6 mal beacopp esc. ausreichend bei MH 4B mit knochenbefall u

[janidani]

....????

Sind heute ausgelost worden fuer die HD15 studie....jetzt sind wir am zweifeln ob da sso richtig ist...........

Daniel hat echt eine ausgepraegte 4b mit Knochenbefall(ausgepraegt), Knochenmarkbefall, und Bulk hinter Lunge nfluegeln und und und.....

Ich habe Angst dass 6 mal Beacopp nicht ausreicht und der bleibende rest zu viel ist um mit Strahlen wegzubekommen...oder das Rueckfallrisiko hoeher ist......

Was ist wenn noch zu viel da ist nach 6 Zyklen? Dann macht es doch Sinn noch weiter zu machen?!

Am Montag solls losgehen - wir wissen nicht so recht ob wirs machen sollen...der Arzt sagt natuerlich alles Paletti so....


Zweifelnde Gruesse....

Janine und Familie

[suramar]

Hallo,

kann mir gut vorstellen, das ihr ziemlich am rad dreht zur zeit und euch mit recht fragt, ob das nicht untertherapiert ist.
wie alt ist daniel denn? das spielt ja auch eine rolle.
mein sohn...der übrigens auch daniel heißt, ist 18 jahre alt und hat stadium IIIa und bekommt seit 12.9.06 auch BEACOPP, und zwar auch 6 zyklen. insofern kann ich deine zweifel schon verstehen.
also ich würde vielleicht eine zweitmeinung einholen. wohnt ihr denn in einer größeren stadt und habt mehrere onkologen vor ort?? oder eine gute onkologische station im krankenhaus?
wir wohnen in hamburg und haben in der hinsicht natürlich eine recht gute auswahl.
leider kann ich dir nicht so wirklich helfen, aber ich würde das schon nochmal ernsthaft hinterfragen.

lg
suramar

[Steve-O]

Hallo ,

meiner Meinung nach braucht ihr euch wegen der Studie keine Sorgen zu machen- ihr begebt euch in kompetente Hände!

Auch ich war vor meiner Therapie stark am Grübeln ob ich an einer Studie teilnehmen sollte oder nicht- damals hatte ich im Gegensatz zu euch noch Angst, übertherapiert zu werden... Heute hat sich meine Meinung geändert.

Zunächst mal: 6 x BEACOPP ist nicht wenig- ihr solltet in die Therapie Vertrauen haben- Holger schrieb mal: "BEACOPP knüppelt alles weg" (im Sinne von: Da bleibt normal nix bösartiges mehr übrig). Falls dann tatsächlich noch Reste vorhanden sein sollten, werdet ihr von eurem Onkologen UND von den Kölnern beraten- und wenn ein Aufschlag Sinn machen würde, dann würdet ihr diesen selbstverständlich bekommen.

Eine Teilnahme an der Studie macht meiner Meinung nach aus mehreren Gründen Sinn:

Sämtliche Befunde werden nicht nur von Ärzten eures Krankenhauses angesehen und begutachtet, sondern gehen durch mehrere qualifizierte Hände und werden von mehreren Fachkundigen beurteilt- insofern sinkt das Risiko, dass beispielsweise CT-Bilder falsch gedeutet werden oder dass etwas übersehen wird.

Falls ihr aus irgendwelchen Gründen zu welchem Zeitpunkt auch immer Zweifel an der Studie habt, könnt ihr ohne Angabe von Gründen einfach aussteigen und ihr bekommt die "Standard"-Therapie- wie die bei euch aussieht kann ich leider auch nicht sagen- ich bekam nur ABVD.
Dennoch glaub ich, dass bei eventuellen Unsicherheiten auch bei HD 15 eine Bestrahlung vorghesehen ist, um das Rezidivrisiko zu minimieren- ihr hättet also in jedem Falle auch noch die Option der Radiatio.

Die Studienprotkolle werden von der deutschen Ethikkomission geprüft und abgesegnet- d.h. im Grunde ist somit gewährleistet, dass er die bestmögliche Versorgung bekommt, und dass er kein Versuchskaninchen darstellt.

Viele hier im Forum wurden bereits nach den Studien behandelt und befinden sich in Remission oder gelten sogar als komplett geheilt- wenn ihr also Zweifel habt, dann telefoniert doch einfach mal mit den Kölnern- beispielsweise mit Herrn Fuchs- er wird euch eure Bedenken nehmen.

Nicht zuletzt die vorangegangenen Studien (also in höheren Stadien HD12, HD 9 usw) haben die phänomenal guten Heilungschancen ermöglicht und die Therapie bzgl. Nebenwirkungen für den Patienten erträglicher gemacht.

Falls ihr euch dennoch nicht wohl fühlt bei der Studie bzw. in eurem Arm, dann solltet ihr euch für die konventionelle Therapie entscheiden- denn wichtig ist vor allem, dass der Patient (und sein Umfeld) an den Erfolg und die Wirksamkeit der Therapie glaubt!

Alles Gute- wünsche euch, dass ihr für euch die richtige Entscheidung trefft- und egal wie die ausfällt, dass ihr MH in einem halben Jahr besiegt haben werdet!


LG

Stefan


Edit: Hier noch der Link zur HD 15-Studie!

[Holger]

Hallo Janine,

ich habe mit 4B und Knochenmarkbefall 8 x BEACOPP eskaliert bekommen, allerdings dann ohne Bestrahlung. Zum einen habe ich das erstaunlich gut vertragen (abgesehen, daß ich gegelentlich die körperliche Leistungsfähigkeit eines 80-jährigen hatte), und noch viel wichtiger: Es ist jetzt wohl tatsächlich alles weg!

Wie jetzt eine Bestrahlung gegenüber zwei zusätzlichen Zyklen Beacopp zu bewerten ist, kann ich nicht sagen, aber nach 6x war bei mir eigentlich auch schon nichts mehr zu sehen.

Ich denke ihr solltet ruhig erstmal damit anfangen und dann nach dem 6. Zyklus zusammen mit dem Arzt entscheiden, wie es weitergeht.Dabei spielt sicherlich auch eine Rolle, wie gut Daniel die Chemo verträgt!

Ich konnte nicht alle deine bisherigen Beiträge verfolgen, aber habt ihr daran gedacht, Spermien einfrieren zu lassen? Wenn ihr noch Kinder haben wollt, sollte das unbedingt vor der Chemo passieren, da BEACOPP (ich glaube vor allem das Natulan) ziemlich stark die Zeugungsfähigkeit beeinträchtigen soll.

Ich wünsche euch ein erfolgreiches wegknüppeln!

Holger

[Aliya]

Hallo Janine und Hallo an die Familie..

ich habe Mai 2003 die Diagnose MH 4B ohne Knochenmarkbefall bekommen. Es folgte eine Chemo (6xBeacopp esk. HD - 15 Studie).

Im Okt 2005 folgte dann die zweite Diagnose: Rezidiv.. die Ärzte teilten mir mit, dass ich bei der ersten Chemo UNTERTHERAPIERT worden bin... super ne... Obwohl damals (1. Chemo) nach 3 Zyklen im CT nichts mehr zu sehen war... Es war nie richtig weg.. Leider..

Hol Dir doch bitte bitte eine zweite Meinung ein..

Alles Gute!

[roro]

Hi Janine,

hab mit der Familie ein paar Tage Urlaub genossen, daher melde ich mich erst jetzt auf dein Posting.

Der hauptsächliche Tenor, den ich bisher rausgelesen habe, ist, dass ihr erstmal mit den 6x BEACOPP esk. anfangen solltet. Notfalls können ja noch 2 Zyklen nachgeschoben werde. Das ist auch meine Meinung. Ich hatte, wie Holger, auch 8x BEACOPP esk. ohne Bestrahlung. Im Laufe der Therapie wurde sogar die Dosis nach unten angepasst, weil ich ca. 10 kg Gewichtsverlust hatte. Jetzt, Anfang Oktober, hatte ich meine 6. oder 7. Nachsorge. Es ist derzeit alles in Ordnung, bestimmte Körperfunktionen haben sich sogar weiter etwas verbessert.

Aber egal, wie ihr euch entscheidet, ihr werdet nie vorher wissen, was besser ist und ob eine andere Therapie erfolgreicher gewesen wäre. Die besten Ergebnisse bei 4B wurden mit BEACOPP (/esk.) beobachtet. Andere Länder setzen auch bei diesem Stadium immer noch ABVD + Bestrahlung ein und haben damit Erfolge.

Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen, dass BEACOPP alles wegbrennt.

LG roro