Hallo,
ich hoffe hier ein paar Antworten von Euch zu bekommen die mir bei meiner Entscheidung weiterhelfen können...!
Obwohl der Befund von Leber und Knochenmarkspunktion noch nicht da sind und auch noch einige andere Dinge fehlen, hat mein Arzt mir Einverständniserklärung zum Unterschreiben für die Studie HD14 mitgegeben.Dort wird man meines Wissens per Los 2-3 verschiedenen Behandlungsgruppen zugeteilt und ich frage mich ob die wirklich alle gleichwertig sind und ob es nicht doch Tendenzen gibt ,das eine erfolgreicher ist... Und wenn wirklich alle gleich gut sind,ob es dann nicht Unterschiede bei den Nebenwirkungen gibt (Verträglichkeit, Verlust der Haare) Sollte man sich vielleicht doch selber drum kümmern um das möglichst Beste für sich selber herauszukristalisieren?
Über Eure schnellen Antworten würde ich ,ich sehr freuen, nächste Woche soll die Chemo losgehen...
Vielen Dank!!!!!
Nina
STudie HD14 ,oder lieber doch nicht?
Hallo Nina,
ich kenne den Inhalt der HD-14-Studie nicht, aber ganz allgemein:
Das Problem bei diesen Studien ist, daß eben noch niemand weiß, ob die getesteten Verfahren gleichwertig, besser oder schlechter sind als die herkömmlichen. Man in der Regel davon aus, daß es besser ist, muß das aber noch nachweisen - dafür die Studie.
Du hast durch die Studie allerdings die Chance, daß ein neues Verfahren bei dir angewandt wird, von dem man erwartet, daß es besser ist als die herkömmlichen.
Wenn im Laufe einer Studie deutlich wird, daß bestimmte Dinge für den Patienten schlechter sind als die Normalbehandlung, wird normalerweise abgebrochen und auf anerkannte Verfahren umgeschwenkt.
Ich persönlich würde wohl an einer Studie teilnehmen, wenn es mir angeboten wird. Gründe dafür:
* Eventuell bekomme ich eine bessere Behandlung als die übliche
* Ansonsten höchstwahrscheinlich zumindest eine gleichwertige
* Die medizinische Betreuung ist viel intensiver als normal, dadurch werden Fehler der Ärzte vermieden
* Man hilft nachfolgenden "Generationen", deren Behandlung durch die jetzige Studie optimiert wird.
* Wenn einem das Ganze während der Studie suspekt wird, kann man auch jederzeit problemlos aussteigen
Letztendlich mußt Du selbst entscheiden. Dabei würde ich auch auf das Bauchgefühl hören. Wenn Du während der ganzen Behandlung Zweifel im Hinterkopf hast, hilft dir das auch nicht!
Gruß, Holger
ich kenne den Inhalt der HD-14-Studie nicht, aber ganz allgemein:
Das Problem bei diesen Studien ist, daß eben noch niemand weiß, ob die getesteten Verfahren gleichwertig, besser oder schlechter sind als die herkömmlichen. Man in der Regel davon aus, daß es besser ist, muß das aber noch nachweisen - dafür die Studie.
Du hast durch die Studie allerdings die Chance, daß ein neues Verfahren bei dir angewandt wird, von dem man erwartet, daß es besser ist als die herkömmlichen.
Wenn im Laufe einer Studie deutlich wird, daß bestimmte Dinge für den Patienten schlechter sind als die Normalbehandlung, wird normalerweise abgebrochen und auf anerkannte Verfahren umgeschwenkt.
Ich persönlich würde wohl an einer Studie teilnehmen, wenn es mir angeboten wird. Gründe dafür:
* Eventuell bekomme ich eine bessere Behandlung als die übliche
* Ansonsten höchstwahrscheinlich zumindest eine gleichwertige
* Die medizinische Betreuung ist viel intensiver als normal, dadurch werden Fehler der Ärzte vermieden
* Man hilft nachfolgenden "Generationen", deren Behandlung durch die jetzige Studie optimiert wird.
* Wenn einem das Ganze während der Studie suspekt wird, kann man auch jederzeit problemlos aussteigen
Letztendlich mußt Du selbst entscheiden. Dabei würde ich auch auf das Bauchgefühl hören. Wenn Du während der ganzen Behandlung Zweifel im Hinterkopf hast, hilft dir das auch nicht!
Gruß, Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--
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Arminio
Hallo Nina,
in der HD 14 in deren Anlehnung ich auch behandelt wurde gibt es nur 2 Arme 4xABVD + 30 Gray versus 2xBeacopp+2xABVD+30 Gray.
Du kannst dich ja mal randomisieren lassen und dann entscheiden - du kannst jederzeit austeigen - Standarttherapie ist 4xABVD + 30 Gray.
Das Ganze kannst du hier lesen :
http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Pro ... /index.jsp
Gruß Armin,
der den größten Vorteil der Studienteilnahme bei der Begleitung durch die Referenzradilogen und Onkologen in Köln sieht.
in der HD 14 in deren Anlehnung ich auch behandelt wurde gibt es nur 2 Arme 4xABVD + 30 Gray versus 2xBeacopp+2xABVD+30 Gray.
Du kannst dich ja mal randomisieren lassen und dann entscheiden - du kannst jederzeit austeigen - Standarttherapie ist 4xABVD + 30 Gray.
Das Ganze kannst du hier lesen :
http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Pro ... /index.jsp
Gruß Armin,
der den größten Vorteil der Studienteilnahme bei der Begleitung durch die Referenzradilogen und Onkologen in Köln sieht.
Hallo Nina ,
MH wird in Deutschland meines Wissens zu ca. 90% innerhalb der gerade laufenden Studien behandelt . Derzeit sind das HD13 - HD15 , je nach Stadium .
Ich war , wie du , auch in der HD14 . In dieser Studie geht es nicht mehr in erster Linie um die Wirksamkeit von verschiedenen Therapieformen , sondern um die Erhöhung der Lebensqualität während und nach der Therapie . Die aktuellen Studien laufen bereits seit einiger Zeit und es gibt bisher keine Anzeichen , dass die Heilungsraten - die immerhin bis zu über 90% betragen - irgendwie negativ beeinflußt wurden . Außerdem werden alle deine Befunde während der Therapie zum Zwecke der Forschung genauestens von der Studiengruppe in Köln unter die Lupe genommen . Das ist ein erheblicher Vorteil . Du brauchst dich auch nicht wie ein "Versuchskaninchen" zu fühlen . Alle Medikamente sind seit Jahren zugelassen und haben ihre Wirksamkeit bereits bewiesen.
Und sieh es auch mal von dieser Seite : vor uns haben andere Erkrankte mit ihrer Teilnahme an früheren Studien dafür gesorgt , dass die Heilungsraten bei MH so sensationell gestiegen sind . Davon profitieren wir nun . Menschen die später an MH erkranken , können dann von unserer Studienteilnahme profitieren .
Eigentlich sollte dein(e) Arzt / Ärztin dich über die Studie aufklären und dir nicht einfach nur eine Einverständniserklärung in die Hand drücken .
Guckst du HIER . Da erfährst du mehr aus erster Hand . Im Forum kannst du auch über die Suchen-Funktion noch eine ganze Menge erfahren .
Die Therapie vertragen die allermeisten recht gut , weil die Medikamente , die die Nebenwirkungen unterdrücken , inzwischen sehr gut sind . Manchen Leuten sind sogar die Haare geblieben , aber ich will dir keine Illusionen machen . Bei den meisten fallen sie aus , wachsen aber schnell wieder nach . Die Haare sprießen oft schon wieder , während die Chemo sich dem Ende neigt .
Ich wünsche dir alles Gute für deine Therapie und keine Angst , in der Studie bist du gut aufgehoben und hier bei uns im Forum auch . Hier wird dir bei allen Fragen geholfen .
Halte uns bitte auf dem Laufenden , wie es bei dir weitergeht und wie du alles verkraftest .
Viel Glück , LG Alty
MH wird in Deutschland meines Wissens zu ca. 90% innerhalb der gerade laufenden Studien behandelt . Derzeit sind das HD13 - HD15 , je nach Stadium .
Ich war , wie du , auch in der HD14 . In dieser Studie geht es nicht mehr in erster Linie um die Wirksamkeit von verschiedenen Therapieformen , sondern um die Erhöhung der Lebensqualität während und nach der Therapie . Die aktuellen Studien laufen bereits seit einiger Zeit und es gibt bisher keine Anzeichen , dass die Heilungsraten - die immerhin bis zu über 90% betragen - irgendwie negativ beeinflußt wurden . Außerdem werden alle deine Befunde während der Therapie zum Zwecke der Forschung genauestens von der Studiengruppe in Köln unter die Lupe genommen . Das ist ein erheblicher Vorteil . Du brauchst dich auch nicht wie ein "Versuchskaninchen" zu fühlen . Alle Medikamente sind seit Jahren zugelassen und haben ihre Wirksamkeit bereits bewiesen.
Und sieh es auch mal von dieser Seite : vor uns haben andere Erkrankte mit ihrer Teilnahme an früheren Studien dafür gesorgt , dass die Heilungsraten bei MH so sensationell gestiegen sind . Davon profitieren wir nun . Menschen die später an MH erkranken , können dann von unserer Studienteilnahme profitieren .
Eigentlich sollte dein(e) Arzt / Ärztin dich über die Studie aufklären und dir nicht einfach nur eine Einverständniserklärung in die Hand drücken .
Guckst du HIER . Da erfährst du mehr aus erster Hand . Im Forum kannst du auch über die Suchen-Funktion noch eine ganze Menge erfahren .
Die Therapie vertragen die allermeisten recht gut , weil die Medikamente , die die Nebenwirkungen unterdrücken , inzwischen sehr gut sind . Manchen Leuten sind sogar die Haare geblieben , aber ich will dir keine Illusionen machen . Bei den meisten fallen sie aus , wachsen aber schnell wieder nach . Die Haare sprießen oft schon wieder , während die Chemo sich dem Ende neigt .
Ich wünsche dir alles Gute für deine Therapie und keine Angst , in der Studie bist du gut aufgehoben und hier bei uns im Forum auch . Hier wird dir bei allen Fragen geholfen .
Halte uns bitte auf dem Laufenden , wie es bei dir weitergeht und wie du alles verkraftest .
Viel Glück , LG Alty
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andreas1175
- Beiträge: 27
- Registriert: 30.12.2005 18:37
- Wohnort: Neuffen
HD14
Hallo Nina
Mir wurde die Studie angebote und habe auch schon unterschreiben durch die teilnahme an der Studie hast du nur Vorteile , so sehe ich das .Das es Nachteile gibt kann ich nicht nachvollziehen da du in der Studie ganz anders betreut wirst als wenn du die standard therapie machst und durch die studie wollen sie ja Hauptsächlich noch die nebenwirkungen bzw. Spätfolgen geringer halten mit neuen therapieformen und wenn da keiner an früheren Studien teilgenommen hätte würden wir heute eine Heilungschance von 30 - max. 50 % haben nur durch immerfortlaufende studien konnte eine Heilungsrate von über 90 % erreiecht werden.
Ich hoffe ich konnte dir damit deine Entscheidung etwas leichter machen .
liebe grüße
Andreas1175
Mir wurde die Studie angebote und habe auch schon unterschreiben durch die teilnahme an der Studie hast du nur Vorteile , so sehe ich das .Das es Nachteile gibt kann ich nicht nachvollziehen da du in der Studie ganz anders betreut wirst als wenn du die standard therapie machst und durch die studie wollen sie ja Hauptsächlich noch die nebenwirkungen bzw. Spätfolgen geringer halten mit neuen therapieformen und wenn da keiner an früheren Studien teilgenommen hätte würden wir heute eine Heilungschance von 30 - max. 50 % haben nur durch immerfortlaufende studien konnte eine Heilungsrate von über 90 % erreiecht werden.
Ich hoffe ich konnte dir damit deine Entscheidung etwas leichter machen .
liebe grüße
Andreas1175
Diagnose MH seit 09.01.06 Stadium 2A 3RF E Therapie HD14 fertig seit 04.07.06 Restaging am 11.08.
hallo nina!
ich hätte damals, wenn ich gedurft hätte, an einer studie teilgenommen, aufgrund der oben genannten punkte einiger user!
es kann für dich eigentlich nur von vorteil sein.
ich denke das randomisieren kann absolut nicht schaden, so wie armin schrieb da du ja auch danach noch sagen kannst das du doch keine studienteilnahme haben möchtest!
ichd enke mal das du erst die restlichen befunde noch abwarten solltest, denn bei organbefall ändert sich dein stadium eh. aber ich drück dir die daumen das es auch mit 4 * ABVD reicht oder jenachdem ob studienteilnahme oder nicht.
alles gute
Carina
ich hätte damals, wenn ich gedurft hätte, an einer studie teilgenommen, aufgrund der oben genannten punkte einiger user!
es kann für dich eigentlich nur von vorteil sein.
ich denke das randomisieren kann absolut nicht schaden, so wie armin schrieb da du ja auch danach noch sagen kannst das du doch keine studienteilnahme haben möchtest!
ichd enke mal das du erst die restlichen befunde noch abwarten solltest, denn bei organbefall ändert sich dein stadium eh. aber ich drück dir die daumen das es auch mit 4 * ABVD reicht oder jenachdem ob studienteilnahme oder nicht.
alles gute
Carina
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Stefan..
Hallo Nina,
ich hab mich damals bereit erklärt an der Studie HD14 mitzumachen und bin in den Arm 2x BEACOPP esk. 2x ABVD + Bestrahlung mit 30 Gray gekommen. Ich hab mir das davor auch länger überlegt und mit verschiedenen Ärzten gesprochen. Momentan bin ich mit dem 1. Zyklus ABVD fast fertig, spich ich hab 2 Chemos bekommen. Ich muss sagen, dass ich inzwischen richtig froh bin, dass ich mitgemacht habe, weil ich ABVD schlechter vertrage als BEACOPP esk.
, aber das ist wahrscheinlich von Mensch zu Mensch unterschiedlich.
Mir ist gesagt worden, dass die Haare nach 10 Tagen ausfallen und das sind sie auch. Jetzt mit ABVD wachsen immer ein paar Härchen nach, fallen aber doch wieder aus, aber ich denke das ist sowieso egal, solange ich wieder gesund werde laufe ich gerne ohne Haare rum
.
Was ich vor meiner Entscheidung als wichtig empfunden habe ist, dass keine neuen Medikamente getestet werden, bei denen man noch nicht weiß wie die Auswirkungen und Heilungschancen sind. Außerdem sprechen die Gründe von Holger für sich und du wärst mit dem Arm von mir 2 Wochen früher fertig.
Man ist allerdings während der 2 Beacopp esk. zyklen etwas müder als normal, aber das lässt sich mit Koffein ganz gut kompensieren
Ich hoffe dir hat das ein bisschen geholfen.
Alles Gute und viel Glück!
ich hab mich damals bereit erklärt an der Studie HD14 mitzumachen und bin in den Arm 2x BEACOPP esk. 2x ABVD + Bestrahlung mit 30 Gray gekommen. Ich hab mir das davor auch länger überlegt und mit verschiedenen Ärzten gesprochen. Momentan bin ich mit dem 1. Zyklus ABVD fast fertig, spich ich hab 2 Chemos bekommen. Ich muss sagen, dass ich inzwischen richtig froh bin, dass ich mitgemacht habe, weil ich ABVD schlechter vertrage als BEACOPP esk.
, aber das ist wahrscheinlich von Mensch zu Mensch unterschiedlich.
Mir ist gesagt worden, dass die Haare nach 10 Tagen ausfallen und das sind sie auch. Jetzt mit ABVD wachsen immer ein paar Härchen nach, fallen aber doch wieder aus, aber ich denke das ist sowieso egal, solange ich wieder gesund werde laufe ich gerne ohne Haare rum
.
Was ich vor meiner Entscheidung als wichtig empfunden habe ist, dass keine neuen Medikamente getestet werden, bei denen man noch nicht weiß wie die Auswirkungen und Heilungschancen sind. Außerdem sprechen die Gründe von Holger für sich und du wärst mit dem Arm von mir 2 Wochen früher fertig
.
Man ist allerdings während der 2 Beacopp esk. zyklen etwas müder als normal, aber das lässt sich mit Koffein ganz gut kompensieren
Ich hoffe dir hat das ein bisschen geholfen.
Alles Gute und viel Glück!
Hallo Nina,
auch ich mußte mich vor kurzem entscheiden, ob ich an einer Studie teilnehmen möchte oder nicht.
Hab mich dann für die Studie entschieden.(HD14, Randomisation ergab Arm A -> 4xABVD+30 Gy)
Die Gründe für meine Entscheidung pro Studie kannst du hier nachlesen... http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=1411
Alles Gute für dein Staging und die Therapie!
Stefan
auch ich mußte mich vor kurzem entscheiden, ob ich an einer Studie teilnehmen möchte oder nicht.
Hab mich dann für die Studie entschieden.(HD14, Randomisation ergab Arm A -> 4xABVD+30 Gy)
Die Gründe für meine Entscheidung pro Studie kannst du hier nachlesen... http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=1411
Alles Gute für dein Staging und die Therapie!
Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)
Hier mehr
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)
Hier mehr
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Nina 1
Vielen Dank und noch ne Frage!
Hallo zusammen!
Vielen euch allen erstmal für die schnellen Antworten. Es tut gut zu sehen das man nicht allein ist...und ich denke ich bin meiner Entscheidung näher gekommen und werde mich für die Studie entscheiden!
Nun habe ich noch eine dringende Frage. Ich werde bisher durch einen Hämatologen in einer Gemeinschaftspraxis betreut (der mir sehr sympathisch ist und zu dem ich Vertauen habe)
Andererseits hat er nur ein bis ein bis zwei MH Fälle im Jahr und es ist klar das er kein Spezialist auf diesem Gebiet sein kann....
Aber muß er das ? Er bekommt doch sowieso die genaue Behandlung von der Studie vorgeschrieben, oder?
Es ist mir allerdings nicht ganz wohl bei dem Gedanken, das die Chemo ambulant in seiner Praxis durchgeführt werden soll,denn ich bin allein zu Hause (kein Partner der einem mal ein Süppchen kocht, wenns einem schlecht geht )
Wie ist das denn bei stationär...da bleibt man auch nur über Nacht und geht dann wieder nach Hause,vorausgesetzt man fühlt sich gut?
Vielen Dank im Voraus für Eure Antworten!
LG Nina
Vielen euch allen erstmal für die schnellen Antworten. Es tut gut zu sehen das man nicht allein ist...und ich denke ich bin meiner Entscheidung näher gekommen und werde mich für die Studie entscheiden!
Nun habe ich noch eine dringende Frage. Ich werde bisher durch einen Hämatologen in einer Gemeinschaftspraxis betreut (der mir sehr sympathisch ist und zu dem ich Vertauen habe)
Andererseits hat er nur ein bis ein bis zwei MH Fälle im Jahr und es ist klar das er kein Spezialist auf diesem Gebiet sein kann....
Aber muß er das ? Er bekommt doch sowieso die genaue Behandlung von der Studie vorgeschrieben, oder?
Es ist mir allerdings nicht ganz wohl bei dem Gedanken, das die Chemo ambulant in seiner Praxis durchgeführt werden soll,denn ich bin allein zu Hause (kein Partner der einem mal ein Süppchen kocht, wenns einem schlecht geht
)
Wie ist das denn bei stationär...da bleibt man auch nur über Nacht und geht dann wieder nach Hause,vorausgesetzt man fühlt sich gut?
Vielen Dank im Voraus für Eure Antworten!
LG Nina
Hi Nina!
Also auch von meiner Seite kann ich dir nur sagen, dass es bestimmt nicht verkehrt ist, sich für eine Studie zu entscheiden.
Ich war selbst in der HD14 und habe es bis jetzt nicht bereut.
Ich habe die Chemos auch alle ambulant in der Praxis meines Onkologen gemacht. Erst hatte ich auch bedenken, da es insbesondere bei BEACOPP hieß, dass man da den ersten Durchlauf stationär macht.
War aber überhaupt kein Problem, im Gegenteil, ich habe mich gut betreut gefühlt und in Krankenhäusern fühl ich mich eh immer gleich noch kranker.
BEACOPP habe ich auch gut vertragen, da war das kein Problem daheim. Erst ABVD hat mich gebeutelt, das hing aber wahrscheinlich damit zusammen, das ich insgesamt geschwächter war und man vermutet ja auch, dass wenn die Krebszellen weniger werden, dann greifen die Chemos mehr gesunde Zellen an = schlechteres Algemeinbefinden!
Natürlich ist es besser, man hat die Möglichkeit jemanden in der Nähe zu haben, falls es einem Mal ganz dreckig geht, aber meistens wollt ich dann eh nur pennen und nen Tee hab ich mir davor schon gemacht. Kann deine Bedenken aber verstehen, war nämlich auch froh, wenn ich wusste, das meine Freundin da is/kommt.
Ich weiß es nich 100%ig, aber mein Onkologe hat bestimmt auch nich mehr als 2-3 MH Fälle pro Jahr, aber die Therapie ist ja vorgegeben und er dient mehr oder minder hauptsächlich als Ansprechpartner bei auftretenden Beschwerden/Nebenwirkungen. Da ist es meiner Ansicht nach sehr wichtig, dass du Vertrauen zu Ihm hast und dich bei ihm wohl fühlst.
Alles Gute noch!
EsI
Also auch von meiner Seite kann ich dir nur sagen, dass es bestimmt nicht verkehrt ist, sich für eine Studie zu entscheiden.
Ich war selbst in der HD14 und habe es bis jetzt nicht bereut.
Ich habe die Chemos auch alle ambulant in der Praxis meines Onkologen gemacht. Erst hatte ich auch bedenken, da es insbesondere bei BEACOPP hieß, dass man da den ersten Durchlauf stationär macht.
War aber überhaupt kein Problem, im Gegenteil, ich habe mich gut betreut gefühlt und in Krankenhäusern fühl ich mich eh immer gleich noch kranker.
BEACOPP habe ich auch gut vertragen, da war das kein Problem daheim. Erst ABVD hat mich gebeutelt, das hing aber wahrscheinlich damit zusammen, das ich insgesamt geschwächter war und man vermutet ja auch, dass wenn die Krebszellen weniger werden, dann greifen die Chemos mehr gesunde Zellen an = schlechteres Algemeinbefinden!
Natürlich ist es besser, man hat die Möglichkeit jemanden in der Nähe zu haben, falls es einem Mal ganz dreckig geht, aber meistens wollt ich dann eh nur pennen und nen Tee hab ich mir davor schon gemacht. Kann deine Bedenken aber verstehen, war nämlich auch froh, wenn ich wusste, das meine Freundin da is/kommt.
Ich weiß es nich 100%ig, aber mein Onkologe hat bestimmt auch nich mehr als 2-3 MH Fälle pro Jahr, aber die Therapie ist ja vorgegeben und er dient mehr oder minder hauptsächlich als Ansprechpartner bei auftretenden Beschwerden/Nebenwirkungen. Da ist es meiner Ansicht nach sehr wichtig, dass du Vertrauen zu Ihm hast und dich bei ihm wohl fühlst.
Alles Gute noch!
EsI
MH 2B , RF > 3 Lymphknotenareale, hohe BSG , Diagnose 06.2005, Therapie 7.07.05-6.12.05, 2xBEACOPP + 2xABVD + Bestrahlung 30 Gy- Vollremission nach Studie HD14 -
I miss Ingo
I miss Ingo
Hallo Nina ,
bleibe ruhig bei deinem Hämatologen , wenn du Vertrauen zu ihm hast . MH ist relativ selten ( ca. 2000 Neuerkrankungen pro Jahr ) , da haben die meisten anderen Hämatologen und Onkologen auch kaum mehr MH-Erkrankte in Behandlung .
Wie du schon vermutest , wird die Therapie deinem Arzt von der Studiengruppe vorgegeben . Und für die Verabreichung der Medikamente muß man kein Spezialist für eine bestimmte Krebsart sein . Die Therapien ähneln sich ja .
Die Chemo wird meistens ambulant verabreicht . Falls du in den Versuchsarm mit 2x BEACOPP + 2x ABVD kommst , kann es sein , dass du bei den BEACOPP-Zyklen jeweils ein oder zwei Nächte im Krankenhaus bleibst . So war es jedenfalls bei mir . Es wäre natürlich vorteilhaft , wenn du jemanden hättest , der wenixtens ab und zu mal bei dir nach dem rechten sehen könnte , wenn du in der Therapiezeit allein zu Hause bist . Hast du keine Angehörigen und/oder Freunde in deiner Nähe ?
Wenn du dich im Forum anmeldest und uns in diesem Zuge mitteilst , wo du wohnst , findet sich vielleicht auch hier jemand , der in deiner Nähe wohnt und dir auch mal ein Süppchen kocht
.
Also dann , wäre schön , wenn du dich anmeldest und uns etwas mehr von dir erzählst .
Alles Gute wünscht dir Alty
bleibe ruhig bei deinem Hämatologen , wenn du Vertrauen zu ihm hast . MH ist relativ selten ( ca. 2000 Neuerkrankungen pro Jahr ) , da haben die meisten anderen Hämatologen und Onkologen auch kaum mehr MH-Erkrankte in Behandlung .
Wie du schon vermutest , wird die Therapie deinem Arzt von der Studiengruppe vorgegeben . Und für die Verabreichung der Medikamente muß man kein Spezialist für eine bestimmte Krebsart sein . Die Therapien ähneln sich ja .
Die Chemo wird meistens ambulant verabreicht . Falls du in den Versuchsarm mit 2x BEACOPP + 2x ABVD kommst , kann es sein , dass du bei den BEACOPP-Zyklen jeweils ein oder zwei Nächte im Krankenhaus bleibst . So war es jedenfalls bei mir . Es wäre natürlich vorteilhaft , wenn du jemanden hättest , der wenixtens ab und zu mal bei dir nach dem rechten sehen könnte , wenn du in der Therapiezeit allein zu Hause bist . Hast du keine Angehörigen und/oder Freunde in deiner Nähe ?
Wenn du dich im Forum anmeldest und uns in diesem Zuge mitteilst , wo du wohnst , findet sich vielleicht auch hier jemand , der in deiner Nähe wohnt und dir auch mal ein Süppchen kocht
.
Also dann , wäre schön , wenn du dich anmeldest und uns etwas mehr von dir erzählst .
Alles Gute wünscht dir Alty
Hallo zusammen,
vielen Dank für Eure Antworten!
Weiß seit gestern dass meine Leber nicht befallen ist und warte nun noch auf den Befund vom Knochenmark, aber am Montag solls nun endgültig los gehen... seit der Diagnose und dem Chemobeginn sind dann 4 Wochen vergangen... ist das normal? Bin inzwischen angemeldet und lese fleißig mit und wenn ich das irgendwann mit den Bildern hochladen verstehe, bekommt ihr auch noch ein Foto!
Bis dann
Nina
vielen Dank für Eure Antworten!
Weiß seit gestern dass meine Leber nicht befallen ist und warte nun noch auf den Befund vom Knochenmark, aber am Montag solls nun endgültig los gehen... seit der Diagnose und dem Chemobeginn sind dann 4 Wochen vergangen... ist das normal? Bin inzwischen angemeldet und lese fleißig mit und wenn ich das irgendwann mit den Bildern hochladen verstehe, bekommt ihr auch noch ein Foto!
Bis dann
Nina
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Sonnenkälbchen
- Beiträge: 44
- Registriert: 16.01.2006 21:06
- Wohnort: Petershagen
Das mit dem Bild hab ich auch schon versucht und nicht hin gekriegt!! Wär wirklich gut wenn das mal einer erklären könnte!!
@ Nina:
Wünsch dir alles Gute für die Chemo und so wenig Nebenwirkungen wie möglich. Weisst du schon welche du bekommst??
Wegen den 4 Wochen würd ich mir keine Gedanken machen. Bei mir lagen zwischen Diagnose und Chemo 4 Monate weil ich erst keine Chemo wollte. (bin jetzt aber froh, dass ich eine gemacht habe und bei mir war´s auch von den Nebenwirkungen nicht sehr schlimm)
Liebe Grüße vom
-kälbchen
@ Nina:
Wünsch dir alles Gute für die Chemo und so wenig Nebenwirkungen wie möglich. Weisst du schon welche du bekommst??
Wegen den 4 Wochen würd ich mir keine Gedanken machen. Bei mir lagen zwischen Diagnose und Chemo 4 Monate weil ich erst keine Chemo wollte. (bin jetzt aber froh, dass ich eine gemacht habe und bei mir war´s auch von den Nebenwirkungen nicht sehr schlimm)
Liebe Grüße vom
-kälbchenMH IIa mit RF, 6xABVD bis 12. `05 Bestrahlung 30 Gy ab 01.02.2006
Schatten, die auf unser Leben fallen, sind nichts anderes als ein sicheres Zeichen dafür, dass es irgendwo ein Licht geben muss, das es sich zu suchen lohnt.
Schatten, die auf unser Leben fallen, sind nichts anderes als ein sicheres Zeichen dafür, dass es irgendwo ein Licht geben muss, das es sich zu suchen lohnt.
Moinsen Nina,
4 Wochen ist normal - bei mir waren es vom Auftreten des Lymphies - also als ich was merkte bis zum Therapiebeginn incl. Staging pipapo schlappe 3 Wochen. Komisch ist das schon, man sehnt sich nach der Chemo , wenn man die Diagnose hat.
Nunja ES GIBT SCHÖNE WÜNSCHE.
Hast du dich jetzt für oder gegen die Stude entschieden ?
Warum wurde deine Leber untersucht (Punktiert?)
Ich wünsche dir ein niedriges Stadium und alles Gute für die nahende Therapie - du schaffst das.
Grüßle ins Schwobeländle
Armin
4 Wochen ist normal - bei mir waren es vom Auftreten des Lymphies - also als ich was merkte bis zum Therapiebeginn incl. Staging pipapo schlappe 3 Wochen. Komisch ist das schon, man sehnt sich nach der Chemo , wenn man die Diagnose hat.
Nunja ES GIBT SCHÖNE WÜNSCHE.
Hast du dich jetzt für oder gegen die Stude entschieden ?
Warum wurde deine Leber untersucht (Punktiert?)
Ich wünsche dir ein niedriges Stadium und alles Gute für die nahende Therapie - du schaffst das.
Grüßle ins Schwobeländle
Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
Wer ist online?
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