Stimmungsschwankungen???...

[Judith]

die ist bis auf das Stillliegen und Nix-essen nicht schlimm

...das war ja klar, Holger

bei uns in Heidelberg kriegt man das Ergebnis gleich, muss nach der Untersuchung nur kurz warten. Das 1. Mal direkt am PC (toll, was man da dreidimensional alles machen und sehen kann!), das 2. Mal allerdings nur anhand eines ausgedruckten Blattes.

[Mim]

Ich war heute in Frankfurt, da konnte ich viel schneller ein PET kriegen als in Hannover und da gab es auch sofort das Ergebnis - Leuchtende Punkte! Überall dort, wo der Hodgkin auch am Anfang war....

Ist das nicht normal, wenn man nur die Chemo und noch nciht die Bestrahlung hatte???

Der Onkologe hat mir eine Rezidivtherapie mit Stammzelltransplantation vorgeschlagen, der Radiologe, den er noch angerufen hat, meinte, es ginge auch mit nur Bestrahlung....Jetzt weiss ich gar nix mehr, eigentlich so...

[DeargDue]

Hallo Mim,

ich weiß jetzt nicht genau. Du hattest noch keine Bestrahlungen? Dann würd ichs erst nochmal mit den Bestrahlungen probieren, denn die habens auch ganz schön in sich.
Wenn du allerdings schon Bestrahlungen hattest, wäre wohl eine Rezidivtherapie das Beste.
Soweit ich weiß, ist aber nach der Chemotherapie und einem positiven PET sowieso erstmal Radiatio angesagt oder nicht? (Frage an die anderen) Doch auch wenn es sich um ein Rezidiv handelt oder?

Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute, Mim!

Liebe Grüße,
Angie

[Anni]

Mim . da sind so viele Faktoren, die ein kompetenter Onkologe zu bedenken hat.
Wie hoch war das SUV , damit ist die Intensität des " uptakes" gemeint. War es VIEL schwaecher als zuvor ??? war es gleichwertig???
Ein gutes Zeichen ist, dass keine neuen Herde dazugekommen sind.
Bitte lass Dir Zeit und informiere dich genau .

[Mim]

Ja, das mit der noch fehlenden Bestrahlung ist auch mein Gedanke....aber es hätte nicht sein dürfen, dass die LK am Ende der Chemo schon wieder richtig schön wachsen, was zwei von denen gemacht haben - der eine ist jetzt draußen und der andere ist innerhalb von 2 Wochen auf bestimmt 3 oder 4 cm angewachsen. Ob da dann Bestrahlung reicht?

Der SUV des größten LK ist max 8,5, spät 9,0 - was bedeutet das genau?

[Anni]

Mim , du brauchst jetzt sehr kompetenten Rat, von einem KOMPETENTEN Radiolologen, der deinen Pet Sscan im Gesamtbild und vergleichend interpretieren kann.
Alles andere hier würde nur Gefasle sein.

.

[Holger]

Mim , du brauchst jetzt sehr kompetenten Rat, von einem KOMPETENTEN Radiolologen, der deinen Pet Sscan im Gesamtbild und vergleichend interpretieren kann.
Alles andere hier würde nur Gefasle sein.
.

Das sehe ich auch so. Du solltest unbedingt auch Rat in Köln einholen! (oder hast du schon und ich habe das überlesen?) Erst wollte ich dir raten, auch nochmal einen anderen Onkologen zu befragen, aber ich denke die würden sich selbst ebenfalls an Köln wenden.

[Axel B.]

Da schließe ich mich Holger an. In so einer Situation würde ich auch die Studienzenzentrale in Köln konsultieren ( www.ghsg.de ). Die sind wohl die kompetenteste Anlaufstelle in Deutschland, was Morbus Hodgkin angeht.

[Mim]

..so, ein bisschen Zeit vergangen, viel Neues passiert...
Habe 4 neue Meinungen zu meiner Zukunft und nun steht´s 3:3
Mein Onkologe und auch Köln meint: einfach mal bestrahen...
Ein guter Hämatoonkologe, den ich vom Studium kenne und der Professor der Uni meinen Hochdosischemo und KMT.....Sie sagen, dass die Chemo ja nicht gewirkt hat und wenn ich jetzt Bestrahlung mache, dann hätte ich im Endeffekt einen IIb nur mit Bestrahlung behandelt und das kann ja nicht reichen....
Also, ich bin ziemlcih durcheinander, mein Bauchgefühl sagt mir auch ständig was Neues....

[susanne80]

Hallo Mim,

das ist wirklich eine sehr schwierige Situation für Dich, wenn die Meinungen der Ärzte so auseinandergehen! Und du jetzt eine Entscheidung treffen sollst - klar, dass dein Bauchgefühl dann nicht eindeutig sein kann...
Es ist wirklich schwer, dir in einer solchen Situation einen Rat zu geben! Aber ich denke, du bist auf einem guten Weg: fragen nachfragen hinterfragen, die Begründungen zu verstehen versuchen, können die Onkologen, die pro Bestrahlung sind, die Argumente derer pro KMT entkräften bzw umgekehrt?
Ich wünsche Dir viel Kraft, Gelassenheit und dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst! Ich denke an Dich,
Susanne

[Tomate]

Hallo Mim,

oh je, das ist ja schlimm, dass die Ärzte sich nicht einig sind! Aber warum sollte man es nicht erstmal mit der "harmloseren" Bestrahlung versuchen und danach nochmal ein Kontroll-PET machen? Eine HD + KMT kann man danach doch immer noch in Betracht ziehen. Die Zeitverzögerung ist bei MH ja nicht so kritisch.
Ich weiß nicht was ich sagen soll. Ich würde nochmal mit Köln telefonieren und die fragen, warum die meinen, dass eine Bestrahlung reichen könnte, die sind ja schließlich die Experten in Bezug auf MH und müssten das gut begründen können.

Ich hoffe, dass du deinen Weg findest und auf diesem Weg dann alles gut wird!!

Liebe Grüße

Tomate

[Mim]

Die Entscheidung ist heute gefallen. ICh war noch mal bei meinem Onkologen und hab ihm über meine Bedenken erzählt, daraufhin hat er in den Richtlinien nachgeschaut und da steht, man behandelt es mit Hochdosis und KMT. Die Gefahr bei der Bestrahlung jetzt davor wäre, dass man Stammzellen zerstört, die man danach ja braucht....
Ich glaub, ich fühl mich besser jetzt, wo ich weiss, wie es weitergehen soll...auch wenn ich die Alternative nicht so toll finde....

[Mara]

Hallo Mim,

habe gerade jetzt erst gelesen, dass Dir nun auch die HD bevorsteht. Das tut mir wirklich leid, aber irgendwie habe ich ein gutes Gefuehl bei der Entscheidung, weil man sehr schnell handeln wird und nicht noch halbe Sachen probieren wird.
Ich wuensche Dir ganz, ganz viel Kraft und wenn Du irgendwelche Fragen hast, werde ich mich bemeuhen, sie zu beantworten.

Alles Gute!
Mara

[Mim]

Danke!

Seit heut bin ich stationär - ich war da zum EKG und zum Aufnahmegespräch und danach durfte ich erst mal fürs Wochenende nach Hause =)...damit hatte ich ja nicht so schnell gerechnet.

Aber heute hab ich noch etwas erfahren - ich habe die neuen CT-Befunde gelesen und der Hodgkin war gerade dabei, sich weiter auszubreiten. Es waren neue LK-Stationen etwas größer (bis 9mm)....natürlcih kann das immer irgendeinen Grund haben, aber ist ja ziemlcih wahrscheinlich, dass da gerade ein kleiner neuer Hodgkin wächst. Die wären aber, wennw ich nur Bestrahlung gemacht hätte, gar nicht mitbestrahlt worden, dh. sie wären fröhlich vor sich hingewachsen und hinterher hätt ich die Bescherung gehabt....Ich bin echt erleichtert, dass da die richtige Entscheidung getroffen wurd!

Jetzt hab ich noch mal eine Frage. Wie lange ist man stationär? Also, jetzt die beiden DHAP-Zyklen, da bin ich dann nur für 3 Tage oder so im KH und danach????
Und soll ich meine 1,56cm Haare wieder abrasieren - fallen die eh aus oder nur vielleicht?
Danek!

[DeargDue]

Hi Mim,

also für die DHAP Zyklen bin ich jeweils 3-4 Tage im Krankenhaus. Dienstags bin ich rein, Mittwochs die erste Chemo - Freitags die letzte Chemo und dann direkt wieder Heim.
Hier hab ich so n Therapieplan gefunden, und zeitlich richte ich mich nach dem (auch wenn das jetzt nicht mein eigener ist) - aber ich denke das kommt hin.
Für die Transplantation werden wir dann so um die 3 Wochen im Krankenhaus sein.
Ich hatte auch 5cm lange Haare - und direkt wieder abgeschnitten. Bisher sind alle aber noch fest. Ich zieh manchmal dran um zu schauen obs schon los geht - aber bisher - nix

Ähm eine kleine Frage: Du bist seit heute stationär, darfst aber übers Wochenende nach Hause? Das check ich nicht so *ggg*

Liebe Grüße,
Angie