Schlechte Nachrichten!

[angelito]

Hallo Sonne!

Das mit dem Progress bei Dir tut mir echt total Leid!!

Klar, dass du jetzt Angst hast und traurig bist und dir Gedanken machst. Aber versuch trotzdem, auch wenns sich jetzt echt saublöd anhört, ein bisschen positiv zu denken und dir vorzustellen, was du alles machen kannst wenn du den Hodgkin endlich überstanden hast.

Ich glaube, die Beschwerden die Du hast, sind wohl eher postoperativ. Mir wurde vor ein paar Monaten ein Stück aus dem linken Unterlappen der Lunge entnommen zwecks Rezidiv. Danach hatte ich auch immer wieder Probleme, z.B. zweimal nen Pneumothorax, aber das lag alles nicht am Hodgkin sondern eben durch die OP. Wenns aber schlimmer wird mit den Schmerzen und du Atemnot bekommst bzw. du merkst, dass du schlechter Luft kriegst, solltest du deswegen schon zum Arzt. Musst du noch Schleimlöser nehmen?

Ich drücke dir auf jeden Fall beide Daumen für alles kommende und hoffe, dass du den MH bald besiegst!!!!!!!!!!!!!!

[sonne]

Hi!

Ich danke euch wirklich von ganzen Herzen für eure lieben Antworten!

Aber

Habe mit meinen Onko telefoniert und er sagte nur ich soll morgen vorbei-
kommen weil er mir das weitere persönlich sagen will, er sagte nur ich muß an die Uni.

Aber eigentlich kann er sich alles weitere sparen ich weiß was das heißt:
Hochdosischemo!

Scheiße!

Ich hatte so gehofft das ich darum herum komme.

Ich habe so eine scheiß Angst! Der Alptraum hört nicht auf!

Auf die Lungenop eine Hochdosischemo draufsetzen. Super Idee!

Und jetzt???

Wie soll ich das schaffen? Mir hat Beacopp eskaliert schon gereicht, ja selbst die Lungenop hat mir gereicht. Ich befürchte ich bin noch sensibler geworden durch die ganze Sache!

Vorsicht ich schreie jetzt ganz laut: N E I N !!!

Scheiße !

Ich sollte meinen Namen doch umtaufen denn die Sonne hat vielleicht schon keine Leuchtkraft mehr!

Christine

[broncolor]

Nur kurz wir sind bei Dir und auch bei Dir wird die Sonne wieder scheinen.
Auch meine Frau ist sensibler geworden und schafft einiges nicht mehr und zusammen ist es auch nicht immer einfach aber setze Dir ein Ziel um zu zeigen es geht und sei es um dem Forum zu beweisen ich habe es geschafft.......
Gruß und mach weiter.... Bengt und Claudia

[sonne]

Hi!

Habe heute den ersten Termin für die Uni bekommen 9.0ktober. Hm.

Irgendwie soll ich gleich stationär gehen habe aber nicht wirklich eine Ahnung was bzw. welche Chemo ich dann bekomme.

DHAP bekommt man auf alle Fälle vorher oder???

Man Onko meinte die an der Uni wissen noch nicht ob ich allogen oder autolog transplantiert werde???

Was ist den in meinem Fall besser???

Achja heute habe ich erfahren das ich noch ne Menge an vergrößerten Lymphknoten im Mediastinum habe...

Toll...

Konfusen Gruß Christine

[Caren]

Hi Christine!
Mist mit Deinem Progress! Ich war wohl auch nicht immer immer in Remission wie vor meinen Behandlungen angegeben. Der Hodgkin war nicht weg, aber die Hochdosis vor der allogenen KMT hat in weggeputzt!!! Ich war auch sensibler und hatte vor der letzten KMT echt muffen, hatte nachgefragt, ob ich im Falle meines Todes meinen Leichnam der Uni stiften kann, so dass die Studis in der Pathologie wieder was zu schnibbeln haben, aber ich sitze hier und es lohnt sich zu kämpfen!!! Auch Deine Sonne scheint wieder, aber ich kann Deinen Tiefpunkt voll verstehen!!! Auch jetzt habe ich immer wieder mit den ganzen Nachfolgeschäden zu tun, Dienstag hatte ich ne Biopsie am Gaumen, es ist wohl nu ne Leukoplakie, aber in meinem Fall sind die halt vorsichtig! Aber so ist das nun, es hört nie ganz auf, aber ich lebe!!!
Halt den Kopf hoch, alles alles Gute!
Caren

[Judith]

Habe heute den ersten Termin für die Uni bekommen 9.0ktober. Hm.
Irgendwie soll ich gleich stationär gehen habe aber nicht wirklich eine Ahnung was bzw. welche Chemo ich dann bekomme

das ist aber ein ziemlich später Termin, geht's nicht schneller?

Und was ich gar nicht verstehe: sie können nicht einfach irgendeine Therapie mit Dir Machen ohne Dich vorher genau darüber aufzuklären - man braucht schließlich auch Dein Einverständnis, incl. Unterschrift und... keine Therapie ohne Staging. Ich weiß ja nicht was sie bisher alles untersucht haben (Histo aus der Lunge, nehme ich an), aber z.B. eine KM-Stanze fehlt noch, oder

Ob Du autolog oder allogen transplantiert wirst, entscheiden die Ärzte aufgrund Deiner Vorgeschichte und des Krankheitsverlaufs, aber auch das muss ausführlich mit Dir besprochen werden. Über Deinen Kopf hinweg und ohne Dein Einverständnis darf nix laufen!

Um welche Uniklinik geht's denn?

Shit mit den LK im Mediastinum... aber guck mal, bei Mara haben sie auch alles weggekriegt, zwar nicht nach "Schema F" und etwas langwieriger, aber was zählt, ist das Ergebnis!
Also Kopf hoch, auch Du schaffst es!

Alles Gute von

Judith

[sonne]

@caren Wahnsinn Du hast nach so langer Zeit noch immer mit Nebenwirkungen zu kämpfen? Aber Du hast recht hauptsache Du lebst!

@judith Nun ja der Onko und die von der Uni meinten (und ich denke das ist auch gut) das wir noch min. 2 Wochen warten sollten wegen meiner großen Lungenoperation das ich mich doch etwas erholen kann.

Ja das ist schon spanisch nicht wahr - ich weiß nicht wie die sich das vorstellen - aber ich war einfach zu überrumpelt heute als mein Onko den Termin ausmachte, werde aber nochmal bei der Uni anrufen. Ich will schon informiert werden!

Wird man da vor der stationären Aufnahme informiert???

Naja es wurde CT gemacht und Halt Histo von viiiiiieeeelll Lunge
Knochenstanze nicht -aber er meinte quasi das wäre in meinem Fall nicht nötig (?) da bis jetzt eigentlich immer nur Befall der Lunge.
Komisch oder? Nunja wird denn immer DHAP vorher gemacht?

Ich glaub ich ruf auch nochmal in Köln an - vielleicht sind die wieder so nett und helfen mir weiter!

Ich hoffe das ich das auch schaffe so wie ihr alle ihr tapferen Rezidivler. Vielleicht geschieht ein Wunder und ich bekomme auch irgendwo so viel Kraft her wie ihr!

Liebe Grüße

Christine

[Judith]

klar, wegen der OP, daran hab ich nicht gedacht

die DHAP-Zyklen dienen normalerweise dazu, die LK zum Schrumpfen zu zwingen.
Ich kann nur von meiner Story ausgehen (kenne mich mit Lungen- Knochenmark- oder sonstigen Befällen nicht aus): geplant waren 2 DHAP-Zyklen, wenn danach im CT noch was verdächtig gewesen wäre, hätten sie nochmal 2 draufgesetzt (vieeelen Dank, war zum Glück nicht nötig) deswegen denke ich, dass sie die Hochdosis erst starten, wenn alles weggeputzt ist.
Bei Mara haben die DHAPs nicht funktioniert, deswegen hat man andere Wege gesucht.... es gibt noch einige Möglichkeiten, aber DHAP ist, glaube ich, die erste Option.

Die Knochenstanze wollte ich wegdiskutieren (wozu? bei der Hochdosis ist es doch eh egal...), aber anscheinend ist es nicht egal, mein Onkologe wollte es jedenfalls genau wissen.

Rufe ruhig Köln an, ich habe vor ein paar Tagen auch mit Dr. Fuchs von der Studienzentrale gesprochen, er war sehr nett und nahm sich viel Zeit am Telefon.

Jetzt weiß ich immer noch nicht, an welcher Uniklinik Du behandelt werden sollst....

[saski]

Liebe Sonne,

nun hörst du Dich ja schon etwas animierter an, das freut mich. Wie du siehst, haben es andere auch geschafft, nach mehreren Rezidiven MH zu besiegen, warum solltest Du es also nicht schaffen?
Wie geht es Dir denn jetzt eigentlich nach der Lungen OP, kommst Du wieder etwas zu Kräften?
Löcher die Ärzte ruhig mit Fragen, es geht ja schliesslich um DICH und da mússen die sich schon die Zeit nehmen, Dich genau zu informieren, um Dir alle Deine Fragen zu beantworten. Am besten Du schreibst sie Dir auf, dann vergisst Du nix.
Alles Liebe und viel Kraft ( die sonne scheint schon wieder etwas durch)
Deine Saski

[sonne]

Hi Ihr!

Danke Judith!

Ich werde hier an der Uniklinik Regensburg behandelt!

Naja Saski ja ich komme wieder etwas zu Kräften, gestern habe ich sogar geschafft eine Stunde spazieren zu gehen - zwar langsam und danach war ich am Schnaufen wie wenn ich Marathon gelaufen wäre!

Allerdings in 2 Wochen kann ich nicht mehr an meiner Kondition trainieren sondern werde sie wieder abbauen- das macht mir Sorge.

Aber die werden hoffentlich wissen wann sie auf die Lungenop Chemo draufsetzen können...

Ich hätte da noch ein Problem mit mind. einen meiner Zähne - das muß vorher geklärt werden oder?

Und wie lange dauert denn ein Zyklus DHAP ?

Lieben Gruß

Christine

[Cob@lt]

Hatte selbst zwar kein DHAP, aber habe das hier gefunden. Vielleicht hilft es ja weiter:

http://www.cancerbackup.org.uk/Treatments/Chemotherapy/Combinationregimen/DHAPR-DHAP

[sonne]

Muß hier jetzt mal meinen Frust ablassen!

Habe gestern mit der Uniklinik hier telefoniert und wollte wissen was jetzt bei mir geplant ist...
Auf die Antwort: "Wir kennen Sie ja hier noch gar nicht!" erwiderte ich naiv wie ich bin Kein Problem ich kann mal kurz vorbeikommen.

Sie konnte nach Rücksprache mit Ärzten nicht sagen was mit mir gemacht werden soll und auf was ich mich einrichten muß. Ja da kommen sie halt und dann schauen wir mal wie lange das dauert und was gemacht wird!



Also wie war das: "Laß Dich überraschen...!"

Natürlich nur wenn sie mich am Tag nicht anrufen und mir sagen das kein Bett frei ist... (scheint in Unikliniken ja an der Tagesordnung zu sein)...

Habe gott sei Dank mit Köln telefoniert, der konnte mir sinnvollere Informationen geben - OBWOHL - er mich erst recht nicht kennt!

Ich verstehe allerdings nicht warum die mich nicht vorher aufklären wissen - ich meine wenn ich von euch und Köln nicht Bescheid wüßte, dann wüßte ich jetzt gar nichts ???

Sonne

[Cob@lt]

Für mich klingt das ganze doch sehr obskur.

Bei mir gab es damals immer einen Hämato-Onkologen, bei dem ich Patient war. Er war derjenige, der bestimmte, was wie wann gemacht wird. Mich wundert es doch sehr, daß das bei dir so ein durcheinander ist.
Mir erscheint es, daß in deinem Fall die eine Hand nicht weiß, was die andere tut.
Gibt es bei dir nicht auch so einen "zentralen" Ansprechpartner, der alles koordiniert? Ich habe nicht den gesamten thread gelesen, und weiß jetzt grad nicht, ob das schon erwähnt wurde. In jedem Fall ist es dein gutes Recht, ausführlich über alle Maßnahmen aufgeklärt zu werden. Davon mal abgesehen mußt du ja auch wieder mal was unterschreiben afaik.
Ein "Kommen Sie halt vorbei und dann sehen wir weiter" halte ich für inakzeptabel. Und es ist vollkommen normal, daß man wissen möchte, was da mit einem gemacht wird.
Ich kann also voll und ganz verstehen, daß du wütend bist.

Wünsche dir alles Gute UND einen kompetenten Ansprechpartner.
Gruß
Cobi^

[Kerstin S]

Hallo Sonne,

oh je du Arme, jetzt musst du dich auch noch mit sowas ärgern!
Das hat mich allerdings auch genervt: Es ist zwar schon so, dass während der ganzen ambulanten Behandlung EIN Onkologe für mich zuständig war, der jetzt auch die NU macht, aber von 8 Chemositzungen war er schon 4x nicht da (Urlaub, Fortbildung,...), das hat mich schon genervt, jedes Mal ein anderer, der gar nichts wusste...

Und als ich letztens auf die Uni- Homepage geschaut habe, war ich ganz entsetzt, dass auf Station ausser den Chefärzten fast das komplette Personal gewechselt wurde! Meine 2 Lieblingsärzte einfach weg

Kleiner Trost: einmal wurde ich aus versehen zu den Transplantationsärzten geschickt (alle kennen sich ja so gut aus ), die waren voll nett. Leider haben wir dann doch recht schnell gemerkt, warum ich keine GvH Reaktion habe ... und ich musste mich verabschieden!

Aber die Wartezeiten sind schon oft sehr lang... Ich wünsche dir mehr Glück und kompetente Ärzte. Oft dauert es nur einen kleinen Anlauf, bis man an den richtigen kommt.

Schreib mir, wenn du mehr bwz. Namen weißt, interessiert mich sehr!

Liebe Grüße und alles Gute

Kerstin

[sonne]

Hallo melde mich mal nochmal!

Danke Cobalt und Kerstin!

Das Problem war das ich vorher an einer anderen Klinik war - aber trotzdem *nochimmergrummel*...

Das klingt ja nicht sehr ermunternd Kerstin . Ich hoffe wirklich das ich an einen kompetenten und netten Arzt/Ärztin gelange.
Das mit den Transplantationsärzten *grins* schön das sie gemerkt haben warum Du keine G.... hast...

Sobald ich mehr weiß also hoffentlich am 09.10... werde ich Dir die Namen verraten...

Je näher der Montag rückt um so nervöser - ängstlicher werde ich andererseits verstärken sich meine Symptome so ekelhaft das sie mich fast verrückt machen und deshalb hege ich auch irgendwie die Hoffnung das es mir durch die Chemo in Bezug auf diese Symptome besser geht! Aber ich habe auch Angst Angst vor den Nebenwirkungen der Chemo und Angst wie es mir damit geht - körperlich und seelisch und das sie auch anschlägt.

Ich weiß zwar nicht genau wie ich das überstehen soll aber hm wird schon klappen...

Ich hätte noch einige Fragen zu DHAP (ich setze jetzt einfach mal vorraus das ich das bekomme) Gibt es noch eine Steigerung der Antikotzmittel im Gegensatz zu Beacopp eskaliert habe da schon Keavatrill... bekommen da
mir so schlecht war...?
Wie lange hat man den Pause zwischen den Zyklen - habe hier irgendwo gelesen das das bei euch Rezidivlern unterschiedlich war (verwirrt bin)!

Schönen Feiertag wünsche ich!

Christine