will von den Hodgkin nichts mehr sehen.

Ich habe da noch ein paar Fragen an Euch.

Als Maya am Freitag am Port gestochen wurde kam kein Blut heraus, aber eine Menge ging hinein, hattet Ihr das auch schon mal ??? Die Ärzte haben gesagt das kann mal passieren, wir fanden es sehr komisch.
Wieviel Zeit verging bei Euch zwischen Therapie und Reha ?? Am 17. November hat Maya die letzten Medikamente bekommen (außer gegen Lungenentzündung bekommt sie noch) und wir haben uns überlegt Anfang Januar zu fahren . Was glaubt Ihr ist das zu früh???

So, ich hoffe Euch geht es allen Gut.
Am 4. Dezember wissen wir mehr.

Alles Liebe
Katja

[armin]

Hallo,

schön, daß Maya auch fertig ist mit der Therapie. Daß der Port nicht rückläufig ist kommt häufiger vor und ist völlig unbedenklich solange etwas reingeht.

Alles Gute für die Abschlussuntersuchung.

LG Armin

[C.C.]

Hey paeddel,
herzlichen Glückwunsch!!! Ich kann Eure Erleichterung nachfühlen u. das tut wirklich gut! Alles Gute auf dem weiteren Wege der Besserung
Chris

[Steve-O]

Hallo,

freu mich mit euch! Glückwunsch!

Die Geschichte mit dem Port ist - wie Dr. Armin schon schrieb - völlig unbedenklich. In meinem Fall wars so, dass zwar die Zytostatika wunderbar rein liefen, leider aber kein Blut raus ging, so dass dafür immer extra Venen angestochen werden mussten... Mittlerweile eignet sich mein Port aber auch zum Blutabnehmen und erleichtert mir so die Nachsorgen.

Bei mir vergingen zwischen der letzten Bestrahlung und der Reha 3,5 Monate.

LG


Stefan

[nusch]

hallo!
juhu + herzlichen glückwunsch!!!
ich wünsch euch alles, alles liebe und dass ihr euch ab jetzt nur noch mit solchen problemen wie "zimmer aufräumen" und "jungs sind doof" beschäftigen müsst!
alles gute,
nusch

[sassi]

hallo paeddl

zur bestandenen chemo

halt euch die daumen fürs CT

bei mir haben die beim port nur einmal versucht was rauszuholen....kam nix...dann haben sie es gleich gar nicht mehr probiert sondern nur mehr die chemo reinlaufen lassen.
meines erachtens also auch völlig unbedenklich.

alles gute
sassi

[paeddel]

Hallo,

Danke für die netten Worte, die tun wirklich gut.

Schön das es so ein Forum gibt.

Liebe Grüße Katja