Beacopp esk Dosierung reduziert - total verunsichert!! Help!

[frühling06]

Hallo!
Nachdem ich ja während meines zweiten Zyklus wg. einer Lungenentzündung diesen abbrechen und zwei Wochen pausieren musste liefen der dritte und vierte sehr gut .... soweit so gut.
Nur der fünfte wurde nun wieder um zwei Wochen verschoben, weil meine weißen Blutkörperchen zu schwach waren (gingen nicht über 1,6), die Neubildung wurde dann mit einer zusätzlichen Einheit Neupogen angeregt, jetzt hat es dann auch geklappt (war am 1. Tag bei ca. 16)
Parallel wurde nun die Dosierungsstufe von BEACOPP ESK von der Maximalstufe 4 auf Stufe 3 reduziert. Ein anderer Arzt, der die Urlaubsvertretung von meiner Ärztin macht hat mich dann total verunsichert weil er meinte, er würde mit Stufe 4 es weiterprobieren und dann mehr Neupogen spritzen. Im Endeffekt haben sie jetzt aber die Dosis reduziert.

Wer hat ERfahrungen mit einer ähnlichen Situation? Dh Reduktion der Dosis / wg. schlappen Knochenmark?
Ich möchte gerne mal wissen, bei wie vielen sowas vorkommt, bin ich hier weit und breit die einzige????

Ich bin seit einer Woche voll auf dem Psychotripp, habe schon das Gefühl, meine Lymphome in der Brust und unter dem Arm sind in den zwei Wochen Pause wieder gewachsen .... und habe jetzt Angst, dass durch die reduzierte Dosierung die Heilungschancen auch sinken ....
Hatte bei den Kölnern angerufen, die haben versucht mich zu beruhigen - aber ich bin es nicht!!!!!

Ich steigere mich momentan echt etwas in die Angst rein, dass der Scheiß nach den 8 malen immer noch nicht weg ist!!!! Und was ist, wenn mein Knochenmark dann total auf ist?? Was mich auch etwas verunsichert - auch wenn ich mich natürlich darüber freue - ich bin eigentlich konstant top fit! D.h. auch direkt nach den Infusionen bin ich zwar leicht matschig, habe aber gestern z.B. erstmal noch Regale angebaut .... irgendwie mache ich mir Sorgen, dass das alles gar nicht richtig wirkt ..... Andererseits könnte es auch am Epo liegen, ich weiß ja nicht, ob ich es bekomme, meine roten sind jedenfalls immer gut ....

Staging konnten Sie noch nicht machen, weil meine CT Bilder vom Anfang momentan nicht zugänglich sind, d.h. sie habe momentan nur die neuen ... auch toll!

Herzlichen, leicht verzweifelten Gruß

[susanne80]

Hallo Frühling06,

Du bist mit der beschriebenen Situation nicht alleine! Bei mir (Stadium IV b) wurde nach Zyklus 2 wegen hartnäckigem Infekt, Lungenentzündung,... die Chemo um 8! Wochen verschoben. Soweit zu den Verschiebungen.

Auch die Dosisreduktionen kenne ich. Nach Zyklus 2 oder 3 (weiß ich gerade nicht mehr) wurde das erste mal die Dosierung reduziert. Ich hatte dann auch trotz eifriger Neupogenspritzerei häufiger an Tag 1 zu geringe Leukowerte, woraufhin ich wieder nach Hause geschickt und wiederum die Dosierung reduziert wurde. Bei meinem letzten Zyklus war ich dann bei BEACOPP Basis ohne Natulan angekommen (da mein Onkologe mein Knochenmark nicht ganz zerstören wollte) - und bin jetzt seit 18 Monaten in Remission!
Wie mir mein Onkologe erklärt hat, sind sehr geringe Leukozytenwerte ein Anzeichen dafür, dass die Chemotherapie starke Wirkung zeigt - deshalb gibt es meines Wissens in der Studie bestimmte Grenzwerte (Leukozyten x Tage unter bestimmten Wert - habe die genauen Daten nicht mehr im Kopf), die eine Dosisreduktion zur Folge haben. Bei einer Freundin von mir wurde schon nach Zyklus 1 die Dosierung kräftig reduziert - Du bist also sicher nicht allein damit!

Dass deine CT-Bilder gerade nicht auffindbar sind, ist natürlich wirklich ärgerlich! Da kann ich verstehen, dass Du Dir Sorgen machst - schließlich gibt es ja keine bessere Beruhigung als ein positives Zwischenstagingergebnis! Ich wünsche Dir deshalb, dass Du es schaffst, Dich solange von Deinen Ängsten abzulenken, bis deine CT-Bilder wieder zugänglich sind!

Liebe Grüße,
Susanne

[Boa]

Hallo Frühling!

Erst mal: ruhig Blut. Es ist doch schön, dass es dir so gut geht, denn wenn die Chemo nicht greifen würde, dann würdest du das wohl eher bemerken. Bei mir wars jedenfalls so, dass ich vor der ersten Chemo nur schlapp und müde war. Dann gings nur noch bergauf. Ich war auch immer nach den Chemotagen k.o, danach bin ich aber fidel in der Gegend rummarschiert, ich hab mich manchmal sogar gedacht: wenn meine Haare jetzt nicht weg wären, wär das ganze eigentlich halb so schlimm. Erst gg Ende der Zyklen bin ich dann immer müder geworden, aber das war, weil mein KM nur noch schlecht zurechtgekommen ist mit all den Strapazen. Jetzt gehts mir aber wieder super (3x kurz auf Holz geklopft) .
Das mit den verschiedenen Ärztemeinungen kenn ich auch, eine hat mal gesagt: wir lassen jetzt mal lieber 3Wochen zwischen den Zyklen verstreichen, dann war der andere da und meinte: nix da...da soll sich noch einer auskennen. Auch wurde bei mir mal ein ganzes Medikament ausgelassen, da ein PET anstand. Ich hab da ehrlich gesagt nicht weiter drüber nachgedacht...war froh, dass mir ein Tag erspart geblieben ist )

Oh, das ist aber eine gaaanz schön lange Antwort geworden. To make a long story short: Kopf hoch, und bei jedem Zweifel einfach die Ärzte nerven. Dazu sind sie ja da

Baba Boa

[Ingo]

Hallo Frühling,

ich kann mich Susanne voll und ganz anschließen. Bei mir ist es auch so gewesen, dass die Chemo von esk. reduziert wurde, da ich im 2. Zyklus eine Neutropenie (also kaum noch weiße Blutkörperchen) hatte. Die Heilungschancen sind bei einer Reduktion aber nicht geringer, da die Chemo letztlich immer individuell auf den jeweiligen Patienten eingestellt werden muss. Bei manchen reicht schon eine geringere Dosis, um den Körper in die Knie zu zwingen.

Ich wünsche Dir viel Glück und mach´ Dir nicht zu viel Sorgen! Das klappt schon!

Viele Grüße

Ingo

[bonny0404]

Hallo ,

ich denke auch,das du dir keine sorgen machen musst.Bei einigen wurden sogar ganze zyklen weggelassen (wie z.b.auch bei mir).

Bei meiner letzten chemo platzte dann beim aufhängen auch der beutel und die schwester meinte,das wäre nicht so schlimm,dann bekome ich den eben nicht mehr.
Das hat mich auch total verunsichert und ich hab dann gleich den arzt gefragt,ob sie den denn nicht nachbestellen können.Morgens war dann ein neuer beutel da.
Ja,da bekommt ,an wirklich angst,dass man zu wenig intus hat.

Also keine panik

lg bonny

[frühling06]

Hallo!
Danke für eure Beiträge!
Mittlerweile habe ich mich auch wieder beruhigt .... ich denke, wenn man hier rumliest und von all den WIRKLICH blöden Komplikationen liest .... dann kann das, was ich so erlebe, nicht so schlimm sein!
Herzlichen Gruß & weiterhin viel Glück