Meine Tochter ( 4 Jahre ) hat Morbus Hodgkin

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paeddel
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Meine Tochter ( 4 Jahre ) hat Morbus Hodgkin

Beitragvon paeddel » 19.10.2006 22:05

Hallöchen,
seit kurzen haben wir erfahren das unsere Tochter einen Morbus Hodgkin Stadium 1a hat. :cry:

Ich verfolge seit Anfang der Krankheit dieses Forum und fand es sehr informativ und interessant. Ich bewundere diese leichte und lockere Einstellung zu diesem Thema. Als wir es erfahren haben, waren wir am Boden zerstört.

Ich würde mich sehr über Kontakt mit Gleichgesinnte und Interessierte die die gleichen oder ähnliche Erfahrungen gemacht haben freuen

Ich freue mich auf Euch :D

paeddel
Zuletzt geändert von paeddel am 20.10.2006 19:20, insgesamt 1-mal geändert.
Meine Tochter Maya, 4 Jahre
27.9.2006 Therapiebeginn
MH Stadium 1A
Dezember 2006 endlich fertig und in Remission

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 19.10.2006 23:59

Hallo Paeddel! Wir freuen uns hier auch auf dich und eure Tochter! Wie wurde denn MH bei eurer kleinen festgestellt? Ich bin ganz betroffen, wenn ich lese, dass schon so eine kleine Maus gegen MH kämpfen muß.
Ich kann dir versichern, dass hier jeder, der seinen Befund MH bekommen hat, am Boden zerstört war. Diese leichte und lockere Einstellung, die dir so vorkommt, kann man auch : "Leben ist, wenn man trotzdem lacht" nennen. Jeder muß für sich selbst einen gangbaren Weg finden mit der Krankheit und den ganzen Therapien klarzukommen. Der eine schafft es gleich, der andere später. Manch einer kommt gar nicht klar damit. Man muß das beste draus machen und kämpfen, vertrauen und vor allem nie die Hoffnung aufgeben.
Im übrigen habe ich mal ein Buch gelesen, da hatte auch das Kind MH. Aber frag mich...mir fällt der Titel nicht ein. Ich habs auch grad nicht in der Nähe. Auf alle werde ich der den Titel mal aufschreiben. Vielleicht hilft es euch ein wenig weiter.
Alles Gute für die Kleine und für euch, Petra
Wann beginnt bei deiner Tochter die Therapie?
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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paeddel
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Beitragvon paeddel » 20.10.2006 10:56

Hallo Petra,

ich habe mich riesig über Deine Antwort gefreut. :D

Wir konnten es auch kaum fassen das so ein kleiner Wurm schon Krebs haben kann und ich kann Dir sagen das es erschreckend ist, wieviele Kinder Krebs haben. :cry:

Ja, wie fing Alles an? Bei unserer Tochter Maya habe ich am Hals eine Beule festgestellt, das war im April. Ich habe mir zuerst kein großen Gedanken gemacht, weil ich dachte, das das von einer Erkältung kommt. Ungefähr einen Monat später war ich das erste mal beim Arzt, es folgten noch zwei weitere Arztbesuche innerhalb drei Monaten, aber ohne Befund. Erst die Urlaubsvertretung hat uns nach Hamburg geschickt. Jetzt beginnt für Maya der Albtraum, Blut abnehmen und sämtliche Untersuchungen von verschiedenen Ärzten. Sie macht es echt super mit, auch wenn sie manchmal die ganze Uniklinik zusammen schreit.

Seit Freitag den 22.September wissen wir das Maya Krebs hat und am Mittwoch den 27. September ist unsere Therapie angefangen.

Zum Glück haben wir es rechtzeitg bemerkt, Stadium 1a ist ja noch am Anfang.
Ihre Therapie ist zum Glück auch sehr kurz, sie geht ungefähr (wenn alles gut geht) 8 Wochen und auch ohne Bestrahlung.


Ich freue mich auf eine Antwort!
Katja

Cob@lt
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Beitragvon Cob@lt » 20.10.2006 12:03

Hallo!

Auch mich hat es betroffen gemacht, als ich gelesen habe, daß sie erst 4 ist. :(
Leider kann diese Krankheit jeden Treffen, und das vollkommen unabhängig vom Alter (ich selber war 16).
Aber ihr habt einen großen Vorteil: ihr habt es früh erkannt und auch gleich alles notwendige in die Wege geleitet. Stadium 1a ist ganz am Anfang und da sind die Chancen natürlich auch am besten.

Wünsche euch auf jeden Fall viel Erfolg für die Therapie.
Gruß
Cobi^

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sassi
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Beitragvon sassi » 20.10.2006 12:05

hallo katja

das mit deiner tochter tut mir sehr leid. ich glaube schon,dass man als erwachsener mit so einer prognose besser umgeht, wenn es einen selbst trifft, als wenn es das eigene kind trifft.

andrerseits glaub ich, dass die kinder selbst aber auch ganz gut damit umgehen können. mit 4 jahren,wird sie vermutlich das ganze erlebnis auch irgendwann vergessen haben.
ich denke es ist wichtig, dass ihr vertrauen und eine positive einstellung habt,die sich auch auf eure tochter überträgt. dann funktioniert das sicher!

hast du schon mal bei den onko-kids vorbeigeschaut? vielleicht ist das eine seite, die für euch passend ist? ... http://www.onko-kids.de/

wünsch euch alles liebe und gute
Bild
eine kleine elfe für maya :winki:
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

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Beitragvon C.C. » 20.10.2006 13:23

Hallo u. Willkommen auch von mir!
Ich kann mir, glaube ich, ganz gut vorstellen, was Mayas Diagnose für Euch bedeutet. Hatte vor kurzem selber Angst, dass einige geschwollene Lymphknoten bei meiner achtjährigen Tochter MH bedeuten könnten. Habe mich damals in meiner Verzweiflung auch gleich - mitten in der Nacht - ans Forum gewandt. Es war wohl nur eine Erkältung, aber der Schock saß tief. Nicht mein Kind, bitte nicht mein Kind, habe ich nur immer wieder gedacht. Ich habe übrigens sehr von der Psycho-onkologischen Begleitung (auch für Angehörige!) während der Therapie profitiert.

Euch alle Kraft und Zuversicht, Ihr seid auf alle Fälle nicht allein. Nach einer Weile ist sogar das schon sehr viel wert, ganz bestimmt :wink2:

Liebe Grüße, Chris

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paeddel
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Beitragvon paeddel » 20.10.2006 14:56

Hallo,

ich habe mich riesig über die ganzen Antworten gefreut. :D
Es ist wirklich schön mit Leuten zu reden, die das Gleiche (oder Ähnliche )
Problem haben wie wir, das habe ich schon im Krankenhaus gemerkt.
Onko-Kids, da hab ich auch schon reingeschaut aber es gefiehl mir nicht so gut.

Ich hoffe es melden sich noch Eltern, nur Mut!!!!!

Ich danke Euch sehr, ihr seit wirklich nett, alles Gute.

Katja

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Melli
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Beitragvon Melli » 21.10.2006 18:58

Hallo und Willkommen hier auf diesen Seiten! :cool_wink:

Ich war ein paar Tage nicht im Forum, um so erschreckender jetzt der Blick auf dieses Thema. :shock:
Ich hab Gänsehaut bekommen als ich deinen Aufruf laß.
Bei einem betroffenem Kind gehts mir bei dem Gedanken an diese Krankheit noch schlechter.
Ich habe auch 2 Töchter. Die Jüngste ist letzte Woche 5 geworden und von daher mit Eurer Maya vergleichbar.
Es tut mir wirklich sehr leid für Sie.
Aber so wie ich Euch "3" auf dem Foto sehe, seit Ihr ne tolle Familie und strahlt Wärme und Geborgenheit aus. Und genau das ist für Maya jetzt besonders wichtig. Diesen Rückhalt braucht sie jetzt ganz besonders.
Ich bin 33 Jahre. Und zu den meisten Untersuchungen und Therapien hatte ich auch immer meine Mama an meiner Seite. Und das ist bis heute echt gut. Da ist immer jemand da! Und wer könnte es besser als die eigenen Mutter? :brav:
Ich wünsche euch für die nächste Zeit viel Kraft und schaut immer nur nach vorn. Ihr schafft das!! :sunny:

LG Melanie :pc4:
MH seit März 06, 8xBEACOPP eskaliert,PET/CT 09/06 nicht gut,warten auf nächste Schritte

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2223

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 21.10.2006 20:27

Hallo Katja!
Na ihr seit ja 3 Süße!! Vor allem die Kleine, die lacht so lebensfroh!

Also ich hab noch mal nach dem Buch geguckt. Es ist von Cornelia Römer :"Leben die zweite". Es handelt sich dabei um ein junges Mädchen, also um Cornelia Römer selber. Sie ist aber schon jugendlich, kein Kind mehr. Von daher wäre es sicher nicht so geeignet für euch. Vielleicht liest du es trotzdem mal? Ich kann mich erinnern, dass der Arzt der Mutter geraten hat, sich von der Arbeit befreien zu lassen. Sie hat sie sich für ein halbes Jahr beurlauben lassen. Somit war sie immer bei der Tochter. Natürlich braucht man dazu schon einen ziemlich toleranten und sozial eingestellten Chef, womöglich einen mit eigenen Kindern.

Wie sieht denn die Therapie bei der kleinen Maus eigentlich aus? Bekommt sie die Chemo auch ambulant oder muß sie im Krankenhaus bleiben?

Ich drück euch die Daumen, dass ihr die Adventszeit wieder alle gesund verbringen könnt! Petra
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missbippi
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Beitragvon missbippi » 21.10.2006 21:22

Hallo Katja!

Ich bin zwar keine Mutter! Aber ich hatte auch MH im Stadium 1A. Obwohl ich eigentlich damals schon zu alt war, wurde ich dann trotzdem noch auf der Kinderstation mit Kinderschema behandelt.

Ich hatte nur wenige Nebenwirkungen und weil es so gut angeschlagen hat auch keine Bestrahlung :D

Ich würde sagen noch Glück im Unglück!

Ich habe mich unlängst über die Kinderschemata mehr informiert und sie arbeiten ja immer mehr daran, die Langzeitnebenwirkungen immer mehr zu verringern, also könnt ihr auch einer ruhigen Zukunft entgegen sehen

Ich wünsche euch alles Gute! Das steht ihr sicher gut durch!

Liebe Grüße

Birgit
Diagnose: 11/1998, Stadium:1A (nodulär sklerosierender Subtyp),Therapie nach der HD-95 Kinderstudie 2xOPPA

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paeddel
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Beitragvon paeddel » 21.10.2006 22:52

Hallo Ihr Zwei!

Danke schön für Eure netten Antworten. Ja, mit dem Foto finde ich es irgendwie persönlicher, so weiß jeder wer dort schreibt.

Wie war das denn bei Dir Melanie, warst Du mit Deiner Tochter schwanger als MH festgestellt wurde? Wie hast Du das denn gemerkt? Röntgen? CT? Alles doch total schädlich und dann die Chemo, wie furchtbar. Zum Glück hast Du Deine Mutter, die immer da ist, bei uns ist das auch so.
Ich selber arbeite glücklicherweise nicht, schon mal ein Problem weniger.

Danke schön für den Buchtipp Petra, das werde ich mir gleich aus der Bücherei ausleihen.
Die Therapie von Maya ist (glaube ich) gegenüber Eurer ein Lacher. Sie wird nach der "Pilotstudie GPOH-HD 2002 Therapieplan für Mädchen" therapiert. Sie bekommt 2 Blöcke OPPA (a 14 Tage) ambulant. Am 1, 8 und 15 Tag müssen wir ins Krankenhaus an den Tropf, zum Glück hat sie den Port bekommen. Den Rest kriegt sie in Tablettenform, was echt super klappt. Blut abnehmen und die Spritze in den Port rein sind für Maya wesentlich schrecklicher als die Tabletten.
Wenn dann (wir beten und hoffen) alles weg ist, sind wir durch ohne Bestrahlung, sonst halt mit.
Im Moment befinden wir uns in der Pause. Ihr geht es echt gut, sie fährt Fahrrad, tobt und hüpft den ganzen Tag rum, nur schade das man nicht soviel Kontakt haben darf. Obwohl wir auch schon zweimal Fieber hatten läuft die Chemo ganz gut.

Geht es Euch auch gut ?? Wie lang sind denn Eure Therapien?? Wie habt ihr es gemerkt??


Danke für Eure Antworten!!

Lasst den Kopf nicht hängen
Gruß Katja
Meine Tochter Maya, 4 Jahre

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paeddel
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Beitragvon paeddel » 21.10.2006 23:10

Hallo Birgit,

schöne das Du uns geantwortest hast. :)

Wo war denn bei Dir der MH, wie hattest Du es gemerkt, wie alt warst Du und hast Du irgendwelche Spätfolgen???
Musst Du auch jetzt noch zur Nachsorge ???

Ich freue mich auf Deine Antwort!!!

Gruß Katja
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Melli
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Beitragvon Melli » 22.10.2006 11:11

Huhu und Guten Morgen! :wflag:

Ich möchte nun kurz deine Fragen beantworten.
Nein, zum Zeitpunkt der Diagnose war ich nicht schwanger.
MH habe ich seit März 2006. Und nur duch Zufall endeckt. Hatte im Februar seit ca. 2 Wochen ein irres Völlegegühl im Bauch und konnte kaum essen. Dachte da an eine Magenverstimmung, die wohl von selber wieder verschwindet. Das war leider nicht der Fall. Aso ging ich zum Hausarzt und habe um eine Sonographie gebeten. Mein Völlegefühl war ein Pericarderguß von 1,5 L
und ein bds. Pleuraerguß von 500 ml. ( Wasseransammlung im Herzbeutel und um die Lungen). Die Lymphknoten haben einen Stau verursacht und das Lymphwasser sammelte sich dort.
Nun bin ich seit Ende August mit 8x BEACOPP esk. durch und Mister Hodgkin ist leider immer noch in mir. Habe am 27.10. erneuten Biopsie Termin und muß warten, warten, warten!
Aber ich denke positiv und möchte in meinem Leben noch so viele Dinge machen. Und meine süßen Töchter brauchen mich und ich möchte an ihrem Leben teilnehmen. Das ist doch so schön zu sehen wie sich entwickeln und entfalten. Und ich immer an ihrer Seite sein darf.
Meine Kinder geben mir Kraft. :wub:
Und deine Tochter hat die Kraft auch alles zu überstehen und die Krankheit zu meistern.
LG an Sie und euch allen noch einen schönen Sonntag!
Melanie :sunny:
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Aliya
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Beitragvon Aliya » 22.10.2006 23:29

Hallo,

ich bin sehr traurig, dass die klein Maus mit vier Jahren schon sowas erleben muss.. bin aber gleichzeitig sehr froh, dass es so früh erkannt wurde..

Ihr packt das zusammen.. auf dem Foto sieht Ihr drei so lebensfroh aus..

Alles Gute!!!!

Aliye
Das Leben ist sooo schön

Bin 26 Jahre

MH 4B im Mai 2003 6 x Beacopp Esk.von Juni bis November
Rezidiv Oktober 2005, 2 x DHAP Mai bis Juni
Hochdosis BEAM im August 2006
Hauptuntersuchung folgt noch..

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 23.10.2006 09:47

Hallo Katja!
Ein Lacher ist die Therapie vielleicht für Erwachsene, aber für deine Kleine wird sie genau so hart sein, wie ABVD oder BEACOPP für uns. Für Maya ist es auch gut, dass sie es ambulant machen kann. Für Kinder ist es bestimmt noch besser, wenn sie wieder nach hause können. Das Schöne an der Sache ist ja, dass ein Ende der Therapie abzusehen ist und sich das Ganze sich nicht noch ewig hinzieht.
Hm ja wie habe ich es gemerkt. Ich hatte Probleme beim Schlucken. Und ein extremes Hautexzem an den Unterschenkeln. Das mit dem Jucken der Haut hat niemand mit MH in Zusammenhang gebracht. Es wurde sogar noch im Krankenhaus, als ich zum Staging da war, behauptet, dass das nichts mit MH zu tun hat. Kurz danach kam ich zum behandelnden Onkologen in die Tagesklinik und der gleich die Alarmglocken: na klar, einwandfreies B-Symptom. Naja, also wenn noch nicht mal die onkologischen Ärzte im Krankenhaus so was zuordnen können, da muß ich es ja meinem Hautarzt auch nicht verübeln, dass er mich 10 Monate hat nur cremen und salben lassen :wink2:
Ich finde es schön und wichtig, dass deine Tochter noch so viel macht, also Fahrradfahren und so. Bis nach dem 2. Zyklus würde ich auch auf zu viel Kontakt zu anderen Menschen verzichten. Grad jetzt bei dem Grippewetter. Es muß nicht sein, dass sie sich zusätzlich noch was einfängt.
Willst du mit ihr eigentlich zur Mutter-Kind-Kur fahren? In Zingst gibt es ein wunderschönes Mutter-Kind-Kurheim der Barmer. Es liegt direkt an der Ostsee, nur durch die Dünenstraße getrennt.
Alles Gute für euch und schöne Grüße an Maya, Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

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kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.


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