Ein neuer III A Fall - erste BEACOPP durch!

[Hermann]

Ein Hallo an alle im Forum!

Seit 6 Wochen lese ich die Berichte, bin die Ehefrau und habe eigentlich auch Kraft geschöpft und Hoffnung, dass alles wieder gut wird.

Aus diesem Grund auch meine Info's an alle im Forum und die nachfolgenden!

Also: Kurzgeschichte

Mein Mann merkte eine Schwellung in der Leiste, genau auf der Narbe seines Leistenbruches vor 4 Jahren. Arzt, ne, ne, nix Leistenbruch, vergrößerte Lymphknoten - Biopsie - bösartig - komplettes Staging im Klinikum Großhadern in München - Ergebnis: leider Vergrößerungen nicht nur in der Leiste, so knapp 4 cm, sondern auch im Achselbereich, wobei hier 1 Seite stärker ausgeprägt, mit 3,3 cm.
Knochenmark und Organe o. K. (kleiner Passus nur, in der Lunge wurden 3 minimale Rundherde festgestellt, Größe unter 5 mm.)

Nachdem aber beidseitig Zwerchfell und Stadium III A festgehalten wurde, und demzufolge eine BEACOPP Therapie durchgeführt wird, wäre es wohl so, wenn in der Lunge schon ein MH im Anfang wäre, wäre er mit der BEACOPP nicht untertherapiert.

Mein Mann nimmt an der Studie teil, und hat den Arm BEACOPP esk. mit 6 X 21 Tage Zyklus. (also die reduzierte Form zum Standart)

Also, am 24. März ging's mit der ersten 3 Tagen los.
Und von der Einstellung, war mein Mann so, "das wird wieder, da muss ich durch, basta, so schlimm wirds schon nicht) also fest im Willen, äußerlich keine Angst, oder psychische Belastung. Ich musste mich sogar zurückhalten, dass ich nicht zu viel Angst vor der Chemo zeige, um sein starkes positives Denken nicht zu unterdrücken.

Und - alle 3 Tage gut überstanden, war komplett o. k. , lediglich klagte er über komischen Geschmack im Mund und ein bisschen flau im Magen.

Er ist stationär und wird sehr sehr gut von den Ärzten kontrolliert und betreut. Dies hat zwar zur Maßgabe, dass er nicht entlassen wurde, da die Ärzte meinten dieser erste Zyklus ist sehr sehr wichtig, und sie wollen unter allen Umständen kein Risiko eingehen, ihn beobachten, dass kein Fieber oder Infektion auftritt.

Also Tag 4, 5, 6, 7 auch alles o. k. Und- Tag 8 - auch ohne Probleme die Chemo weggesteckt.

Leukos am Tag 11 auf 1300 gefallen. Er erhält ab Tag 9 das Mittel Neupogen oder so?? und Leukos sind heute Tag 13 angestiegen auf 2100

Und jetzt hatte er erstmals sehr sehr massive Schmerzen im Steißbeinbereich, als das Knochenmark zu arbeiten begann.
Erhielt jedoch in der Früh irgend ein Wunderschmerzmittel, sodass die Schmerzen schnell weg waren. Sind aber wohl wieder im Anzug....
Aber die Leukos müssen ja wieder steigen. - Und wenn jetzt alles in Ordnung ist, diese steigen, -darf er nach Hause.

Er persönlich fand es auch gut, dass er so kontrolliert wurde, und mit der Ruhe im Krankenhaus sich sicherlich konsequent 14 Tage geschont hat und bezg. Fieber, Infektion etc. unter Kontrolle stand.

Tja, mal schaun wie's weiter geht. Am Karfreitag beginnt der 2. Zyklus.

Mir ist aber klar, eigentlich darf man nicht zu euphorisch sein.
Das jede Chemo so problemlos abläuft, kann ich mir gar nicht vorstellen, was man ja sonst so hört. Gedanklich muss man sicherlich auch damit rechnen und dann akzepieren, dass mal auch ein Einbruch oder Tiefpunkt kommt!

Wobei die Ärzte wohl sagen, der 1 Zyklus ist wichtig, gut zu überstehen, wegen Übelkeit hat sich der Körper bei nachfolgenden Zyklen schon an die Mittelchen gewöhnt.

Aber wie ist das?

Jedesmal fallen ja die Leukos. Und dann hat man ja bei jedem Zyklus die Gefahr eine Infektion aufzuschnappen. Was nicht so gut wäre. Wart ihr in dieser Zeit sehr anfällig und wie habt ihr euch geschützt, keine Bazillos aufzuschnappen?

Und ist es nicht eher so, dass doch jetzt bei der 1. Chemo der Körper noch stark und gekräftigt war. Ich könnte mir vorstellen, wenn man in die 4 oder 5 Chemo geht, man eh schon ausgelaugt ist, dass die Chemo doch von einem zu anderen Mal einen mehr "fertig" macht.

Wer hat Erfahrungen von BEACOPP als 6 er Pack.

Ich hoffe doch, dass wenn BEACOPP bei den großen Bullys oder Organbefall / Knochenmark ausreicht, dass es die 3 - 4 cm in der Achsel und Leiste auch schafft, wegzupeitschen!
Auch wenn's 2 weniger zum Standart - Arm sind?

So das war's fürs erste Mal.
Ich, Ehefrau Gerlinde, werde die Korrespondenz im Forum übernehmen.
Mein Mann sieht auch das Thema Krebs nicht als das Hauptgesprächsthema an, dass jeden Tag/Abend durchzukauen ist. Ja, man kann mal reden, diskutieren, oder er sagt, nur über Krankheit reden, will er nicht. Dann muss auch wieder mal mit dem Thema Schluss sein.

Mir haben eure Beitrag, gerade in der Anfangsphase geholfen, und vielleicht sind Neulinge auch über meinen Beitrag mal froh.
Ich halte Euch am laufenden!

Bis dann!
Gerlinde


PS Wie bekommt ich die Smiles rüber in den Text??

[JU]

Hallo Gerlinde!

Die von dir angesprochen Tiefs werden mit Sicherheit kommen. Das ist zwangsläufig bei jedem so. Es ist nicht immer leicht alles optimistisch zu sehen, gerade wenn es einem so richtig kacke geht. Aber diese Zeiten gehen auch vorbei und wenn alles vorbei ist, dann merkt man, wie schnell eigentlich alles ging. Die vorher so endlos wirkende lange Strecke ist dann geschafft und man kann richtig stolz sein!
Ich wünsche dir und besonders deinem Mann viel Kraft für die weitere Behandlung!

Ach ja, HERZLICH WILLKOMMEN hier im Forum!

Liebe Grüße
Judith

PS: Wegen der Smilies, einfach auf den klicken, den du gerne in deinem Text hättest...

[Krümel]

hey gerlinde!

willkommen im forum, auch wenn das alles nicht sooo toll ist warum man hier ist!
schön, das dein mann bis jetzt die therapie so gut verkraftet hat, aber es muss nicht immer so sein, dessen solltet ihr beiden beuch ewusst sein! der näxte zyklus kann einen total niederstrecken, und der 3 is wieder so lala!
und das mit dem aufenthalt im KH is eigentlich normal, weil man halt gucken möchte wie gut man es verträgt, die näxten dürften dann ambulant sein.
und wenn du fragen hast dann hau raus, wir sind glaub ich ein sehr netter haufen
und das mittel wegen der niedrigen leukos heisst neupogen!
evtl kann es auch passieren das dein mann blutprodukte bekommt, wegen HB wenn dieser zu niedrig ist und EPO nix mehr bringt, und trombos. aber auch nur dann wenn zu niedrig!

und smilies kannst du links neben dem text wo du schreibst anklicken, auf weitere smilies, dann öffnet sich ein fesnter und den smilie den du haben willst, den klickst du an und dann erscheint im text ein code, und wenn du auf vorschau bzw abschicken klickst, dann sieht man dann die smilies richtig!

alles gute für dich und deinen mann

Carina

[Hermann]

PS.

Was meint ihr so, zu der Krankheitsgeschichte.
Heilungschancen mit BEACOPP doch gut.-
----und so weit forgeschritten ist der MH doch auch noch nicht, klar gibt es noch besseres Anfangsstadium, aber auch weit fortgeschrittenere Fälle.
Also sind wir oder er so ein Mittelstadium??

Müsste doch zu schaffen sein!!

Gerlinde

[JU]

Hey!

Klar ist das zu schaffen!
Selbst im Endstadium ist die Prognose noch gut! MH ist glücklicher Weise gut zu therapieren!
Die Behandlung wird zwar schwer und hart, aber es lohnt sich definitiv zu kämpfen!

ALSO: Nicht den Kopf hängen lassen!

Liebe Grüße
Judith

[Krümel]

hallo, ich nochmal

also meiner meinung nach is das zu schaffen und gute chncen habt ihr ja auch da ja kein bzw kaum organbefall vorliegt, und ohne organbefall fährt man ja eh besser. was jetzt nicht heißt, das die mit organbefall sauschlechte karten haben!

MH hat ja nun mal supidolle heilungschancen auch im letzten stadium wo alles befallen sein kann, auch das Knochenmark! trotz dessen ist man mit stadium3 meines wissens im fortgeschrittenem stadium!


also macht euch mal nicht allzuviel sorgen, und alles wird gut

carina

[A n d r e a s]

Hallo Gerlinde,

ich hatte auch IIIA und den gleichen Arm (6x BEACOPP esk.).

Dein Mann erinnert mich irgendwie an mich. Als ich die Diagnose verinnerlicht und die Heilungschancen realisiert habe, stand ich fortan irgendwie neben mir mit dem Ziel: "Augen zu und durch!" und " Was soll das Gerede darüber, bevor nicht das Ergebnis der Therapie feststeht."

Zu dieser Zeit hatte ich auch noch freien Zugang zu onkologisch-wissenschaftlicher Literatur zum Thema Studien und Thearpie zu MH. Das war und ist ermutigend.

Axels Site http://www.hodgkin-info.de und das Forum waren für mich ebenfalls sehr ermutigend.

Ich hatte die Zyklen im Großen und Ganzen gut vertragen. Die Chemos habe ich ambulant in einer Tagesklinik erhalten. Nach dem ersten Tag war mir nur ein wenig schwindlig, als ich das KH verlassen habe. Nach dem dritten Tag(!) des ersten Zyklus' merkte ich sogar, dass die tastbaren Lymphome hinterm Schlüsselbein kleiner wurden.

Was die Infektionsgefahr betrifft, so denke ich, hat man jetzt, wenn es gegen den Sommer geht, weniger Chance, sich zumindest mit grippalen Sachen zu belasten.

Ich bin zum Ende des 4. Zyklus mal freiwillig ins KH, weil ich 38,5 Fieber bekam. Man hat mich halt wegen der Aplasie (Zeitraum der niedrigen Leukos) für drei Tage dabehalten und mit diversen Antibiotika gefüttert.

Die Steißbeinschmerzen können auch vom Neupogen kommen. Viele hier weden diese muskelkater-ähnlichen Erscheinungen bestätigen können.

Die Blutwerte werden sicher so nach und nach schlechter. Eine allgegenwärtige Erschöpfung während der Chemo wird sich wohl einstellen. Es wird Tage während des Zyklus' geben, an denen man fast ausschließlich erschöpft und müde freiwillig liegt.

Aber: Das wird auch wieder besser!!!

Also: Deinem Mann viel Erfolg für die Therapie!

Grüße
A n d r e a s

[Jason]

Hej Gerlinde,

die ersten beiden Zyklen BEACOPP nehmen einen normalerweise am stärksten mit, weil graf am Anfang massig Tumor abgebaut wird. Ausserdem sind da die Leukozyten-Werte am niedrigsten, später fallen sie nicht mehr so stark ab. Aber Leukos auf 1300 beim ersten Zyklus, das ist wohl Rekord . Bei mir waren sie auf 600, bei anderen hier (Hallo Roro!) sogar noch niedriger.
Aber schlimmer als bei den ersten 2 Zyklen wird es normalerweise nicht. Ausnahme: die Kondition. Die wird über die Chemos eher weniger, aber das berappelt sich danach recht schnell wieder.

Wegen der Infektionen muss man halt aufpassen -lieber zuviel als zuwenig-, viel anderes kann man da nicht machen. Nix Disco, dafür Sofa&TV ! Aber münchner Ärzte scheinen da ja auch vorsichtiger zu sein als die hier im Norden (Kiel). Mein Doc hat ab Leukos unter 2000 grad mal angefangen, die Stirn zu runzeln und ins KH musst ich erst ab L. unter 1000.

Aussedem kann das Cortison neben dicken Backen auch noch zu mordsmässigen Fressanfällen und erhöhter Gereiztheit führen. Aber da muss man sich halt durchbeissen.

Generell kann man zu den Nebenwirkungen sagen, dass die immer sehr individuell ausfallen und man somit zu den Nebenwirkungen generell garnix sagen kann...
Aber wenn er den ersten Törn so gut überstanden hat, hat er auch gute Chancen, das das auch so bleibt.

Viel Glück
Jason

[nightkitten]

Huhu!

erstmal herzlich willkommen hier

du wirst sehen bzw. hast ja schon gesehen, dass fragen immer gerne beantwortet werden und das in der regel auch ziemlich schnell.

somit habe ich dem ganzen eigentlich nichts hinzuzufügen, es wurde eigentlich schon alles gesagt.

indem du dich schon so toll über die krankheit informiert hast, bist du deinem mann echt eine stütze. und auch wenn du selbst mal ein tief hast, dann lass es hier raus!

liebe grüße

Mandy

ps: @ Jason: meine leukos waren beim 1. Zyklus BEACOPP bei 1.800. somit bin ich dann wohl der rekordhalter

[Holger]

Willkommen Gerlinde,

Was meint ihr so, zu der Krankheitsgeschichte.
Heilungschancen mit BEACOPP doch gut.-
----und so weit forgeschritten ist der MH doch auch noch nicht, klar gibt es noch besseres Anfangsstadium, aber auch weit fortgeschrittenere Fälle.
Also sind wir oder er so ein Mittelstadium??

Müsste doch zu schaffen sein!!

Gerlinde

Da könnt ihr eigentlich ziemlich zuversichtlich sein. Hier im Forum sind einige mit Stadium 3 oder auch 4. BEACOPP hat da eigentlich immer super gewirkt. 3-4 Zentimeter sind ja außerdem auch relativ kleine Lymphome. Das klappt schon und die positive Einstellung deines Mannes wird helfen, die Zeit gut zu überstehen.
Schlimme Nebenwirkungen oder Tiefs muß es auch nicht zwangsläufig geben .Um eine gewisse körperliche Schlappheit wird er allerdings wohl nicht herumkommen.

[Carolin]

Hi Sandy,

ich drück dir mal die Daumen für die Chemo, das wird schon nicht so schlimm werden!! Du hast es ja schon bald geschafft!

Woher kommst du denn aus der Pfalz und wo wirst du behandelt? Auch in Heidelberg?

Viele Grüße

Caro

[Hermann]

Hi Sandy,

ich drück dir mal die Daumen für die Chemo, das wird schon nicht so schlimm werden!! Du hast es ja schon bald geschafft!

Woher kommst du denn aus der Pfalz und wo wirst du behandelt? Auch in Heidelberg?

Viele Grüße

Caro

Hallo!

Danke für deine nette Rückantwort
Wir sind aus München und mein Mann wird hier in der Uni Klinik Großhadern behandelt. Für Krebsgeschichten eines der führenden Häuser in München.

Tja, und hab gerade erfahren, dass er jetzt nach Hause kann. - bis die 2. KH-Party anfängt, - nächsten Freitag.

Bis dann und grüße aus München
Gerlinde

[Jason]

@Gerlinde
Dann mach man noch schnell den Kühlschrank voll!

@N.kitten
Bei dir sind das aber auch englische Leukos, die müssen ja noch von Pfund in € umgerechnet werden...

Jason

[Hermann]

Hallo!

So, man musste nicht lange warten, bis auf den "ersten super Lauf BEACOPP" der Dämpfer kam.

Also Beacopp lt. Bericht der Ärzte "hervorragend vertragen" nachdem Leukos anstiegen am Tag 14 (letzten Donnerstag) entlassen.
(= mein Mann Hermann und ich Gerlinde schreibe!!!)

Alles o. K. und optistisch.

Kaum zu Hause. - Am Samstag früh hatte mein Mann einen leichten Ausschlag am Hals und Oberkörper. Noch nichts gedacht, ist ja klar dass so ein kleiner Ausschlag kommen kann. Am Abend komplett Oberarme, Körper und Rücken. Und am Sonntag auch noch erhöhte Temperatur.

Also ab ins Krankenhaus - Notaufnahme.

Musste natürlich stationär bleiben.

Habt Ihr auch schon mal einen Ausschlag nach der Behandlung bekommen. Am ganzen Körper von Hals bis zu den Knie. Wie ein "Fleckerteppich" rot weißlich gefleckt.

Ärzte sagen: Er hat einen Infekt in sich, mit Fieber 38,2,
erstes Medikament führte zu keinem Rückgang des Ausschlages. Jetzt wird gesucht, warum weshalb der Infekt - muss irgend eine Reaktion auf Medikament sein, oder eine Begleiterscheinung eines Infekts.

Somit 2. Zyklus beginnend am Freitag verschiebt sich.

Nervig! Wenn man so im Ungewissen ist ! Aber wir müssen's wohl aussitzen. Geduld wird wohl noch öfters heißen

Also erstes Lächeln nun getrübter

Vielleicht habt ich auch was zum Ausschlag zu sagen

Danke für Rückantwort

Gerlinde

[nightkitten]

huhu!

also, so einen ausschlag hatte ich nicht, aber eine mitpatientin. sie war damals auch in der notaufnahme und wurde wieder stationär aufgenommen. das waren auch so komische flecken und fieber hatte sie auch. sie war allergisch gegen das starke antibiotika. das war bei uns das cotrim forte. man hat das dann weg gelassen und seitdem ist der ausschlag nie wieder gekommen.

wenn das dein mann auch bekommt, dann frag doch die ärzte mal deswegen.

@ jason wenn meine leukos englische pfund wären und man diese noch in euro umrechnen würde, dann hätte ich ja noch viel mehr...

liebe grüße

Mandy