Mach mir Gedanken

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armin
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Beitragvon armin » 27.06.2006 14:59

Hy Angie,

ich denke so ein Durchhänger ist völlig normal. Du hattest gerade hoffnungsvoll die ohnehin schon schwere Primärtherapie über dich ergehen lassen müssen und nun mußt du nochmal ran.
Diese Durchhänger dürfen nur nicht die Oberhand gewinnen.
Ich denke, du hast sehr gute Karten und gehörst bald auch zu den wahren Ex-Hodgies.
Siehste, wärste mal zum Hodgietreffen gekommen....... :wink2:

Ich drücke auf jeden Fall die Daumen und lenke dich so gut es geht ab und laß dem Hodgkin nochmal ordentlich auf den Pelz rücken - aber diesmal so richtig :D

LG Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 27.06.2006 15:09

Hi Armin,

danke für die lieben Worte.
Das nächste Treffen lass ich mir keinesfalls entgehen. Komme was wolle.
Ich denke ich werd mir wieder psychologische Unterstützung holen... ich bin von Natur aus kein besonders positiv-eingestellter Mensch, und brauch da manchmal einen Schubs.
Hab mir gestern schon überlegt was ich alles so im Krankenhaus machen werde. Mein erstes Projekt wird ein - nicht lachen jetzt - Adventskalender :lol: Ich hatte als Kind einen aus Stoff, und ich hab das Schnittmuster dafür gefunden. Da es ja erst Juni ist, werd ich das vielleicht bis Dezember hinkriegen :lol02: - denn mein Adoptiv-Kind (in ferner Zukunft) kriegt auf jeden Fall den Gleichen :D

Was mich aber tierisch aufregt, sind die ganzen "nicht-positven" Beiträge hier. Ich will mal wieder lesen, dass einer dem Hodgki kräftig in den Hintern getreten hat und dieser sich dann auch verzogen hat :sasmeck:
Vielleicht bild ich mir das auch nur ein... *seufz*
Alles wird gut :D ..................... oder?

Liebe Grüße,
Angie
Hogwarts-Schule
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation

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Boa
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Beitragvon Boa » 27.06.2006 15:43

Hi Dearg Due!

Coole Idee das mit dem Adventkalender, das sollt sich doch einigermaßen bis Dezember ausgehen :D für deine Therapie halt ich dir natürlich alle Daumen, aber das muß ich ja nun nicht mehr sagen. Sag mal, hörst du auch gerne die Drei ???, da hätt ich nämlich eine ganze CD voller Folgen (an die 20), die könnt ich dir schicken, damit dir nicht fad wird. (ich stelle mir gerade vor, wie du im Hochsommer an deinem Adventkalender bastelst und daneben die drei ??? hörst :D )

Alles Liebe, Boa (die bis jetzt dem Hodgkin so fest in den Hintern getreten hat, dass er immer noch fliegt) 8)
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

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Judith
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Beitragvon Judith » 27.06.2006 16:13

DeargDue hat geschrieben:Ich hatte als Kind einen aus Stoff, und ich hab das Schnittmuster dafür gefunden. Da es ja erst Juni ist, werd ich das vielleicht bis Dezember hinkriegen :lol02: - denn mein Adoptiv-Kind (in ferner Zukunft) kriegt auf jeden Fall den Gleichen :D

Alles wird gut :D ..................... oder?


das Beste was Du machen kannst.... an der Zukunft basteln..... Superidee :daumen:
Und natürlich wird alles gut.... ohne oder, wenn und aber :knutsch:
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 27.06.2006 16:18

Mir ist eben was wichtiges eingefallen:

Auf der KMT-Station wird es auch Internet geben :D Hab extra nachgefragt :heilig:
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Puschel
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Beitragvon Puschel » 27.06.2006 16:25

Hey Angie, auch wenn die Nachricht nicht so schön ist, das du 2.Zyklen DHAP bekommst, aber nun weißt du das es vorwärts geht.

Ich finde die Idee auch super, mit dem Adventskalender. Bin ich ja gespannt wie er dann aussieht, wenn er fertig ist. :wink2:

Ich freue mich, das du dann Internet in der Klinik haben kannst. So können wir bzw. Ich dich doch gut ablenken, auch wenns nur virtuell ist.

PS. Ich drücke dir weiterhin ganz doll die Daumen, und du wirst sehen, jetzt kickst du Mr. Hodgkin entgültig aus deinem Leben.

:troest: Ich drück dich noch ganz doll! Du packst das!

Liebe Grüße vom Puschel
Diagnose im Feb. 05, noduläre Sklerose, Stadium II BE, (BSG, Mediastinalbefall, extranodaler Befall, 3 Areale befallen), Therapie mit 6 Zyklen BEACOPPesk.
1-12 Nachsorgeuntersuchung:alles in Ordnung *Jippy*
Nach gut fünf Jahren ist alles noch in bester Ordnung und es gibt keine Probleme...
Fein fein..
Keine Auffälligkeiten, deshalb heißt es, nur noch 1 x im Jahr zur Nachsorge...*yeah*



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Anni
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Beitragvon Anni » 27.06.2006 16:45

Hallo Angie
Auf deinen Wunsch, werde ich kurz von positiven Nachrichten berichten. Ich bitte diesen thread nicht für Glückwünsche etc zu misbrauchen.
Nach 5 Jahren bekam ich mein Rezidiv, das mit Etoposid ,Adriamycin und Velban mit Erfolg behandelt wurde. Negativer Cat Scan vor 4 Wochen und gestern hat beim Pet ( nach Aussage der Technikerin , also noch nicht offiziell ) nichts mehr geleuchtet. Allerdings haben 2 groessere Gefaesse innen leicht geleuchtet, was natürlich nichts mit MH oder Krebs zu tun hat. Hab recherchiert, die Inflammation kann vom Neupogen kommen. Naja is ja egal.
Also wenn so ein altes Trumm wie ich es schaffen kann, dann ist doch für euch junge Leute alles klar. Wie gesagt ich wollte dir nur Mut machen.

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Judith
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Beitragvon Judith » 27.06.2006 17:56

DeargDue hat geschrieben:Auf der KMT-Station wird es auch Internet geben :D Hab extra nachgefragt :heilig:

:roll: na ja, DIR wollen wir das mal glauben :roll: solange Du nicht den Laptop vom Chefarzt benutzt :wink2:

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 27.06.2006 18:24

Judith hat geschrieben:
DeargDue hat geschrieben:Auf der KMT-Station wird es auch Internet geben :D Hab extra nachgefragt :heilig:

:roll: na ja, DIR wollen wir das mal glauben :roll: solange Du nicht den Laptop vom Chefarzt benutzt :wink2:


Nee ich hab meinen eigenen, aber ihr dürft mich gerne alle besuchen kommen oder Post schicken - ich bin erreichbar :mrgreen:
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Rodi
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Beitragvon Rodi » 27.06.2006 18:31

Hi Angie!

Acuh ich wollte Dir nochmal viel Kraft für die kommende Zeit wünschen, damit Du dann die Inhalte Deines neuen Adventskalenders mit voller Kraft verputzen kannst!!!! Hab mal einen von meinem nun angetrauten Ehemann bekommen, da hat er sich aber so richtig Mühe gegeeben und das war ein super Geschenk.
Außerdem kommt WEihnachten ja auch immer schneller als man denkt, die Tage werden ja auch schon wieder kürzer...

In diesem Sinne
alles Gute
Bianca
Diagnose meines Mannes:
Diagnose (Januar 05): MH IIb mit RF (>3 Areale und hohe BSG), HD 14 Arm A (4 Zyklen ABVD), 30 Gy, beendet 08/05, 3. Nachsorge am 01.09.06:alles o.k.!

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 27.06.2006 19:13

Hallo Angie,
ich konnte es ja nicht glaube, dass du ein Rezidiv/Progress haben sollst. Es ist fast unglaublich. Da ich keine Rezidiverfahrung habe, kann ich dir nicht wirklich helfen, außer dir ganz dolle die Daumen zu halten und dir viel Kraft und Glück zu wünschen. Du bist noch sehr jung und was Anni geschafft hast, schaffst du auch!!! LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Mara
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Beitragvon Mara » 27.06.2006 20:16

Hallo, liebe Angie,

ich glaube, dass ich mich ein bisschen in Deine Lage versetzen kann und ich moechte Dir weiterhin ganz, ganz viel Mut und Zuversicht wuenschen. Das was auf Dich zukommt ist sicherlich nicht leicht, aber Du kannst es schaffen. Es ist so gut, dass es bei MH auch bei einem Rezidiv noch verschiedene effektive Herangehensweisen gibt.
Ich fand das DHAP-Protokoll nicht einfach, doch ich habe mich von Tag zu Tag gehangelt und zwischendurch gab es immer wieder richtig gute Momente, die ich sehr genossen habe. Ich habe das Gefuehl, dass man einerseits sehr zielorientiert an das Ganze rangehen muss, andererseits aber auch einfach von Minute zu Minute weiter geht. Und dann geht es schneller, als man sich ueberhaupt vorstellen kann.
Mittlerweile bin ich fast ein halbes Jahr in Rezidivtherapie (ich hatte den Vorteil, dass ich nach der Primaertherapie einigermassen Zeit hatte mich zu erholen) und es geht mir im Moment sowohl koerperlich als auch psychisch recht gut.
Mich verunsichert es gerade auch, dass sich hier im Forum immer mehr Rezidive und Rezidivverdachte einfinden. Vor zwei Jahren hatte ich das Gefuehl, dass so gut wie alle einfach geheilt werden und nach einer Zeit wieder hier verschwinden.
Aber an dieser Situation koennen wir nichts aendern... doch ich finde, wir sollten uns ermutigen und es gemeinsam schaffen!

Ich denke an Dich und schicke Dir ein bisschen Motivation und Lebensfreude!
Alles Gute,
Mara

Mieze
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Beitragvon Mieze » 27.06.2006 21:03

Liebe Angie,

ich war einige Tage nicht im Internet und lese jetzt doch mit großem Bedauern, daß es sich tatsächlich um ein Rezidiv bei Dir handelt. Ich hatte bis zum Schluss gehofft, das es doch ein harmloser Infekt oder ähnliches ist.
Ich weiß überhaupt nichts vom DHAP-Schema und seinen Wirkungen/Nebenwirkungen und was 2 Zyklen genau bedeutet. Musst Du die ganze Zeit im Krankenhaus bleiben oder kannst Du zwischendurch auch raus? Fragen über Fragen.

Ich wünsche Dir so sehr, daß die Zeit jetzt ganz schnell vorbei geht. Aber ich bin mir auch sicher, und die Statistiken sprechen dafür, daß Du danach endgültig mit dem Hodgkin abgeschlossen haben wirst!

Ganz liebe Grüsse

Verena
MH II A , Schema : 4 x ABVD (HD 14)
3.Nachsorge am 27.9.06: alles bestens
seit dem 12.2. glückliche Mama von Lia Josephina

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 28.06.2006 13:10

Mich verunsichert es gerade auch, dass sich hier im Forum immer mehr Rezidive und Rezidivverdachte einfinden. Vor zwei Jahren hatte ich das Gefuehl, dass so gut wie alle einfach geheilt werden und nach einer Zeit wieder hier verschwinden.


Das liegt sicherlich daran, dass das Forum ja erst seit ein paar Jahren existiert, und die meisten Poster erst mal Neuerkrankungen waren. Außerdem könnte ich mir vorstellen, dass manche Menschen, die ein oder mehrere Rezidive hinter sich haben, nicht schreiben, um die "Neulinge" nicht zu verunsichern.
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

Gregoria
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Beitragvon Gregoria » 28.06.2006 15:46

Hallo, wollte nur mal sagen, dass ich wirklich positive Erfahrung mit Psychotherapie als Krankheitsbegleitung gemacht habe. Das kam so: zuerst dachte man, meine Beschwerden (Fieber) seien psychosomatisch. Deshalb bin ich zu einem Therapeuten. Als dann die Diagnose MH kam, bin ich einfach weiter ein mal die Woche hin. Ich konnte mir einfach die ganze Angst von der Seele reden, wie ich es sonst nirgends konnte. Freunde, Partner und Eltern belastet man ja, wenn man seine negativen Gefühle so stark ausdrückt. Und ein Therapeut kann das eben einstecken. Ich bin wirklich gern hingegangen und solange ich keine relativ endgültige Sicherheit habe, dass alles vorbei ist, will ich auch nicht auf diese Hilfe verzichten. Also, ich kann das nur empfehlen!
Ich wünsche Dir viel Mut und drück Dir die Daumen!
Gregoria
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