ganz schön neben mir...

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
nightkitten
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ganz schön neben mir...

Beitragvon nightkitten » 20.01.2006 14:42

Huhu!

komme gerade aus der uniklinik und habe irgendwie erst jetzt begriffen, was die ärztin mir da gerade gesagt hat. und jetzt sitze ich hier und mir laufen einfach nur die tränen :cry:

ich kann jetzt auch nicht die hintergründe erklären. auf jeden fall bekomme ich am montag ein ct gemacht, weil die ärztin befürchtet, dass trotz chemo (habe gerade den 2. Zyklus BEACOPP hinter mir und montag sollte abvd gegeben werden) der hodgkin weiter gewachsen ist.

und jetzt bin ich hier, kann es nicht fassen und auch gar nicht glauben und habe einfach nur angst.


liebe grüße

Mandy
Diagnose: 10/05, Stadium 2b mit RF c + d (hohe BSG und mehr als 3 Areale befallen)
Studie HD 14, Arm B, 2 x BEACOPP, 2 x ABVD, danach Bestrahlung.
Beginn Behandlung 08.12.2005

Carolin
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Beitragvon Carolin » 20.01.2006 14:53

Hi Mandy,

das tut mir sehr leid. Aber ich würde sagen, noch ist nichts sicher. Die Chance, dass sich deine Ärztin irrt, besteht. Es hilft nichts, sich jetzt verrückt zu machen, auch wenn es sich schwer anhört.
Selbst, wenn es so seien sollte, gibt es noch viele Möglichkeiten dich zu behandeln.
Am besten rufst du jetzt jemanden an, mit dem du darüber reden kannst und der für dich da ist.

Wie gesagt, warte den Montag ab! Vielleicht ist alles halb so schlimm!

Viele liebe Grüße

Caro
MH Stadium IIa mit einem Risikofaktor (Extranordalbefall) Tumor in 12/04 entfernt. Therapie nach HD 14 (2x Beacopp esk. u. 2x ABVD) seit Ende 01/05, Chemo beendet, Bestrahlung bis 07/05

Seit Februar 2008 überglückliche Mama, des süssesten Jungen der Welt :-) und seit November 2010 stolze Mama unseres 2. Wunders :-)

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Holger
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Beitragvon Holger » 20.01.2006 15:02

Hallo Mandy,

ist bestimmt nicht leicht, aber versuch übers Wochenende erstmal keine Panik zu schieben! Ich denke mal Deine Ärtin hat per Ultraschall geguckt und da läßt sich längst nicht so genau messen wie im CT.

Ich drück Dir die Daumen, daß es nur falscher Alarm ist!

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
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sassi*

Beitragvon sassi* » 20.01.2006 15:07

hi mandy

wie kommt deine ärztin denn drauf, dass da was gewaxen ist?

ich glaube , die hat sich einfach nur blöd ausgedrückt? kann das sein. hatte auch mal so einen arzt der meinte nach dem 1. zyklus, dass nach dem 8.sicher nicht alles weg sein würde und nohc 2 draufgepackt werden müssen :doof:

wird denn nach den 2 beacopps nicht sowieso mal ein zwischenstaging gemacht? veilleicht will sie einfach nur sichergehen, wegen dem weiteren therapieverlauf?

ich denke auch, du solltest dich nicht allzuverrückt machen und den montag abwarten.

LG sassi

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 20.01.2006 15:17

Hallo Mandy,
na sag mal, das sind ja keine gescheiten Nachrichten. Wie kommt die Ärztin darauf? Hat sie dich abgetastet? Mach dich nicht verrückt- das ist leicht gesagt. Aber leider kannst du momentan echt nichts weiter machen als abzuwarten und zu hoffen, dass es nicht so ist, dass wieder was gewachsen ist. Ich drück dir jedenfalls die Daumen und hoffe, dass die Therapie planmäßig weitergehen kann. Alles Gute, Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 20.01.2006 15:22

na klasse, das nenn ich mal ne mutige ärztin. so nebenbei zum WE mal eben die diagnose in raum werfen, dass die lymphies trotz beacopp gewaxen sind. und um dem ganzen noch ein sahnehäubchen aufzusetzen..... das alles ohne gescheite bildgebende maßnahmen. das wünschen wir uns doch alle :respekt:


hi mandy,

lass dich jetzt nicht so fertig machen von dieser aussage. ersma montag abwarten und schauen, ob die seherischen fähigkeiten der ärztin tatsächlich soooo umwerfend sind.

lg matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

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*nightkitten

Beitragvon *nightkitten » 20.01.2006 16:36

Huhu!

danke für eure aufbauenden worte. mir ist es jetzt schon etwas besser.

meine ärztin kommt auf die aussage, weil ich seit ca 10 tagen wieder nachtschweiß habe und seit drei tagen undefinierbare schmerzen im linken brustbereich und arm habe.

erst dachte sie an eine trombose, aber das haben wir heute untersucht. sie hat eben sonst keine erklärung für meine symptome.

werde versuchen, mich übers we abzulenken und am montag wird sich ja rausstellen, was sache ist.

liebe grüße

sassi*

Beitragvon sassi* » 20.01.2006 16:42

hi mandy
für den "nachtschweiss" während der chemo kann ich dir eine erklärung zu tun. ich denke mal, dass das wallungen sind, da die hormone etwas verrückt spielen. ich hab jetzt leider keine zeit zu suchen, aber es gibt hier sicher irgendwo einen thread darüber.

also da könnte ich schon mal entwarnung geben.

finde es auch unglaublich von der ärztin aufgrund dieser beiden sachen gleich darauf zu schliessen, dass die chemo nicht wirkt :shock:

sieh das am montag am besten einfach als zwichenuntersuchung an. und freu dich drauf, wenn die dann sehen, dass da schon was geschmolzen ist :winki:

LG sassi

arminio

Beitragvon arminio » 20.01.2006 16:45

hallo Mandy,

das relativiert aber die Aussage - wenn der Hodgkin jetzt schon vermutet wird. Es gibt so viele Nebenwirkungen bei Beacopp und den zusätzlichen Medikamenten, daß ich eine solche Aussage deiner Ärztin für ungerechtfertigt halte. (Kein Sono,kein CT zumal die ja dann mit den Ergebnissen vom Staging verglichen werden.
Ich hoffe auch du kannst dich irgendwie ablenken übers Wochenende und am Montag dann sofort mit dem Radiologengespräch bestehen.
LG und alles Gute
Armin

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Jason
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Beitragvon Jason » 20.01.2006 17:46

Hej Mandy,

ja, mach dich man nicht wuschig.Ich hatte whrd der Chemo auf heiterem Himmel 'ne Zerrung in der Hacke und bin damit 6 Wochen rumgehumpelt wie Opa. Zwicken & Zwacken gehören bei der Chemo dazu (seltsame Diagnosen immer am Freitag offenbar auch), sonst würds ja keinen Spass machen... :D

Und selbst wenn der MH nicht so schnell verschwindet wie normal, hat das nix zu sagen, Guckst Du hier unter "Nachtrag".

Schönes WE trotzdem noch!
Jason
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
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Holger
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Beitragvon Holger » 20.01.2006 18:14

*nightkitten hat geschrieben:meine ärztin kommt auf die aussage, weil ich seit ca 10 tagen wieder nachtschweiß habe und seit drei tagen undefinierbare schmerzen im linken brustbereich und arm habe.


Ach soo. Das beruhigt mich jetzt wieder, nachdem ich mir vorhin doch ein bißchen Gedanken gemacht hatte. Nachtschweiß habe ich z.B. immer an den Infusionstagen (vor allem am ersten!). Das kann alle möglichen Ursachen haben.

Ein komisches Stechen in der Brust hatte ich am Anfang auch. Das war bei mir ein blockierter Brustwirbel und ist nach einem Besuch bei der Chiropraktikerin weggegangen. Könnte mir vorstellen, daß ich durch das Ziehen der Portnarbe ein paar Wochen den Oberkörper krumm gehalten habe und das wars dann.

Also keine Panik!
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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 20.01.2006 18:14

Hallo Mandy,
also ich krieg mich ja nicht mehr ein. Zwicken und Zwacken hinterm Brustbein zeigt dir im Normalfall eigentlich an, dass die Chemo wirkt und dass sich was da tut! Und zwar tut sich da was, nämlich dass der Tumor kleiner wird und nicht größer. So war´s zumindestens bei mir. Mein Arm tat mir auch weh und ich wurde auch wegen des Verdachts auf Thrombose zu einem Internisten zum Ultraschall geschickt. Aber war keine Venenentzündung. Und erst recht kein MH, der da wäxt. Also die Aussage deiner Ärztin ohne Sono oder Abtasten halte ich für echt daneben. Und was den Nachtschweiß betrifft: ich hatte den gar nicht als B-Symptom, aber unter BEACOPP hatte ich ihn, aber deshalb hat mir niemand gesagt, dass MH wieder wächst. Also bleib ruhig auf wenn´s dir wohl schwerfallen wird. Trotzdem schönes WE!
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
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CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Beitragvon Krümel » 20.01.2006 20:20

hallo mandy!

erst dachte ich bitte nicht noch jmd bei dem während der chemo die LK´s waxen. aber als ich dann gelesen habe das du noch nicht einmal ein sono bekommen hast dachte ich nur na siehste!
seitesn der ärztin finde ich diese aussage sehr unqualifiziert. ohne sono etc eine diagnose zu stellen find ich verdammt mutig. die lehnt sich ja ganz schön aus dem fenster raus.
zu deinem nachtschweiss. ich hatte zwar nachtschweiss als b-symptom, aber während der therapie hitzewallungen en mase. dies habe ich anders empfunden als den nachtschweiss der als b-symptom gilt!
und das mit den schmerzen im brust und arm bereich, könnte doch tatsächlich vom port herkommen?
ich wünsche dir das sich das als totaler nonsens seitesn der ärztin herrausstellt, und das CT wird die hoffentlich beruhigen. unpassend sowas auch noch an einem freitag zu sagen und dann den patienten zwei tage im unklaren zu lassen!
vlt sollte man im studium ein semster nur für diagnoseübermittlung etc zupacken!

lg
Carina :krml:

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 20.01.2006 21:13

Hallo, :cool_wink:

tut mir echt Leid für dich, dass du das Wochenende wieder in Ungewißheit verbringen mußt! Da haben deine Ärzte mal wieder richtig Feingefühl bewiesen...

Ich empfinde die Warterei immer schlimmer als die Therapie- deshalb hoff ich für dich, dass am Montag dann Klarheit herrscht und alles nur ein falscher Alarm war!

Alles gute!

Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)

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Puschel
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Beitragvon Puschel » 20.01.2006 22:42

Hallo Mandy, ich finde es von deiner Ärztin auch nicht in Ordnung das sie einfach zu nem Freitag so ne Nachricht gibt...aber ich schließe mich Purmaus an, wenn was schmerzt, heißt es meistens das sich mr hodgkin einfach nur währt weil er weiß es geht ihm an den kragen...es kann aber auch am Port liegen wie krümel schon meinte, weil mein port hat auch immer mal gestoche...das beste für dich lenk dich ab und geh unter leute...wird schon schief gehen Montag... :lol:
Diagnose im Feb. 05, noduläre Sklerose, Stadium II BE, (BSG, Mediastinalbefall, extranodaler Befall, 3 Areale befallen), Therapie mit 6 Zyklen BEACOPPesk.
1-12 Nachsorgeuntersuchung:alles in Ordnung *Jippy*
Nach gut fünf Jahren ist alles noch in bester Ordnung und es gibt keine Probleme...
Fein fein..
Keine Auffälligkeiten, deshalb heißt es, nur noch 1 x im Jahr zur Nachsorge...*yeah*



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