PET negativ: trotzdem Bestrahlung?

[emma432]

Hi Leute,

ich war gestern beim PET. Laut Aussage des Arztes ist zwar noch "großes" Restgewebe vorhanden, ich schätz mal so 5 cm, aber kein aktives mehr.

Ich bin erstmal davon ausgegangen, dass ich damit sozusagen "gesund" bin. Heute meinte meine Ärztin, dass trotzdem bestrahlt wird, wegen der Größe. Aber sie weiß es auch nicht so genau.

Hab eben geschaut, nach Studienprotokoll: PET negativ, fertig; PET postitiv, Bestrahlung.

Ich bin jetzt völlig verunsichert. Ich möchte nicht bestrahlt werden. Und wenn alles tot ist, dann seh ich darin auch keinen Sinn.

Hat da jemand Erfahrung bzw. kann mir weiterhelfen?!

[C.C.]

Hi,
erstmal herzlichen Glückwunsch! Negatives PET ist super!!! Konkrete Erfahrungen wie Du habe ich nicht u. Dein Studienprotokoll kenne ich natürlich auch nicht, aber ich hatte auch eine PET-Untersuchung (allerdings nach Bestrahlung) wg. der "toten Überreste vom Hodgkin". Wenn das restl. Narbengewebe so groß ist, geht es vielleicht bei der Bestrahlung in erster Linie um die Vermeidung eines Rezidivs? Sprich doch Deine Docs nochmal drauf an. Deine Sorge wg. der Bestrahlung kann ich verstehen, zumal das Ergebnis bei mir vorher (also nach Chemo) wie nachher exakt das gleiche war. Aber ich seh' die Bestrahlung dennoch nicht als vergebliche "Quälerei" mehr an, da ich jetzt des öfteren gelesen habe, dass die langfristigen Heilungschancen bei der kombinierten Therapie (also inkl. Strahlen) wesentlich besser sind. Laß' Dich auf alle Fälle gründlich beraten u. aufklären, bevor Du Deine Entscheidung triffst - ist ja schließlich Dein Körper;-) Alles Gute, C.C.

[sassi]

hallo emma

das war auch schon öfter mal thema hier und ich finde die entscheidung auch immer wieder sehr schwierig.

da ist einerseits natürlich die chance auf die bestrahlung verzichten zu können wenn das pet nix anzeigt.
dabei hast du im falle eines rezidivs auch noch im ärmel,dass du bestrahlt werden kannst und nicht gleich hochdosis und kmt machen musst.
bestrahlung können ja auch langzeitschäden anrichten und das kann man ja leider nicht verleugnen.

dem gegenüber steht dann natürlich das was c.c. ansprach. nämlich die aussicht auf langfristige bessere heilungschancen.

also entweder strahlen folgeschäden in kauf nehmen , dafür bessere aussichten kein rezidiv zu bekommen.

oder keine strahlen, keine strahlenschäden, aber doch grösseres risiko , dass sich doch noch ein krebszellchen versteckt hält - aber bei einem rezidiv den strahlenjoker im ärmel.

bei mir war nach chemo "eigentlich" auch alles weg. aber es stand auch von anfang an fest, dass die bestrahlung gemacht wurde.
ich muss sagen ich hatte mit bestrahlung nie richtig "freude", aber irgendwie bin ich jetzt doch froh sie gemacht zu haben.

liebe grüsse und - die hoffentlich richtige entscheidung
sassi
ps: dass im pet nichts mehr geleuchtet hat ist doch schon ein grund zu feiern

[emma432]

Wir werden jetzt auch gleich feiern, ich weiß, dass es so oder so schon der Knaller ist und bin so glücklich darüber!

Aber die Folgeschäden der Bestrahlung würde ich eher vermeiden wollen, ich glaub einfach ganz fest daran, dass kein Rückfall kommt. Mag vielleicht blöd klingen, ich will auch nicht naiv sein bzw. wirken, aber bisher hat das immer gut geklappt! Wenn ich mir was fest in den Kopf gesetzt hab, dann hab ich es auch durchgekriegt!

Meine Ärztin hat mich irgendwie verwirrt, weil totes Gewebe bedeutet für mich, dass "es" vorbei ist und ich gewonnen hab...

Danke euch schon mal für die schnellen Antworten!

[Jose]

hallo emma,


erstmal herzlichen Glückwunsch zum "negativen" PET.
Zu Deiner Frage: Das ist wirklich ein ganz ganz schwere Entscheidung !!!
Zu meiner Zeit gab es noch keine PET (leider!) ...... habe gerade mal in meinen alten Berichten rumgekramt - ich hatte nach der chemo auch noch ein Restgewebe (Narbengewebe?) von 5cm Durchmesser. Meine Ärzte haben mich damals über die jeweiligen Risiken (keine Bestrahlung = etwas höheres Rezidivrisiko - Bestrahlung = höheres Risiko im Bezug auf Spätfolgen) so wie sassi das schon sehr treffend beschrieben hat.
Wir haben uns dann auf eine für damalige Verhältnisse "abgespeckte" Strahlentherapie, d.h. kleines Strahlenfeld, Herz wurde abgedeckt, Dosis 30Gy (damlas wurden in der Regel noch 40 Gy gegeben), geeinigt.

Das Abschluss-CT nach der Bestrahlung ergab keine Größenabnahme des Restgewebes. Das Narbengewebe ist dann im Laufe der Jahre verschwunden, aber ich weiß ich bis heute nicht ob die Bestrahlung nötig war oder nicht und werde es auch nie mehr herausfinden.
In den ersten Jahren nach der Therapie hat mir die Bestrahlung irgendwie ein größeres Sicherheitsgefühl gegeben. Vielleicht hätte ich mich damals bei einem neg. PET (wenn das denn so ausgefallen wäre) gegen eine Bestrahlung entschieden. Aber mit Sicherheit könnte ich das auch nicht sagen.

Ich würde in jedem Fall noch die Meinung der "Kölner" einholen und dann eine Entscheidung treffen, mit der Du gut leben kannst!!

Ansonsten kann ich mich nur dem Rat von sassi anschließen.

Viele Grüße

jose