Habe extreme Angst und Zweifel....

[datec]

Hallo Leute,

Bin neu hier und wollte euch jetzt gern meine Geschichte erzählen...

Also ich bin im Mai letzten Jahres in den Urlaub nach Neuseeland geflogen ganz allein 3 Wochen,war auch super schön doch 2 Tage nachdem ich wieder im Lande war bekam ich über Nacht urplötzlich einen dicken Hals aber nur einseitig....
Also zum Hausarzt und der hatte Verdacht auf Drüsenfieber also ab ins Bett und Medikamente schlucken und nach 3 Tagen wieder kommen...nach 3 tagen war ich wieder da und er überwies mich gleich in die Onko Minden. Da haben sie erst Blut abgenommen und 3 Wochen gewartet. Mein Hals wurde in der Zeit dünner aber ich habe immer noch ausgesehen wie Quasi Modo, deshalb ging der Arzt nicht von einem Lymphom aus sondern schickte mein Blut ins Tropeninstitut nach Hamburg-ergo kein Ergebnis... nach 5 wochen dann Entnahme eines 4cm großen Lymphknotens und nach 3 Tagen das niederschmetternde Ergebnis MH.
Es folgten schnell alle Prozeduren(Staging). Erste Erkenntnis Stadium 1a da sie nur was am Hals gefunden hatten, also habe ich gleich mit der Chemo 4xAB + 4x 30gy Bestrahlung angefangen, war auch alles null Problem bis nach der ersten Chemo mein Arzt meinte sie wissen nicht genau ob vielleicht doch nicht etwas in der Milz ist und ich in Stadium 4a gefallen bin. also jetzt 8xBEACOPP eskl. !! Bin Jetzt mit der 7 durch und ganz am ende, ich kann nicht mehr!! Alle Haare weg mein Körper brennt, dauernt übergeben und keines der Mittel hilft bei mir... Habe fast 15 Kilo verloren, körperlich und seelisch echt am Ende. Hatte kürzlich dann eine CT und der Arzt meinte alles ok nichts mehr zu sehen in der Milz und am Hals auch alles weg(abgestorbenes Gewebe)..... Jetzt mache ich mir andauernd Gedanken darüber weil ich den Knubbel am Hals ja noch spüren kann und ob es so ok ist das ganze...
Vielleicht könnt Ihr mir etwas darüber sagen...

Vielen lieben Dank an Euch
Nico

[DeargDue]

Hallo Nico.

Tut mir wirklich sehr Leid wie es dir ergangen ist.

Wegen dem Knoten am Hals würd ich mir nicht sooo arg viel Gedanken machen. Wenn dein Doc sagt, dass auf den CT-Bildern nichts mehr zu sehen ist, denke ich nicht, dass er am Hals was übersehen hat.
Viele hier spüren noch irgendwelche Knubbel und bei den meisten ist es einfach nur zurückgebliebenes Narbengewebe. Hat dein Arzt dir nicht gesagt, dass eventuell Rest zurückbleiben die Narben sind aber keine aktiven Krebszellen mehr?

Ich wünsch dir ganz viel Kraft für den letzten Zyklus.
Du schaffst das sicher! Und wenn du noch Fragen hast - schieß los.

Liebe Grüße,
Angie

[bonny0404]

Hallo Nico,

da hattest du so einen schönen urlaub (Neuseeland ... ) und dann so schnell diese diagnose.

Ich denke mal,das du dich schon ein wenig über MH informiert hast und weißt,wie gut heilbar MH ist,auch wenn MH eine bösartige erkrankung ist,bestehen beste heilungschancen.

Ja,die chemo hab ich auch sehr schlecht vertragen.Hab auch 12 kg abgenommen (bei vorher 53 kg).Ich konnte nicht schlafen,nicht essen... nach den 3 monaten im KH hab ich mich kaum noch auf den beinen halten können.Jeder treppenabsatz,kam mir wie ein berg vor... Einige hier haben das auch so erlebt,andere weniger.

Das mit dem restgewebe sollte dich nicht beunruhigen,das braucht seine zeit.Bei mir war es z.b.so,das sich mein knoten im bauch erst ein halbes jahr nach der therapie auf dem CT kleiner dar stellte.

Ich wünsche dir alles gute für den rest der therapie und beste heilerfolge

[alty]

Hallo Nico,

die beiden Mädels haben eigentlich alles gesagt. Ich klopfe dir noch tröstend auf den Buckel und wenn du Fragen hast oder dich einfach nur aus"kotzen" willst, kannst du es hier sehr gern tun. Du wirst immer innerhalb kurzer Zeit Reaktionen bekommen.
Für den Rest deiner Therapie wünsche ich dir maximale Erfolge - hast es ja bald geschafft.

Viel Glück!

LG Alty

[Boa]

Hallo Nico!

Wie du in meiner Signatur sehen kannst hatte ich auch Beacopp und Bestrahlung und ich kann dir nur sagen: es geht vorbei. Ich war am Schluß auch nur noch down. Aber jetzt bin ich wieder da *freu* und bei dir wird es auch bald soweit sein.



Wegen des Knubbels, ich spür auch immer einen am Hals, aber meine Onkologin sagt: nur Narbengewebe.
Kopf hoch, du schaffst das!!!

lg Boa

[Caren]

Hi Nico!
Auch wünsche Dir alles Gute für die restliche Therapie. Vielleicht baut Dich ja das bessere Wetter, das hoffentlich bald kommt, etwas auf. Ich habe die Chemo mäßig vertragen. Hatte auch Übelkeit, war schlapp, aber das vergeht wieder!!!
Nach meiner letzten Behandlung (Hochdosis + allogene KMT) fühlte ich auch auf einmal ein 'Knubbelpaket' am Hals, dachte schon:'Scheiße, alles umsonst, das wars jetzt wohl!', aber es stellte sich als totes Gewebe heraus, also alte Knoten, von denen nur noch die Hülle da ist. Dadurch wird man zwar leider immer wieder an den Scheiß erinnert, aber wie Du siehst, geht es ja mehreren so. Also, wenn Du Kummer hast, laß es hier raus, die Antworten kommen sofort!!!
Bis denne, Caren

[datec]

Danke für die Antworten.....

Ich bin froh das ihr auch so denkt, der Arzt der die CT gemacht hat meinte auch das es nur noch abgestorbenes Gewebe ist aber so ganz sicher ist (mann) sich ja nie, zumindest ich nicht
mein Onkologe meinte auch schon das alles gut wird nur bei Ihm bin ich mir nie sicher weil er mir am Anfang erst sagte ach ja kein Problem ist ja nur stadium 1a und dann auf einmal 4a... also wollte ich mal eure Meinungen hören..
Das schlimmste was ich bis jetzt in der Theraphie hatte war, das beim Tag 8 also bei Vincristin mir meine Augen stehengeblieben sind und ich weder scharf stellen noch rechts oder links schauen konnte, da waren die Ärzte natürlich schnell bei mir aber erst ne Stunde später ließ der Krampf nach .... Naja ab morgen bekomme ich den 8. Tag wieder habe immer Angst von der Psyche her, denn wenn ich nur in die Onko gehe wird mir schon schlecht... Ich kann irgendwie nur mit Euch darüber reden denn meine Familie versteht das ganze nicht auch das ich nur schmerzen habe und mich übergebe!!! Genauso wie meine Freundin auch aufgegeben hat als sie gemerkt hat wie schlecht es mir doch geht und wie hart die Therapie für mich ist Alles nicht einfach aber wie heißt es so schön ich beiß mich durch egal was kommt, Hodgkin macht mich nur härter und bringt mich nicht um...

LG
Nico

[DeargDue]

Hallo Nico,

schönes Foto

Ich hab das Vincristin auch nicht vertragen... bei mir wurden die Beine taub. Tag 8 fand ich auch immer am schlimmsten.
Wenn du dir so unsicher bist und deinem Arzt nicht so vertrauen kannst, würd ich mir vielleicht eine zweite Meinung einholen?
Das dir schlecht wird, sobald du nur zum Onko geht kann ich voll und ganz nachvollziehen. Das erste was ich immer bekommen hab war Kevatril gegen die Übelkeit. Weil ich schon ganz grün im Gesicht war als ich ankam.
Hast du schonmal an eine PET-Untersuchung gedacht? Ob diese Untersuchung tatsächlich was bringt, ist hier umstritten - weil sie auch Falsch-Positive Ergebnisse zeigen kann. Aber bei mir war die Untersuchung gut, weil meine Knoten am Grenzwert lagen. Naja, das Ergebnis war ein psitiver Rest des Bulk im Mediastinum. Ca. 3,5 cm. Aber die werden nun weggestrahlt.

Liebe Grüße,
Angie

[sassi]

hallo nico

wenn du das vincristin sooo schlecht verträgst, vielleicht kann man das bei der letzten weglassen? (oder morgen schon-ist morgen die 7.?:think2:)
wurde schon bei einigen so gemacht. und nachdem ja alles ganz gut bei dir aussieht.
vielleicht fragst du deine ärzte mal danach.

das mit deiner familie find ich aber besonders schlimm.
warum um himmels willen hat da gar keiner verständnis
ich finde dass es sehr wichtig ist, dass dich irgendjemand unterstützt. das würde deiner psyche sicher gut tun und letztendlich auch die begleiterscheinungen erträglicher machen.

aber du hast es bald geschafft
den längsten teil hast du hinter dir und den rest packst du auch noch.

LG sassi

[DeargDue]

Jap, genau frag mal nach. Beim letzten Zyklus wurd bei mir der ganze Tag 8 weggelassen. Weil ich den immer schlechter vertrug und wegen den Lähmungserscheinungen nicht laufen konnt und so.
Aber obwohl was zurückgeblieben ist bei mir - hätte das der Tag 8 auch nicht rausreißen können.

Liebe Grüße,
Angie

[datec]

also bin sozusagen morgen dran mit dem 8. Tag der 7. Chemo und ich merke jetzt schon diese Unruhe in mir(aus Angst)... Werde jetzt alles durchziehen und danach mal meinen Doc fragen was er von einer PET hält obwohl ich selber nicht genau weiß was es ist.. Hatte vor der chemo ne ct, nach der 4. ne ct und nach der 6. chemo ne ct alles sah immer besser aus aber ich habe ein gesundes Mißtrauen in die Onko in meinem Klinikum... und zu meinen Eltern, keine Ahnung warum das so ist, muß dazu sagen das meine Eltern eine kleine Firma besitzen ud ich in dieser Firma gearbeitet habe bis halt vor meiner Krankheit! Ich sollte sogar wenn es geht mithelfen weil ich ja angeblich genug Zeit habe

LG
Nico

[JU]

Hallo Nico!

Erste Erkenntnis Stadium 1a da sie nur was am Hals gefunden hatten, also habe ich gleich mit der Chemo 4xAB + 4x 30gy Bestrahlung angefangen, war auch alles null Problem bis nach der ersten Chemo mein Arzt meinte sie wissen nicht genau ob vielleicht doch nicht etwas in der Milz ist und ich in Stadium 4a gefallen bin.

Heißt das, dass sich während der Chemo MH weiter ausgebreitet hat, oder haben die Ärzte am Anfang nicht gründlich gearbeitet und deine Organe gar nicht untersucht?

Liebe Grüße
Judith

[datec]

also das weiß ich gar nicht ganz genau woran es gelegen hat...
Der Doc meinte heute das die Milz leicht befleckt war und es daraufhin eine Besprechung gab ob Befall oder nicht und das nach der ersten Chemo!!!
Aber jetzt nach der 7. Beacopp meinte er es kann auch sein das ich nur einen Virus hatte denn die Milz nimmt alle Virenstoffe auf und vergrößert oder verkleinert sich oder verfärbt sich auch, also kann es sein das meine Milz gar nicht angegriffen war den schon nach der 2. CT war alles weg und der arzt meinte auch komisch...
Und noch was, Organbefall soll das schlimmste sein und deshalb gleich von Stadium 1 in 4

LG
Nico