schöne Bescherung
menno judit...das würde mich auch mal interessieren,was pasiert ist.
Erhole dich gut und kuriere dich aus.
ich wünsch dir was...
Erhole dich gut und kuriere dich aus.
ich wünsch dir was...

man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!
Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O.
Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O.

Da macht man soviel und dann zickt die Haiut rum also was soll man dazu noch sagen Alles gute und halt die Schwestern und Ärzte dort mal ein bischen auf Trapp Gruß aus dem heute regnischerem Hamburg 

Heilung alles andere ist nicht ganz so wichtig, und kann warten. Denn die Krankheit wartet auch nicht.
Oje , was ist denn da passiert. Wenn die noch nicht einmal das Wochenende abwarten, Samstag und Sonntag läuft ja eh nicht viel im KH. Alles Gute und dass Du schnell wieder gesund und munter Zuhause bist. Grüße aus dem sonnigen Pott!
Caren
Caren
Lass alles Negative los, dann passiert das, was passieren muß, damit du daran reifen kannst.
07/93 MH IIA; nach 3 Rezidiven 11/96 HD mit allogener KMT.
07/93 MH IIA; nach 3 Rezidiven 11/96 HD mit allogener KMT.
Hey Judith,
mannohmann, Du machst Sachen mit Deiner Haut... ich hoffe mal, daß da jetzt nicht irgendwas saublödes dabei rauskommt. Ich erinnere mich da noch an das Bild von der Bestrahlung... das sah ja gar nicht nett aus!
Also Kopf hoch und alles Gute !
Ich hoffe mal, daß Du bald nen I-net PC findest... Laß dir einfach mal von Krümel die Tricks verraten, wir man 'nen Arzt so um den Finger wickelt, daß er sein Laptop abgibt.
Liebe Grüssle,
Michi
mannohmann, Du machst Sachen mit Deiner Haut... ich hoffe mal, daß da jetzt nicht irgendwas saublödes dabei rauskommt. Ich erinnere mich da noch an das Bild von der Bestrahlung... das sah ja gar nicht nett aus!
Also Kopf hoch und alles Gute !
Ich hoffe mal, daß Du bald nen I-net PC findest... Laß dir einfach mal von Krümel die Tricks verraten, wir man 'nen Arzt so um den Finger wickelt, daß er sein Laptop abgibt.

Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!
seither alle Nachsorgen: OK!
Hallo Judith
Na was machst du für sachen, ich hoffe das es Dir oder Deiner Haut bald besser geht fühl Dich gedrückt und melde Dich sobald du kannst.
Na was machst du für sachen, ich hoffe das es Dir oder Deiner Haut bald besser geht fühl Dich gedrückt und melde Dich sobald du kannst.

Grüße SIGI
Diagnose März 2005
MH Stadium 2b 8*BEACOPP esk.
Rezidiv Feb 2007
nach autologer SZT keine Remission Pet im Nov.2007 zeigt noch aktivität an Stahlentherapie Jan.08
18.03.08 laut Onko nur Narbengewebe
24.10.08 2 Rezidiv ich hab die Schnauze voll...
immer wieder neue Chemos zur Erhaltung
Juli 10 geplante allogene SZT-> verschoben Jan. 10
verstorben am 14.2.11...nie vergessen
Nichts in der Welt versteht sich so gut wie zwei Träger gleicher Schmerzen.
(Honoré de Balzac)
Diagnose März 2005
MH Stadium 2b 8*BEACOPP esk.
Rezidiv Feb 2007
nach autologer SZT keine Remission Pet im Nov.2007 zeigt noch aktivität an Stahlentherapie Jan.08
18.03.08 laut Onko nur Narbengewebe
24.10.08 2 Rezidiv ich hab die Schnauze voll...
immer wieder neue Chemos zur Erhaltung
Juli 10 geplante allogene SZT-> verschoben Jan. 10
verstorben am 14.2.11...nie vergessen
Nichts in der Welt versteht sich so gut wie zwei Träger gleicher Schmerzen.
(Honoré de Balzac)
Hallihallo,
bin wieder da, am Freitag durfte ich heim
.
Zur Vorgeschichte: meine Haut ist im Rumpfbereich (und gelegentlich im Gesicht) seit vielen Jahren (6-7) ziemlich stark gerötet, wie bei einem Sonnenbrand und niemand weiß warum.
Letztes Jahr im Frühsommer hat ein Hautarzt eine Biopsie gemacht, weil er Mycosis fungoides (=T-Zell-Lymphom, gehört zu NHL) vermutet hat. War's aber nicht. Dann bekam ich eine cortisonhaltige Lotion und UV A und B-Bestrahlungen - mit eher mäßigem Erfolg. Nach dem Urlaub wurde es schlimmer, dann kam der ganze Kack mit dem Rezidiv, die Bestrahlung und danach wurde es dann richtig übel, und zwar nicht unbedingt die bestrahlten Stellen, sondern die auch sonst geröteten.
Im März bin ich dann zum Chef der Uni-Hautklinik gegangen, bei dem ich letztes Jahr schon mal eine zweite Meinung eingeholt hatte. Er gab mir eine starke (und fette) Cortisoncreme, mit der ich alles was rot ist einschmieren sollte. Das habe ich auch gemacht, auf einmal bekam ich im oberen Rückenbereich einen Ausschlag, den ich in meiner 24jährigen Hautodyssee noch nicht kannte
Der Prof. meinte, die Creme sei zu fett, gab mir was anderes.
Daraufhin breitete sich der Ausschlag innerhalb von Nullkommanix fast über den ganzen Körper aus und so bin ich am Freitag einfach hin, um ihm das Elend zu zeigen.... tja, und da sagte er: hier bleiben.
Mein Mann war auch sehr skeptisch, ob am WE überhaupt was laufen würde (es wird ja immer noch gestreikt...), aber sie haben mich tatsächlich morgens und abends von Kopf bis Fuß mit Cortison eingeschmiert und in ein Bettlaken gewickelt. Da mußte ich dann eine halbe bis dreiviertel Stunde liegen bis das Zeug eingezogen war.
Seitlich auf dem Rücken wurde gleich zu Beginn eine Stelle zugeklebt, damit da keine Creme hinkam, und am Montag haben sie dort ein Stück Haut rausgeschnippelt für 'ne Biopsie.
Ein Teil wurde im hauseigenen Labor untersucht, ein Teil ist an ein anderes geschickt worden.
Das ging die ganze Woche so weiter, morgens und abends die Behandlung, sonst nichts. Gut, 1x Blutabnehmen...
Ich wollte schon am Mo.mittag nach der OP heim, eincremen kann ich mich schließlich auch zu Hause, aber ich durfte nicht, solange der Befund nicht da war.
Am Freitag erfuhr ich bei der Visite, dass der hauseigene Befund den Verdacht des T-Zell-Lymphoms nicht bestätigt hat, aber sowohl der Chef als auch sein Vize sind trotzdem sehr skeptisch.
Der zweite Befund war noch nicht da, aber ich durfte heim.
Jetzt muss ich weiter schmieren, die Rötung ist deutlich zurückgegangen aber von GUT kann noch lang nicht die Rede sein.
Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen wie mich das alles
Getröstet habe ich mich nachmittags mit ausgiebigen und kostenintensiven Stadtbummeln in der nahe gelegenen heidelberger Fussgängerzone und einem guten Tropfen an den einsamen Abenden in meinem Zimmer.
Morgen ist Kontroll-CT-Termin.... es ist zum Davonlaufen. Ich will vor Ende der Osterferien keine Befunde mehr sehen und hören und schon gar nicht telefonisch. Wie Ihr seht, es bleibt "spannend"
Vielen Dank für Eure Beiträge, muss mich erst wieder einlesen... es sind knapp 60 Einträge seitdem....
Liebe Grüße,
Judith
bin wieder da, am Freitag durfte ich heim

Zur Vorgeschichte: meine Haut ist im Rumpfbereich (und gelegentlich im Gesicht) seit vielen Jahren (6-7) ziemlich stark gerötet, wie bei einem Sonnenbrand und niemand weiß warum.
Letztes Jahr im Frühsommer hat ein Hautarzt eine Biopsie gemacht, weil er Mycosis fungoides (=T-Zell-Lymphom, gehört zu NHL) vermutet hat. War's aber nicht. Dann bekam ich eine cortisonhaltige Lotion und UV A und B-Bestrahlungen - mit eher mäßigem Erfolg. Nach dem Urlaub wurde es schlimmer, dann kam der ganze Kack mit dem Rezidiv, die Bestrahlung und danach wurde es dann richtig übel, und zwar nicht unbedingt die bestrahlten Stellen, sondern die auch sonst geröteten.
Im März bin ich dann zum Chef der Uni-Hautklinik gegangen, bei dem ich letztes Jahr schon mal eine zweite Meinung eingeholt hatte. Er gab mir eine starke (und fette) Cortisoncreme, mit der ich alles was rot ist einschmieren sollte. Das habe ich auch gemacht, auf einmal bekam ich im oberen Rückenbereich einen Ausschlag, den ich in meiner 24jährigen Hautodyssee noch nicht kannte

Der Prof. meinte, die Creme sei zu fett, gab mir was anderes.
Daraufhin breitete sich der Ausschlag innerhalb von Nullkommanix fast über den ganzen Körper aus und so bin ich am Freitag einfach hin, um ihm das Elend zu zeigen.... tja, und da sagte er: hier bleiben.
Mein Mann war auch sehr skeptisch, ob am WE überhaupt was laufen würde (es wird ja immer noch gestreikt...), aber sie haben mich tatsächlich morgens und abends von Kopf bis Fuß mit Cortison eingeschmiert und in ein Bettlaken gewickelt. Da mußte ich dann eine halbe bis dreiviertel Stunde liegen bis das Zeug eingezogen war.
Seitlich auf dem Rücken wurde gleich zu Beginn eine Stelle zugeklebt, damit da keine Creme hinkam, und am Montag haben sie dort ein Stück Haut rausgeschnippelt für 'ne Biopsie.
Ein Teil wurde im hauseigenen Labor untersucht, ein Teil ist an ein anderes geschickt worden.
Das ging die ganze Woche so weiter, morgens und abends die Behandlung, sonst nichts. Gut, 1x Blutabnehmen...
Ich wollte schon am Mo.mittag nach der OP heim, eincremen kann ich mich schließlich auch zu Hause, aber ich durfte nicht, solange der Befund nicht da war.
Am Freitag erfuhr ich bei der Visite, dass der hauseigene Befund den Verdacht des T-Zell-Lymphoms nicht bestätigt hat, aber sowohl der Chef als auch sein Vize sind trotzdem sehr skeptisch.
Der zweite Befund war noch nicht da, aber ich durfte heim.
Jetzt muss ich weiter schmieren, die Rötung ist deutlich zurückgegangen aber von GUT kann noch lang nicht die Rede sein.
Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen wie mich das alles

Getröstet habe ich mich nachmittags mit ausgiebigen und kostenintensiven Stadtbummeln in der nahe gelegenen heidelberger Fussgängerzone und einem guten Tropfen an den einsamen Abenden in meinem Zimmer.
Morgen ist Kontroll-CT-Termin.... es ist zum Davonlaufen. Ich will vor Ende der Osterferien keine Befunde mehr sehen und hören und schon gar nicht telefonisch. Wie Ihr seht, es bleibt "spannend"

Vielen Dank für Eure Beiträge, muss mich erst wieder einlesen... es sind knapp 60 Einträge seitdem....

Liebe Grüße,
Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER
Hallo Judith!
Man, dass hört sich nach ner Menge verbrauchter Nerven an! Aber das der Verdacht eines T-Zell-Lymphoms sich nicht bestätigt hat, ist ja schonmal eine positive Nachricht. Es ist natürlich trotzdem echt nervig, dass du immer noch nicht weißt, was es ist.
Liebe Grüße
Judith
Man, dass hört sich nach ner Menge verbrauchter Nerven an! Aber das der Verdacht eines T-Zell-Lymphoms sich nicht bestätigt hat, ist ja schonmal eine positive Nachricht. Es ist natürlich trotzdem echt nervig, dass du immer noch nicht weißt, was es ist.
Liebe Grüße
Judith
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

Hallo Judith
Das tut mit wirklich sehr leid, mit dieser Schmiererei...aber es hat wenigstens geholfen, das ist doch schon mal gut.
Wollte mich ein wenig über das Kutane T-Zell Lymphom informieren, das ist ja eine komplizierte Angelegenheit.
Ich bezweifle sehr , dass Du sowas hast, das wäre doch meiner zwar sehr bescheidenen Meinung nach, nicht so PLOETZLICH aufgetaucht., quasi übernacht.
Wünsche Dir einen SUPER Catscan /Pet, ich habe da ganz positive Sensoren!!!!
Anni
Das tut mit wirklich sehr leid, mit dieser Schmiererei...aber es hat wenigstens geholfen, das ist doch schon mal gut.
Wollte mich ein wenig über das Kutane T-Zell Lymphom informieren, das ist ja eine komplizierte Angelegenheit.

Ich bezweifle sehr , dass Du sowas hast, das wäre doch meiner zwar sehr bescheidenen Meinung nach, nicht so PLOETZLICH aufgetaucht., quasi übernacht.
Wünsche Dir einen SUPER Catscan /Pet, ich habe da ganz positive Sensoren!!!!
Anni
Hallo, liebe Judith,
ich bin hier im Forum irgendwie in der letzten Zeit nicht mehr so richtig mitgekommen. Hatte manchmal auch einfach keine Lust, mich mit MH auseinanderzusetzen.
Aber was ich hier lesen muss, tut mir wirklich sehr leid. Ich hatte so sehr gehofft, dass es mit der Bestrahlung getan sei und Du endlich wohlverdiente Ruhe geniessen koenntest.
Ich wuensche Dir gute Aerzte, schnelle Klaerung und ganz gute Besserung!!
Liebe Gruesse,
Mara
ich bin hier im Forum irgendwie in der letzten Zeit nicht mehr so richtig mitgekommen. Hatte manchmal auch einfach keine Lust, mich mit MH auseinanderzusetzen.
Aber was ich hier lesen muss, tut mir wirklich sehr leid. Ich hatte so sehr gehofft, dass es mit der Bestrahlung getan sei und Du endlich wohlverdiente Ruhe geniessen koenntest.
Ich wuensche Dir gute Aerzte, schnelle Klaerung und ganz gute Besserung!!
Liebe Gruesse,
Mara
Hallo Judith,
erst mal willkommen zurück daheim - schön daß Du wieder da bist! Das hört sich ja nicht so dolle an, was die da mit Dir veranstalten... ich kann gut verstehen, dass du schon ganz blaugrün bist
Wann gibt's denn den Zweitbefund? Ich drück Dir mal alle Daumen für's CT morgen - das wird schon gut sein! Es muß einfach!
Liebe Grüssle,
Michi
erst mal willkommen zurück daheim - schön daß Du wieder da bist! Das hört sich ja nicht so dolle an, was die da mit Dir veranstalten... ich kann gut verstehen, dass du schon ganz blaugrün bist

Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!
seither alle Nachsorgen: OK!
Judith hat geschrieben:bei der Suche nach den ganzen Befunden (s.o.) fand ich heute den Bericht von der ersten Biopsie von 1992, da stand schon der Verdacht auf Mycosis fungoides (=T-Zell-Lymphom) drin, nur hat das damals keinen wirklich interessiert. Hab 'ne Kopie davon dem Hautprof geschickt
Am Gründonnerstag Anruf von demjenigen Herrn, dessen Unterschrift auf dem Befund von 1992 steht - damals noch Priv.Doz.Dr., jetzt Prof. und Leiter des histologischen Labors der Hautklinik. Er war wohl sehr beeindruckt von dem alten Befund und sagte mir, dass er bisher von dem Hodgkin nichts wußte (wahrscheinlich hat ihm der Chef meine Unterlagen gegeben) und er nun den dringenden Verdacht auf die Manifestation eines Lymphoms in der Haut habe. Er wollte alle bisherigen LK-Histologien von mir haben (oder die Nummern, unter denen sie irgendwo im Labor gespeichert sind), ich sollte ihm alles was ich habe sofort zufaxen, weil er sich's genau angucken will.
Das habe ich gemacht, jetzt fahre ich für den Rest der Woche weg und am 24.04. geht's weiter..... alles sch....

@ Sassi, Bonny und Petra: vielen herzlichen Dank für Eure Post, habe mich sehr gefreut, kann aber jetzt im eizelnen nicht antworten.... muss packen

Liebe Grüße,
Judith
Zuletzt geändert von Judith am 17.04.2006 11:34, insgesamt 1-mal geändert.
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER
Hallo Judith!
Das das CT auf den ersten Blick schonmal in Ordnung ist, das freut mich schonmal für dich!
Als ich das gelesen habe
war ich erst mal platt! Das kann ja wohl nicht sein! Es ist doch nicht möglich, dass man das einfach so auf die leichte Schulter nehmen kann. So etwas macht mich echt wütend
!
Wenn etwas unklar ist (und es sich um eine schwere Erkrankung handeln kann) muss man der Sache doch nach gehen!?
Ich hoffe jedenfalls für dich, dass sich dieser Verdacht wieder in Luft auflöst und du endlich mal Ruhe hast!
Ganz liebe Grüße von der little Judith

Das das CT auf den ersten Blick schonmal in Ordnung ist, das freut mich schonmal für dich!
Als ich das gelesen habe
Judith hat geschrieben:diesen "Dauersonnenbrand" habe ich schon sehr lange, bei der Suche nach den ganzen Befunden (s.o.) fand ich heute den Bericht von der ersten Biopsie von 1992, da stand schon der Verdacht auf Mycosis fungoides (=T-Zell-Lymphom) drin, nur hat das damals keinen wirklich interessiert. Hab 'ne Kopie davon dem Hautprof geschickt
![]()
war ich erst mal platt! Das kann ja wohl nicht sein! Es ist doch nicht möglich, dass man das einfach so auf die leichte Schulter nehmen kann. So etwas macht mich echt wütend

Wenn etwas unklar ist (und es sich um eine schwere Erkrankung handeln kann) muss man der Sache doch nach gehen!?
Ich hoffe jedenfalls für dich, dass sich dieser Verdacht wieder in Luft auflöst und du endlich mal Ruhe hast!
Ganz liebe Grüße von der little Judith

Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

hey judith!
was machst n da für sachen?????
das hört sich alles voll komplitziert und voll anch lauferei und nerverei und so an... ärgx!
naja wenixtens war das CT und sono, auf den ersten blick ok, das ist ja schon mal etwas !
aber das den leuten das 92 egal war, boah das ist echt unglaublich!
na hoffentlich ist das endlich bald geklärt was nun mit deiner haut ist!
dir wünsche ich alles gte dafür usw, usf!
Lg
carina
was machst n da für sachen?????
das hört sich alles voll komplitziert und voll anch lauferei und nerverei und so an... ärgx!
naja wenixtens war das CT und sono, auf den ersten blick ok, das ist ja schon mal etwas !
aber das den leuten das 92 egal war, boah das ist echt unglaublich!
na hoffentlich ist das endlich bald geklärt was nun mit deiner haut ist!
dir wünsche ich alles gte dafür usw, usf!
Lg
carina
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