Hilfe - alles voll doof :-(

[Kerstin S]

Hallo ihr,

ich schreibe euch, weil ich weiß, dass ich hier wieder Trost finde.

Ich hätte heute meine 2. ABVD bekommen sollen, aber meine Blutwerte waren zu schlecht
Mir geht es aber eigentlich gut, und am Donnerstag waren die Leukos 2600 und jetzt sind sie nochmal auf 2400 gefallen, obwohl der 18. Tag war!!!

Bin voll frustriert.

Morgen bekomm ich wenigstens einen Port, weil meine Venen jetzt schon im Eimer waren, und Mittwoch versuchen sie nochmal die Chemo.

Wieso sind meine Werte nur so schlecht?
Kann ich irgendetwas dafür tun?
Wie war das bei euch?

Der Arzt aus der Tagesklinik sagte, wenn man länger als eine Woche verschieben muss, bekommt man eine Dosisreduzierung! Die will ich aber auf keinen Fall! Ich hab gelesen, dass dann die Rezidivrate viel höher wird!!!

Was soll ich nur machen, ich dachte man bekommt so Spritzen (Neupogen?) oder was, wenn das Blut zu schlecht ist?

Und das schon vor der 2. Sitzung!


Ausserdem hat mir dieser doofe Arzt erzählt, dass über 1/3 der Frauen durch MH nicht mehr schwanger werden können, also nicht von der Chemo, sondern schon von der Erkrankung an sich!?!
Das ist doch Schwachsinn, oder? Hab ich noch nie gelesen! Nur eben mit zunehmenden Alter und nach der Chemo....aber 1/3 von Haus aus???

Bin am Boden zerstört, haben uns nämlich schon vorher ein Kind gewünscht, und wollen halt jetzt warten.

Immerhin hab ich heute meine Regel bekommen, das ist doch schon mal was. Hab mich noch nie so drüber gefreut


Bitte tröstet mich ein bisschen


Wünsche euch alles Gute
und drückt mir die Daumen dass meine Leukos wieder mit machen!

Ängstliche, traurige, wütende und doch wieder hoffnungsvolle Grüße,

Kerstin!!!


P.S.: Mein Knochenmark ist o.B.! Wenigstens eine gute Nachricht!

[Krümel]

hallo kerstin!

alos aufgrund von MH nicht schwanger werden ist nonsens! die chemo könnte ggf schuld darn sein, da kommt es aber auch drauf an welche chemo, wie alt und sowas! MH selbst wird nie auslöser für eine unfruchtbarkeit sein!

ja es gibt spritzen die die blutwerte beeinflussen. wie z.B das neupogen das eigentl nur beim Beacopp schme angewendet wird, das ist für die leukos gedacht!
bei abvd ist es recht selten das jmd auf neupogen angewiesen ist, aber da kann es auch vorkommen das die blutwerte in den ekller sinken! ist von behandlungsschema, und mensch verschieden!

rezidivgefahr erhöht nur weil chemo um eine oder zwei wochen verschoben wird ist meiner meinung auch totaler quatsch!
und die dosis wird eigentlich wenn ne woche pausiert wird nicht reduziert. wenn die Blutwerte wieder in ordnung sind, warum sollte denn dann reduziert werden?
ich weiss nur das wenn die Blutwerte nicht so prall sind, aber auch nicht soo schlecht sind, die chemo prozentual reduziert wird! und wenn alles ganz sch**** ist an werten wird halt verschoben!
ich glaube mit deinen leukos bist du im rahmen wo %ual reduziert wird! aber sicher bin ich mir da nicht, da müsste ich nachher mal nachfragen!

so nun fällt mir grad auch nix weiteres mehr ein

wenixtesn ist dein KM i.O!

alles gute für die portlegung

Carina

[Tiffy]

Hi Kerstin,

so schlecht hören sich deine Leuko-Werte doch gar nicht an. Viele von uns (hauptsächlich BEACOPP-Schema) hatten deutlich schlechtere Werte und die Chemo ging trotzdem weiter. Schreib doch mal die Werte rein, von denen dein Arzt sagt, dass sie kritisch sind. Wir schauen mit unserem laienhaften Wissen mal drüber und können dich dann bestimmt beruhigen.

Was wurde bei dir zur Vorsorge bzgl. Kinderwunsch unternommen?

Halt dich tapfer

roro


PS: Schön, dass du den Port "eingebaut" bekommst. Das erspart dir einige Quälereien.

[Jason]

Hej Kerstin,
Wie, Chemo verschoben wg Leukos bei 2400 ? Wenn ich mich recht erinnere, gabs bei mir Chemo, wenn die Leukos über 2000 waren...
Dosisreduzierung kann vor allem bei den ersten Zyklen passieren, das ist dann die Feinjustierung, damit einen die Chemo nicht vom Schlitten haut. Wenn man zuviel von dem guten Zeug bekommt, hält es nämlich die Blutwerte dauerhaft unten.
Neupogen gibt es erst, wenn die Leukos unter 1000 sind.

Und statt um ein Rezidiv mach dir lieber Sorgen um deine Rente, die ist nämlich weit weniger sicher als die Remission!


Jason

[andreas1175]

Hallo Kerstin

erstmal finde ich es toll das sie dir einen Port reinmachen da du ja schon bei der ersten Chemo so Probleme hattest. Habe heute selbst in der Tagesklinik angefragt wie es bei mir mit Port aussehe da sich der Arzt in der ambulanz so doof gestellt hat bzw. stellt , ddort haben sie dann gesagt ich solle zur ersten Chemo kommen und dann wollen wir sehen was ich bekome und wie die Venen so sind dann würden sie mich bei der Chirurgie vortellen wegen Port .

Wegen deiner Angst um unfruchtbarkeit kann ich dir nicht viel sagen , nur das es beim Mann zu Unfruchtbarkeit kommen könnte genau kann es aber niemand sagen und das soll wohl von der Chemo abhängig sein .
Mach dich mal nicht verrückt deswegen es ist jetzt erstmal wichtig dass du gesund wirst und der Rest regelt sich bestimmt von selbst .


Mein Hausarzt meinte man solle bei Chemo sehr darauf achten dass man genug vitamin B zu sich nimmt der wohl irgendwie fü die Blutbildung verantwortlich sei .


Liebe Grüße

Andreas 1175

[Puschel]

Hallo Kerstin.
Ich schließe mich den anderen erstmal an um nicht das selbe zu schreiben.

Zu den Leukos, da bin ich aber auch geschockt. 2400 sind doch im guten Bereich. Das da die chemo verschoben wird,hm. Meine Leukos waren schon unter 1000.

Ich drücke dir auf jeden fall die Daumen, das die Leukos so schnell wei möglich aufsteigen.

[Kerstin S]

Hallo zusammen,

danke für die lieben Antworten.

Ja, ich bin eigentlich auch froh, dass ich einen Port bekomme. Meine Mama (Ma-Ca) hatte letztes Jahr auch einen und war sehr zufrieden. Und ich hatte ja beim 1. mal schon ne Venenentzündung, und am anderen Arm ist die einzige große Vene schon vom Blutnehmen vernarbt...also ist schon besser so.

Ja die Leukos find ich eigentlich auch nicht so schlimm. Ich weiß noch von meiner Mama, die hatte auch mal 1300 usw.

Ich hatte Ausgangswert 6300, dann Chemo, dann 4500, 3700, 2500, 2600, 2400.

Die Ärzte haben sich halt gewundert, weil sie schon etwas höher waren und nochmal gesunken sind.

Sie sagen unter 2500 machen sie die Chemo nicht.

Mir ist noch was eingefallen:
Die Schwester hat die Vene beim Blutnehmen wieder nicht getroffen, deshalb ist mir schlecht geworden, sie musste mich hinlegen, dann kam fast kein Blut mehr raus, obwohl sie 5 Röhrchen haben wollten.
Damit sie nicht nochmal stechen musste, hat sie gewartet, bis die 5 Röhrechen voll gelaufen waren, was aber fast 20 Minuten gedauert hat.

Ich erinnere mich, dass mir einmal ein Arzt gesagt hat, wenn man zum Blutnehmen so lange braucht, verschlechtern sich die Werte so, man sollte dann lieber neu stechen.

Jetzt glaube ich fast, die Werte könnten nur deshalb so schlecht gewesen sein?!?

Hat das schon mal jemand gehört?


Vorsorglich wegen dem Kinderwunsch habe ich nix bekommen. Mein Prof. in der Onko meinte, bei ABVD braucht es das nicht. Nur der Arzt aus der Tagesklinik heute hat mir so Angst gemacht!

OK, jetzt gehe ich schlafen, damit ich morgen fit für den Port bin!

Ich berichte euch dann morgen oder am Mittwoch, ob ich jetzt Port und Chemo habe

Viele Grüße

Kerstin!

[Puschel]

Hallo kerstin, ich nochmal!

Also, ich habe davon noch nix gehört wenn mir blut abgenommen wird und es nicht funzt das sich das Blut verschlechtert.

Das ist mir echt neu.

[broncolor]

Meine Frau hatte immer Probleme beim Blutabnehmen wenn Sie vorher nichts getrunken hatte nach 2 Tassen Tee funktionierte das dann wunderbar intertessanterweise das gleiche Problem mit dem Port... Und wenn da Probleme auftraten dann hiess es immer oh da pieksen wir mal in den Arm das geht besser... fand Claudia überhaupt nicht gut.....
Vitamin B ist natürlich sonne Sache es unterstützt natürlich die Blutbildung aber im Übermass ... siehe Armin´s ausführungen über Vit B15 oder die Hunziger oder gar die Aprikosenkerntherapie... Also mal Rote Beete oder doch mal Fleisch.
Ansonsten ist bei MH es anders als beim NHL wo ein verschieben der Chemo eine deutlich schlechtere Remission bedingt alles was ich bisher dazu gelesen habe ist das das bei MH unproblematisch ist. Nur die Ärzte müssen Ihr Zeitfenster umstellen aber das sollte nicht Dein Problem sein... Axel hatte auch mal ein Verschieben der Therapie und hat trotzdem eine Vollremission. Siehe seine Geschichte und die Therapie.
Kann es sein das der Arzt wegen des Portes die Therapie verschoben hat ? Da Du nach der Therapie am 3ten Tag langsam ins Zelltief steuerst und da macht sich dann der Eingriff und die Narbe des Portes nicht besonders schön ? Daher lieber direkt vor der Therapie den Port und dann direkt die Chemo..... ALsdo alles im grünen Bereich und das wird und wie schon Jason sagte:

Und statt um ein Rezidiv mach dir lieber Sorgen um deine Rente, die ist nämlich weit weniger sicher als die Remission!

[arminio]

Hallo Kerstin,

für die Leukozyten kann man ernährungstechnisch nix machen - da hilft nur Neupogen . Eine ausgewogene Ernährung ist das A & O.
Gegen Anämie (Niedriger HB-Wert) kannst du unterstützend eisenhaltige Lebensmittel essen , wie z.B. Leber,Kaviar,Linsen u.a. (siehe Tante Google).

@ Bronco

das ist das Pseudovitamin B 17, was du meinst und Hunzukuc heißt das pakistanische Bergvolk auf dessen Mythos das ganze beruht.

Bei 2400 Leukos ist doch alles ok - verstehe das nicht, daß die Chemo nicht durchgeführt wird - mir sagte man immer unter 1500 , nunja.
Mein schlechtester Wert war 4600 Leukos

LG und alles Gute weiterhin
Armin

[broncolor]

Genau Dr Armin ich hatte das nicht mehr ganz im Kopf daher auch nur diese Andeutungen und ich wußte das Du das kurz richtig stellen würdest alles vielen Dank für die hilfe Gruß aus Hamburg

[Rodi]

Hallo!

Also, ich sehe das auch so, dass die Leukos gut sind! Mir ist auch die 2000er Grenze für die Chemo bekannt und ab unter 1500 gibts vorsorglich Antibiotika bei ABVD,a ber davon bist Du ja meilenweit entfernt !

Bei meinem Freund war der schlechteste Wert 1600, vor der letzten Chemo war er dann aber bei 3200, also nicht nervös werden, die Werte variieren teilweise stark und es ist nicht unbedingt so, dass sie gegen Ende immer schlechter werden !

Vielleicht solltest du das mal ansprechen, dass andere Patienten bei 2400 auf jeden Fall Chemo bekommen haben, vielleicht haben sie sich vertan, sind übervorsichtig oder es liegt nicht an den Leukos.

Alles Gute für die folgenden Chemos, Du schaffst das!
Bianca

[Annette]

Ansonsten ist bei MH es anders als beim NHL wo ein verschieben der Chemo eine deutlich schlechtere Remission bedingt alles was ich bisher dazu gelesen habe ist das das bei MH unproblematisch ist.

hi broncolor,

wo hast du denn das gelesen??? ich hab bei uns in der onko immer gehört, daß es generell nicht gut ist, wenn man eine chemo verschieben muß aber das das speziell bei nhl anders sein soll????


@bianca: alles gute fürs portlegen und die chemos, du schaffst das!!

[Tiffy]

Hi Kerstin,

wenn Unklarheit bzgl. der Blutgrenzwerte bestehen, kannst du ja selber mal bei der Studienzentrale in Köln anrufen. Selbst wenn du in keiner Studie bist beraten die dich sehr freundlich und kompetent. Die aktuelle Telefonnummer musst du hier mal über die Suchfunktion ermitteln. Beim BEACOPP wurde bei mir sogar bei Leukos um die 1000 noch die Chemo durchgezogen. Das war dann meistens in der 2. Woche, wo die Medikamente eh keinen Einfluss auf die Leukos mehr hatten und mit der Neupogen/Neulasta-Spritzerei angefangen wurde.

LG roro

[arminio]

Hallo Annette,

auch hier muß ich wieder aufklärend eingreifen .

Es gibt hochmaligne NHL, wo eine Verschiebung der Chemo lebensbedrohliche Zustände hervorrufen könnte, wenn man die Chemo nicht gibt.
In solchen Fällen wird man dann meist ins künstliche Koma gelegt und von der Aussenwelt abgeschottet (Infektionsgefahr). Ich glaube Bonny Tyler kann da ein Lied von singen.
Auch bei kleinzelligen Lingenkarzinom kann es so sein.

Bei sonstigen NHL, MH und anderen Krebsarten ist eine leichte Zeitverschiebung kein Problem, zumal jede Chemogabe noch ca. 4 Wochen nachwirkt.

Gruß Armin