Chemo oder nicht?

[LaNuit]

Hallo an alle!
Erstmal ein großes Kompliment an dieses Forum, ich habe beim lesen schon eine Menge gelernt!!

Nun bräuchte ich euren Rat.
Ich habe einen Freund, der weiß seit seit 14 Jahren, dass er MH hat. Damals hat er wegen Spätfolgen und dem Risiko keine Chemotherapie gemacht.
Heute lebt er immernoch mit dieser Krankheit - jeder Tag ist für ihn wie ein Geschenk. Die Frage, eine Chemotherapie zu machen stellt sich jedoch nach wie vor. Jedoch weiß er nicht, wie weit die Krankheit in seinem Körper fortgeschritten ist - ein ct hat er bisher noch nicht gemacht.

Ich möchte ihn auf garkeinen Fall zu einer Chemotherapie drängen, denn damit ist immer eine Risiko verbunden und so wie sein momentaner Gesundheitszustand ist, geht es ihm mehr oder weniger gut.
Wenn er aber für die Zukunft planen will - dann führt der Weg wohl an einer Chemotherapie nicht vorbei.

Was meint ihr dazu?
Gruß LaNuit

[alty]

Ich habe einen Freund, der weiß seit seit 14 Jahren, dass er MH hat.

Hallo und erstmal willkommen!

Bist du dir ganz sicher, dass dein Freund seit 14 Jahren (:shock:) mit Morbus Hodgkin ohne jegliche Behandlung lebt? Dann wäre er meines Wissens ein medizinisches Wunder. Da bei MH die bösartigen Zellen sehr schnell wachsen, vergehen vom Frühstadium MH IA bis zum fortgeschrittensten Stadium MH IVB nur einige Monate - vielleicht ein bis etwas mehr als ein Jahr, aber niemals 14 Jahre. Ohne Behandlung führt MH zum Tod! @Community: Berichtigt mich, wenn ich falsch liege.
Ich meine schonmal gehört zu haben, dass es eine langsam wachsende Form des Non Hodgkin Lymphoms (NHL) gibt, mit der man längere Zeit ohne Behandlung leben kann - wo der Verlauf nur beobachtet wird. Aber ob es so lange ist, kann ich nicht sagen. Vielleicht hat dein Freund ja sowas?
Jedenfalls kann ich nicht glauben, dass dein Freund seit sooo langer Zeit MH hat und kann deshalb diesbezüglich auch nichts zu einer möglichen Chemo sagen.

Vielleicht kannst du ja mal genaueres zu Symptomen sagen und wie überhaupt festgestellt wurde, dass dein Freund MH haben soll.

Gruß Alty

[Priapismus]

Hallo erstmal,

Alty übertreibt zwar ein wenig mit der Agressivität von MH, denn ein paar Jahre kann man denke ich schon noch einplanen wenn man mit einem Frühstadium beginnt. Der einzige Fall der mir bekannt ist, ist der von Brigitta (siehe homepage links) die immerhin noch rund 3 Jahre ohne Behandlung gelebt hat.
Aber über einen Zeitraum von 14 Jahren kann ich mir bei besten Willen nicht vorstellen MH zu haben. Vielleicht liegt ja eine Spontanremission vor, soll es ja auch geben.
Wie schon angemerkt wurde wäre es vielleicht erhellend etwas zur Diagnosestellung zu erfahren, ist er denn seitdem überhaupt nicht mehr deswegen eim Arzt gewesen?

Gruß Pria

[LaNuit]

Hallo @alty und priapismus (Was ist denn das für ein Nick?....gg),

Danke euch beiden für eure schnellen Antworten.
...zja, was soll ich dazu sagen. Vor 14 Jahren bekam mein Freund die Diagnose MH. Er hat Knoten und die typischen Symptome wie Fieber und Schweißausbrüche und er merkt auch, dass sein Immunsystem nicht das stabilste ist ...... bekommt schnell mal eine Erkältung usw.

Zum medizinischen Wunder: Soweit ich gelesen habe, sind hier im Forum mehr oder weniger alle in Behandlung. Dies hat mein Freund damals für sich abgelehnt ..... auch er hätte nie gedacht, dass ihm noch so viel Zeit bleibt.

@ Pria

Der einzige Fall der mir bekannt ist, ist der von Brigitta (siehe homepage links) die immerhin noch rund 3 Jahre ohne Behandlung gelebt hat.

Wo kann ich das bitte nachlesen?

Gruß LaNuit

[alty]

Hallo LaNuit,

wie und von wem wurde denn der MH diagnostiziert?
Vergrößerte Lymphknoten, Fieber und Schweißausbrüche reichen bei weitem nicht für eine Diagnose aus. Diese Symptome können sehr viele verschiedene Ursachen haben.

Wäre schön, wenn du etwas genaueres zu der Krankheitsgeschichte deines Freundes schreiben könntest. Dann könnte man sicher auch mehr dazu sagen.

Gruß Alty

[Axel B.]

Also bevor dein Freund jetzt überlegt eine Chemotherapie anzufangen, würde ich dringend empfehlen, dass er eine kompetente hämatologische Praxis bzw. die entsprechende Abteilung eines Krankenhauses aufsucht und dort erstmal eine anständige Diagnose machen läßt. Um ganz sicher zu gehen, würde ich auch mal die Studienzentrale in Köln ( www.ghsg.de ) kontaktieren. Wenn dein Freund tatsächlich 14 Jahre lang mit MH gelebt haben sollte, dann dürfte die das dort sehr interessieren. Es kann natürlich auch sein, dass es vor 14 Jahren eine Fehldiagnose gab. Deswegen wäre eine erneute Diagnose der erste und wichtigste Schritt, der jetzt zu tun ist.

[LaNuit]

Hallo,

ich danke euch ganz herzlich für die guten Tipps. Leider weiß ich wohl wirklich zu wenig!!
Ich werde dies nachholen. Wenn ich mehr weiß, melde ich mich wieder - kann allerdings ein wenig dauern.

Gruß LaNuit

[sassi]

huch

also als ich damals die onkologin fragte, was denn sei,wenn ich die chemo nicht mache (nicht dass ich das vorhatte-ich wollte es nur wissen) meinte sie: "dann werden sie an dieser krankheit sterben". angesichts dessen wie es mir damals ging (wasser in der lunge und im herz-kaum noch atmen können usw.usf) hab ich mir die frage "wie lange" erspart.

14 jahre wären es aber sicher nicht geworden.

vielleicht trat bei deinem freund wirklich so was wie ein stillstand ein - oder so?!

andrerseits. ein kollege (leicht hypochondrisch veranlagt) erzählte mir , er hätte lymphdrüsenkrebs gehabt. ich fragte erstmal nach- vonwegen stadium und therapie usw. dann meinte er,er weiss nicht welches stadium und es wurde nur ein knoten entnommen weil alles nicht so weit fortgeschritten war. naja. ich vermute mal, dass einfach der verdacht auf mh/nhl bei dem bestand und nach der biopsie rauskam,dass alles in ordnung ist. - bei meinem kollegen! und er erzählt nun , er hätte krebs gehabt.

ich will deinem freund nicht dasselbe unterstellen aber die geschichte fiel mir dazu nur grad ein.

mein erster gedanke war aber auch, dass es vielleicht ein niedrigmalignes nhl sein könnte bei deinem freund. dazu würden die symptome passen und auch ,dass er schon 14 jahre damit (über)lebt.

LG sassi

[Priapismus]

Hey LaNuit,

in meiner Antwort sollte es natürlich nicht hompage links sondern hompage-links heißen
Aber hier mal die Direktverlinkung: http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/abschied.htm
Dann meld dich mal wenn du mehr weißt.

Gruß Pria

[Elisabeth]

Bei meiner ersten Runde 1993 hatte ich noch kein Internet und stöberte daher in einer Buchhandlung, um Informationen zu bekommen. In einem medizinischen Schmöker stand, dass MH nicht heilbar ist und innerhalb ca. 7 Jahren zum Tod führt. Viel später hab ich dann noch festgestellt, dass das Buch von 1976 war.

Was genaues weiß ich aber auch nicht, und ob MH schnell wächst oder langsam, darüber bin ich mir auch nicht im klaren. Von den Ärzten habe ich bisher auch keine eindeutige Auskunft bekommen. Bei mir selber schien es das erste Mal ziemlich schnell da gewesen zu sein. Vielleicht ist alles möglich.

LG
Elisabeth

[LaNuit]

Hallo an alle,

ich finde das total nett, dass ich gleich so viele Zuschriften bekommen habe.
Was nun wirklich alles möglich ist und ob es tatsächlich MH ist ....... ich kann es euch leider noch nicht sagen - noch ein bisschen Geduld bitte.

Gruß LaNuit

[Jose]

Hallo,

ich kann mich hier nur anschließen.... MH führt ohne Behandlung zum Tod -

Ich habe Brigitta Anfang der 90iger Jahre persönllich in der MH Selbsthilfegruppe Köln kennen gelernt .... sie hat in den 3 Jahren sehr viele Therapien über sich ergehen lassen und ist trotz allem verstorben. Sie hat bis zunm Schluss gekämpft und erst als keine Aussicht mehr auf Heilung bestand .... da hat sie sich nicht weiter behandeln lassen.

Viele Grüße jose

[LaNuit]

Hi Jose,

verstehe mich bitte nicht falsch, ich versuche dir mal zu sagen, wie ich das sehe ........... da ich aber über MH viel weniger weiß als die meisten hier im Forum - kannst du mir gern widersprechen.

Meinem Freund geht es so wie es im Moment ist, dem Umständen entsprechend gut. Er hat wie gesagt diese Knoten, manchmal Fieberschübe, sein Immunsystem ist nicht das beste ........ wie bereits erwähnt, vielleicht hat er garkeine MH.

Falls aber doch und er unterzieht sich einer Chemotherapie, fährt er sein gesamtes Immunsystem auf Null runter - dann hat sein Körper keine Chance gegen die Krankeit anzugehen.
Verstehst du, was ich meine?

Gruß LaNuit

[Elisabeth]

Hallo,

vielleicht hat dein Freund ja ein niedrig-malignes, also langsam wachsendes Non-Hodgkin Lymphom. Dann kann man durchaus Jahre warten, bevor eine evtl. Behandlung notwendig wird.

Bei MH brauchst du irgendwann kein Immunsystem mehr, weil dir die Knoten am Hals die Luftröhre abdrücken, oder im Bauchraum die Harnleitern abdrücken. Die zwei Varianten kenne ich jetzt selber, es gibt sicher noch mehr. Entschuldigung, wenn ich das jetzt so formuliert habe.

Am besten ist es so, wie du gesagt hast: erst mal klären, wovon wir reden.

Alles Gute
Elisabeth

[Jose]

Hi,

glaube auch das Dein Freund keinen MH hat ...... stimme Elisabeth zu, wenn es sich wirklich um einen Lymphdrüsenkrebs handeln sollte, dann wohle eher um ein nieder malignes NHL. Hier kann nur der Arzt Aufschluss geben.

Grüße jose