Wir kuren alle gemeinsam

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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paulanni
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Wir kuren alle gemeinsam

Beitragvon paulanni » 07.05.2006 21:57

Ich hab ja schon gar nicht mehr dran geglaubt, aber ich werde am 26.05. gemeinsam mit meinen Kindern nach Bad Oexen fahren :D .

Bis es aber soweit war, hat mich das alles ganz schön Nerven, Energie, Wutanfälle und Tränen gekostet.

Nachdem mir die Beihilfe nur einen Teil der Kosten erstatten würde, haben wir nach weiteren Möglichkeiten gesucht und sind dann drauf gekommen, das eine Kinder-Reha, die einzigste Möglichkeit ist, die Kinder mitzunehmen.

Daher haben wir zusammen mit der Kinderärztin einen Antrag auf eine Kinder-Reha gestellt. Für den Großen haben wir den Antrag mit der gesamten Situation angegeben und das dies für ihn psychisch auch sehr belastend war. Der Antrag für die Kleine war recht allgemein gehalten.

Die Anträge habe ich am 14.04. bei der BfA eingeworfen. Eine Woche später rief ich an und die Anträge waren unauffindbar. Nach weiterem Telefonieren stellte sich wieder eine Woche später heraus, das die Anträge erst zur Vergabe eine Versicherungsnummer für die Kinder :doof: sonstwohin weitergeleitet wurden.

Zwischenzeitlich drängelte auch Bad Oexen, die wollten auch eine Kostenbestätigung für die Kinder, sonst geht der Platz flöten. Ich saß wie auf Kohlen :banghead:

Zum Glück kam uns die Idee, die Anträge noch zusätzlich bei der Krankenkasse meines Mannes einzureichen (dort sind auch die Kinder versichert). Und nach weiteren etlichen Telefonaten und Erklärungen war der Antrag innerhalb von 2! Tagen genehmigt. Für beide Kinder! Die Krankenkasse verdient echt ein Lob. :daumen:

Ein nochmaliger Anruf bei der BfA am vergangenen Freitag (mittlerweile 3 Wochen nach Antragstellung) ergab, das die Akte noch immer beim Arzt zur Entscheidung liegt und vor nächster Woche Freitag brauch ich nicht damit rechnen, das was passiert. Und das, obwohl ich drauf geschrieben habe, das es eilt.
Da könnte man aus der Haut fahren. :meck2:
Am liebsten würde ich bei einer dortigen postiven Entscheidung, die BfA alles bezahlen zu lassen. Die Krankenkasse würde sich bestimmt freuen, die würde somit ihr Geld sparen.

Aber wie es auch kommt, wir werden fahren. Ich bin so froh, denn nach dem Ganzen hin und her hab ich die Kur echt nötig.

Eure Sandra
Positiv denken - für meine Kinder Paul + Anne und natürlich für meinen Mann.

vergr. Lymphknoten Ende 05/2005 entdeckt, ges. Diagnose am 09.11.2005 Stadium IIa
Therapie 4xBEACOPP am 08.02.2006 beendet, Bestrahlung ab 16.03.06 - 05.04.06

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Jeanine
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Beitragvon Jeanine » 08.05.2006 08:52

Hallo Sandra!
Erst einmal herzlichen Glückwunsch! Mensch, das liest sich ja alles wie ein echter Witz! Ich verstehe gar nicht, warum das immer alles so lange dauern muß und das man von A nach B über C latschen muß, damit man seine Kinder mit zur Reha nehmen kann! Ich kann da aber eigentlich gar nicht klagen - Emily ist dreimal ohne irgendwelche Probleme seitens der BfA als Begleitkind mitgefahren. Unsere Genehmigung kam immer rund zwei Wochen nach Antragstellung :?
Ich glaube, Du hattest mir das schonmal geschrieben, aber ich hab's vergessen :oops: Warum hast Du Deine Kinder nicht als Begleitperson mitgenommen? Also wieso wollte die BfA nur einen Teil der Kosten tragen?

Ich wünsche Dir jedenfalls ganz, ganz viel Spaß und vor allem viel Erholung in Bad Oexen! Du wirst sehen, es ist super klasse dort (nach drei Rehas kann ich das mit gutem Gewissen sagen :wink2: )
Mensch, hier fahren wohl im Moment alle nach Oexen :lol: ICH WILL AUCH MIT!
Liebe Grüße Jeanine
MH Stadium IIa im August 2001, damals im 6. Monat schwanger, HD 11 (4xABVD, 15 Bestrahlungen) - seit Mai 2002 in Vollremission / seit November 2005 Verdacht auf Mulitple Sklerose

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paulanni
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Beitragvon paulanni » 08.05.2006 21:01

Hallo Jeanine,

danke für deine schnelle Antwort. :D

Ich weiß, es klingt alles ziemlich kompliziert und es ist es auch.
Ich hatte anfangs schonmal was dazu geschrieben, da findest du auf deine Fragen eine Antwort.

Guckst du hier:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=1757
(Mein Mann hat sich zu dem Link durchgefrimelt :sherlock: )

Ich bin mir gewiss, das ich die Festigungskur nach einem Jahr nicht machen kann, aber in 4 Jahren versuchen wir das ganze dann noch mal :twisted: .

Jetzt bin ich aber erst mal mit dem erreichten mehr als glücklich und alles andere wird sich später zeigen.

Tschüßi Sandra
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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 08.05.2006 23:29

Hallo Sandra, ich freue mich mit dir, dass du beide Kinder mitnehmen kannst. Ich war (bevor ich so ernsthaft krank wurde) bereits zweimal zur Mutter-Kind-Kur und kann das nur voll befürworten. Alleine zur Kur- ist vielleicht auch gut und schön. Gerade wenn die Kinder noch klein sind, macht man sich als Mutter doch Sorgen, wie es zu hause läuft und ob alles klappt. Mit diesen Sorgen im Hintergrund stellt sich da auch kein Erholungseffekt ein. Macht euch eine schöne Zeit und erholt euch alle gut! Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Beitragvon bonny0404 » 09.05.2006 09:02

Ich wünsche dir auch eine schöne erholungszeit...schön das es doch noch geklappt hat :D

Die sprechstundenhilfe meines arztes sagte mal zu mir,das sie es unglaublich findet,das man sich nach einer chemo um sooo viele dinge kümmern muss,obwohl man ja eigentlich erholung braucht.Eigentlich meinte sie,müsse sowas wie eine kur oder AHB,finaz.absicherung,haushaltshilfe etc. ganz von allein greifen und man (krankenkasse) müsse da doch nur mal in die akten schauen,wie alt die kinder etc. sind,dann kämen sie doch wohl gleich auf einen akzeptablen vorschlag ... :? ...typisch ämter!
Das mit der haushaltshilfe ist auch so ding für sich....ist ein kind 12 bekommt man ja keine :shock: ...nur warum nicht?Ich denke,wenn man chemo bekommt,alleinerziehend ist,ist so eine haushaltshilfe immer wichtig.Soll das 12-jährige nun die kranke mutter versorgen und den ganzen haushalt schmeißen,wenn es der richtig schlecht geht?..die eltern wohnen vielleicht weit weg und zum thema freunde gab es ja hier auch schon genug zu lesen.

Das jugendamt sagte mir damals auch...sie bekommen jetzt keine unterhaltsgelder mehr...ihr kind ist 12!
Ach soooooo...ja klar :idea: ab da benötigen kinder ja nichts mehr,weil da sind sie erwachsen und gehen selbst geld verdienen :doof:

Na,vergiss den stress und mach es dir mit deinen kindern richtig schön :sunny:
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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Beitragvon paulanni » 09.05.2006 19:18

Au ja, das stimmt alles. Esist traurig, wie man unterstützt wird - und da wird immer gerühmt (oder doch nur angestrebt?) wie kinderfreundlich Deutschland ist. Na ja. Ich glaub, das führt jetzt zu weit. :?

Aber ein was erfreuliches kann ich noch berichten.

Die KK meines Mannes hat für meinen Mann die vollen Kosten übernommen, das er die Kinder als Begleitperson begleiten kann. Das nenn ich wirklich Service :D

Jetzt kommt doch etwas Vorfreude auf.

(eine glückliche) Sandra
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Beitragvon paulanni » 25.05.2006 20:57

So, die Taschen sind gepackt, morgen früh gehts los. :D

Ein bischen mulmig ist mir ja schon :roll: . Es ist ja doch eine recht lange Zeit.
Hauptsache unsere Anne fühlt sich dort auch wohl und ist nicht schon jeden Morgen um 4 Uhr wach, weils so hell ist (haben die Rollos?). :schlafen: :sunny:

Paul ist aber schon ganz aufgeregt und freut sich :D

Ich nehm aber den Lapi mit, das ich euch ab und an mit meinen Beiträgen erfreuen kann und ich vor allem virtuell ´beim Pfingsttreffen dabei sein kann (stellt mal Fotos ein! :megagrin: soviel Zeit muß sein - bitte, bitte)

Eure Sandra
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Beitragvon Jeanine » 26.05.2006 08:33

Guten Morgen, Sandra!
Ich wünsche Dir eine tolle Zeit in Oexen, erhol Dich gut! Deine Kinder werden sich mit Sicherheit auch "sauwohl" fühlen :b020:
Ich hoffe, ihr habt auch schönes Wetter - im Moment ist es ja nicht so dolle :?
Liebe Grüße Jeanine
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Beitragvon paulanni » 27.05.2006 20:03

Hallo, wir sind wohlbehalten angekommen und der erste Eindruck ist recht positiv.

Allerings hat man ja echt zu tun wie der Leipzscher Rat:

Der Arzt (Frau Thomasius) für mich, dann schnell mit den Kindern dorthin, dann schnell zum Mittagessen und eh man sichs versieht gibts schon wieder Abendbrot (gegen 17:15 :sasmeck: ). Um die Zeit trink ich zu Hause manchmal Kaffee :D .

Paul bekommt eine Reittherapie, obwohl die erst ab 6 Jahren ist. Die haben aber mal ein Auge zugedrückt (er ist 5). Und er ist natürlich stolz wie Bolle. Und schwimmen soll er hier auch lernen. :D

Das Wetter ist recht durchwachsen, aber bei weitem nicht so schlimm, wie in den Nachrichten gemeldet. Rausgehen kann man trotzdem.

Ich bin mal gespannt, wie ab Montag der Therapieplan ist und wie wir alles unter einen Hut kriegen :roll:
Aber deswegen ist dies ja eine Reha und kein Urlaub. 8)

Tschüß bis bald, ich meld mich wieder

:cool_wink: Sandra
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Beitragvon Jeanine » 29.05.2006 08:43

Guten Morgen, Sandra!
Freut mich sehr, dass ihr gut angekommen seid! Fr. Thomasius war übrigens auch meine Ärztin :wink2: . Zuerst dachte ich: Oh Gott, was für ein Drachen, aber ich fand sie nachher total lieb!
Der leckere Tee ist immer noch alle?! Dann haben wir wohl ordentlich zugelangt, was?! :0007: Aber frag ruhig mal nach - im hinteren Speisesaal im Holzschrank in der Ecke steht eigentlich immer genügend Nachschub von allen Sorten! Sonst mußt du dich wohl fürs Erste an den Magenfein-Tee halten :yeah:
Schön, dass dein Sohn zum Reiten darf - das wird ihm viel Spaß machen. Emi war auch mindestens einmal die Woche. Und auch der Schwimmkurs ist für die Lütten ziemlich klasse!
Was machst du so für lustige Sachen? Viel Sport oder mehr Entspannung? :schlafen:
Viel Spaß und grüß Fr. Dr. T. bei Gelegenheit :wink2:
Jeanine
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Beitragvon paulanni » 29.05.2006 21:44

Jeanine hat geschrieben:Was machst du so für lustige Sachen? Viel Sport oder mehr Entspannung? :schlafen:

Jeanine


Ich mußte schallend lachen :D Entspannung? :shock: Hier? :D

Ich hatte heute vollauf zu tun, meine Kinder von da nach dort zu bringen und noch Bezahlung regeln und Therapieplan ändern, das ich davon schon ganz k.o. war :?

Und da hatte ich heute sogar meine einzige Anwendung saußen lassen müssen (mit Erlaubnis von Schwester Beate), weil die Kleine von mir persönlich zum Therapeuten gebracht werden sollte (wegen des Kennenlernens) :6925:

Aber morgen gehts richtig los: schwimmen, dann Massage und Nachmittag Beckenbodentraining (möchte meine durch MH vernachlässigte Rückbildungsgymnastik nach der Schwangerschaft nachholen :roll: )

Mittwoch:Gymnastik zur Bauch und Rückenmuskelkräftigung, Walken,gleich anschließend Entspannungstraining (werd ich nach dem durch die Gegend rennen brauchen :D ) und damit es nicht langweilig wird auch nochKrankengym mit Teilmassage, eas auch immer die da machen.

Ach ja, fast hätte ich noch meine Kinder vergessen. Die müssen ja auch noch hin und her gebracht werden :roll: - na da muß dann Schwester Bärbel ran.

Wie gesagt, ein Organizer wäre nicht schlecht.

Aber so gefällts mir wirklich gut. Paul will von dem Spielplatz am Kindergarten gar nicht mehr weg (er ist in der Schildkrötengruppe und Anne in der Häschengruppe).
Paul hat mir nur heute abend verraten, das er es im Kindergarten toootaaal langweilig fand :nerv: und er da nicht mehr hin will. Mal sehen, wie ich ihm den wieder schmackhaft mache :roll: ?

Ich werde auf jeden Fall weiter berichten.

Sandra
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Beitragvon JU » 29.05.2006 21:49

paulanni hat geschrieben: dann Massage


WAS??? :shock01: Ich denke, da gibt es keine Massagen! Oder die wollten mir aus irgendwelchen Gründen keine verschreiben. :? :evil:
Naja, dafür hatte ich ja schöne Bäder.
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Liebe Grüße
Ju
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

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Beitragvon paulanni » 29.05.2006 22:01

Ich muß mich korrigieren,

das ist eine mechanische Massage in der Badeabteilung. Ich nehm mal an, das das die Wasserbettgeschichte ist, von der Jeanine mal geschrieben hat :keineAhnung: .

Bäder hab ich keine, hab ich abgelehnt, weil ich nicht so der Badewannenfreak bin. Ich dusche lieber. :D

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Beitragvon paulanni » 25.06.2006 21:05

Hallo, wir melden uns wieder zurück.

Nach einer Woche Verlängerung, die mir wirklich noch gut getan hat, sind wir wieder zu Hause.

Insgesamt fand ich es wirklich schön, habe mich sportlich betätigt und ab und an doch etwas erholt. Besonders die 3.Woche war auch vom Wetter her bombastisch. Leider sind die Kirschen an den Bäumen noch nicht reif geworden, dafür war die letzte Woche zu kalt :roll: .

Auch den Kindern hats super gefallen.

Insgesamt habe ich mich aber nicht so weit gesundheitlich erholen können, wie ich es mir erhofft hatte. Meine Leistungsfähikeit schätze ich mit nur 50% meiner früheren Leistung ein. Bin dadurch auch arbeitsunfähig entlassen worden :( (da bewundere ich Holger!).

Ich soll mir und meinem Körper halt Zeit lassen.

Einen Kritikpunkt habe ich aber noch. Dies sollte eine Familienorientierte Reha sein. Doch keine einzige Therapie habe ich mit meinen Kindern machen können, z.B. zusammen Sport machen oder mit dem Großen etwas malen oder so. Alle Therapien liefen nebeneinander her und Familienorientiert fand ich das nicht :keineAhnung:

Auch Alexandra87, die ich während der Kur kennengelernt hatte :D , fand es etwas komisch, das sie Anwendungen nicht mit ihrer Jugend-Reha-Gruppe hatte, obwohl sie teilweise die gleichen Therapien hatten.

Nunja, ist also noch verbesserungwürdig. :roll:

Fran war übrigens auch da. Auch eine gaaaaanz Nette :D .

Wir haben uns u.a. auch übers Forum unterhalten und finden das Forum alle drei einfach Spitze. Danke einfach mal dafür. :daumen:


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Beitragvon Alexandra87 » 26.06.2006 12:37

Nach paulanni meld ich mich dann nach 3 1/2 Wochen auch zurück.
Mir persönlich hat die Kur sehr gut getan. Wir, aus der JER, haben uns alle vom ersten Tag an total super verstanden, auch wenn wir sehr verschieden waren. Ich vermisse jetzt schon das gemütliche beisammen sein, auf den roten Ledersofas.

Die Anwendungen fand ich persönlich ziemlich gut, auch wenn ich noch nicht so fit bin, wie ich es eigentlich sollte. Beim Ergometerrad hab ich es nur bis zu 60 Watt geschafft, anstatt den geplanten 100 Watt. Mein Puls wollte da leider nicht mitspielen.

Natürlich gab es auch ein paar Mengel, was vor allem die Therapieplanung anging. 7 von 9 Leuten hatten auf ihrem Therapieplan das Ergometerrad fahren stehn, und trotzdem bin ich und andere etliche Male alleine gefahren. Sowas kann man doch zusammen legen, oder???

Und die Betten waren nicht grad das, was es in einer Kur sein sollte!!
Bin froh wieder in meinem eigenem Bett schlafen zu können.

Ein besonderes Lob kann ich unserem Betreuer KAI und unserem Psychologen Herr Rotermund nur aussprechen. Sie waren spitze.

Achja, und unser Arzt war nicht grad das, was man sich gewünscht hatte. Aber aus den Andeutungen vom Psychologen wird er wohl nicht mehr lange da sein.

Liebe Grüße
Alex
03.11.2005 Diagnose Krebs
Morbus Hodgkin Stadion 2a
Studie HD14
2x Beacopp 2x ABVD 30 Gray Bestrahlung
Juni 2006 FERTIG!!


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