Rezidiv - die Ehrenrunde

[Clausii77]

Hallo zusammen,
hat einer von euch Erfahrungen mit der Studie HD-R2?
Mich hat es auch getroffen! Hatte damals Stadium 2b und wurde mit der gängigen ABVD und Bestrahlung behandelt!
Das war bis letzten September! Ein Jahr später! Quasi heute muss ich mich nach zig Nachsorgeuntersuchungen wieder mit dem Thema "MH" beschäftigen!
Nach zwei Lyphknotenentnahmen, an der Brust und im Bauch stellte sich halt der Rückfall heraus! Auch ein Präferenzgutachten (ich glaub aus Lübeck) bestätigte diesen "schei.." leider!
Naja! Also weiter kämpfen!
Aber hat einer von euch Erfahrungen mit dem oben genannten Protokoll?
Natürlich ist alles härter und auch mit Knochenmark einfrieren! Aber das sind Aussagen der Ärzte! Wenn einer von euch praktische Erfahrung (leider) machen durfte, würde ich mich über ein paar Infos freuen!
Übrigens ich bin 29 Jahre alt und ich glaube irgendwie das viele hier im Forum auch mit Rückfällen zu tun haben! Das ist irgendwie traurig!
claus

[Elisabeth]

Hallo Claus,

es tut mir sehr leid, dass du dich erneut mit MH rumschlagen musst. Den ganzen Nervenstress bis zur genauen Diagnose hast du ja nun schon mal hinter dir.
Da ich es selber nur bis zur Stammzellsammlung geschafft habe, kann ich nur bis dahin berichten. Die Stammzellen wurden bei mir vorsorglich gesammelt.
Die Sammlung erfolgt erst nach ein oder zwei Chemos, wenn die erneuten Herde sozusagen wieder weg sind. Dabei bekommst du erst ordentliche Mengen von Neupogen, damit die Stammzellen ins Blut geschwemmt werden. Dann wirst du an ein dialyseähnliches Gerät angeschlossen, wo die Zellen dann rausgefiltert werden. Falls deine Venen nix taugen, bekommst du voher noch einen schicken Zugang. Bei mir war es an der Halsvene. Wenn du Glück hast, sammelst du gleich beim ersten Mal genügend Zellen, sonst musst du mehrmals antreten.
Im Nachhinein muss ich sagen, dass das ganze zwar nicht lustig war, aber es war gut auszuhalten.
Wie es weitergeht, kann dir bestimmt jemand anders aus dem Forum erklären.

In Bezug auf die vielen Rezidive: Im Forum gibt es momentan 456 Mitglieder. Bei einer Heilungsrate von 90% müssten also davon mindestens 45 hier im Forum mit einem Rezidiv zu tun haben. Eigentlich noch mehr. Denn ich bin z.B. als geheilt in die Statistik eingeflossen, da mein Rezidiv erst nach 5 Jahren war. Ich glaube nicht, dass da die Statisiken abgeändert werden. Ich frage mich eh, wie die genau zu sehen sind.

Jedenfalls hast du die besten Chancen, nach der SZT Ruhe zu haben. Dein Alter von 29 ist bestimmt auch ein Vorteil.

Also, alles alles Gute beim Durchkämpfen.

LG
Elisabeth

[Judith]

Hallo Claus,

tut mir leid, dass auch Du noch weiter mit MH zu tun hast.
Ich stecke gerade mitten in der Rezidivtherapie, allerdings nicht im Rahmen der Studie, sondern "in Anlehnung daran" (in der Uniklinik Heidelberg macht man das so ).
Bis jetzt habe ich die beiden DHAP-Zyklen und dazwischen die Stammzellsammlung hinter mir, wenn es Dich interessiert, kannst Du alles genau in meinem Thread "schöne Bescherung" nachlesen.
Mara und angelito sind mit der Therapie fertig, DeargDue ist mir ein paar Wochen voraus... wie Du siehst, gibt es genug zum Nachlesen

So beschissen es im Moment auch aussieht, wenn man mit einem Rezidiv konfrontiert wird, so gut scheinen die Chancen zu stehen, die Sache nach der Hochdosis mit autologer SZ-Transplantation für immer abhaken zu können - sagen zumindest die Ärzte - bei MH funktioniert es nahezu 100%-ig. Daher bin ich ganz zuversichtlich.
Wo wirst Du denn behandelt?

Alles Gute von

Judith

[PARTYSAN]

hi claus

das sind ja keine dollen nachrichten.... es kommt mir jetzt aber doch so vor als wenn das mit den rezidiven doch nich so selten ist, wie man immer meint !
weiß vielleicht jemand ob es ne aktuelle statistik gibt ? das macht alles mittlerweile kaum noch mut ! sonne kacke !

dir viel glück claus. sieh zu das du das abhaken kannst.
gruß marc

[Anni]

Das ist nur meine bescheidene PERSOENLICHE Meinung.
Die Statistiken sind frisiert, ob es sich um Rezidive oder Zweiterkrankungen ( Leukämie ) handelt.

[Anni]

Sorry Klaus, habs vergessen, es tut mit leid, dass es dich auch wieder eerwischt hat. Ich bin auch eine Rezitiv-Tante.

[Elisabeth]

@Anni
So hart wollte ich es nicht ausdrücken. Aber ich frage mich schon, was die genaue Basis der Daten ist. In Deutschland gibt es ja noch nicht einmal ein vernünftiges Krebsregister. Ich nehme an die Daten bei MH kommen somit von den Studienteilnehmern. Und da ist es ja so, nur ein Teil über die Jahre hinweg verfolgt wird.
Ich bin somit einmal als geheilt (mehr als 5 Jahre ohne Rückfall) eingeflossen. Meine Zweiterkrankung fließt nicht mehr mit ein, da ich nicht nach einer Studie behandelt wurde. Rezidiv innerhalb von 5 Jahren und wieder geheilt gilt dann insgesamt wohl auch wieder als geheilt. Ist das jetzt verständlich .

Über den Begriff "geheilt" könnte man auch noch philosophieren, aber das wäre Strangmissbrauch.

Na ja, Statisik hin oder her, ohne die Grundlagen genau zu kennen, kann man sie vergessen.
Und dennoch haben wir mit dieser Krankheit die allerbesten Aussicht im Vergleich zu vielen anderen Krebserkrankungen.

LG
Elisabeth

[Clausii77]

Danke ersteinmal für eure Antworten!
Vielleicht meldet sich ja noch der ein oder andere! Aber ich denke auch, dass ich dass alles "überleben" werde!
Mir fehlt zur Zeit der wahnsinnige Optimismus, den ich vor der ersten Chemo habe, aber das kommt sicher noch!
Ich werde von der Uni Düsseldorf behandelt! Fühle mich da auch sehr gut aufghehoben! Nur, die Hämatologen sagen einfach immer nur "hochdosis-chemo" und dass die erste Chemo (ABVD) dagegen ein Spaziergang gewesen sei. Und das beunruhigt natürlich und macht ein wenig Sorge! Jeder von euch weiß, dass eine Chemo kein Spaziergang ist und deshalb habe ich schon ein wenig Angst!
Weiß einer von euch, wie lange sich das ganze zieht! Die ABVD und Bestrahlung hat bei mir 5 Monate gedauert und ich konnte wieder arbeiten! Hatte aber auch den wahnsinnigen Willen und den Bock auf meinen Job!
Ihr wisst doch "wir haben doch keine Zeit""!!!
Aber das mit den Rückfällen macht mir auch Sorge! Was es dann auch immer ist! Jeder der "MH" hatte und sich da dann noch einmal miteinander auseinandersetzen will, ist sicher frustriert!
Und persönlich gesagt Statistiken können mich sehr selten aufheitern! Versuche auch Optimistisch zu sein!
Aber was macht die Heilung von 99,9% Hoffnung, wenn man dann zu den 0,01% gehört und betroffen ist!
Auch die ABVD soll ja "gut" sein und meine Ärzte sagten immer was von 85%! Naja ! Aber ich gehöre zu den 15% und das ist das Kranke!
Aber man muss halt kämpfen und die Hoffnung sollte man nie aufgeben!
Das sollte keiner von uns!
Wie gesagt, wenn der ein oder andere Erfahrungen hat, würde ich mich freunen!
Werden natürlich eure Vorschläge (threads) mal nachlesen! Danke

[angelito]

Hallo Claus!!

Wie Judith bereits geschrieben hat, bin ich auch Rezidiv-geplagt und hab die schose grad hinter mir!! Ich hatte die Ersterkrankung letztes Jahr, Diagnose war im Feb, dann auch 4x ABVD und Bestrahlung bis August. Mein Rezidiv wurde dieses Jahr im Mai festgestellt.

Leider hab ich grad nicht so viel Zeit zum schreiben, aber wenn du Fragen hast dann frag ruhig, kannst mir auch wenns is eine PN schicken!!!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ganz viel Mut für die kommende Zeit, es ist wirklich härter als die ABVD aber zu schaffen!

[Judith]

Weiß einer von euch, wie lange sich das ganze zieht!

ich kann jetzt nur von meinem Fahrplan ausgehen: 2 DHAP-Zyklen im Abstand von 4 Wochen, dazwischen die SZ-Sammlung.
2-3 Wochen nach dem 2. DHAP Kontroll-CT, das darüber entscheidet, ob es mit DHAP weiter geht oder die Hochdosis gegeben werden kann.
Wenn HD, dann gleich 4 Wochen nach dem 2. DHAP.
Bei mir wird die HD das BEAM-Schema sein, dann 1 Tag Pause, Rückgabe der Zellen und dann ca. 3 Wochen Warten bis die Leukos wieder auf 1000 gestiegen sind Entlassung.
Also im Idealfall, ohne Komplikationen, Zwischenfälle und sonstige Katastrofen (der glatte Durchmarsch sozusagen) wären 11-12 Wochen.
Aber ich glaube nicht, dass Du anschließend gleich arbeiten kannst....

[angelito]

Na, dass du grad keinen großen Optimismus hast und wegen des Rückfalls frustriert bist ist ja wohl verständlich. Ging mir auch nicht anders, aber man muss auch nach vorne schaun!

Die Ärzte haben bei mir auch von der Hochdosis-Therapie gesprochen, dass des kein Spaziergang ist is eh klar und sie wollen/müssen ja auch ehrlich mit den Patienten sein.

Also der erste Zyklus DHAP war bei mir Anfang Juni seit 8.8. bin ich nach der letzten HD-Therapie entlassen; ich wurde nach dem 1. Arm der Studie behandelt, sprich nur BEAM und SZT. Die Behandlungszeit im Krankenhaus mit BEAm und der Transplantation dauert insgesamt ca. 3-4 Wochen. Es kommt darauf an wie gut deine Leukos steigen und auch ob du Fieber hast. Allerdings muss ich der Judith mit dem Wert 1000 widersprechen. Bis ich endlich entlassen wurde waren meine Werte schon etwas höher.
Nach BEAM und der Transplantation heißt es noch 100 Tage warten, dann erfolgt nochmal ein Staging, also CT und evt. Knochenmarkpunktion. Wenn da noch was wäre an Lymphies, würde man nochmals bestrahlen.

Ich glaub übrigens auch nicht, dass du so schnell wieder zurück in den Job kannst. Ich darf laut meiner Onkologin z.B. erst im Februar die Wiedereingliederung machen. Du darfst nicht vergessen: Die Hochdosis schlaucht wirklich total, im Gegensatz zur ABVD muss man danach echt wieder langsam zu Kräften kommen.

[Judith]

Allerdings muss ich der Judith mit dem Wert 1000 widersprechen

das bezieht sich auf "meine" Klinik, mag von Haus zu Haus unterschiedlich sein

[bonny0404]

Hallo,

bei mir war das ganze mit komplikationen gekoppelt (hatte auch fast durchweg fieber).
Ich war 3 monate stationär und sollte/durfte an 2 wochenenden nach hause.Das erste mal ging es glatt,beim 2.mal war ich nach 4 stunden wieder im KH weil mein körper so an die infusionen gewöhnt war und ich für´s wochenende alle medikamente als tabletten mitbekam.Das hat mir mein ohnehin an die spuckerei gewöhnte magen sehr verübelt und ich konnte gar nicht mehr aufhören zu spucken...bekam dann auch krämpfe und zog somit wieder in meine zweitwohnung

Trotzdem darf man nie vergessen,das man dies alles für sein ziel tut...nämlich um weiterzuleben und dafür würde ich das ganze jederzeit wieder mitmachen,wenn es notwendig wäre.Meine letzten 2,5 jahre möchte ich nämlich auf keinen fall missen,auch wenn es ca. alles zusammen ein gutes jahr dauert,bis man sich wieder erholt hat.

Ich gehöre nicht zu den statistik-lesern,weil man kann noch so viele statistiken lesen...trotzdem ist es bei jedem anders.Elisabeth hat es sehr gut erklärt.

Während meiner therapie habe ich mich trotz meiner positiven lebenseinstellung,auch mit dem tod auseinandergesetzt,um diesen nicht so bedrohlich zu betrachten.Kaum ein mensch möchte zwar die welt verlassen,aber am ende unseres lebens steht nun einmal der tod.Früher oder später kommt diese situation auf jeden zu und wenn man alt ist,kommt auch keiner und gibt uns ein medikament,oder eine therapie,damit wir länger leben.

Wenn wir morgens aufstehen,wissen wir ja auch nicht,ob wir den abend erleben und befassen uns deshalb mit statistiken.Wir können alles versuchen und das beste geben ,aber es kommt,wie es kommt....statistik hin,oder her.
Und ich werde jetzt meine leutchen mit meiner guten laune anstecken,so lange es geht

alles gute
bonny

[Elisabeth]

... zu den Statistiken möchte ich der Genauigkeit halber noch was sagen:

Die Zahlen beziehen sich auf die Überlebensrate (z.B. Überlebensrate nach 5 Jahren) und nicht auf die Heilungsrate. Durch meine eigene selektive Wahrnehmung habe ich das auch immer eher als Heilungsrate betrachtet. Soviel zur einen Realität.

Die andere Realität ist, dass man immer noch sehr viele schöne Jahre vor sich haben kann, wohingegen vermeintlich Gesunde einen Unfall haben, und deren Leben noch viel kürzer ist. Ohne Statistik.

Durch die Krankheit ist mir nur nur die Endlichkeit des Lebens sehr viel bewusster geworden. Und umsomehr überlege ich mir, womit und mit wem ich meine Zeit verbringe.
Das war übrigens erst nach dem Rezidiv so.
Beim ersten Mal half die Verdrängungsstrategie ganz gut. So tun als ob nix war, und sofort wieder in den Job.

Alles hat eben seine Zeit, und jeder muss für sich selber raus finden, was gerade dran ist.

Schöne Altweiber(sommer)grüße
Elisabeth

[Clausii77]

......erstmal danke für eure erfahrungsbericht!

aber ich fass es mal kurz! bin eigentlich mega frustriert gewesen, als ich von dem rückschlag erfahren habe!
und jetzt sage ich nur "hau weg die kacke" (sorry für die wortwahl), aber das leben ist geil und es wäre schade irgendeine minute nicht genießen zu wollen! und ich komm wieder und dann mach ich die party des jahrhunderts!