Furchtbare Angst!

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fluflu
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Beitragvon fluflu » 24.12.2005 15:56

liebe sonne (einen schönen namen hast du dir übrigens ausgesucht!)

klingt sehr unangenehm, was du da grad durchmachst. ich wünsch dir zu weihnachten dass das fieber bald wieder abklingt und auch die anderen beschwerden dich möglichst bald in ruhe lassen. ich drück dir sehr fest die daumen, dass du so bald wie nur möglich wieder nach hause darfst.
das mit den haaren kann ich gut nachvollziehen, ich hab auch förmlich darauf gewartet, dass sie ausfallen. hat aber dann bei mir erst nach ca. 5 wochen angefangen, sind allerdings nie alle ausgefallen, aber doch so, dass meine frisur etwa so aussieht, als ob mäuse dran gewesen wären :undecided:
mein arzt hat mir dazu geraten, die langen haare kurz abzuschneiden (was ich auch gemacht habe), damit der schock nicht so gross ist, wenn sie dann wirklich fallen... jetzt warte ich sehnlichst drauf, dass sie wieder wachsen, aber bis jetzt tut sich noch gar nichts. :(
ich hab nun die erste woche der bestrahlung hinter mir und fühle mich ganz ok, nur ein bisschen schlapp.
hoffe, dass du die therapie bald besser verträgst und dies nur ein schlimmer anfang war. versuch positiv zu denken: wenns dir so mies geht, dann geht es den krebszellen noch viel viel mieser!
alles gute dir!

fluflu
Diagnose September 2005: IIa, 2xAVD plus 30Gy. Studie: HD 13.

Nightkitten*

Beitragvon Nightkitten* » 25.12.2005 11:58

Huhu christine!

na, da mit den wassereinlagerungen kenne ich auch. meine freundin fand es so lustig, dass sie gleich mal ein foto von mir gemacht hat. das kann ich mir dann mal an den kühlschrank hängen zur abschreckung *g*

mach dir wegen der haare keine zu großen sorgen. bei mir fingen sie ab dem 10. tag an auszufallen. habe sie mir dann mal gleich kurz rasiert. auf 3 mm, kürzer ging nicht, da ich wegen der aplasie nicht mit einem richtigen rasierer an meinen kopf dran durfte. habe das zusammen mit einer freundin gemacht. war eine richtige gaudi. haben frisuren getestet und natürlich alles mit dem fotoapparat festgehalten. :lol:

habe hier jetzt einige mützen und kappen und das sieht schon ganz gut aus! irgendwann demnächst werde ich auch eine perücke kaufen gehen, das wird sicher auch lustig. denk dran, die kasse zahlt was dazu!! lass dir vom arzt ein rezept ausstellen.

ansonsten bin ich gerade mit meinem ersten zyklus beacopp esk. durch und es war nicht ganz so schlimm. gut, ich hatte tierische tumorschmerzen vom zerfall und die knochenschmerzen von den neupogen-spritzen würde ich meinem schlimmsten feind auch nicht wünschen, aber gerade wenn du auch stationär im kh bist, wie ich es war, scheue dich nicht nach schmerzmitteln zu fragen!! die bekommt man, ohne dass die schwestern mit der wimper zucken (zumindest war das bei mir so).

es ist bestimmt alles kein spaziergang, aber es ist auf alle fälle machbar. ich sitze jetzt mittlerweile wieder daheim und mir geht es wirklich gut. naja, einen marathon könnte ich nicht laufen, aber wer will das schon :wink2:

ich bin mir sicher, du schaffst das schon, wie ja schon viele vor uns!!!

und dass die ärzte dich auf tagsurlaub nach hause gelassen haben, ist ein sicheres zeichen dafür, dass auch sie der meinung sind, du verträgst es trotz allem sehr gut!

wünsche dir noch schöne feiertage

liebe grüße

Mandy

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paulanni
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Beitragvon paulanni » 25.12.2005 14:30

Hallo Sonne,
erstmal herzlich willkommen auf dieser Seite.
Hier erhält man wirklich schnell und kompetent Antworten auf die vielen Fragen, die man hat.

Ich bekomme 4xBeakopp und bin nur MH IIa. Die 1.Chemo habe ich nun hinter mir und letztendlich ist es nicht so grausam schlimm. :roll:
Bei der 2. gehe ich vielleicht schon viel "entspannter" ran,weil ich weiß was auf mich zukommt. Die Ungewissheit ist für mich am schlimmsten.

Klar, Nebenwirkungen gibts, aber die Medis sollen ja auch diese blöden Zellen bekämpfen. :twisted:
Ich habe zum Beispiel durch das Kortison absolut keinen Appetit gehabt und aufgrund des Magenbrennens gleich mal 3 Kilo abgenommen. Jedes Mal sollte das nicht passieren, ich bin schon recht schlank.

Meine Haare rieselten ab Tag 18, aber so massiv, das ich sie 5 Tage später abgeschnitten hatte, nachdem nur noch 10% meiner bisherigen Mähne übrig waren (ich hatte ganz dickes, gelocktes dunkelbraunes Haar).
Aber überall waren Haare, das hat mich so gestört.
Jetzt trage ich drinne Kopftuch, das ich wie ein Piratentuch gebunden habe und draußen eine Perücke.
Die Perücke finde ich aber sehr gewöhnungsbedürftig, wie einen Fremdkörper obwohl sie eigentlich schön aussieht und jeder denkt, man kommt grad vom Friseur.

An Hautcremes kann ich dir Babycreme empfehlen, entweder Penaten Gesichtscreme wenn die Haut noch nicht so trocken ist oder Bebe Creme,wenn die Haut so richtig trocken wird.

Ansonsten wünsche ich dir allerbeste Kampferfolge und verliere nie den Mut.

Alles Gute
Sandra
Positiv denken - für meine Kinder Paul + Anne und natürlich für meinen Mann.

vergr. Lymphknoten Ende 05/2005 entdeckt, ges. Diagnose am 09.11.2005 Stadium IIa
Therapie 4xBEACOPP am 08.02.2006 beendet, Bestrahlung ab 16.03.06 - 05.04.06

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sonne
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Beitragvon sonne » 01.01.2006 12:38

Hallo Ihr!

Ich danke euch allen für eure Antworten!

Nunja ich bin jetzt seit Freitag, 30.12.2005 daheim, nunja und momentan
geht es mir wirklich gut.

Ich war ja am Heiligabend auf "Tagesurlaub" daheim und wollte das am
25.12. auch wiederholen, nunja ich ging das erste Mal fieberfrei unter die
Dusche und mir wurde schwarz vor Augen, konnte gerade noch klingeln
und fiel in die Arme der Schwester. Nunja zwei Blutkonserven später
ging es wieder etwas aufwärts mit mir, hatte allerdings wieder Fieber und
meine Leberwerte spielten verrückt, deshalb wurde auch das Kortison früh
abgesetzt und meine Antibiotika (gegen meine noch dazu kommende
Lungenentzündung) auch. Nunja am Donnerstag hatte ich kein Fieber mehr
und meine Leberwerte sanken, meine Leukos waren schon wieder deutlich
über 4000 :D und ich durfte tatsächlich freitags nach Hause.

Kann jetzt auch dank Mundspülung und Co wieder essen.
Nunja kaum zuhause bestätigte sich mein Verdacht, meine Haare
schmerzten seit heute früh und dazu hatte ich Kopfschmerzen und das
Bedürfnis mir dauernd in die Haare zu fassen. Und dann fuhr ich gewohn-
heitsmäßig durch meine Haare und hatte das Schiebel durch das ich
gefahren bin in der Hand! Ich wußte es theoretisch aber es war echt ein
Schock, alleine fielen sie recht spärlich, aber sobald ich daran zog (scheine
einen Hang zu Sadismus zu haben) hatte ich sie in der Hand! Am Samstag
ließ ich sie mir auf die kürzeste Kürze abrasieren. Vielleicht war das ein
bißchen voreilig, vielleicht wären mir ab Sonntag keine mehr ausgefallen
oder nicht alle, aber ich fand das so grausam das ich einfach kurzen
Prozeß machte!

Ich hätte jetzt noch ein paar Fragen, ich glaub ich hab :oops: ist mir
etwas peinlich :oops: Hämorhoiden oder sonst was, keine Ahnung weiß
da jemand eine gute Salbe.
Ich bräuchte auch einen Salbentipp für das Gesicht trocken aber Pickel,
ich glaub ich sollte meine Eitelkeit langsam ablegen ich weiß aber der
körperliche "Zerfall" meines Körpers hilft nicht gerade meinem seelischen
"Vorankommen".
Können durch die Chemo auch Probleme mit den Augen enstehen, ich
sehe jetzt manchmal immer so schwarze Fäden vor meinen Augen! :shock:

Außerdem wollte ich fragen ob man nicht von den Arztkosten und
Medikamentenkosten befreit wird, wenn man Morbus Hodgkin hat, oder
Taxikosten? Und irgendjemand hat mir gesagt ich könnte beim
Versorgungsamt Schwerbehindertenprozente beantragen? Kommt mir
zwar spanisch vor, aber ich dachte ich frage euch mal!

Außerdem geht es mir seit Donnerstag so gut, das ich mir jetzt über so
etwas Gedanken machen kann!

Liebe Grüße von

Christine alias Sonne

die euch allen ein gutes neues Jahr wünscht!

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 01.01.2006 12:53

Hallo Christine,

das einfachste Problem ist wohl das mit den Pickeln. Die kommen normalerweise vom Cortison und verschwinden nachher wieder. Ich glaube nicht, dass du mit Cremes viel erreichen wirst.

Die Hämorrhoiden kenne ich auch. Da hilft nur eine Salbe aus der Apotheke holen. Die wissen schon was. Und alles tun, damit es keine Verstopfung gibt.

Augenprobleme hatte ich in der Cortisonzeit auch, allerdings nichts mit "schwarzen Fäden". Da würd ich schon mal bei den Ärzten nachfragen.

Und zum Geld: Mit MH kannst du ja einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Dies gilt dann als Nachweis dafür, dass du chronisch krank bist und so musst du nur 1% deines Jahreseinkommens hinzuzahlen.
Weitere Befreiungen wegen MH gibt es nicht.

Viel Durchhaltekraft fürs neue Jahr!
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 01.01.2006 13:20

Hi Christine,

beantrage den Schwerbehinderten-Ausweis so schnell wie möglich. Die Bearbeitung dauert je nach Amt unterschiedlich und manchmal ziemlich lang. Falls du eine Berufsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen hast, solltest du sie überprüfen und das entsprechende Geld beantragen. Bei mir wurde die rückwirkend ab dem ersten vollen Monat nach der Diagnose ausgezahlt.

Bezüglich der Fahrkosten und anderer Kostenübernahmen hat sich im letzten Jahr viel zu Ungunsten der Versicherten verändert. Zum Beginn meiner Chemo (August 04) wurden die Taxi-Fahrten noch komplett übernommen, abzüglich je 5€ bei der 1. und letzten Fahrt. Jetzt wird, falls überhaupt noch übernommen, bei jeder Fahrt der Anteil zwischen min. 5€ und max. 10€ abgezogen. Ob sich´s dann noch lohnt?

Alles Gute, du schaffst das schon

roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

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Boa
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Beitragvon Boa » 01.01.2006 20:26

Hallo Sonne!

Welches Stadium bist du eigentlich? Gehts dir jetzt schon besser, wegen dem Fieber mein ich. Und zusammengeklappt bin ich auch 2x. Aber Gott sei Dank nicht in der Dusche im KH... :?


lg Boa :D
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

"If life gives you lemmons, ask for Tequila and salt."

Krümel
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Beitragvon Krümel » 02.01.2006 00:20

hallo!

bei hämoriden nun ja ich hab da während der therapie nicht drunter gelitten, aber man bekommt ja so einiges hier auf der station mit bei anderen mitpatienten!
bei hämoriden gibt es auch wohl die einteilung von schweregrade...! man kann angeblich teilweise mit der nahrung da was hinbiegen aber was man genau futtern muss keine ahnung. dann helfen salben, am besten kortisonfrei diese lindert zwar die beschwerden aber komplett gehen die davon auch nicht weg!
dann kannst du auch kortisonhaltige salben verwenden die aber anscheind nur bei akutfällen angewendet werden. da könnte es aber passieren das die haut in dem bereich geschädigt wird, und dort pilze auftreten.
da gibt es auch noch andere methoden diese dinger wegzubekommen, aber da müsste ich erstmal n arzt fragen.

bis dann
Carina :krml:

ps: wegen der haut, hast mal versucht n hautarzt zu kontaktieren? die wissen doch meist was man da gegen nehmen kann, bei trokender haut + pickel! zur not halt n hautarzt aufsuchen oder am besten frag mal deine onkologen vlt weiss der ja auch weiter...! ich hab so ne creme die ist so weiss, und ist mit/auf aschebasis... vlt hilft dir das ja weiter

Charlotte

Beitragvon Charlotte » 02.01.2006 00:56

Hallo Sonne,

wegen der Hämorrhoiden wollte ich dir mal etwas nettes schreiben.
Ich habe das auch zur Zeit. Ich kann kaum auf Toilette, habe Angst dahin zu gehen und habe Angst etwas zu essen. Nachdem ich Lactulose gegen die Verstopfung nehme -inzwischen 30ml 2x tgl. - habe ich irgendwann wahnsinnige Schmerzen bekommen. NAchdem ich eine WOche lang jeden Tag heulend von der TOilette kam, musste ich auf einmal schreien vor Schmerz. Da hat es mir gereicht und den nächsten Tag saß ich bei meinem Hausarzt, dem ich sowas eher anvertraue, als meinem Onkologen. Ich dachte auch, es seien Hämorrhoiden, aber das war ein Irrtum. Eine solche Salbe aus der Apotheke hätte nix gebracht.

Mein Arzt stellte eine sogenannte Analfissur fest. Das bedeutet, dass sich ein Riss in der Darmwand befindet. Dieser Riss ist ziemlich am Ausgang gelegen und verursacht diese höllischen Schmerzen, da es bei jedem Toilettengang aufreißt.
Mein Arzt hat mir Zäpfchen und Salbe verschrieben, die auch schmerzlindernde Wirkung haben. Zumindest kann ich wieder auf Toilette gehen. Es schmerzt zwar immer noch, aber längst nicht mehr so doll.
Vor dem Toilettengang Creme auftragen, hilft übrigens. Es kommt schneller raus und man quält sich dann nicht stundenlang auf der Toilette. ( Meine längste Zeit war eine Stunde. )

Alles Gute

Charlotte

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Beitragvon broncolor » 02.01.2006 16:17

Habe Dir hier aus Zeitmangel meinen alten Artikel dazu kopiert
Faktu ist das gleiche Zäpfchen aber geringer dosiert und scharfkantiger.( tut mehr weh ) :
Diese Schmerzen müssen wirklich unerträglich sein meine Frau hat das gleiche wohl am anfang der Therapie gehabt und nimmt seitdem ( erst der 3te Arzt kam dann auf die Idee ) Movicol ein Stuhl Weichmacher und Dolo Posterine Zäpfchen, gibt es auch als Salbe, seitdem geht das mit der Toilette wieder besser und sie merkt halt nur sofort wenn Sie mal einen Tag kein Zäpfchen oder Movicol genommen hat weil war ja so gut gestern war da brauche ich das heute nicht mehr und schon klagt Sie am nächsten Tag wieder über Schmerzen..... Ein bisschen Linderung haben auch Sitzbäder aus der Apotheke gebracht aber ich glaube nur Psyische ansonsten weiche weiße Kost die sich gut verdauen lässt.

Diesen thread habe ich mal zu Stuhlproblemen geschrieben hoffe Dir damit zu helfen :D
Heilung alles andere ist nicht ganz so wichtig, und kann warten. Denn die Krankheit wartet auch nicht.

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Judith
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Beitragvon Judith » 02.01.2006 20:29

Krümel hat geschrieben: ich hab so ne creme die ist so weiss, und ist mit/auf aschebasis...

...ich glaube, sie meint die ASCHE Basis Creme oder Salbe, letztere ist fetthaltiger. Das ist eine Basispflege aus der Apotheke, ASCHE heißt der Hersteller - wenn wir dasselbe meinen.... :wink2:

LG, Judith
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Beitragvon Krümel » 02.01.2006 20:42

Hallo

@ Judith: aus der apotheke kommt die salbe, das stimmt wohl, aber meine wurde und wird extra angerührt. (kostete mich früher immer ne std warterei :evil: ) also nix mit fertig verpackt und gleich zum mitnehmen... wusste auch bis grade nicht wenn wir von dem ein und dem selben reden sollten, das es auch fertig als tube zu kaufen gibt.

Carina :krml:

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Beitragvon Judith » 02.01.2006 21:28

...neee, dann ist es wohl doch was anderes.... :oops:

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Beitragvon Ineli » 02.01.2006 23:41

Hallo Sonne,
schwarze Fäden hatte ich auch oft. Hab es bei den Kontrollen immer erwähnt; es scheint nichts Schlimmes zu sein. Mein Onkolge meinte aber, dass die Augen von der Chemo in Mitleidenschaft gezogen werden können.... dies aber manchmal nach der Chemo wieder zurück gehen würde .... bei mir wurde auch eine Kurzsichtigkeit festgestellt, die jetzt aber wieder viel besser ist ......

Liebe Grüsse,
Ineli


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