"Abschluß"-Untersuchung :-/

[Judith]

Servus Stefan,

es tut mir leid, dass Du Dich immer noch mit Sorgen rumplagen musst und ich kann leider auch nichts Konstruktives dazu beitragen. Das könnte alles und nix sein wie die anderen schon geschrieben haben. Ich würde eher zum Abwarten und Beobachten tendieren.... aber Du musst eh abwarten was die Ärzte aushecken.
Meine Daumen sind jedenfalls gedrückt (so langsam müsste man sich noch welche wachsen lassen )

Mach's gut, Kopf hoch und Finger weg von den Glimmstängeln!

Knuddelgrüße von Judith

[Mieze]

Bei einer PE kann es zu folgendem Problem kommen:

Die Nadel erfasst ja nur einen kleinen Teil von Gewebe. Wenn in diesem Teil Hodgkin-Zellen vorhanden sind, ist das "gut" ( jedenfalls hat man so ein positives Ergebnis). Wenn man aber ausgerechnet Bindegewebe erwischt, erhält man ein negatives Ergebnis, obwohl an anderer Stelle vielleicht doch noch Hodgkin- Zellen sind.

Mir hat es übrigens auch immer geholfen, wenn ich selbst in Köln angerufen und mit dem Dr. Fuchs gesprochen habe.

Ach, Stefan, ich wünsche Dir wirklich, daß da nix ist.

Liebe Grüsse

Mieze

[Steve-O]

So- nachdem ich nun 20 Minuten mit ´ner Assistenzärztin gesprochen hab, kommt der Stein langsam ins Rollen...

In 2 Wochen hab ich nun also das nächste Ultraschall und die nächste Blutabnahme. Einen Tag später dann CT (plus gegebenenfalls ein MRT).
Übrigens: Meine Blutsenbkungsgeschwindigkeit hat sich von 54 mm/h vor der Therapie auf 18 mm/h vor 5 Wochen verbessert- ist aber damit wohl noch immer leicht erhöht (>15), wenn auch kein Risikofaktor mehr (<50). Gestern hieß es noch: "Ihr Blut war vollkommen in Ordnung!"...
Mich ärgert in diesem Zusammenhang, dass die Schilddrüsenwerte (TSH) nicht kontrolliert wurden, obwohl ich extra darauf hingewiesen hatte.

Eine Lymphknotenentnahme ist wohl deshalb noch nicht sinnvoll, weil die Bestrahlung noch nachwirkt und der Effekt somit noch kommen könnte. (und des 7 Wochen nach der Bruzzlerei???)

Der Oberarzt, der das Sono durchgeführt hatte, hat meinen LK übrigens als "suspekt" beurteilt- aus folgendem Grund: Der Knoten sieht "pathologisch" aus, und nicht wie ein LK nach einem Infekt.

Ein PET ist nicht möglich, da ich nach HD14 behandelt werde- leider ist eine solche Untersuchung in dieser Studie nicht vorgesehen. Zudem hält sich die Aussagekraft eines PETs angeblich ohnehin in Grenzen.

[armin]

Moin,

ich lasse mir den Blutzettel immer aushändigen, um zu kontrollieren , was alles gemacht wird. Manchmal verlange ich dann noch ein Kreuzerl hier und ein Kreuzerl da , kommt immer drauf an was ich gerade wissen will.
Borelliose,Leberwerte,Schildiewerte,Toxoplasmose,PSA und, und, und.
Allerdings bin ich Privatpatient. Aber auch als Kassenpatient würde ich das vehement verlangen - spätestens beim Blutzapfen im Labor.
Also was sie mit dir da in Bamberg schon alles angestellt haben (2 Portnarben usw.) und sonogestütze Aussagen - da würde ich mir mal überlegen, die Klinik zu wechseln.

Alles gute weiterhin Stefan und Paket ist heute raus , alte Apfelnase .

Halt die Ohren steif.

LG Armin

PS.:
Das mit dem Nachwirkungen der Bestrahlung stimmt schon - man geht von 3 Monaten Nachwirkzeit aus - siehe auch Nachwachsen der Haare im Bestrahlungsbereich.

[DeargDue]

Ähm ich kann jetzt nichts Produktives zu dem Thema hier beitragen, aber ich hab auch 2 Portnarben.
Der Chirurg meinte man kann das mit 2 Schnitten und mit einem Schnitt machen (allerdings auch erst nach der OP . Vielleicht liegts daran, dass wir beide n bisschen... mopsig sind?

[alty]

Mich ärgert in diesem Zusammenhang, dass die Schilddrüsenwerte (TSH) nicht kontrolliert wurden, obwohl ich extra darauf hingewiesen hatte.

Hey Stefan,

lass' das einfach von deinem Hausarzt machen. In ein paar Tagen musst du doch sicher eh neue Überweisungsscheine wegen neuem Quartal holen. Dann lasse dir gleich Blut abnehmen und den TSH bestimmen.

Eine Lymphknotenentnahme ist wohl deshalb noch nicht sinnvoll, weil die Bestrahlung noch nachwirkt und der Effekt somit noch kommen könnte. (und des 7 Wochen nach der Bruzzlerei???)

Na ja, wenn ich bedenke, wie lange es dauerte bis bei mir die Haare nach der Bestrahlung wieder anfingen zu wachsen, dann muss die Nachwirkung der Bruzzelei tatsächlich enorm sein. Jedenfalls wünsche ich dir, dass da noch was geht.

Zudem hält sich die Aussagekraft eines PETs angeblich ohnehin in Grenzen.

Das ist wohl so - wurde ja auch hier schon des öfteren festgestellt.

Na dann hoffe ich für dich, dass es bald Ergebnisse gibt - vorzugsweise für dich positive.
Versuche dich bis dahin bissl abzulenken.

Mach's gut ... Gruß Alty

[Anni]

Ohne hier vom Thema abzukommen, kann mir hier jemand bitte erklären ob ich da mit meiner Annahme richtig liege ( ich habe zwar gegoogelt, bin mir aber nicht sicher)
HD 13 und HD14 ( was Steve bekommen hat) sind modifizierte Therapie-Versuche mit reduzierter Dosierung, um Nebenwirkungen zu vermeiden.Stimmt das?

[alty]

HD 13 und HD14 ( was Steve bekommen hat) sind modifizierte Therapie-Versuche mit reduzierter Dosierung, um Nebenwirkungen zu vermeiden.Stimmt das?

Bei der HD 14 weiß ich's, da ich auch in dieser Gruppe therapiert wurde. Da wird die Dosis nicht verringert, sondern variiert - 4x ABVD (Standardtherapie) vs. 2x BEACOPP + 2x ABVD (Versuchsarm). Ziel ist es, die Heilungsraten in den mittleren Stadien zu erhöhen.

Bei der HD 13 weiß ich es nicht genau, aber wenn ich mich recht erinnere, geht es darum, bei geringerer Dosierung bzw. weglassen bestimmter Mittel, die kaum steigerungsfähigen Heilungsraten in den frühen Stadien zu erhalten und somit die Lebensqualität während und nach der Therapie zu erhöhen.

Hie sind nochmal die Patienteninformationen für HD 13 und HD 14

LG Alty

[Anni]

Danke für die schnelle Antwort,Alty, ich habs kapiert.

[Axel B.]

Mein Hämatologe hat mir letztens erklärt, dass eine chronisch, leicht erhöhte BSG durchaus nach so einer Therapie möglich ist, aber nichts Beunruhigendes darstellen würde. Insofern sollte das nicht unebdingt als Indikator herhalten. Außerdem habe ich auch die Erfahrung gemacht, dass sich manche Ärzte viel leichter im Dramatisieren tun als im Ausstellen einer Vollremission. Ich halte auf jeden Fall weiter die Daumen gedrückt!

[Ineli]

ach nein Stefan ... nicht gut....! Aber gut zu lesen, dass du so aktiv bist und dich wirklich drum kümmerst was geht und das du die ein bisschen unter Druck setzt! Ich wohl auch das einzige was du im Moment machen kannst

Wegen CT... Meines erstes wurde erst 3 Monate nach der Bestrahlung gemacht (d.h. ich wusste gar nicht ob die Strahlung gewirkt hatte) aus genau dem Grund, dass die Strahlung noch weiterwirken würde.

Alles Gute,
Ina

[nightkitten]

huhu Stefan!

naja, hört sich ja wirklich nicht sehr dolle an, was du da gerade durchmachen musst.

Aber da du doch in der Studie drin bist, verstehe ich nicht, warum bei dir bisher nur eine Sono gemacht wurde. Laut Protokoll muss nämlich ein CT gemacht werden!

Ich war ja letzten Freitag wieder in der Uniklinik und habe meine Ärztin auch auf einen vergrößerten LK am Hals hingewiesen. Der ist auch klar zu sehen. Die hat total ruhig reagiert und keinen Heckmeck veranstaltet. Das wäre ganz normal und ohne CT würde sie sowieso keine Aussage dazu machen!

Ehrlich gesagt kommt mir dein Arzt schon etwas komisch vor...

Aufbauende Grüße

Mandy

[Sigi13]

, hoffentlich wendet sich alles zum guten, ist echt blöd immer wieder diese warterei und nicht zu wissen was los ist.
Auch meine Daumen sind gedrückt.

[Judith]

Eine Lymphknotenentnahme ist wohl deshalb noch nicht sinnvoll, weil die Bestrahlung noch nachwirkt und der Effekt somit noch kommen könnte. (und des 7 Wochen nach der Bruzzlerei???)

Der Oberarzt, der das Sono durchgeführt hatte, hat meinen LK übrigens als "suspekt" beurteilt- aus folgendem Grund: Der Knoten sieht "pathologisch" aus, und nicht wie ein LK nach einem Infekt

Ich habe das schon öfter geschrieben, also noch einmal: der Radiologe sagte mir, die Bestrahlung wirkt sogar bis zu 1,5 Jahren nach (was die Zellteilung in dem Bereich betrifft)

Ich habe das Glück, an DEN Sonoguru in der Uniklinik Heidelberg geraten zu sein (sagt man ) und dieser hat mir erklärt, dass man per Sono NICHT feststellen kann, ob ein LK bösartig ist oder nicht. Man kann aufgrund von Durchblutung, Größe, Form und Umriss Aussagen machen, ob er "normal" oder "suspekt" aussieht (soweit sind "sonogestützte Aussagen" OK, Armin ) . Gewissheit bringt aber nur die Histologie.
Meine LK unter den Armen sind auch größer als "normal", sehen aber völlig unverdächtig aus, deswegen läßt man sie in Ruhe. Sie werden nur gelegentlich per Sono beäugt.
Mein Radiologe hat übrigens mal erzählt, dass bei Sportlern die Leisten-LK oft vergößert sind, weil die meisten durch das viele Turnschuhtragen und Gemeinsamduschen Fusspilz haben.....

[Steve-O]

Servus zusammen,

hier das Ergebnis meiner dritten "Abschlußuntersuchung". Sieht wohl ganz danach aus, als ob alles wieder von vorne los geht...
Achja: "Sonomorphologisch unauffälliger Befund der Abdominalorgane; ... Axilär unauffällig"
Morgen dann noch CT und MRT- nächste Woche dann wohl die PE.



Nachdenkliche Grüße

Stefan