narbengewebe nach chemo?

[gwendoline]

hallo ihr lieben,

jetzt hab ich doch nochmal eine frage.
am 4.9. hatte ich meine letzte chemo und nächsten montag ist dann die abschlussuntersuchung. eine bestrahlung ist bei mir eigentlich nicht geplant.
jetzt bin ich aber ziemlich verunsichert, weil ich hier immer wieder lese, dass nach der chemo noch narbengewebe zu sehen war oder eben noch nicht alles weg war.
da ich wegen einer umstufung während der therapie aus der studie gefallen bin, kann ich auch nicht mit einer PET-untersuchung rechnen.

ich wäre super enttäuscht, wenn ich mich jetzt doch noch einer bestrahlung unterziehen müsste

jetzt wollte ich gerne wissen, ob unter euch auch jemand dabei ist, der auch keine bestrahlung hatte und nur mit chemo behandelt worden ist. oder ob es jemanden gibt, bei dem auf dem ct nach der chemo gar nichts mehr zu sehen war, auch kein narbengewebe....

was ich gerade habe ist wohl die übliche panik vor der abschlussuntersuchung, aber ich wäre sehr froh, wenn mich jemand etwas beruhigen kann....

alles liebe
pia

[Jason]

Hej Pia,

Ich hatte in etwa deinen Befund (knapp an ABVD vorbei, dann 8 x BEACOPP). Nach der Chemo war bei mir nix mehr zu finden (haben die Ärzte auch schon vorher vermutet) und daher gabs dann auch keine Bestrahlung. Von Narbengewebe steht in meinem Abschlussbefund auch nichts .

Und Narbengewebe an sich ist ja auch nichts schlimmes. Das tut ja nichts. Ist halt totes Gewebe, dass sich - glaube ich - mit der Zeit sogar selbst abbaut. Allerdings ist bei manchen MH-Arten Nabengewebe wohl Standard. Wenn ich das recht verstanden habe, bleiben beim nodulär-sklerotischen Typ die befallenen LK's z.T. grössenmässig unverändert, nur sind die Tumorzellen, die die Vergrösserung verursacht haben, halt abgemurkst worden. Wär also auch kein Grund zur Panik.

Erzähl mal, wie's gelaufen ist.

Jason

[gwendoline]

hi jason,

vielen dank...das beruhigt mich schon mal....

das mit dem narbengewebe beunruhigt mich ja auch nur, weil man ja im ct nicht sehen kann, was es ist und da bei mir wohl keine PET gemacht wird, würde ich das ja dann auch erst mal nicht erfahren.
ich finde halt die vorstellung so schlimm mit dieser unsicherheit in die reha zu fahren....

aber dann hoffe ich einfach mal, dass bei mir dann auch nichts mehr zu sehen ist....ich berichte natürlich gern, wie es gelaufen ist...
alles liebe
pia

[Judith]

Hallo Pia,

ist es nicht so, dass man bei großen Mediastinaltumoren grundsätzlich bestrahlt?
Kannst Du nicht doch ein PET machen lassen... mit dem Trick der stationären Aufnahme damit die KK zahlt ?

[gwendoline]

hi judith

mein onkologe scheint sich recht sicher zu sein, dass alles weg ist. bei der zwischenuntersuchung nach 4 zyklen waren auch schon über 50% weg, aber ich mach mir halt trotzdem sorgen. falls noch ein resttumor da sein sollte, wird dieser auch sicher bestrahlt, aber es wäre ja auch schwachsinn ausschließlich gesundes gewebe zu bestrahlen....

das mit der PET muss man dann sehen, falls doch noch etwas da ist...aber das mit der stationären aufnahme ist ein guter tipp...das werde ich auf jeden fall im hinterkopf behalten...

liebe grüße
pia

[C.C.]

Hi Pia,
erstmal alles Gute zum Therapieende! Ich hatte am 4.9.meine PET u. zwar über die bereits erwähnte tagesstationäre Aufnahme. Ich kann Dir zwar nicht genau das schreiben, was Du eigentlich lesen wolltest aber vielleicht beruhigt es Dich ja trotzdem: Bei mir waren das Zwischenstaging (nach Chemo) u. das nach der Bestrahlung erstmal identisch. Das hat insbesondere meinen Doc "sehr enttäuscht" u. mich entsprechend stark verunsichert. Dann hat mir die Onkologin das mit dem nodul.-sklerot. Typ (s.o.) erklärt, den ich aber leider auch gar nicht habe (bin ein Mischtyp). Nichts desto trotz lautet das Fazit: alles tot, das ganze überflüssige Gewebe da drinnen Mit der endgültigen Einstufung bzgl. der Remission lassen sich die Halbgötter in Weiß leider immer noch Zeit(mh, vielleicht lieber noch ein CT, das 3. in 2 Monaten, wg. der kleinen hoffentlich nur entzündlichen Herde in der Lunge usw. usw.), aber seit es mir gelungen ist, mich von deren Informationspolitik wieder ein bißchen unabhängiger zu machen u. zu mir selbst zurück zu finden, machen mir auch die potentiell gefährlichen LKs oder Lungeninfiltrate kaum noch Angst. Das gleiche wünsche ich auch Dir!!! LG Chris (C.C.)

[bonny0404]

Hallo Pia,

bei mir wurde nach der chemo bestrahlt (von oberkiefer bis runter zu den rippenbögen). Anschließend hieß es, der bauch soll auch noch bestrahlt werden...(bis dato wusste ich nicht,das im bauch auch ein dicker knoten war ). Da meine blutbefunde und mein allgemeinzustand so schlecht waren,das sich mein onkologe sogar gegen eine AHB entschied,wurde der bauch nicht mehr betsrahlt und auch der knoten ist ohne bestrahlung von ca.8 cm auf unter 1 cm geschrumpft.
Ich war lange unsicher,ob es nicht doch besser gewesen wäre,wenn so ein großer knoten bestrahlt worden wäre,aber inzwischen bin ich froh,das ich die bestrahlung nicht hatte,weil bestrahlung auch sehr an die substanz gehen kann...

Natürlich möchte man auch nach der therapie etwas in der hand halten,wo einem schwarz auf weiß quittiert wird,das alles weg ist,aber ich hab inzwischen so viele unterschiedliche befunde von unterschiedlichen ärzten,das mich momentan einige abweichungen gar nicht mehr nervös machen.Mein PET zeigte vor 2 jahren auch noch an,das geringe aktivitäten vorliegen...aber war wohl doch nicht so,sonst könnte ich jetzt gar nichts mehr schreiben.

Lass es dir gut gehen und erhole dich von der therapie und wie schon geschrieben wurde...narbengewebe sollte dich nicht beunruhigen.

lg bonny

[gwendoline]

nochmal herzlichen dank für die antworten....

ich war also am montag bei meiner abschlussuntersuchung und das war erstmal ziemlich ernüchternd....
eigentlich fing es schon freitag an, als mich die radiologie anrief und sagte, dass das ct-gerät kaputt sei und ich erst für freitag nen neuen termin haben könnte.

da ich aber eh zum Hals-Sono hin musste, bin ich dann einfach mal auf gut glück nüchtern geblieben und am nachmittag hatten sie das gerät dann auch wieder in ordnung.
nach der untersuchung ruft mich der radiologe rein und meint, er habe sich die bilder noch gar nicht angesehen. während ich dann da zitternd saß scrollte er so am pc in den bildern rum. dann hat er noch die bilder von der zwischenuntersuchung aufgemacht und meinte dann nach ner halben ewigkeit "naja...also tendenziell würde ich schon sagen, dass es eher etwas rückläufig ist" und da war ich natürlich erstmal total geschockt. und dann kamen noch so sätze wie "war die chemo denn so schlimm? vielleicht könnte man noch etwas stärker nachtherapieren".

ich bin also heulend aus der praxis raus und war total fertig mit den nerven. zum glück ist die praxis von meinem onkologen im selben haus und dann sind meine mutter und ich erstmal dahin gegangen. da hat es keine 10 minuten gedauert und mein arzt hatte mit dem radiologen telefoniert und sich den befund geben lassen und dann hat er mich erst mal beruhigt.

er meinte dann, dass der erfolg bei der zwischenuntersuchung schon so toll gewesen sei, dass da gar nicht mehr so viel passieren konnte und dass auf keinen fall die chemo fortgesetzt werden muss.
ein "tumor" hat allerdings fast gar keine reaktion auf die chemo gezeigt und deshalb meint mein onkologe es könnte sich auch um thymusgewebe handeln.

jetzt soll ich aber erstmal in kur fahren und am 1.11 hab ich dann einen termin für die PET-untersuchung. die kostenübernahme beantragen wir jetzt bei der krankenkasse. ich wollte aber trotzdem nochmal fragen, wie das mit der tagesstationären aufnahme funktioniert. also mit welcher begründung wird man denn da stationär aufgenommen? vielleicht kann mir da jemand helfen...

das war es soweit von mir....ich hab nur gelernt, dass die meisten ärzte doch fachidioten sind und dass man sich nie von einem radiologen verunsichern lassen sollte die haben eh keine ahnung

liebe grüße
pia