auch hallo aus Ol- mein lebenslauf....

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
melle
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auch hallo aus Ol- mein lebenslauf....

Beitragvon melle » 16.06.2006 19:15

Hallo,

ich will mich auch mal vorstellen.

Mein Name ist Melanie, werd im September 20 und mach zur Zeit eine Ausbildung. Wie die Überschrift schon sagt, komme ich aus Oldenburg.

ich war gerade dabei einen langen text zu schreiben, aber ich notiere mal nur die übersicht- ist sonst zu komplex.....

- seit Mitte letzten Jahres von doc zu doc mit Rückenschmerzen
-> angeblich beruflich bedingt; Sport und Veränderungen am
Arbeitsplatz. naja und schlechtes Blutbild: kann passieren

- kurz vor weihnachten: schmerzen im braust und rücken
-> Tabletten und Sport

- ende Januar: schlechtes Blutbild, kaum Bewegung wg schmerzen und
dicke knoten am hals (befund: muskelverspannung - "jups danke")
-> nach erfolglosen Quaddeln (spritzen in rücken) die aussage der
Ärztin, das man bei mir eh machen kann was man will und das ja eh
nix hilft, Tabletten und warten....

- ende März: angebliche Hirnhautentzündung, nach flucht aus dem
Krankenhaus hatte ich starken husten mit erbrechen. bin davon
ausgegangen, das ich mir das dort geholt habe und nix bei gedacht

- Untersuchungen die nicht auf Hirnhautentzündungen hinwiesen, aber
scheiß Blutbild

- 15.4 (muddys Geburtstag) im Krankenhaus erfahren, das es TB sein
könnte, oder Krebs oder was anderes. Ich sollte an zig stellen aufgeschnitten werden und es war super dramatisch erklärt - fehlte nur noch der Kaffee: Super gemacht vom Arzt, habe mir überlegt, mal nen ordentlichen aufzusuchen

Naja, habe meinen Hausarzt gewechselt, der hat mich sofort ins Krankenhaus zur Lungenfachärztin überwiesen, weil er davon ausgegangen ist, das die angebliche Hirnhautentzündung und der husten im Zusammenhang stehen.

Im Krankenhaus gab’s dann ne Lungenspiegelung *würg* Entnahme von Knochenmark und 2 knoten am hals. Am 4.5 hat mir der Arzt dann ganz lieb und mit ganz viel zeit erklärt was los ist. er dachte, dass ich es schon vom Oberarzt wüsste, der kam aber erst am Nachmittag mit der aussage " ja, sie haben krebs. MH. wir gucken, wann es mit der Chemo losgeht. viel glück" ich muss wirkl sagen, das wenn mir das sein Kollege nicht so super erklärt hätte 'Glück im Unglück' und so, hätte ich das nicht "so gut" verkraftet....

tja, die Ärzte in der Onkologie sind super. nach einem kleinen Ausrutscher vom doc, der mir erklärt hat, das es schlimm ist, mir GENAU erklärt hat, wie der Brustkorb aufgeschnitten wird und erst dann gesagt hat das es bei mir aber nicht gemacht wird, komm ich doch gut mit ihm aus. bei jeder Unterhaltung war ich nur am heulen, egal ob es hieß, das ich blut brauch oder meine Eltern/mein Freund mir gesagt haben, das sie/er mich lieb haben *peinlich*
naja, bekomme nun 8 x BEACOPP eskaliert Arm A mit der Pillen (oder so), damit die Chancen auf Kinder besser stehen.

Bin nun im 2. Zyklus, nach der ersten Behandlung war der Tumor in der Brust schon um die hälfte kleiner und auch der husten ist weg. Nebenwirkungen sind nur Haarausfall und Schlappheit in den Beinen.

Am Mittwoch habe ich die kleine Anwendung bekommen. Heute waren meine Leukos bei 100-der doc ist nicht begeistert, ich darf mit meinem Schnupfen aber zuhause bleiben und brauch solange ich kein Fieber habe nicht ins Krankenhaus.

So, ich glaube das reicht nun- ist doch sehr ausführlich: mist…..

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Holger
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Beitragvon Holger » 16.06.2006 19:33

Hallo Melanie,

erstmal herzlich willkommen im Forum! :)

Du hast ja auch eine ganz schöne Odyssee hinter dir! Aber man die Diagnose erstmal hat und die Chemo angefangen hat, geht die Zeit eigentlich erstaunlich schnell rum!

Freut mich, daß du keine größeren Nebenwirkungen hast und BEACOPP so gut anschlägt. Ich hab die gleiche Therapie bekommen und auch ziemlich gut vertragen. Seit Montag kann ich jetzt auch schon wieder arbeiten!

Die Leukos um 100 hatte ich auch in fast jedem Zyklus. Aber du bekommst ja sicherlich auch Neupogen oder etwas ähnliches, das das wieder aufbaut. Ich war an den kritischen Tagen immer etwas vorsichtig mit Menschenansammlungen und bin so auch ohne größeren Infekt durchgekommen.

Falls Du mal Fragen hast, oder einfach Quatschen willst, bist du hier genau richtig! Hier bekommt man eigentlich immer schnell Antwort, auch wenn es jetzt während der WM gerade etwas ruhiger ist. 8)

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
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melle
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Beitragvon melle » 16.06.2006 20:01

jo, danke das echt lieb und gut aufgemacht hier.... was ich vergessen habe: stadium IVb. Anmerkung vom Doc: "Hätte auch vorher erkannt werden können" DANKE an meine ehemalige hausärztin

habe nach dem 1. zyklus plasma bek und naja abends spritzen. der doc meinte nur das mir ein TV Wochenende bevorsteht.

Ich habe seit der chemo n rollstuhl für ausflüge in die city oder so, ist das übertrieben? dann empfahl man mir auch n behindertenausweis zu beantragen- habt ihr sowas auch?

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 16.06.2006 22:02

Hallo Melle, willkommen im Forum!

die meisten MH-Geschichten lassen sich nicht so ohne weiteres zusammenfassen. Ist ja auch ganz gut, wenn man sich das mal von der Seele schreiben kann. Dafür ist das Forum ja schließlich da.

Zum Thema Rollstuhl: ist in meinen Augen übertrieben. Soweit ich weiß, ist hier keiner während der Ersttherapie im Rollstuhl herumgefahren. Aber Behindertenausweis kannst du beantragen. Ist schon mehrmals Thema hier im Forum gewesen. Musst du mal nach suchen. Ansonsten gibt es hier ein paar "Spezialisten", die sich damit gut auskennen, die können auch konkrete Fragen dazu beantworten. Ich selbst hatte keinen beantragt und kann also nicht viel dazu sagen.

Ich wünsche dir gute Genesung und hoffe, dass dir das Forum dabei ein wenig helfen kann.
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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Holger
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Beitragvon Holger » 16.06.2006 22:52

melle hat geschrieben:Ich habe seit der chemo n rollstuhl für ausflüge in die city oder so, ist das übertrieben? dann empfahl man mir auch n behindertenausweis zu beantragen- habt ihr sowas auch?


Rollstuhl wird normalerweise nicht nötig sein! Radfahren war mir aber schon zu anstrengend und auch zu Fuß war ich teilweise reichlich langsam. Ich bin auch die kürzesten Strecken mit dem Auto gefahren. Hätte aber keine Lust gehabt, mich herumschieben zu lassen. Besonders fertig war ich leider immer ausgerechnet am Wochenende wenn ich diese Antibiotikaboller nehmen mußte.

Der Ausweis bringt einem ein paar steuerliche Vorteile und ist gut wenn man in einem bestehenden Arbeitsverhältnis ist (besserer Kündigungsschutz). Ansonsten hat man davon nicht sooo viel.
(Bei Stadium IVb bekommst du aber wahrscheinlich 100% und hättest damit prima Chancen wenn dich Omas ("DU MUSST AUFSTEHEN! ICH HAB NEN BEHINDERTENAUSWEIS!") oder Bettler ("Ich bin ja soooo krank *ausweisunterdienasehalt*, haste mal n Euro?!") nerven :twisted: )

Falls Du dich in absehbarer Zeit bewerben mußt, kann der Ausweis dagegen eher abschreckend auf die Firmen wirken. Muß man halt abwägen. Irgendwo im Forum steht einiges dazu.

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)

Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen

Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.

11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!

...

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Beitragvon roro » 16.06.2006 23:12

Hi Melle,

ich begrüße dich hier auch mal ganz herzlich, obwohl ich sonst in der Mitgliedervorstellung nicht poste. Wenn du Fragen zu Rente, Behindertenausweis, schlechten Blutwerten o.ä. hast, kannst du dich auch gern per PN an mich wenden. Hab da einige Erfahrungen sammeln können. Bei Suchfunktion auf den Namen müsstest du dann gfls. "Tiffy" eingeben, weil ich bis April 06 immer unter dem Namen meiner Frau gepostet habe. Bevor du fragst, wir leben noch zusammen. Das hatte nur die praktische Funktion der Suche nach neuen Beiträgen unterstützt, die so einfacher wurde, seit wir getrennt angemeldet sind.

Ansonsten wünsche ich dir viel Kraft und alles Gute bei der Behandlung. Du packst das schon.

Liebe Grüße

roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Priapismus
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Beitragvon Priapismus » 17.06.2006 12:12

Hallo Melle,

auch ein herzliches Wilkommen im Forum von meiner Seite. :)

Scheint ja mal wieder eine typische Geschichte von spätem Erkennen bei dir zu sein. Aber Hauptsache du bist nun in Behandlung und die geht, wie Holger schon gesagt, hat schneller rum als man denkt. Du scheinst ja auch gut von deiner Familie/ Freund unterstützt zu werden, was imo recht wichtig ist.
Das mit dem Rollstuhl finde ich zwar ein wenig übertrieben, aber wenn du meinst dass du ihn brauchst nutze ihn ruhig. Ich kann derweil ( Tag 12 des 3. Zyklus) mich noch recht gut mit dem Fahrrad bewegen , auch wenn man merkt das es ein wenig anstrengender ist als gewohnt. Wobei ich zugeben muss, dass ich zum Klinikum nur 10 minuten fahren muss :yeah:

Anonsten sieh deine Menge an Leukos von der positiven Seite, nämlich dass die Chemo augenscheinlich wirkt. Bei mir lagen die Leukos bisher nie unter 2700 , was mir schon ein wenig zu denken gibt. :twisted:

Alles Gute bei der Behandlung und viel Spass hier im Forum.

Gruß, Pria
17.05.05: MH 1a (mischtyp) , rechts supraclavikulär Bulk; ab 29.06.05: HD 13 Studie, 2 Zyklen Av+ 30 Gy Strahlen; 10.04.06: drei Manifestationen in der ektomierten Milz; Therapie ab 25.04.06: 8 Zyklen BEACOPP esk.; Remission seit 17.10.06

angelito
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Beitragvon angelito » 18.06.2006 12:20

Hallo Melanie!!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!!! :D

Ohje, deine Geschichte zeigt auch mal wieder dass manche Ärzte irgendwie entweder keine Ahnung haben oder sich echt mal weiterbilden sollten.

Aber wie die anderen schon geschrieben haben, Hauptsache du bist jetzt in Behandlung!! Und anscheinend wirst du ja auch von deinen Lieben gut unterstützt, das ist seeeeehr wichtig!

Den Behindertenausweis habe ich bei meiner Ersterkrankung auch beantragt und anstandslos bekommen. Da du grad in der Ausbildung bist kann es zwecks besserem Kündigungsschutz meiner Meinung nach nicht schaden. Ich zumindest bin froh, dass ich ihn hab (vor allem da ich in meiner Arbeit durch die Rezidiverkrankung wieder ne zeitlang ausfall, aber keine Angst, will damit nicht sagen, dass ein Rezidiv üblich ist!!)

Also alllllllllles Gute für die Therapie auch von mir!!!!

LG

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Beitragvon melle » 02.08.2006 09:56

hey,

hab da nochma ne frage und wollt nicht extra n thema öffnen

ich wollt meine kurze krankengeschichte mit allen anmgeblichen krankheiten mal aufschreiben. die Unterlagen seit der diagnos habe ich alle, möchte aber alles von meiner alten hausärztin haben. müssen die mir das rausgeben? - kann ich drauf bestehen?

danke u gruß

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Tomate
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Beitragvon Tomate » 02.08.2006 11:40

Hi Melanie,

soweit ich weiß, darfst du die Herausgabe verlangen. Aber kannst du nicht deinen aktuellen Hausarzt fragen, ob er die Unterlagen angefordert hat als du zu ihm gewechselt bist? Wenn ja, dann kann er dir die doch bestimmt kopieren - spart Zeit und Ärger mit der alten Ärztin. Und wenn nein, vielleicht kann er die für dich anfordern.

LG

Tomate

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Beitragvon melle » 02.08.2006 13:40

das wäre auch ne idee.... ich versuch es mal freundlich beim alten doc und dann über den neuen... danke


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