Fragen über Fragen

[Gregman]

Hallo zusammen!
Bin neu hier und der Grund meiner Anwesendheit ist meine Freundin die vor kurzem die Diagnose MH erhalten hat! Nunja es war ein langer Weg der Ungewissheit! Aber mal von ganz vorn: Es war Pfingsten 2006 also Anfang Juni als sie ins Krankenhaus kam mit hohem Fieber und Flankenschmerzen! Dort die Diagnose Nierenbeckenentzündung. Also erstmal stationär aufgenommen und 10 Tage Antibiotikum verabreicht! Fieber ging auch runter und es war eigentlich wieder alles soweit OK! Für die Nachsorge noch Antibiotikum (A.B.) in Tablettenform mitbekommen! Dann aber kaum ein paar Wochen nachdem sie das A.B. zuende genommen hatte kam das Fieber wieder also wieder ins KH! Dort wieder das gleiche Prozedere mit A.B. und Blut- und Urinuntersuchungen! Nichts auffälliges! Also wieder nachdem das Fieber unten war nach Hause! Wieder eine Woche später nachdem das A.B. zu ende war kam das Fieber wieder! Also diesmal in eine anderes KH! Dort in die Urologie eingewiesen! Diagnose Nierenbeckenentzündung! Wieder A.B. und auch ein Dauerkatheder! Dann später auch eine Untersuchung ob Urin zurück aus der Blase in die Nieren läuft und dadurch Bakterien die Entzündung hervorrufen aber das war nicht der Fall! Hatten auch mehrmals CT gemacht und gesehen das die Milz und die Leber vergrössert waren! Hmm aber das kann doch auch von den ganzen Medikamten kommen! Naja also verdacht auf MH! Verlegt in die Onkologie!! Dort einige Blutuntersuchungen gemacht und nicht "verdächtiges" festgestellt! Zum Schluss haben sie dann doch noch Knochenmark entnommen und da kam dann raus das es MH ist! Allerdings hat sie keine angeschwollenen LK am Hals oder Achseln oder so! Dann hört sich alles so komisch an! Ich weiss auch nicht welches Stadium es ist! Das behandelnde KH ist das Klinikum in Dortmund! So nun zu meinen Fragen: Momentan ist sie vollkommen fieberfrei und fühlt sich auch nicht schlapp oder so! Gewicht hat sie auch nicht abgenommen! Das einzige was momentan ist das sie Reizhusten hat aber auch nicht immer! Wenn sie sich anstrengt wird der heftiger! Habe auch bei einigen gelesen das der CRP Wert im Blut hoch war! Der liegt bei ihr bei 4. Wir machen uns voll den Kopf! Das passt doch alles nicht so wirklich zu MH! Naja vielleicht könnt ihr ja mal was dazu schreiben! Ist vielleicht alles ein bisschen durcheinander aber ich kann mich nicht mehr an alle Untersuchungen die gemacht wurden erinnern! Es waren etliche und auch etliche versch. A.B. denn sie war nach einiger Zeit resistent!

[bonny0404]

Hallo,

also ich glaube nicht,das euch die ärzte einfach mal eben so solch eine diagnose mitteilen.
Die meisten mitglieder hier im forum hatten vorher mehr oder weniger eine längere vorgeschichte der unterschiedlichsten art,die auf eine vorherige AB-behandlung hinaus lief.

Ich würde euch raten,trotzdem eine zweitmeinung einzuholen,wenn euch alles supsekt vorkommt,würde sicher jeder machen.
Bei mir gab es z.b. auch keinen einzigen tastbaren lymphknoten und trotzdem hatte sich hinter dem brustbein ein bulk von ca 12 cm gebildet.Ab welcher größe er bei mir husten und atemproblem auslöste,kann ich nicht sagen,aber in einem niedrigen stadium sind die lymphies natürlich in einer größe,wo sie noch nicht unbedingt tastbar sind.Praktisch können sie überall sitzen,da das lymphsystem sich ja durch den ganzen körper zieht.


Eine vergrößerung von leber und milz sind aber schon ein hinweis!

bonny

[Cob@lt]

Hallo!

MH ist ziemlich eindeutig histologisch nachzuweisen. Diese Krankheit hat ganz charakteristische Zellen, sie afaik einzigartig sind.

Die Krankheit wird unterteilt in A- und B-Symptomatik (A: ohne Symptome; B: mit Symptomen); d.h. es ist nicht zwingend notwendig, daß man Fieber oder Gewichtsverlust hat etc.
Dieser Krankheit ist mit Antibiotika auch nicht beizukommen (das hat man am Anfang bei mir auch versucht, bringt aber nur kurze Erfolge).

Es sollte aber möglich sein, sich eine zweite (kompetente) Meinung einzuholen, die die Diagnose bestätigt.

Wie dem auch sei: KEINE ZEIT VERLIEREN! Packt es sofort an und klärt das ab; denn je eher die Diagnose gesichert ist, desto schneller kann man evtl. eine Therapie beginnen.

Gruß und alles Gute!
Cobi^

[sassi]

hallo

also wenn das knochenmark untersucht wurde und darin die mh-zellen entdeckt, dann wäre das schon ein eindeutiges zeichen.
in dem fall wäre es dann stadium 4, und da keine b-symptome da sind vmtl. stadium 4a.
ich hoffe ich lehne mich grad nicht ZU weit aus dem fenster,wenn ich hier gleich so eine handfeste diagnose stelle.

aber dass leber und milz vergrössert sind passt ja auch ins mh bild. dass dabei die lymphies nur minimal vergrössert sein können - kann schon vorkommen -ausserdem können die auch durch das antibiotikum kleiner geworden sein.

üblich ist allerdings schon,dass ein lymphie entnommen wird, der dann auf mh hin biopsiert wird. wenn allerdings - wie gesagt, - die mh - zellen schon im knochenmark gefunden wurde erübrigt sich das.

dass das blutbild nix hergibt was auf mh hindeuten ist auch nicht so selten.

ich würde sagen, ihr notiert euch mal alle fragen, die ihr noch sohabt und löchert damit euren onkologen. es ist am anfang immer erstmal alles sehr viel,was da auf einen einprasselt.

wünsch euch alles gute und ihr schafft das sicher!

LG sassi

[Boa]

Hi!

Verstehe ich das richtig, erst nach einer Knochenmarkbiopsie haben sie den MH festgestellt?
Erkundigt euch mal nach dem genauen Befund der KMB. Einfach so stellt man diese Befürchtung als Arzt nicht in den Raum.
Aber wenn ihr euch unsicher fühlt, auf jeden Fall eine Zweitmeinung ansuchen.

Und in der ganzen Aufregung eins nicht vergessen: MH ist sehr gut heilbar!

[Gregman]

Danke erstmal für eure Antworten! Dabei fällt mir noch ein das sie auch eine Skelettszintigraphie gemacht haben aber dort nichts weiteres festgestellt haben! Haben bald erstmal ein Gespräch mit den Onkologen wie es weitergeht!

EDIT: Mit fällt da noch was ein! Sie haben damals als das Knochenmark entnommen wurde auch eine Beckenknochenstanzung gemacht! Jetzt weiss ich nicht wo sie die Zellen gefunden haben!

[Puschel]

Hallo,

wurde bei deiner Freundin denn ein CT gemacht oder Ultraschall??Daran kann man auch noch einiges erkennen.
Wie die anderen schon gesagt haben, würde ich auch auf jeden Fall eine Zweit-Meinung einholen.

Wegen dem Reizhusten, ich hatte zum Anfang immer mal Husten, er wurde immer heftiger, es entstand dann richtig der Reizhusten. Später kam noch dazu das ich ganz viel Schleim im Hals hatte und den immer ausspucken musste.

Ich würde auch nicht mehr so lange warten.

Ich wünsche euch alles alles gute, und berichte bitte weiter!

Liebe Grüße vom Puschel

[Boa]

Die Knochenstanze um das Knochenmark zu entnehmen wird am Beckenkamm durchgeführt.

[sassi]

hallo nochmal

ich kann den rat um eine zweitmeinung nicht ganz nachvollziehen

für mich ist das eindeutig (sorry, auch wenn ihr eine andre antwort lieber hättet. ich finde,da gabs schon ganz andre sachen,wo es weitaus unwahrscheinlicher war mh zu haben.)

Zum Schluss haben sie dann doch noch Knochenmark entnommen und da kam dann raus das es MH ist!

die knochenstanze ist eine ganz normale untersuchung zur feststellung des stadiums.

wenn euch aufgrund dieser knochenmarkuntersuchung gesagt wurde, dass es mh ist,dann wurden ja offenbar im knochenmark mh-charakteristische-zellen gefunden.

natürlich bleibt es jedem offen , eine zweite meinung einzuholen.
wenn ihr euch in der jetzigen onkologie nicht gut beraten oder aufgehoben fühlt könnt ihr sicher jederzeit eine andre onkologische praxis aufsuchen.
ich denke,wie erwähnt, dass gt8478 und freundin erstmal gedanken ordnen sollten und beim nächsten termin,der eh bald ansteht den onkologen fragen ,was ihnen alles am herzen liegt.

bei diesem termin wird dann vmtl. eh erklärt ,welches stadium und welche therapie für euch in frage kommt.

aber klar ist auf jeden fall:
mh ist gut heilbar! und wenn schon krebs....dann mh
LG sassi

[Gregman]

So es gibt was Neues! Also nach dem Gespräch im Klinikum Dortmund sind erstmal einige Fragen geklärt! Sie ist im Stadium 4b und schliesst sich der HD 15 Studie an und die Ärztin meinte in welche Behandlungsmethode sie kommt entscheidet der Zufall! Soweit ich das verstanden habe gibt es ja 3 Stück! 8x BEACOPP esk. vs. 6x BEACOPP esk vs. 8x BEACOPP14! Heute hat sie ein Termin in der Chirugie wegen der Legung eines "Ports"! Keine Ahnung was das ist denke so ein Dauerzugang! Zusätzlich hat Sie heute auch noch ein Termin in der Uniklinik in Essen um sich mal eine 2 Meinung zu holen aber wenn die auch nach der Studie arbeiten wird das wohl ähnlich sein! Habt ihr denn schon irgendwelche Erfahrungen mit den beiden Kliniken gemacht? Wie läuft denn genau der Zyklus bei BEACOPP ab? Was sollten denn man auf jeden Fall beachten bzw. was könnt ihr empfehlen wenn man später mal Kinder kriegen will? Hab jetzt schon vieles gelesen das die Eierstöcke ihre Arbeit nicht mehr aufnehmen!

[nightkitten]

Hallo!

nun, da jetzt die Onkologen in Dortmund ganz sicher meinen, dass es MH ist und auch das Stadium 4b, dann hat sich für mich eine Zweitmeinung eigentlich erledigt.
Die Studie wird von Köln aus geleitet, da kann man sich auch immer hinwenden, wenn man Fragen hat.

Erstmal auch zum Port. Ein Port ist, wie du schon gedacht hast, wie ein Dauerzugang. Er liegt unter der Haut in der Nähe des Schlüsselbeins. Dadurch hat sich die Suche nach den immer schlechter werdenden Venen erledigt. Ist super angenehm so ein Port, denn damit kann man immer noch Sport machen, später auch schwimmen gehen usw.

Was das Kinder kriegen betrifft, habe ich mich in die Wechseljahre versetzen lassen. Dadurch arbeiten die Eierstöcke nicht mehr und man hofft, dass sie dadurch die Gifte nicht so aufnehmen. Ob ich jetzt allerdings Kinder kriegen kann, steht noch in den Sternen.

Liebe Grüße!!

[nusch]

hallo!

ich wünsche deiner freundin erst mal viel kraft und mut, diese ersten wochen der diagnose, staging etc. sind ganz schön ätzend, aber bald wird es ihrem mh ja ordentlich an den kragen gehen!

punkto kinderkriegen bzw. "ovarienschutz" (schickes wort): ich habe die erfahrung gemacht, dass die onkologen immer ziemlich leidenschaftslos sind oder es für eine irrelevante frage halten. darüber regen sich die gynäkologen immer ziemlich auf, denn die werden immer sagen, ovarienschutz muss sein! und ich denke, das sollte deine freundin unbedingt machen! meine schwester ist auch gyn. und die hat sich vorher für mich überall schlau gemacht und so war es dann für mich absolut keine frage. in studien zeigte sich, dass frauen mit ovarienschutz nach der chemo häufiger wieder schwanger wurden als solche ohne OS.

man kriegt eine depotspritze in den bauch, die max. 3 monate wirkt. ich habe die pille parallel bekommen, um die nebenwirkungen auszugleichen, und ich habe bis auf nen heißen kopp am 1. tag wirklich nix gemerkt. und mein onkologe hat mir auch bestätigt, dass ovarienschutz der krebstherapie überhaupt nicht schadet oder so.

alles liebe!
nusch

[Gregman]

Guten Morgen!
Danke nochmal für eure Antworten!
Am Fr. hat sie den Port bekommen und es war leider kein einfacher Eingriff! Erst hat die Ärztin keine geeignete Ader gefunden so das sie den Chefarzt gerufen hat! Der musste dann alles richten! Sie mussten eine Vene punktieren und ich hab sie vom Wartezimmer aus vor Schmerzen schreien hören! Mussten dann noch 2 Std zur Beobachtung da bleiben und anschliessend zum Röntgen um zu schauen ob alles i.O. ist denn es könnte passieren das bei dem Eingriff die Lunge verletzt wird. Naja der Schmerz lässt bei ihr so langsam nach! Denke das sie diese Woche noch mit der Chemo anfangen! Wie war es eigentlich bei euch, fallen alle Haare aus auch Augenbrauen und Wimpern? Hab mal irgendwo gelesen das die evtl. bleiben! Das mit dem Ovarienschutz wollen wir auch jeden Fall machen aber die in Dortmund taten so als ob die davon noch nie gehört haben! Naja heute ist nochmal ein Gespräch mit der Ärztin! Meld mich wieder!

[Purmaus]

Hallo gtxyz,
da deine Freundin BEACOPP bekommt, wird sie, und ich will mich mal festlegen, auf alle Fälle die Haare verlieren. Bei mir ging das 12 Tage nach der ersten Chemo los. Nach 4 Tagen war ich dann so entnervt, dass ich mir den Rest abrasieren lassen habe. Dass die Haare bleiben, war bisher nur bei ABVD-lern der Fall.
Alles Gute für deine Freundin und dich, Petra

[doris]

da die dinge jetzt ganz schön schnell gehen werden und ihr nur wenig zeit habt: schaut euch nochmal das thema "Kinderwunsch nach Chemo " an, Beitrag von "frühling06"

1. Zoladex-Gyn spritzen (= Künstliche Wechseljahre, "Eierstöcke schlafen legen")
2. Künstlich befruchtete Eizellen einfrieren (alternativ: unbefruchtete Eizellen)
3. Ein Stück vom Eierstock entnehmen lassen und einfrieren lassen


haare fielen bei mir ab tag 10 aus, mein freund hat sie mir am selben tag noch abrasiert.wimpern und augenbrauen waren erst später dran, parallel dazu wuchsen dann aber schon die neuen haare/Wimpern etc.

ich wünsche euch gute nerven und noch mehr kraft!
liebe grüße