Chemo mit kleinen Kindern???

[janidani]

Hallo!

Mein Mann(28) ist an MH erkrankt, vermutlich 3. oder 4. Stadium....

Wir haben 2 Kinder, 8 Monate und 24 Monate.
Da das Immunsystem ja sehr leiden wird frage ich mich Tag und Nacht wie wir das mit 2 Kindern schaffen sollen meinen Mann Infektfrei zu halten!

Habe solche Angst!!

Kinder haben ja immer mal nen Schnupfen oder schlimmeres und man kann sie ja nicht monatelang vom Vater fern halten.....stationaer kommt auch nicht in Frage so lange es nicht sein muss ,unser 2 jaehriger haengt so sehr an meinem mann, ausserddem wuerde sich nmein mann im KH noch viel schlechter fuehlen als zu hause....

ist die Chemo unter den vorraussetztungen durchfuehrbar??

Ist ein Schnupfen schon der sichere tod??

Wie machen das andere mit kindern??

Bin so verzweifelt...

ausserdem habe ich so angst dass sein stadium nicht mehr gut heilbar ist oder er zu den 40 Prozent rueckfaellen gehoert was ich sehhhhr viel finde!!

Hat mich sehr geschcokt.




wie kann ich eine niedergelassene onkologie in der naehe finden die mit der uni koeln zusammenarbeiten??

wo ist der unterschied zwischen beacopp und den studienbehandlungen und was ist das beste im fortgeschrittenen stadium?

macht man impfungen gegen grippe und so vor der behandlung?


Sooooo viele Fragen!!!!!!!!!

Kann mir jemand helfen??

Liebe Gruesse!!

Janine

[alty]

Hallo Janine,

also erstmal musst du dich einfach beruhigen. Klar ist MH eine Scheiß-Diagnose, bedeutet aber längst nicht mehr den Tod.
Was mich als erstes interessieren würde - wo hast du denn diese Aussage her?:

... dass sein stadium nicht mehr gut heilbar ist oder er zu den 40 Prozent rueckfaellen gehoert was ich sehhhhr viel finde!!

Das galt vielleicht noch in den 70er und 80er Jahren, aber sicher nicht mehr heute!

Zu deinen Fragen:
Infekte sind während der Therapie natürlich unbedingt zu vermeiden. Das bedeutet aber nicht, dass dein Mann keinen Kontakt mit seinen Kindern haben darf. Man muss halt strikt einige Vorsichtsmaßnahmen beachten. Z.B. sollte die Schmuserei mit den Kindern und auch mit dir unterbleiben, auch wenn es schwer fällt. Menschenansammlungen meiden und wenn es sich nicht vermeiden lässt, erfüllt ein Mundschutz gute Dienste. Also Vorsicht und Hygiene ja, aber man muss es auch nicht gar zu sehr übertreiben. Wenn die Leukos sehr knapp sind, gibt es prophylaktisch auch ein Breitbandantibiotikum.
Ein Schnupfen ist während der Chemo genauso wenig der Tod, wie MH überhaupt.

Aus deinem posting spricht noch sehr viel Angst. Lese mal den ein oder anderen Thread in diesem Forum und deine bzw. eure Zuversicht wird sich deutlich steigern.

MH wird zu über 90% innerhalb der Kölner Studie behandelt - egal in welchem KH. Das bedeutet, dass die Kölner Uni immer ein Auge auf den Therapieverlauf hat. Falls ihr euch aber gegen die Studie entscheiden solltet, ist die Standardtherapie trotzdem an die bisherigen Studien angelehnt.

Wenn ihr noch etwas im Forum stöbert, findet ihr noch eine Menge Antworten. Aber natürlich könnt ihr auch einfach so losfragen oder euch nur mal so "auskotzen".

LG und alles Gute ... Alty

[Michi]

Hallo Janine,

erst mal ein herzliches Willkommen von mir! Ich kann verstehen, dass Du grad noch sehr verwirrt und verängstigt bist - ich versuche mal Dir die eine oder andere Angst zu nehmen.
Ich hab auch 2 Kinder, sie waren 20 Monate und 5 Jahre zu Therapiebeginn und auch meine größte Angst war die Infektfrage. Es ist klar, dass man die Zwerge nicht infektfrei halten kann. Wir haben das so gehalten, dass die Kinder als sie krank waren mit meiner Frau zur Oma ausgewandert sind, ansonsten ist eben Vorsicht angesagt. Kinder verstehen das auch erstaunlich gut, wenn man ihnen das erklärt. Zum Glück sind es immer nur ein paar Tage im Zyklus, in denen Dein Mann besonders infektanfällig sit. Zum anderen hab ich eben in der Therapiezeit 2 mal infektbedingt eine Chemo um je eine Woche verschieben müssen und die Bestrahlung mal 3 Tage etwa pausieren müssen. Beides war nicht besonders schön, es gab ne Menge an Antibiotika und Antivirenzeugs zusätzlich zu futtern, aber es ist kein Drama. Es hat mich nur genervt. Also nix mit sicher Tod. Wenn ein fiebriger Infekt kommt, dann ab zum Arzt, lieber einmal zu früh auch wenn's nur ein bissle Halskratzen zu sein scheint.
Damit ist ja wohl schon klar: die Chemo ist natürlich durchführbar!!

Was die Heilbarkeit betrifft: MH ist mittlerweile sehr gut heilbar, auch in fortgeschrittenen Stadien. Woher du die 40% Rückfallquote hast, würde mcih doch sehr interessieren.... hab noch nie was davon gehört, ich schätze mal, dass es max. 10% sind. Zum anderen gibt es hier auch einige Leute, die auch schon einen Rückfall (=Rezidiv) überstanden haben - auch in diesem Fall ist noch lange nicht das Ende der Fahnenstange in den Therapiemöglichkeiten erreicht. Doch jetzt mal nicht gleich an den Rückfall denken. In den allermeisten Fällen wird das nicht nötig.

Was man vor der Therapie bedenken sollte:
- Fruchtbarkeit: die Chemo kann unfruchtbar machen, ihr solltet Euch drüber Gedanken machen, ob ihr evtl. ncoh weitere Kinder haben wollt. Falls ja, dann solltet Ihr euch um Sperma-Kryokonservierung kümmern (dazu findest Du hier allerlei Artikel, einfach suchen...).
- Zähne: der Zahnklempner sollte vorher gut "aufräumen": Zahnarztbesuche in der Chemozeit sind etwas kritisch und sollten vermeiden werden. Im Zweifelsfall vorher nochmal beim Klempner des Vertrauens vorbeigehen!

Also lass Dich nicht verrückt machen. Ihr habt jetzt ne schwierige Zeit vor Euch, aber es gibt ein wunderbares Leben nach MH, das wartet.... Ihr schafft das auch, es haben schon viele vor Euch geschafft! Es lohnt sich sehr dafür zu kämpfen!

Onki finden: wo wohnt Ihr? vielleicht hast Du Glück und es gibt jemand, der Euch einen empfehlen kann. Wo ist dein Mann bislang?

Liebe Grüssle,
Michi

[nusch]

liebe janine!
ich kann mir vorstellen, wie es zur zeit bei dir/euch innerlich und überhaupt drunter und drüber geht! aber vergiss das mit den 40% gleich wieder, das ist ja totaler quatsch! MH ist gut heilbar, in allen stadien, und die therapien haben sich auch sehr gut entwickelt! MH ist kein todesurteil und chemo auch nicht, sondern die bedeutet heilung! wenn du im internet surfst, würde ich für's erste nur hier im forum gucken oder auf lymphom.de, ansonsten stösst man auf so viel mist und quatsch, der einen nur noch verrückter macht!

zur infektionsgefahr mit euren kindern kann ich nicht viel sagen, aber man sich ja tatsächlich mit mundschutz etc. schützen und sich ggf. für ein paar tage ausquartieren. ich kenne jemandem, da hat sich die ganze familie mundschütze umgehängt und die kinder sehr fanden's lustig...ich war während der chemo auch erkältet, war nicht schön, aber kein drama! aber natürlich muss man sehr aufpassen.

zu dieser und deinen restlichen fragen kann ich dir nur eines sagen: die ärzte sind auch dazu da, um all diese fragen zu beantworten und euch sorgfältig aufzuklären. vor allem aber solltest du dir vor jedem termin eine frageliste machen und diese stoisch abfragen!! am anfang ist man immer so aufgeregt und durcheinander, wenn man zu den terminen geht und dann wird von seiten der ärzte so viel runter geleiert, und man kommt raus und hat nur ein großes fragezeichen vor sich. man muss erst mal lernen, sich für solche situationen zu orgenisieren. ich hatte neben meinem nachttisch immer meinen notizblock liegen, wenn nachts die ganzen fragen in mir hochkamen.

und wenn du kein gutes gefühl mit den ärzten hast, dann frag doch im zweifelsfall in köln nach, wer in deiner nähe ist.

ich wünsche euch viel, viel kraft und mut, aber das forum wird dir zeigen, dass es alles zu schaffen ist und dieser mist vorbei geht - wie hat das mal jemand hier nach der therapie geschrieben: hodgkin, du bist so ein loser!!

alles liebe!
nusch

[sassi]

hallo janine

ich hatte auch stadium 4 und beacopp und war damals alleinerziehende mama von einem (fast) 3 jährigen.

ihr müsst nur in der zeit aufpassen, wo die leukos sehr tief sind. ich hab meinen kleinen für diese max. 3 tage alle 3 wochen immer zu meinen eltern gegeben. ansonsten seh ich da keine allzugrosse gefahr einer ansteckung. für meinen kleinen war es auch sehr wichtig, dass er bei mir sein konnte genauso wie für mich,ihn bei mir zu haben.
wenn jemand in seiner umgebung krank ist,dann sollte er sich natürlich von der person fernhalten. ansonsten seh ich keinen grund zur panik.
und wegen der rückfallrate........ meine therapie war 1999/2000 und ich bin noch immer gesund. also schon mal ein gutes beispiel und beiweitem nicht das einzige

grippe impfung macht vor der therapie keinen sinn soviel ich weiss , aber danach schon .


alles gute
sassi

[Melli]

Hallo Janine

Auch ich möchte dir kurz berichten. Deine Zeilen haben mich sehr berührt, weil ich selber erst in diesem Jahr erkrankt bin und deine schreibweise (auch Fehler) sehr ängslich klingt. Klar ist MH ne echt dumme Sache, aber behaltet immer die Nerven und schaut nur nach vorn. Schon wegen Eurer Kinder, die brauchen Euch!!
Ich habe auch 2 Kinder ( 5 und 9 ) und bin seit Ende August mit 8x BAECOPP durch. Ich habe die ganze Zeit Super mit den Kids überstanden, ohne Infekte. Also ein gutes Beispiel für Euch. Zuviel Angst und Vorsicht ist auch übertrieben. Und wie schon berichtet, es gibt Prophylaktisch schon Antibiotika und im Notfall auch nen Mundschutz. Und wenn es sein muss auch für die ganze Familie. Vielleicht hilft es Euch auch wenn ihr von Anfang an mit den Kindern über die Krankheit von Papa redet. Sie verstehen es besser als man denkt und sind dann in schwierigen Situationen ganz lieb und Rücksichtsvoll!! Ich habe meine Kids so gut es ging mit einbezogen und es klappt bis heute gut. Nehmt Sie z.B. auch ruhig mal mit zum Arzt. Das schadet nicht, das stärkt nur.
Das ist jedenfalls meine Erfahrung.
Haltet durch, Ihr schafft das!!

LG Melanie

[janidani]

.....mir geht es schon viel besser....

Wuerde gerne jedem persoenlich antworten, ich freue mich so ueber die Beitraege von euch!

Und ich bewundere alle, die die Chemos geschafft haben, und dann noch mit Kindern.....

Das mit den 40 Prozent Rueckfall stand glaube ich unter Krebs-Kompass oder so.....es hiess beim fortgeschrittenen Stadium sind es 40 Prozent ....

Bei fruehen Stadien 20 Prozent, ich kanns noch mal raussuchen.....

Gibt es hier jemanden der den MH auch im Ruecken hatte!? in den Wirbelkoerpern? das macht uns so Angst - Die Aerzte hatten bisher keine Zeit fuer lange Gespraeche....sind in der uni-Frankfurt, aber nicht mehr lange glaube ich......

Woher weiss man denn das leber und Milz nicht befallen sind? Die haben ja keine Punktion gemacht?
Oder sieht man das auch im CT?

Die Aerzte erklaeeren uns gar nichts!!!!!!

Nix!

Ich haue mir die Naechte dafuer um die ohren......

Ich hoffe es geht alles gut bei euch im weiteren Verlauf.....

werde jetzt wohl oft hier sein - -

Janine

[armin]

Hallo Janine,

es gab hier schon einige mit Knochenmark- oder Knochenbefall. Dadurch rutscht man automatisch ins Stadium 4. Daher ist es auch egal ob Leber und Milz befallen sind, es gibt eben 6-8 Beacopp esc. ob mit oder ohne weiteren Organbefall neben dem Befall der Knochen´/Knochenmark.
Früher wurde ja die Milz noch aus diagnostischen Zwecken komplett entnommen und die Leber punktiert. Das wird heutzutage nicht mehr gemacht .
Die von dir gennaten Heilungsraten entsprechen wohl eher der Rezidivtherapie.
Schau mal unter www.lymphome.de unter Prognosen.
Alles Gute weiterhin

LG Armin

[Jason]

Hej janidani

Ihr hört jetzt sofort auf, auf irgendwelche unwichtigen (und m.M auch zu hohe) Prozentzahlen zu starren! Sonst komm ich persönlich vorbei und es gibt was auf die Finger!
Oder, noch besser, Alty kommt vorbei. Wünscht euch das nicht, der Mann ist echt ein Tier!
Zum Rezidiv-Angsthaben ist nach der Chemo immer noch Zeit, im Moment habt ihr doch andere Probleme.
OK?

Ob Leber & Milz befallen sind, kann man normalerweise am CT/Sono sehen (ob sie vergrössert sind oder nicht). Soweit ich weiss, spielt das aber für die Chemo keine Rolle.

Wg. den Ärzten hab ich dir mal ne PN geschickt



Jason

[nusch]

sorry, aber du musst einfach darauf bestehen, dass man euch ausreichend aufklärt. klar wird dein mann nicht der einzige patient sein, aber so viel zeit muss sein! ihr müsst euch gegenüber den ärzten wirklich behaupten und dürft euch nicht abwimmeln lassen!
seid mutig!
alles, alles gute, ihr schafft das!
nusch

[Cob@lt]

Hallo!

Habe auch meine Therapie anno 1993 in Frankfurt bekommen; allerdings nicht in der Uni-Klinik.
Wenn du Interesse an weiteren Infos etc. hast, dann einfach PM. Antwort kommt garantiert.

Gruß

Cobi^

[paulanni]

Hallo Janine,

ich hab wie unten zu sehen auch BEACOPP bekommen und meine Kinder waren damals 5 Monate und knapp 5 Jahre alt.

Auch meine Sorge waren die ganzen Krankheiten, die Kinder so aus dem Kindergarten mitbringen und wollte den Großen schon vom KIGA abmelden.
Doch schon damals hat mich Michi beruhigt, und es ging tatsächlich ganz gut.

Vom KIGA wurde ich immer gleich informiert, wenn Magen-Darm-Geschichten, Scharlach oder auch nur eine Erkältungswelle anrollte. Da hab ich den Großen dann auch mal zu Hause gelassen.

Seit der Krankheit ist er übrigens sehr verständig geworden, hilft mir auch mal. Alle Achtung!

Von der Krankheit hat er nicht allzuviel mitbekommen (außer natürlich die Haare und das ich keine großen Spaziergänge machen konnte), da wir die beiden an den Chemotagen zu den Großeltern geben konnten. Ich hätte mich da gar nicht um sie kümmern können.

An den anderen Tagen hatte ich sie bei mir .

Auch wenn die Zeit sehr anstrengend war, bin ich sehr froh gewesen, meine Kinder bei mir zu haben.

LG Sandra

[C.C.]

Hallo erstmal und "Willkommen im Club",

eigentlich hätte ich dem zuvor von allen anderen gesagten kaum etwas Neues hinzuzufügen, aber erfahrungsgemäß tut ja auch etwas "Love-bombing" am Anfang ganz gut. Also, beherzigt beide, Dein Mann und Du die gegebenen Ratschläge und versucht zunächst einmal wieder zur Ruhe zu kommen. Die Frage kann wohl auch kaum lauten, ob Dein Mann sich die Chemo leisten kann. Ob Ihr Euch für die Studienteilnahme entscheidet oder nicht: Ihr werdet "das Kind schon schaukeln"!!!

Ich bin auch eine alleinerziehende Mutter von zwei Töchtern und habe innerhalb der Kölner Studie die Standardtherapie erhalten, ambulant und unter Aufsicht meines hervorragenden Hausarztes, der sich während dieser Zeit selbst ausdrücklich zu meinem Schutzengel erklärt hat. Wenn die Leukos unten waren, rief er mich - Frühwarnsystem(!) - einfach an und ich trug einen Mundschutz.

Ich will nicht sagen, dass alles spurlos an meinen beiden Mädels vorüber gegangen ist, aber... da war einfach immer ein Weg... und oft genug führte der auch erstmal in dieses Forum und dann ging es weiter. Heute, knappe 2,5 Monate nach der Therapie können wir schon wieder alle gemeinsam aktiv sein. Also, alles Gute für Euch! C.C.