Drittes Rezidiv, wir können bald nicht mehr

[Kirsten]

Hallo ihr Lieben.
lange habe ich mich nicht mehr gemeldet, das letzte mal nach Hendriks überstandener Stammzellentransplantation. Da alles so gut aus. Mittlerweile ist einiges passiert. Ein paar wissen es ja schon, aber alle anderen bringe ich mal kurz auf Stand, was seit Ostern passiert ist.

Wir ihr ja wisst hatte Hendrik im Anschluss dan die Transplantation eine Bestrahlung bekommen, die war am 19. Mai beendet. Nun hieß es warten, warten und noch mal warten.

Da ja während der Bestrahlung ein Lymphknoten angeschwollen war, wollten die Ärzte noch ein paar Wochen warten bis die Bestrahlung komplett gewirkt hat und langsam nachlässt. Der Knoten wurde auch kleiner und weicher. Es sah alles super aus. Jede Sono wurde besser. Wir warteten voller Freude auf die Abschlussuntersuchung. Doch soweit kam es nicht. Im Juni schwoll auf der anderen, der rechten Halsseite alles an. Wir dachten erst an eine Mandelentzündung. Nachdem aber über Nacht der Hals auf Kopfbreite anschwoll, sind wir direkt ins Krankenhaus gefahren. Dort vermutete man Mums (Ziegenpeter). Es ja fast wirklich so aus. Und wieder folgten Sono, Ultraschall. Blutbild ….. Ergebnis: kein Ergebnis. Ja richtig gelesen, man konnte nicht eindeutig sagen, ob es eine Entzündung durch einen Infekt hervorgerufen oder wieder ein Rezidiv (Rückfall) ist. Er bekam erstmal Tabletten gegen einen Infekt um zu schauen wie er darauf reagiert. Nach 2 Tagen hatte er wieder Termin im KH. Da an dem Tag aber nicht wirklich eine Besserung zu sehen war, entschloss man sich eine Gewebeprobe von dem Lymphknoten zu nehmen. Und wieder mussten wir warten. Diesmal 14 Tage. Da die Probe erst in Chemnitz und dann noch mal zu Sicherheit in Leipzig untersucht wurde. Am 15.06 das Ergebnis: kein Ergebnis. Wieder kein eindeutiger Befund. Einen Tag drauf nun wieder Sono,…. Und dann entdeckte man plötzlich einen vergrößerten Lymphknoten (3cm) unter der linken Achsel. Am 26.06 entschloss macn sich aufgrund diese Entdeckung, diesen durch eine OP zu entfernen und zu untersuchen. Also machte sich Hendrik am 28.06. auf ins KH. Am 29.06. wurde er dann auch gleich Operiert. Ihr seht es ging auf einmal alles sehr schnell. Der Lymphknoten war bereits sehr stark entzündet und verwachsen, so dass Hendrik während der OP in Schlaf gelegt werden musste, da die örtliche Betäubung nicht wirkte und Hendrik alles spürte. Am 1. Juli konnte ich ihn dann schon wieder nach Hause holen. Man war mein Kleener froh, dass er wieder nach Hause konnte. Es war ja nun auch sehr warm. Gut er durfte nicht baden, wegen der Wunde aber das war erstmal egal. Und nun hieß es wieder warten, aber diesmal nur bis zum 06.07. denn da war der Befund bereits da. Ergebnis: Es ist ein Rezidiv, also wieder Krebs.
Das ist nun schon bereits sein zweites Rezidiv, aber die Ärzte sagen, dass die Therapien vorneweg nicht falsch waren sondern sie haben nur nicht ausgereicht. Toll oder? Das hört man doch immer wieder gerne. Nun stand auch fest das es 3 Tumore sind. Der am Hals, wo bestrahlt wurde, war nicht ganz weg und nun wieder gewachsen. Der auf der rechten Halsseite, wo die eine Gewebeprobe genommen, die ohne Befund war. Sowie der unter der linken Achsel, der operativ entfernt wurde.

Was hat das bedeutet: Also Hendrik bekam nun eine sogesannte Antikörper-Therapie. Das ist eine Infusion von toxisch versetzten Antikörpern. Sie dauert ca. 30 – 45 Minuten. Diese Anitkörper setzen sich nur an die Krebszellen fest und die in den Antikörpern enthaltenen Toxide sollen die Krebszellen zerstören. Dadurch das nur die Tumore angegriffen werden und nicht der gesamte Körper, ist diese Art von „Chemo“ gut vertragbar. Das heißt laut Arzt, dass sie nicht mit Erbrechen und Haarausfall verbunden ist. Und Hendrik konnte sogar selbst zu den Infusionen fahren, also war er jeden Tag zu Hause.
Nun mussten wir halt abwarten, wie dieses Verfahren anschlägt. Achja ich hab vergessen zu erwähnen, dass die gesamte Behandlung jetzt über das Tumorzentrum in Köln läuft. Alles was Hendrik nun betrifft wird nun erst mit Köln abgesprochen. Er wird aber weiter in Chemnitz behandelt, nur das halt ein reger Kontakt zwischen beiden Kliniken herrscht. Alle neuen Blutbilder und Sono-Befunde gehen auch direkt nach Köln.

Soweit so gut. diese Therapie schlug auch sehr gut an. der Tumor auf der Linken Hals seite wurde sehr weich und immer kleiner. Bis Mittwoch den 02.08. Hendrik bekam am Abend 38.0Grad Fieber und hatte starke Schmerzen in der Nähe der OP-Wunde. Also bin ich mit Ihm gestern ins Krankenhaus, wo er eh zu Untersuchung vorm neuen Therapiezyklus musste. Wir dachten er hat einen Infektion in der Wunde und wir können dann wieder heim.
Leider war dem net so. Der Arzt hat mit Ihm ein Thorax-CT gemacht und dabei wurde ein Brustwand-Tumor entdeckt. Ja ihr habt richtig gelesen und er Tumor am Hals ist auch innerhalb von 2 Tagen wieder extrem angeschwollen. Sie haben ihn sofort dabehalten, er Bekommt ab heute DEXA-BEAM aber in modifizierter Form. Und wenn das net anschlägt soll er noch mal einer Stammzellentransplantaion unterzogen werden.

Hendrik ist mir nach der Nachricht unter den Finger zusammengebrochen und hat das erstmal seit der ganzen Zeit geweint. Ich bin auch total fertig. Vorallem da Hendrik angefangen hatte, sein ganzes Laben neu zu ordnen und seine Selbstständigkeit auszubauen.
Wir wissen im Moment einfach nicht mehr wie es weitergehen soll. Die Ärtze sind alle langsam echt ratlos und auf meine Frage was passiert, wenn das auch nicht anschlägt, wußten sie keine Antwort mehr.

Ich hab die ganze Nacht geweint. Ich weiß einfach nicht wo ich nochmal die Kraft hernehmen soll.

Kennt ihr einen Fall, der auch 3. Rezidive innerhalb nicht mal eines Jahres hat und immer während der Therapie.

Könnt Ihr mir Tipps geben, was ich machen kann.
Kennt jemand dieses DEX-BEAM. Ich hab auch das Protokoll, also was er wann bekommt da und könnte es mal einstellen wenn ich rausbekomme wie.

Liebe und Traurige Grüße

Kirsten

[sassi]

hallo kirsten

ich kann dir jetzt leider nix zu der therapie und so sagen. aber da wir ja leider einige rezidive hier hatten in letzter zeit, bin ich mir sicher, dass dir da jemand zu den therapien antworten kann.

es gibt auf jeden fall auch leute,die nach 3 rezidiven wieder gesund wurden bzw. nach der 2. transplantation.

ich kann mir echt vorstellen,dass es euch reicht und ihr keine kraft mehr habt-aber es nutzt nix. nach dem anfänglichen schock müsst ihr euch einfach aufraffen . ihr dürft nicht aufgeben!

drück euch
sassi

[Elisabeth]

Hallo Kirsten,

ich kann mir auch gut vorstellen, dass ihr jetzt erst mal am Boden zerstört seid und ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft. Obwohl es mich auch schon ganz schön gebeutelt hat, kann ich eigentlich gar keine Ratschläge geben, denn ich glaube, jeder muss seinen eigenen Weg finden. Sei es über Information, Glauben, Spirituelles...Ich wünsche euch, dass ihr für euch einen guten Weg findet. Vielleicht wäre es auch gut, wenn ihr euch irgendwo Hilfe holen könnt. Ich bin zwar selber kein Freund von Krankenhauspsychologen, aber manchmal findet man vielleicht doch jemanden, mit dem man gut reden kann.

Das gängige angesprochene Chemo-Schema heißt Dexa-BEAM. Wenn du da mal googlest, kommt eine Menge.

Ja, ich weiß gar nicht, was ich noch schreiben soll, jedenfalls seid ihr auf meiner abendlichen Gebetsliste mit drauf.

LG
Elisabeth

[Anni]

Es tut mir sehr leid solch traurigen und beängstigen Nachrichten zu lesen.
Hat man eigentlich eine allogene Transplantation als Alternative schon mal diskutiert?

[Anni]

Sorry, mit meiner grammatik happert es heute mal wieder...

[Caren]

Hi Kerstin. Ich sollte Dexa-Beam in Köln bekommen. Meine Signatur ist seit kurzem geändert, also hier ne Kurzfassung:
08/93 Ersterkrankung IIA mit Risikofaktor, Rezidiv 06/94, 06/95 und 05/96. Dazu muß ich sagen, das ich 01/96 eine autologe KMT in Köln bekam und dann innerhalb von 3 Monaten total voll war. Vorher war der Befall links, nach KMT rechts und viel mehr!!!!! Soooo, ich bekam vor der autologen KMT folgendes von Köln: HD nach CVB-Protokoll:
BCNU, Cyclophosphamid, VP-16.
Nach dem 3. Rezidiv nach der autologen KMT wollte mich Köln nämlich fast ähnlich therapieren.
Meine Ärzte in Duisburg waren dagegen, ich wurde in Essen behandelt, zur allogenen KMT. Dort bekam ich (als HD) Melphalan, Etoposid, Ara-C und Cyclophosphmid, davor, um in Remission zu kommen Idarubicin, Etoposid, Ifosfamid und Ethoposid.
Ich habe einen Zettel gefunden, dort steht Dexa Beam Stufe 4 mit folgenden Zytostatika:Dexamethasan, BCNU, Melphalan, Etoposid und ARA-C. Das hat Köln zur Rezidivbehandlung empfohlen, wurde bei mir aber nicht gemacht.
Blickst Du noch durch oder werde ich zu konfus? Ich würde empfehlen, noch einen 3. Rat zu holen. Melde Dich mal in Essen, ich gebe Dir die Adresse:
http://www.uni-essen.de/kmt/
Dort findest Du alles wichtige. Dr. Beelen ist dort der Chef. Wichtig ist, das Dein Mann Zytostatika bekommt, die er vorher nicht bekam.
Als ich in Köln lag, habe ich mich auch über die biologische Krebsbehandlung erkundigt. Sie hat auch viele Nebenwirkungen.
Was ist mit einer allogen KMT bei Deinen Mann? Die HD ist wesentlich stärker, es ist auch gefährlich, aber man hat eine Chance!!!! Wenn Du Rat brauchst oder ich etwas erklären soll, dann scheue Dich nicht, mich zu fragen!!!
Ich kann manchmal wirklich konfus sein, gebe mir Mühe!!!
Ich wünsche Euch alles alles Gute!
Lieben Gruß Caren