Ich bins wieder...

[DeargDue]

Hallo ihr Lieben

Nunja, ich wollte mich halt auch mal wieder melden. Das letzte mal aktiv dabei hier war ich ja vor Monaten. Mittlerweile habe ich auch bei mir zu Hause Internet *juhu* und ich wohne wieder in meiner eigenen Wohnung.
Ich konnte hier leider nicht aktiv mitmachen weil... ach... also es ist nichts schlimmes passiert oder so... aber immer wenn ich hier im Forum gelesen habe, dass einer seine Chemo hinter sich hat und dann auch schon gleich nach der Hälfte ne 90%ige Remission und so... dann... gings mir voll schlecht. Ich hatte doch noch soviel vor mir und so Das ich mich nicht für die anderen freuen konnte tut mir echt Leid... vielleicht bin ich auch einfach nur ein schlechter Mensch
Nunja... ich hab meine Chemo nun auch hinter mir. Hab den letzten Tag aber abgebrochen... ich konnt einfach nicht mehr...

Naja... mittlerweile sieht es so aus, dass der Tumor hinterm Brustbein der 10,5 cm groß war auf 3,5 cm geschrumpft ist. Hab jetzt noch ein PET gemacht bekommen um genau zu sagen ob noch aktive Krebszellen da sind. Ich gehe aber davon aus... mir geht es nämlich nicht unbedingt besser, obwohl die letzte Chemo nun schon fast 6 Wochen her ist.
Jetzt wart ich halt auf die Nachricht, dass ich noch Bestrahlungen brauch. Und davor hab ich so tierische Angst... hab ich aber in meinem Anfangsthreads ja schon erwähnt *seufz*
Naja... so schauts grad aus bei mir

Liebe Grüße,

Eure Angie

P.S.: Hab schon wieder 3 mm lange Haare

[Krümel]

hallo!

mensch du, mach dir man keinen großen kopp, erstmal ist das geschrumpfte ja(so find ich) n dolles ergebnis. bei einigen geht halt ganz viel am anfang weg und bei einigen geht das nur schrittweise!
und geh nicht davon aus das noch was da ist, es wird alles weg sein und die strahlen dienen dann nur noch zur sicherheit!
und ein schlechter mensch bist du auch nicht, nur weil du nix geschrieben hast und dich nicht mitfreuen konntest, jeder verkraftet und verarbeitet die zeit anders! und ich denke auch ds dir keiner böse sein wird!

also alles gute dafür das des PET supi war!

carina

ps. wann ahttest das PET? ich mein wenn das schon 2 wochen her ist odr so, dann müsstest doch so lanxam mal n ergebnis haben

[DeargDue]

Am 15.2. war das PET.
War letzte Woche bei meinem Arzt zum Port spülen und .. naja ich schreibs am besten im Dialog:

Arzt: Haben sie was von den Ergebnissen vom PET gehört?
ich: Nein, Sie?
Arzt: Nein, aber deswegen frag ich Sie ja. Ich habe fast die Befürchtung, dass die Ergebnisse direkt nach Köln geschickt wurden.

Wegen Studie und so ne?
Naja, dann kam die Woche jetzt noch ein mysteriöse Anruf von wegen ich soll 6 Euro das nächste mal mitbringen, weil die ne CD mit Bildern nach Köln schicken mussten. Jetzt weiss ich aber nicht genau, sind das die PET-Bilder oder sind es CT-Bilder die die Leute in Köln zusätzlich brauchen wegen Bestrahlungen... das geht ja auch alles von Köln aus. Bin ganz verwirrt und ratlos im Moment

[JU]

Jetzt wart ich halt auf die Nachricht, dass ich noch Bestrahlungen brauch. Und davor hab ich so tierische Angst... hab ich aber in meinem Anfangsthreads ja schon erwähnt *seufz*

P.S.: Hab schon wieder 3 mm lange Haare

Hey!
Lass den Kopf nicht hängen! Falls Du wirklich bestrahlt werden musst, dann versuchs positiv zusehen. Ich weiß, dass ist schwer, aber besser jetzt noch ein Bisschen grillen und dann ist alles weg, als dass Du das Risiko eingehst ein Rezidiv zu bekommen... das wird schon alles wieder werden! Ich drücke Dir jedenfalls die Däumchen!

Das deine Haare schon gewachsen sind ist doch cool! meine wachsen auch langsam, aber sicher... die müssen aber noch dichter werden!

Viel Glück und lass Dich nicht entmutigen!

Liebe Grüße von der
Ju

[Krümel]

6 € für ne CD mit bildern druff die du berappen sollst? ich mein das ist ja nicht soooooooviel aber wozu gibt es denn das WWW????????? geht 1 viel schneller und 2. kostet nix!


naja 14 tage is ja schon arg lang...

[DeargDue]

Danke JU - hab dir übrigends eine Message geschrieben

Meine Haare sind auch eher noch Flaum... oder... mittlerweilwe sieht es eher wie Kuhfell aus weil es an einigen Stellen dichter wird

Naja... ich hab auch mal gefragt warum es nicht übers Internet geschickt wird. Das würd ja angeblich nicht gehen und ein internes Netzwerk zwischen den praxen gibt es nicht... weiss ja auch nich... doof halt

[Michi]

Hallo Angie,

erst Glückwunsch zur überstandenen Chemotherapie! Das ist schon ein super gutes Ergbnis wenn das Riesending sich so mächtig verkleinert hat.

Wegen den Bestrahlungen würd' ich mir mal keinen Kopf machen - das ist nicht besonders toll, aber ich empfand das als vergleichsweise angenehme nach der Chemo... und wegen den Nebenwirkungen gilt erst mal das jetzt: jetzt gesund werden, das zählt. Nebenwirkungen, die in Jahr(zehnt)en kommen (oder auch nicht) stehen auf nem anderen Blatt.

Bist kein schlechter Mensch... jeder hat so seine eigene Methode mit der Krankheit umzugehen. D abrauchst Du Dich für nix entschuldigen!

Wegen dem PET würd ich mal nochmal nachhaken, was das Ergebnis war.... auch die Schneckenpost braucht keine 2 Wochen um ne CD nach Köln zu bringen.
Liebe Grüssle,
Michi

[DeargDue]

Ja, hab mir überlegt dass ich bis Mittwoch warte und dann mal anrufe oder so... oder ich fahr gleich hin, muss ja schließlich noch 6 € bezahlen *hmpf* ... ich hab das alles in der letzten Zeit vergessen... mir gings echt gut... aber jetzt muss es langsam mal weiter gehen *seufz*

[Steve-O]

Grüß dich Angie,

schön, dass man von dir auch mal wieder was hört!

Glückwunsch zu deinem Ergebnis und der enormen Reduktion! Klingt doch alles ganz gut...
Selbst wenn noch Bestrahlung gemacht wird- die vier Wochen kriegste auch noch rum und dann hast du deine Ruhe! Den schlimmsten Teil haste doch schon überstanden!

Alles Gute weiterhin!


Stefan

[Judith]

Hallo Angie,

schön, dass Du Dich mal wieder meldest
Das PET-Ergebnis gibt's bei uns zum Glück immer gleich nach der Untersuchung, auf einen Befund zu warten ist immer nervig

Ich hatte direkt nach der Chemo keine Bestrahlung (weil das PET negativ war), deswegen weiß ich nicht, wie in dem Fall das Procedere mit der Studiengruppe läuft, was für Infos die brauchen und wie lange es geht.... bis die Entscheidung fällt, ob Bestrahlung oder nicht.
Bei mir war es so, dass die Radiologie nach dem CT und dem PET mit der Studiengruppe telefonisch geklärt hat, dass bei diesen Befunden keine Bestrahlung nötig ist (was möglicherweise die falsche Entscheidung war, wie man in meinem Thread nachlesen kann... ).

Der Radiologe hat mir mal gesagt, dass Mediastinaltumore generell bestrahlt werden, auch wenn laut PET kein aktives Gewebe mehr da ist, einfach wegen er Restgröße und somit der Möglichkeit, dass sich da doch noch was versteckt.... aber das kann natürlich von "Haus zu Haus" unterschiedlich sein.

Deswegen würde ich an Deiner Stelle das Hin- und Herschicken von Befunden nicht als schlechtes Zeichen deuten, möglicherweise geht es um die Abklärung davon, was ich eben geschrieben habe.

Du darfst auch nicht erwarten, dass Du nach der Chemo gleich fit bist, der Körper braucht ungefähr 1 JAHR , um sich zu erholen.
Wenn es Dir jetzt noch nicht so gut geht, dann bedeutet es noch lange nicht, dass noch Tumorzellen da sind!

Das mit den 6 Euro ist echt der Hammer, dass die die Daten nicht online übermitteln können, glaube ich NICHT!
Im Gegenteil, es kann eher passieren, dass die CD nicht gelesen werden kann, weil beim Empfänger irgendein Schutz eingebaut ist.... aber dazu wissen unsere Software-Experten sicher mehr als ich...

Dir alles Gute und

Judith

[Michi]

Hallo zusammen,

zu den Patientendaten: schicken kann man die schon, aber
1. man braucht halt auch die entsprechende Bandbreite um da mal ein paar 100MB wegzupusten. Das hat nicht jede Praxis.
2. sind Patientendaten das sensibelste was es gibt. Und da die Daten übers www erst mal unverschlüsselt gehen (wenn man dann nicht irgendwelche Spezialdatenverbindungen aufbaut, die's dann erst recht nicht zwischen den Betroffenen gibt...), wäre das der Sensibilität der Daten nicht angemessen.
Ich hab als Zivi als PC-Admin in der Uniklinik gearbeitet. Da mußten die PC's mit Patientendaten drauf vom www physikalisch getrennt sein - aus Datenschutzgründen!
Also habt ein Herz für die CD-Brenner (aber ich hab kein Herz dafür, daß sie Dir 6€ dafür abknöpfen - sollen die Kölner oder sonst wer löhnen...)

Ich hab von meinem KH meine CT's auch auf CD's mit nach Hause bekommen - ruckzuck und umsonst.

Liebe Grüssle,
Michi

[DeargDue]

Naja bei den CT's war das ja alles kein Problem... die hab ich auch direkt mitbekommen... aber bei dem PET das ich jetzt in der Uni hab machen lassen dauert es eeeeewig.... ich hab bald keinen Bock mehr grrr

[Rodi]

Hallo!

Also ich finde auch, dass ein Schrumpfen von über 10 cm auf 3,5 cm enorm ist! So hatte mein Freund LK´s von max. 2,5 cm, die aber trotzdem nicht alle restlos verschwunden sind und trotzdem ist es nur Narbengewebe.

Wenn Du so total verunsichert bist kannst Du ja auch überlegen, in köln anzurufen, die sind supernett und hilfsbereit dort und erklären die Dinge auch nochmal genau. Kannst ja von Deiner Verunsischerung berichten, ich denke, dass die das verstehen wollen, Dr. Fuchs ist echt total nett, der hat sogar mir als Freunding Auskunft gegeben (aus Datenschutzgründen vielleicht nicht richtig, aber ich fands super, weil er meine Sorgen verstanden hat!)

Alles Gute
Bianca

[DeargDue]

PUH - was ein Morgen heute

Hab vorhin bei meinem Arzt angerufen, und die Sprechstundenhilfe nach meinen Ergebnissen gefragt. Zufälligerweise war er garde in einem Gespräch mit der anderen Sprechstundenhilfe indem es um meine Ergebnisse ging. Sie meinte dann sie ruft zurück.
5 Minuten später klingelt das Telefon. Und da sagt die Hilfe:
"Ja, Frau Weinberger können Sie heute bitte noch kommen, anscheinend ist da noch einiges vorhanden."

Ich war voll geschockt, hab mir die Uhrzeit geben lassen (19:40 Uhr) und hab aufgelegt.
Ich war total fertig erstmal... hab noch mit unserem Steve hier gechattet und er hat mich dann überredet nochmal anzurufen um nochmal genau nachzufragen.

Naja... hab das auch irgendwann dann gemacht. Und wollte dann den Arzt sprechen. Gott sei Dank war die andere Sprechstundenhilfe dran (die mit der mein Arzt davor geredet hatte) und die hat mich dann nach langem hin und her beruhigt und gesagt, es sei jetzt nichts super dramatisches.

Wahrscheinlich gehts einfach "nur" darum, dass das Pet positiv ausfiel und er mir jetzt erklären will wie es weitergeht.

Aber trotzdem... die hat mich richtig geschockt... wie kann man nur so unsensibel sein

[JU]

Hey!

Das ist allerdings sehr unsensibel. Vermutlich kann sich die Sprechstundenhilfe nicht vorstellen, was in einem vorgeht, wenn man Krebs hat und nur so schwammige Aussagen gemacht bekommt... dann läuft vor dem inneren Auge schonmal ein Film ab, in dem man sich ausmalt, was man noch alles über sich einen ergehen lassen muss...
Lass Dich heute in aller Ruhe vom Arzt aufklären und beraten!

Liebe Grüße
Ju