Die erste Chemo.. :(

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christiane
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Die erste Chemo.. :(

Beitragvon christiane » 18.08.2006 22:49

Hallo..

ich bin 22 und mir hat man vorletzten freitag gesagt dass ich Lymphknotenkrebs habe.
Mein Arzt sagt dass ich wohl im 2ten Stadium bin- A. Aber an der Grenze zu Stadium 2-B.
Ich hab solche Angst vor der Chemo weil da einem ja praktisch "Gift" in den Körper gespritzt wird, das alles abtötet. :( Ich weiss ja nicht wie mein Körper darauf reagiert und deshalb fürchte ich mich so. Das ich meine geliebten langen Haare verlieren werde, hab ich schon mehr oder weniger begriffen und akzeptiert.. aber es geht grad alles so schnell..die diagnose, untersuchungen, chemo, bestrahlung.. und ich hab einfach nur angst. kann mir jemand helfen und mir mit tipps/erfahrungen vielleicht meine angst etwas nehmen? ich wäre sehr sehr dankbar.

christiane :roll:

Tobi
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Beitragvon Tobi » 18.08.2006 23:06

hallo christiane,

erst mal willkommen in diesem forum. du wirst sehen, hier wird dir bei fragen immer sofort geholfen und die menschen hier sind wirklich nett.

also, vllt kommt das bei mir falsch rüber, aber es klingt so, als ob man dir die diagnose mal so eben am rande gesagt hätte. etwas merkwürdig.

dennoch ist es so, dass mh eine bösartige krebserkrankung ist, die entsprechend mit einer harten therapie bekämpft wird. in der regel bedeutet das chemo und bestrahlung.

je nach stadium gibt es verschiedene chemos. bei 2a würde das bedeuten abvd oder abvd/beacopp, wenn du im rahmen einer studie (HD14) behandelt wirst.
die bestrahlung ist von der gesamtdosis auch unterschiedlich und das bestrahlungsfeld variiert (wo der tumor ist).

sicherlich gibt es viele nebenwirkungen, die aber auch immer unterschiedlich ausfallen. einige betroffene kommen ganz gut klar, während andere echt probleme (kannst du im forum genug lesen) haben. der haarausfall ist bei frauen sicher ein etwas größeres thema, aber sie wachsen -falls sie überhaupt ausfallen- schnell wieder nach.
die angst vor dem "gift" hatte ich auch, aber die legt sich auch wieder, denn es ist wahrscheinlich die angst davor, dass man nicht weiß was passieren wird.
dass du im moment das gefühl hast, dass alles so schnell geht ist nur zu verständlich, auch dass man völlig neben sich steht ist normal. das dauert auch, bis das nicht mehr so ist. das hilft aber auch, alles zu überstehen.

aber das wichtigste ist:
DU KANNST ES DURCHHALTEN UND DU WIRST GESUND!
denn wie du sicher weißt hat mh exzellente heilungsraten.

also, alles gute wünscht dir
Tobi.
IIAE (3RF), HD14, 4x ABVD, 30 Gy, Vollremission seit Dezember 2005

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Holger
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Beitragvon Holger » 18.08.2006 23:36

Hallo Christiane,

auch von mir nochmal herzlich willkommen!

Die Diagnose ist natürlich immer erstmal ein Schock. Eine Chemotherapie läuft aber nicht unbedigt so ab, wie man sich das als Laie so vorstellt. Zumindest ich hatte vorher immer Bilder von ständig kotzenden ausgemergelten Menschen mit Glatze vor Augen, die jahrelang im Krankenhaus herumsiechen.

In der Realität war die Therapie natürlich auch nicht besonders toll, aber bei weitem nicht so schlimm, wie ich es mir vorgestellt hatte. Jeder verträgt das natürlich anders, aber z.B. gegen Übelkeit gibt es inzwischen super Medikamente und ich hatte damit überhaupt keine Probleme.

Normalerweise kann die Chemo bei MH ambulant gegeben werden. Man fährt halt an bestimmten Terminen mit dem Taxi hin, langweilt sich ein paar Stunden, oder döst bis die Medikamente reingelaufen sind und läßt sich dann wieder nach Hause fahren. Dort hängt man den Rest des Tages müde rum und futtert den Kühlschrank leer. Zusätzlich gibt es Medikamente, die man zu Hause nehmen muß.

Sieh die Chemo doch nicht als "Gift", sondern einfach als ein Medikament mit etwas mehr Nebenwirkungen.

Laß es am besten einfach auf dich zukommen und rechne nicht unbedingt mit etwas schlimmen. Mit einer positiven Einstellung kriegt man die Zeit eigentlich ganz gut rum.

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

windschatten
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Beitragvon windschatten » 19.08.2006 02:48

Alles halb so wild ;-)

Die Haare würde ich gar nicht abschneiden, sondern warten ob sie überhaupt ausfallen (und dann natürlich abschneiden). Bei mir sind sie nämlich nicht ausgefallen... aber ich bin auch männlich =)

Chemo ist in deinem Stadium nicht sooo schlimm.. Es ist wirklich zum aushalten. Ich bin mit dem Auto hingefahren, hatte ca. 4 Stunden bis alles drin war (jaja, ich liess mir Zeit ;-) habe nebenbei gelesen und mit anderen Leuten Blödsinn gemacht und bin anschliessend wieder problemlos nach Hause gefahren.

Man ist zwar öfters müde und ich hatte zum Beispiel Schmerzen im Arm (meine Venen taten weh) und manchmal unangenehme Schwitzattacken in der Nacht, sonst hatte ich keine schlimmen Nebenwirkungen. Naja, ich habe 10 Kilo zugenommen da ich ununterbrochen Hunger gehabt habe. Wenn alles normal abläuft, bist du in einem Jahr wieder fit und munter und hast alles überstanden. Bei mir ist es jetzt 1.5 Jahre her und ich merke nichts mehr von der Krankheit (ausser manchmal Angst, dass sie wiederkommt und manchmal noch ein wenig Juckreiz) und ich lebe viel gesünder als vorher...

Siehs von der positiven Seite.. Wenn du aus der Schweiz und Zürich kommst, kann ich dir einen super Arzt empfehlen! Gruss!

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armin
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Beitragvon armin » 19.08.2006 07:48

Hy,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich hatte 4xABVD ohne jegliche Nebenwirkungen . Das ist nun gut 2 Jahre her . :D Bei dir sieht es ja auch ganz nach 4xABVD aus. Das ist gut zu schaffen .

Wurdest du über eine mögliche Unfruchtbarket aufgeklärt ?

Evtl. würde ich hier noch ggfls. Vorsorge treffen und zwar vor der Chemo.

Alles Gute für den baldigen Start der Therapie, damit der Hodgkin soll schnell wie möglich wieder untertaucht.

LG Armin

Falls es dir was bringt, kannst du einen Schwerbehindertenausweis beantragen - auch wenn die meisten das hier nicht sind - so bringt er einige wenige Vorteile und wird in der Regel für 5 Jahre ausgegeben. :wink2:
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

Suam
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Beitragvon Suam » 19.08.2006 08:05

Hallo Christiane,

ich war habe auch mit 22 Jahren erfahren das ich Morbus Hodgkin habe, dies war im März.
Ich hatte die gleichen Bedenken wie du, nur ich gebe dir einen Tipp, wo ich wirklich der Meinung bin das es mir viel geholfen hat. Ich habe die Chemo nicht als Gift angesehen sondern als "Freund", der mir hilft den Mist wieder weg zubekommen.

Ich hatte zwei Zyklen ABVD, spich dann vier Chemos und ich muß sagen ich habe das alles echt prima verkraftet. Bei der ersten und zweiten hatte ich die ersten beiden Tage mächtig Hunger und dann garnicht mehr. Bei der dritten Chemo habe ich ständig Hunger gehabt auf alles mögliche (wie eine Schwangere) und bei der letzten war mir eine Woche lang übel, aber das war im Großen und Ganzen auch zu überleben.

Wegen den Haaren hatte ich auch erst meine Probleme. Bei mir kam noch das Problem dazu das ich kurz vor der Hochzeit stand und nicht wusste, ob sie bei der Hochzeit noch da sind - was sie leider nicht mehr waren...


Aber jetzt hat man sich daran gewöhnt.... Kurzhaarfrisur wie Kyle Minogue- und sie wachsen wieder....

Wünsche dir alles alles Gute!

Denk daran:" Die Chemo ist der "Freund" der dir hilft den Mist zu besiegen!!

Mieze
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Beitragvon Mieze » 19.08.2006 09:47

Hi Christiane,

herzlich Willkommen im Forum. Du hast Glück, zu Beginn der Chemo hierhin gefunden zu haben. Mir hat das damals unheimlich gut durch die Therapiezeit geholfen. Am Anfang steht man ja da und weiß gar nicht wie man das alles schaffen soll. Aber die positive Stimmung hier hat mir großen Mut gemacht und ich kann manchmal selbst nicht glauben, wie gut ich alles überstanden habe.
Du kannst hier ALLES fragen, Dich ausheulen wenn´s mal nicht so gut geht und erzählen wenn es Dir super geht.
Aber nun zur Chemo:

Es wurde ja schon einiges gesagt. Kaum einer, der die Diagnose bekommt, hatte sich vorher mal mit dem Thema Krebs oder Chemo beschäftigt und es geistert viel in den Medien herum. Aber ich empfand das gar nicht als SO schlimm!
Es gibt verschiedene Arten von Chemo, weißt Du schon nach welchem Schema Du behandelt wirst? ( ABVD oder BEACOPP/ABVD)

Ich wurde mit ABVD behandelt und meine Haare wurden bis zur letzten Chemo lediglich sehr dünn. Habe sie kurz vor der letzten Chemo dann komplett abrasiert, da es doch sehr unansehnlich wurde. Allerdings bin ich von Natur aus auch nicht mit einer Pferdemähne gesegnet.

Wie Suam auch schon schrieb, sieh die Chemo nicht als Gift! Sie hilft Dir wieder gesund zu werden!!!Es ist das einzige, was Dir das Leben rettet. Ohne Chemo ist MH tödlich!

Es kann sein, daß Du Dich nach der ersten Chemo-Gabe etwas müde fühlst. Leg Dich einfach ins Bett und schlafe. Laß alles auf Dich zukommen. Das haben hier so viele geschafft und wir sind bestimmt alle keine Helden. Du schaffst das auch, ganz sicher. Und es geht so schnell vorbei und Du kannst wieder ein normales Leben führen.

Eine ganz wichtige Sache noch, Armin sprach es schon an:

Sprich auf jeden Fall mit Deinem Arzt über Möglichkeiten zum Schutz vor Unfruchtbarkeit. Du bist zwar noch jung, aber irgendwann wird das vielleicht ein Thema sein. Es gibt eine Ein-Monats-Spritze, die einen in künstliche Wechseljahre versetzt und die Eierstöcke vor der Chemo-Wirkung schützen soll. Bei ABVD ist das Risiko der Unfruchtbarkeit nicht so hoch ( ca. 30%), bei BEACOPP deutlich höher(ca. 80%).

Man kann sogar Eizellen im Vorkernstadium oder entnommenes Eierstockgewebe einfrieren lassen. Sprich Deinen Onkologen auf jeden Fall darauf an. Ich bin heute sehr froh darüber und in der glücklichen Lage, jetzt mit einem schon einigermaßen dicken Bauch rum zu laufen :wink2:

Das ist jetzt alles sehr viel, was auf Dich einprasselt. Ich hoffe, Du hast gute Freunde und eine Familie, die Dich bestens unterstützt. Hier ist jedenfalls auch immer jemand für Dich da.

Sorry, das es so lang wurde.

Gruss

Mieze
MH II A , Schema : 4 x ABVD (HD 14)
3.Nachsorge am 27.9.06: alles bestens
seit dem 12.2. glückliche Mama von Lia Josephina

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Uliderknecht
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Kopf hoch...

Beitragvon Uliderknecht » 23.08.2006 19:44

Hi Christiane,

Bin auch einer von den Neulingen hier.

Anfangs August wurde auch bei mir der unliebe Hr. Hodgkin diagnostiziert.
Wurde mit MH II Grenzfall A/B (Gewichtsverlust von 8% anstelle der notwendigen 10%) sowie mit RF (knappe 3 Knotenareale) in Form eines Mediastinaltumor sowie Befall der Lymphregionen auf der rechten Halsseite inkl. Mandeln diagnostiziert.
Da mein Spital in der Schweiz sich nicht an der koelner Studie beteiligt werde ich nach Abschlussresultaten von HD11 (4xABVD danach 30Gy) behandelt.
Habe gestern meine erste Chemo Keule gekriegt. Muss zugeben dass ich doch ziemlich angespannt war.
Lief aber alles perfekt bis jetzt keine Anzeichen von irgendwelchen Nebenwirkungen. Ausser einem geringen Unwohlsein in der Bauchregion (laesst sich sehr gut ertragen).
Die Behandlung des MH ist nur etwas, dass uns auf unserem Weg zu unserer laengerfristigen Ziele durchkreuzt. Kopf hoch wir werden schon bald Hr. Hodgkin wieder byebye auf nicht mehr wiedersehen zu winken! ;)

Ich bin mir sicher dass uns mit den heutigen medizinischen Mitteln die besten Heilungschance zugesichert sind! Augen zu und durch! :D

Liebe Gruesse von einem Mitleidenden in einer sehr aehnlichen Situation.
Michi
08/2006 Diagnose MH II Grenze A zu B mit RF => 3 Areale; 22.08.2006 Therapiebeginn 4xABVD anschl. vermutlich 30Gy Bestrahlung

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Perdita
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Beitragvon Perdita » 24.08.2006 15:57

Hi Christiane!

Meine Haare sind genauso lang, wie bei dir nur blond ;-) und nächste Woche, vor der ersten Chemo, kommen sie ab. Das fällt mir auch nicht leicht aber so find ich es besser, als wenn sie immer dünner werden.
Nach der Diagnose hab ich mich auch irgendwie verändert, dann kann man das auch an der Haaren sehn.

Liebe Grüße
Perdita
Jahrgang 1974
31.07.06 Diagnose Hodgkin
04.09.06 Therapiestart IIA ohne RF HD13 - 4xAVD fertig
13.11.06 Bestrahlung
06.12.06 fertig und nu warten
Februar 2007 alles weg und bis Februar 2012 weg

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christiane
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Beitragvon christiane » 24.08.2006 16:48

hey.

erstaml vielen lieben dank für das tolle feedback, das ich von euch bekomme. das gibt einem schon mehr kraft. ich musste heute zum 3. mal in den CT, hab valium zur beruhigung bekommen weil ich letztes mal allergisch auf das kontrastmittel reagiert hab.. jetz bin ich den ganzen tag platt und müde...nächste woche dienstag werd ich dann wohl meine erste chemo bekommen... hab mittlerweile am meisten angst vor dem legen der nadel! mein arzt sagte, dass ich, je nach theraphieart (AVBD oder Beacopp, was leider immer noch ncih klar ist) entweder nadeln in den unterarm bekomme oder so einen zugang.. hab so schlechte venen.. :cry:
aber zum glück ist mit dem heutigen tag endlich das staging vorbei. Bin jetzt klar definiert als Stadium II-A, mit Risikofaktor, da 3 areale befallen sind.
da müssen wir leider ja alle durch, und ich finde man merkt immer wieder, wie stark man plötzlich sein kann, wenn man MUSS. oft sitz ich wieder zuhause und denke: DAS hast DU alles schon geschafft? WOW :wink2: naja..ich denk mit der chemo, das wird schon...
ich wünsche euch allen von ganzem herzen, dass ihr trotz sorgen und blöden gedanken kraft schöpfen könnt, um diese zeit so positiv wie möglich zu überstehen.
schneide meine haare erstmal nicht ab. es besteht ja vielleicht nur 1% hoffnung, dass sie bleiben. und wenn nicht und ich merke, dass sie dünner werden und ausfallen, dann weiss ich dass auch das dann sein MUSS. vielleicht fällt es mir dann leichter.. :wink2:

chris

emma432
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Beitragvon emma432 » 24.08.2006 20:07

Für den Fall der Fälle:

Haare liegen nicht mehr überall rum (Bad z. B.), oder im Abfluss, man kriegt daher keinen Ärger mehrt vom Freund/Mann.

Hängen nicht mehr in den Klamotten oder hinten auf dem Rücken vom Shirt (in deinem Fall dunkle Haare auf weiß...).

Man geht duschen, abtrocknen, fertig!

Hat alles auch seine Vorteile... :wink2: Du verstehst...
Stadium IVb, Lungenbefall, Bulk (15x13x10 cm) BEACOPP-14 seit 14.06.06, Zwischen-CT 07.08.06: 50 % weg, juhu! 27.09.06 letzte Chemo, endlich geschafft! PET: alles tot, aber 6 x 7 cm Restgewebe

Diana
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Beitragvon Diana » 24.08.2006 20:50

Hallo zusammen,
emma ich muss dir rechts geben,mein Freund hatte auch schönes schwarzes volles Haar und jetzt findet er es gut sich nicht mehr die Haare zu waschen nur noch die Klatze :lol: und fragt mich immer ....musst du schon wieder Haarwäsche kaufen und da lachen wir dann immer drüber...ja Spaß muss schon sein :wink2:
Liebe Grüße Diana
Ich lese immer noch mit und gib auch gerne Informationen aber mein Jörg hat es nicht geschafft.Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und macht den Hodgin alle platt

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Holger
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Beitragvon Holger » 24.08.2006 21:37

Diana hat geschrieben:... und jetzt findet er es gut sich nicht mehr die Haare zu waschen...


Bei mir hat es aber ganz schön lange gedauert, bis ich mir nicht mehr bei jedem Duschen aus Gewohnheit Shampoo auf die Glatze geschmiert habe! :roll:

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)

Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen

Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.

11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!

...

2009: nächste Kontrolle im Dezember

--> Vorstellung<--

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Jason
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Beitragvon Jason » 24.08.2006 22:18

Bei ABVD würd ich mit dem Haareabschneiden aber mal warten! Da könnt ja durchaus noch was stehenbleiben.

Jason
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012

R-DHAP - Blog

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Michi
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Beitragvon Michi » 25.08.2006 01:33

Hallo Christiane.

Grüß dich erstmal, willkommen in unserem Kreise!

Bevor Du Dir die Haare abschneidest, schau Dir erst mal an, wieviele Haare ich nach 2* ABVD noch übrig hatte. Etwa die Hälfte war ausgefallen und dünn waren sie auch, aber mit etwas weniger Shampoo hat sich sogar das Waschen noch gelohnt ;-)

Bild

Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!


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